tag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post5341596647621752331..comments2023-09-04T18:27:12.071-07:00Comments on MEU FILHO TEM MIELO (SPINA BIFIDA): Arnold Chiari do tipo IIYanna Souzahttp://www.blogger.com/profile/00612048329146096586noreply@blogger.comBlogger132125tag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-34158184979784162132020-06-10T16:25:48.814-07:002020-06-10T16:25:48.814-07:00Boa noite! Estou com 22 semanas de gestação de uma...Boa noite! Estou com 22 semanas de gestação de uma menininha. E tem duas semanas que descobri que minha princesa tem espinha bífida, que ocasionou umaouma escoliose, aumento de liquido na cabecinha ( hidrocefalia) e a síndrome de Arnold Chiari do tipo II. Fiquei sem chão pq não conhecia essa síndrome e nem imaginava de tudo que essa síndrome pode causar depois no BB. Queria saber um pouco mais sobre os cuidados com meu bebê que será especial mais do já é, sobre as cirurgias e tratamentos que poderá ter ao nascer. E se possível a experiência de vida no dia dia com a criança pois não sei o que espera? Meu e-mail é dai_araujorj@yahoo.com.br. Graças a Deus consegui encaminhamento pro Instituto Fernandes figueira no rio de janeiro onde tem profissionais especializado em medicina fetal pra estar me acompanhando.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13932509291488204820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-22728295872179014902020-01-30T04:10:19.179-08:002020-01-30T04:10:19.179-08:00Olá, estou com 27 semanas de gestação e descobri s...Olá, estou com 27 semanas de gestação e descobri só agora que meu filho tem mielo, chiari tipo 2 e acúmulo de líquido na cabecinha. Estou pesquisando mais sobre o assunto e achei seu blog, ele me deixou um pouco mais calma,mas ainda estou apavorada com tudo isso. Poderia me dar mais detalhes da doença e da sua experiência,por favor? Meu e mail é alexsandrabarb99@gmail.com<br />Aguardo sua resposta e desde já agradeço. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/05942277588689404544noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-43893905328829704712020-01-01T10:32:28.569-08:002020-01-01T10:32:28.569-08:00Olá boa tarde,gostaria de saber mais sobre sua exp...Olá boa tarde,gostaria de saber mais sobre sua experiência com seu bebê,desculpe mandar um email,agora pois meu bebê tem essa má formaçãoAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/15678099579758746529noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-53025455141389274742019-11-12T15:54:47.032-08:002019-11-12T15:54:47.032-08:00Olá meninas,meu nome e Lucilene ,e descobrir a 4b ...Olá meninas,meu nome e Lucilene ,e descobrir a 4b dias que meu filho tem essa doença,mielomenigocele e Arnold tipo 2,no começo fiquei super emocionada com o diagnóstico agora vou ser forte e entregar a vida Do meu filho na mais de deus,por que ele é o deus. Do impossívelAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/15678099579758746529noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-65178088392257384912019-05-15T03:20:54.248-07:002019-05-15T03:20:54.248-07:00Olá, bom dia! Minha sobrinha está grávida e foi di...Olá, bom dia! Minha sobrinha está grávida e foi diagnosticado mielo e Chiaro 2. Por favor, quem passou por esse diagnóstico entrem em contato comigo pelo e-mail vivianemartins7@hotmail.com e nos ajude trocando informações! :/Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/06815141029611670323noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-17882824544205620852019-04-13T10:32:50.808-07:002019-04-13T10:32:50.808-07:00Minha BB nasceu c essa ma formaçãoe ja passou pela...Minha BB nasceu c essa ma formaçãoe ja passou pela primeira cirurgia fechamento da coluna . Gostaria de participar do grupo<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/14359571525679514820noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-43621799814687454322019-03-18T20:46:39.733-07:002019-03-18T20:46:39.733-07:00Boa noite , perdi meu filho faz 25 dias c esta sín...Boa noite , perdi meu filho faz 25 dias c esta síndrome, era um mocinho já, ia fazer 15 anos dia 20 de abril viveu bem ate um ano atrás , tinha justiça feliz e usava válvula é a válvula instruiu, verbo ou o cérebro ficou 6 meses em coma , e 6 meses acordado mas n enxergava e acamado, sofreu muito ate que suas infecções constantes e deus o levou para o descanso, mas antes disto foi o anjo que deus colocou em minha vida sorrindo sempre, era feliz saudável, li sua postagem e enquanto lia passava um filme em minha cabeça , que saudade do meu anjo Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00947819808794190054noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-83006495525218806782019-01-13T11:40:38.167-08:002019-01-13T11:40:38.167-08:00Olá meu nome é Cristiane, tive uma menina dia 25/1...Olá meu nome é Cristiane, tive uma menina dia 25/12/2018 ela está com 20 dias hoje, ela nasceu com mielo, já foi feita a cirurgia pra correção, agora o neurocirurgiao disse que tem que colocar uma válvula, e fazer uma cirurgia para correção de chiari, estou desesperada não sei o que fazer.<br />Meu email Cris2012_pereira@hotmail.com Cristianehttps://www.blogger.com/profile/11035208575033382913noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-18822217813119018852018-10-05T15:27:22.754-07:002018-10-05T15:27:22.754-07:00Meu e mail e laryssa@hidrojatopiscinas.com.brMeu e mail e laryssa@hidrojatopiscinas.com.brAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/00211154307744717198noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-78296377634172068652018-10-05T15:19:48.922-07:002018-10-05T15:19:48.922-07:00Olá, meu nome é Laryssa, tive uma menina, ela está...Olá, meu nome é Laryssa, tive uma menina, ela está c 3 meses e meio, já fez a cirurgia da mielo, colocação de válvula e os sintomas de Arnold Chiari tipo II, começaram a se manifestar, não consegue sair do tubo p respirar, não deglute e fica cianótica às vezes qdo chora, decidimos operar p tentar acabar c os sintomas, mas ainda c 21 dias após, não tivemos eficácia do procedimento. Ela está bem, vai ser feita a traqueostomia p tentarmos ir embora p casa...<br />O q vc acha disso?Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00211154307744717198noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-46537709271264822192018-07-22T19:54:53.802-07:002018-07-22T19:54:53.802-07:00Gabriela quero muito conversar com vc. Estou quase...Gabriela quero muito conversar com vc. Estou quase com cirurgia marcada, tenho chiari 2 estou desesperada, preciso muito falar com quem fez. Manda um e-mail pra mim por favor, q aí fico tendo o seu e conversamos. Bjim obrigadoAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/04435939421751549205noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-75580345723584399562018-07-21T21:38:40.443-07:002018-07-21T21:38:40.443-07:00Olá meu nome é Marta e sou mãe da Victoria ela nas...Olá meu nome é Marta e sou mãe da Victoria ela nasceu dia 22 de março com hidrocefalia máxima por conta da mielo e assim diagnósticado como chiaro tipo 2, mamãe que estão passando pelo oqie eu estou passando pesso com todo o carinho que entre em contato comigo através do meu e-mail martafleck31@gmail.com para trocarmos experiências me sinto muito sozinho e nao conheço ninguém que pode está na mesma situação que eu, um beijo pra vcs e que Deus abencoa todas nós Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/17150486206900155825noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-7665236795928283972018-07-15T19:30:07.766-07:002018-07-15T19:30:07.766-07:00Boa noite meus amigos,meu filho Benjamin nasceu co...Boa noite meus amigos,meu filho Benjamin nasceu com mielo, hidrocefalia e chiari 2, com 24 horas ele operou a mielo, com oito dias colocou a válvula para drenar o líquido, hoje depois de 18 dias no hospital desde o nascimento, pude enfim trazê-lo para casa, ele vai ficar sendo acompanhado por diversos profissionais,mas Deus é fiel nas nossas vidas,e creio muito que será uma criança feliz e normal, é o meu primeiro filho, ele foi muito planejado e sonhado, amo criança e há muito tempo queria ser pai,n não sei muito sobre a doença,mas acredito muito em Deus, que Deus abençoe todos nós 🙏Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/14653119971076889643noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-22129275924667943672018-06-25T20:46:55.568-07:002018-06-25T20:46:55.568-07:00Boa noite.tenho um filho lindo que e portando de ...Boa noite.tenho um filho lindo que e portando de chiari tipo2,graças a Deus ocorre tudo bem,fez a correção da mielo e colocou a vavula e faz cateterismo de 4 em 4 hrs.faz fisioterapia e acompanhamento com neuro cirurgião.graças a Deus ele e bem Alegre,carinhoso.hoje ele tem 2 aninhos. Mas eu fico bem preucupada com a valvula pq o cuidado e dobrado com ele,fico bem preucupada também se ele vai ser preciso troca a válvula.agradeço todos os dias a Deus por ter me dando meu filho tão lindo amo de mas meu nenê😍fico imaginado tudo que ele passou ele e alegre,sorridente toda hora que olha pra ele cada dia que passar fico mas indiginada das artes que ele faz ele e supre inteligente tudo que ensina aprende ate oq n ensina kkk.ele ja tentando a levanta creio que logo logo esta andando em nome de Jesus Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02814792975221958784noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-13433360613379383082018-06-22T21:02:07.877-07:002018-06-22T21:02:07.877-07:00Estou passando pela mesma situação, como foi a rec...Estou passando pela mesma situação, como foi a recuperação do seu filho? Queria uma ajuda porque estou sem forças , obrigada Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/18186201723787387327noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-15022106414011582692018-01-27T05:31:05.450-08:002018-01-27T05:31:05.450-08:00Pessoal minha filha vai fazer 3 meses, desde que n...Pessoal minha filha vai fazer 3 meses, desde que nasceu nunca saiu do hospital, ela corrigiu a mielo com menos de 24 horas e colocou válvula aos 14 dias. A mielo dela foi pequena em compensação o chiari veio bastante avançado o médico disse que ela é um caso raro já que normalmente o cerebelo vai descendo ao longo da vida e ela já nasceu com o cerebelo na terceira vértebra. Hoje o neuro fala em fazer a descompressao mas tenho muito medo por ela ser pequena de mais. Alguém já passou por essa situação com sucesso pós operatório ainda bebê? Sinceramente não sei se vou autorizar por que vejo mias riscos do que vantagens. Ela não apresenta bexiga neurogenica, a movimentação das perninhas e bem limitada pois tenão hipotonia, apresenta ruído e esforço respiratório, apineia e agora o médico fala em paralisação das cordas vocais... Por favor se alguém tevê seu bebê operado tão novo com sucesso responda.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03878509561533675031noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-26480484788328683582018-01-18T16:22:18.003-08:002018-01-18T16:22:18.003-08:00Que Deus a abençoe. Fica com Deus Que Deus a abençoe. Fica com Deus Simple and happy lifehttps://www.blogger.com/profile/03808534350508086185noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-35851831320067612017-10-27T16:11:53.399-07:002017-10-27T16:11:53.399-07:00Olá Yanna, vc tem sido uma benção para nós mães de...Olá Yanna, vc tem sido uma benção para nós mães desesperadas. Eu estou grávida de 22 semanas minha filha vai ter que operar a coluna intra uterina. Ela tem a mesma doença que seu bebê, e eu queria muito conversar um pouco mais com você! podemos trocar e-mails? Muito obrigada por tudo. Deus esteja conosco. agata.moura@tetra.com.brAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/11928762055792466702noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-18733887629961972862017-07-15T12:56:46.236-07:002017-07-15T12:56:46.236-07:00Olá, me chamo Lucas, tenho 21 anos, e sou portador...Olá, me chamo Lucas, tenho 21 anos, e sou portador da mielomeningongele, durante a cirurgia de fechamento e correção da espinha bífida, tinha apenas 1% de chance de sobreviver, mais tarde os médicos descartaram a possibilidade de hidrocefalia, comecei a andar com 4 anos de idade. Eu sei que pode parecer difícil no começo, mas com o tempo as dificuldades vão sendo superadas, força para todos aqueles pais que possuem ou ainda possuíram filhos com essa doença, que todos sejam abençoados e lutem por suas vidas, como eu lutei, como meus pais lutaram por mim, pode parecer injustiça, mas creio que cada um de nós possuímos uma missão nessa terra, não estamos aqui por acaso. Que Deus abençoe todos vocês. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/18392608835546422785noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-80335408313844007222017-05-13T07:06:50.860-07:002017-05-13T07:06:50.860-07:00bom dia gostaria de saber mais sobre o assunto ,me...bom dia gostaria de saber mais sobre o assunto ,meu filho tem 2 meses e nasceu com espilha bifita o pediatra dele é na clinica da familia (um postinho pessimo)que nao deu importancia a essa doença e falou que era normal so que vendo aki vi que meu filhos tem esses sintomA todos ,dificuldade de movimenta o braço direito ,ruido na respiração, um pouco de estravismo nao sei aonde posso trata ele melhor moro no Rio de janeiro ,to perdida e preocupada meu telefone 993646259Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-18564345462333491782017-04-04T15:43:06.606-07:002017-04-04T15:43:06.606-07:00Yanna obg ,vou dá sim...Yanna obg ,vou dá sim...Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/15057088922853550879noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-16162191163734562062017-04-04T13:41:23.993-07:002017-04-04T13:41:23.993-07:00Oi Andrea! Muito obrigada por compartilhar a sua h...Oi Andrea! Muito obrigada por compartilhar a sua história, dá um abraço bem apertado na Jéssica por mim. YannaYanna Souzahttps://www.blogger.com/profile/00612048329146096586noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-27113479765097932792017-04-04T13:39:44.310-07:002017-04-04T13:39:44.310-07:00Kely, eu sinto muito, completamente chocada aqui. ...Kely, eu sinto muito, completamente chocada aqui. Que Deus possa te confortar nesse momento. Meu sinceros sentimentos. Conte comigo. YannaYanna Souzahttps://www.blogger.com/profile/00612048329146096586noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-59947523075619335242017-04-04T12:16:39.635-07:002017-04-04T12:16:39.635-07:00Agira está nos braçis do pai.Agira está nos braçis do pai.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/01400518347505098125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-31787496766239458762017-04-04T12:10:39.452-07:002017-04-04T12:10:39.452-07:00Olá, postei algo aqui no dia 10/03, na noite do di...Olá, postei algo aqui no dia 10/03, na noite do dia 11/03 minha bolsa estorou fui para Santa Casa de Campo Grande/MS, dia 12 às 14:45 meu Isaac nasceu e com 40 min ele faleceu, perdemos para os diagnósticos que eram pessimos, mas xomo mãe tinha a esperança de um milagre, mas Deus é soberano e não permitiu, aceito a vontade dEle, não entendo mas aceito. #isaacamoreterno #maedeanjo.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/01400518347505098125noreply@blogger.com