Antônio

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quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

Medula Ancorada

Conversando com a Heloísa, seguidora aqui do blog e mãe de uma portadora de mielo, percebi que ainda não tinha abordado sobre esse tema ainda. Vamos lá.

Medula presa, medula ancorada ou síndrome da medula ancorada são alguns dos termos que podemos encontrar para definir uma situação clínica que ocorre, com alguma frequência, em crianças, jovens, ou até mesmo em adultos com Mielomeningocele ou outros defeitos do tubo neural.


Em termos muitos gerais e sem precisão técnica absoluta (caso isso exista…), a medula ancorada acontece quando os tecidos que envolvem a medula óssea se cruzam de forma irregular com a coluna vertebral, ficando como que embaraçados e limitando os movimentos da pessoa sujeita a esta condição. Imagine-se um tubo de arame entrançado. Dentro desse tubo, um tubo menor constituído por fios elétricos. Se o tubo interior implicar com o movimento do tubo exterior: Houston, we have a problem…

Os sintomas são, frequentemente, problemas sensoriais, problemas motores e incontinência fecal ou urinária (ou se, já existente, eventuais alterações).

Esta situação não é rara em portadores de Mielo, embora aconteça mais frequentemente em crianças e adolescentes. É, no entanto, na maior parte das vezes, sem muito significado clínico, embora, se for sintomático, incomoda verdadeiramente o indivíduo. Podem acontecer episódios de dor, de falta de sensibilidade, de espasmos, e de outros tipo de sintomas mais ou menos chatos.

A medula ancorada acontece, na maior parte dos casos, porque se dá um desenvolvimento impróprio do tubo neural – daí estar normalmente relacionada com a mielo, embora possa acontecer noutro tipo de situações que impliquem, digamos assim, com este mecanismo do nosso corpo (paraplegia, por exemplo).

A medula ancorada deve ser tratada. Em idades menos avançadas, sobretudo nas crianças, a cirurgia pode ser o tratamento mais acertado para resolver esta questão. Em adultos, falamos do mesmo, sendo que a cirurgia pode ter um tipo de implicações diferente, mais ou menos benéfica.

No entanto, nada melhor que uma visita ao médico (de preferência, neurologista) para poder explicar estas coisas e aconselhar acerca da melhor forma de tratamento. O importante é que fique com a ideia que a situação, normalmente, é ultrapassável.

49 comentários:

  1. Pois eh!agradeço o post!tem tanta coisa q aprendemos,ate o momento de saber q minha filha era portadora de mielo,eu nunca nem tinha ouvido falar sobre isso.Ficamos sempre achando q as coisas só acontecem com os outros,e acabamos só lendo o q nos interessa!
    E vms q vms na nossa luta!

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    1. Oi é um prazer estar neste blog meu filho também tem Mielo somos de tramandai-RGS visitem o blog do felipe vencedor...http://mielo-mielomeningocele.blogspot.com.br/e deixem seu recadinho iremos adorar...

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    2. Jussani, estou no seu blog agora! Já estou seguindo! Felipe é muito lindo

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  2. Olá descobrimos que nossa princesa Hadassa precisará fazer cirurgia da medula, ainda que nosso filha esteja muito bem e quase tudo, sua perninha esquerda junto com o pezinho estão mais rígido e isso fez com que fizemos o exame de ressonância magnética e observou que a medula esta presa, e procurando resposta achamos este blog e nos ajudou a tirar um pouco da nossa duvida. Muito obrigado.

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    1. Adauto, desejo sorte na cirurgia da Hadassa! Me mantenha informada! Forte abraço

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    2. Espero que a Hadassa esteja bem. Minha filha tem medula ancora (assintomática), fez uma cirurgia há 3 anos, ficou usando sonda de alívio para urinar por quase 1 mês (achei que isso ia durar para sempre, mas graças a Deus tudo se resolveu). Ela fez outra ressonância magnética e ainda há o ancoramento, embora ela esteja muito bem. Gostaria de saber como sua filha está após a cirurgia, é bom trocarmos informações. Boa sorte.

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    3. Olá Adauto.. Como foi a cirurgia da sua Hadassa em 2013 ?? A minha filha está com o mesmo quadro e terá que operar. Como foi a reabilitação dela ?? A rigidez melhorou ??

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  3. oi Yanna, ainda não foi realizada a cirurgia, mas bem provável que seja entre os dias 09 aos 13 de abril, estamos so aguardando o Dr., na segunda termos retorno e acho que marcará.
    Segundo o neurocirurgião e o pediatra dela, a cirurgia não é tão complicada, mas estamos ansiosos.
    Se vc tiver mais informações nos passe, por favor.
    Deus os abençoe.
    Obs: se quiser nos add no face:
    https://www.facebook.com/adauto.silva.56?ref=tn_tnmn

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    1. Adauto, tentei adicionar vcs mas não consegui. Segue meu perfil pra ver se vcs conseguem.

      http://www.facebook.com/yannarocha

      Te espero lá

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    2. Olá. O meu face é https://www.facebook.com/debora.domingues.562 espero que troquemos experiências sobre nossos filhos. Milha filha passou pela Medula Ancorada, e está bem.

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  4. Yanna tenta agora, é que estava bloqueado...
    www.facebook.com/adauto.silva.56?ref=tn_tnmn

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  5. oi meu nome e carla tenho um filho com mielomeningocele e hidrocefalia ele tem 4 anos. fez cirurgia quando tinha 11 dias de vida. hoje faz acompanhamento no sarah em brasilia.

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  6. Oi meu nome é Edilaine,a minha filha hoje está com 5 anos e também nasceu com mielomeningocele,é a minha princesinha.Moro em Anápolis Goias.

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  7. Oi meu nome é Cristiane , meu filho tem 10 anos e nasceu com Mielomeningocele e fez a correção no seu primeiro dia de vida. Descobri esta semana ,que ele terá que fazer a cirurgia de medula ancorada. Estamos super nervosos , Gostaria de saber sobre experiências de pais que seus filhos já fizeram esta cirurgia. Obrigada

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    1. Oi Cristiane, essa é uma realidade de todos os portadores, mais cedo ou mais tarde é necessário soltar a medula. Geralmente os resultados são positivos! Caso queria falar mais um pouco, meu e-mail é yanna.rocha@gmail.com

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  8. Ola,meu nome e kely, meu filho tem 12 anos nasceu com mielomeningocele e fez a correcao aos 2 meses.A 2 anos e meio fez a correcao de medula ancorada e desde entao nao anda mais.Gostaria de saber se isso poderia acontecer ou foi erro medico.

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    1. Kely, infelizmente pode ocorrer depois da cirurgia, não sendo necessariamente um erro médico. Foi recomendado algum tipo de terapia complementar? além dos movimentos ele perdeu também sensibilidade?? Sinto muito querida... sinto mesmo

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    2. Eu gostaria de saber um pouco mais ,pra entender o q aconteceu,e saber se ha alguma possibilidade do meu filho voltar a andar.O neuro dele disse q algumas criancas apos os 2 anos e meio de cirurgia volta a andar.E q talvez ele passe por outra cirurgia.

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    3. Esse é o grande mistério Kelly. Algumas crianças voltam, outras não... Manter a fisioterapia é importante para que a musculatura seja preservada. Ele esboça força (consegue empurrar alguma coisa)? Apresenta algum tipo de movimentação? Apresenta sensibilidade? Eu tentaria a opinião de outro neurocirurgião e trabalharia internamente o fato de que ele não volte mais a andar. É difícil? É muito! Meu filho é cadeirante e aceitar foi a parte mais difícil. Procure ajuda profissional (psicologo) ajuda muito. Anote meu e-mail yanna.rocha@gmail.com Vamos conversar. Mesmo sentindo esse aperto, esse vazio, você não está só. Estou do seu lado. Vamos nos ajudar. Te espero no e-mail.

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    4. Obrigada pela atencao,ele consegui movimentar a perna direita mas nao senti nem uma das duas.Realmente e muito dificil aceitar,mas Deus sabe de todas as coisas

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  9. O Arthur faz fisioterapia vc acha q eu deveria procurar um outro tipo de terapia.

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  10. Oi minha filha tem um limpomiolomincelo nao tem hidrocefalia e faz caterismo para romover resto da urina... Vai fazer cirugia para Corregir medulla ancorada ela pode ficar com hidrocefalia a pos cirugia ??? A bexiga melhoras depois ???? Tou nervoso... Algumas pode me ajudar ela tem 3 Anos

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    1. Oi Pedro, depende de qual tipo de melhora você espera. Com a cirurgia da medula ancorada, vocês vão perceber um melhora no trato urinário com a diminuição das infecções , se estiverem ocorrendo e de uma maneira mais clínica, na qualidade dessa bexiga, porém, o cateterismo ainda será necessário. Boa sorte!

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  11. Oi minha filha tem um limpomiolomincelo nao tem hidrocefalia e faz caterismo para romover resto da urina... Vai fazer cirugia para Corregir medulla ancorada ela pode ficar com hidrocefalia a pos cirugia ??? A bexiga melhoras depois ???? Tou nervoso... Algumas pode me ajudar ela tem 3 Anos

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  12. Boa noite tenho um filho d 4 anos c mielo e hidrocefalia esta para operar a medula ancorada. Gostaria d informações. Alguém q operou e teve melhoras?? Ou começou a andar??

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  13. Boa noite, meu nome é Ana karoline, tenho 15 anos sou portadora de mielominigocele, fiz a correção apenas com 6 meses de vida, a cirurgia foi especialmente delicada, se espera que eu perdesse no mínimo a movimentação das pernas, por um grande milagre não fiquei com nenhuma sequela, ando, na verdade tudo na minha vida sempre foi um pouco atrasado em relação as outras crianças, mas sempre me considerei normal. Na época do estirão comecei é ter crises de dor na perna esquerda... Através de diagnósticos errados passei 1 ano e meio lutando por um certo até que descobrir está com a médula presa, foi especialmente difícil pois sempre tive a sensação de que a minha juventude foi arrancada, no meu caso é muito complicado fazer a correção pois tenho um lipoma (tumor) na medula o que prejudicaria o processo e provavelmente eu ficaria paraplégica. Vocês que tem filhos com este problema e a cirurgia é possível, entreguem a Deus, não adiem, pois pior que passar por um estresse momentâneo de todo o processo é lidar com a debilitação de um filho para vida toda. Não é todo dia que consigo sentar, não sento minhas pernas a maior parte do tempo, vive de 12 comprimido muito fortes por dia, tenho muita dor, e não posso fazer nada! Não deixa para amanhã o que você pode fazer hoje.

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    1. Ana, fico especialmente agradecida por seu relato. Assim como você, penso que temos que fazer o que for preciso ser feito. Torço por você e para que chegue um dia que você não sinta mais dor. Creio num Deus do impossível. Muito obrigada mesmo, foi muito útil!

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  14. Olá, também estamos passando por isso , Thassila minha filha de 10 anos fará esta cirurgia de medula presa,estou confiante. Estou ciente da perda total dos movimentos,mas é necessário pois sente dor, anda com dificuldades,m mas Deus no controle,creio no milagre,tudo ficará bem.Foi bom ver esses comentários a gente ver que tem o médico diz e os pós e contra do procedimento.Abraço.

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    1. Ana Amélia, fico feliz pela maturidade de seu comentário. Estaremos todos torcendo pela recuperação da Thassila, com certeza Deus estará no controle. Se possível volte para dar notícias. Estarei orando por vocês.

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    2. Olá,Yanna. Thassila não fez a cirurgia, ficou muito resfriada e foi adiada, mas está marcada para 02/12... Creio que será tudo bem.Cada um com sua superação,e sempre acreditando que vencerá.Isso é muito bom. Minha filha é muito esperta e inteligente não se abala,as dificuldades são grandes mas sempre positiva, é uma alegria ver essas pessoinhas determinadas isso nos fortalece.
      Volto a dá notícias após a cirurgia.
      Somos do Gama Df, e lá faz acompanhamento no Sarah Kubitschek-Brasília. Abraços, e boa sorte a todos.

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    3. Olá,Yanna. Thassila não fez a cirurgia, ficou muito resfriada e foi adiada, mas está marcada para 02/12... Creio que será tudo bem.Cada um com sua superação,e sempre acreditando que vencerá.Isso é muito bom. Minha filha é muito esperta e inteligente não se abala,as dificuldades são grandes mas sempre positiva, é uma alegria ver essas pessoinhas determinadas isso nos fortalece.
      Volto a dá notícias após a cirurgia.
      Somos do Gama Df, e lá faz acompanhamento no Sarah Kubitschek-Brasília. Abraços, e boa sorte a todos.

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    4. É Deus agindo amiga, que seja no tempo Dele! Sigo na torcida!!!

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  15. ola!boa noite
    meu filho tem 3 meses de ida, fez a correção com 4 dias de vida! na ressonância deu lipomielomeningocele, ele nao tem resido-o urinário, a movimentação dele segundo a neuro e praticamente perfeita! queria saber se todos com a mielo tem sequelas, e tem a medula presa.
    obrigada Raquel

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    1. Olá! Como a Lipomielomeningocele é um pouco diferente da mielomeningocele, não saberia te responder quase nada, pois, não acompanho nenhum caso de lipo... na mielomeningocele, todos tem a medula ancorada na altura da cicatriz da mielo. Na mielo, a grande maioria apresenta alguma sequela, sendo mais comum as do trato urinário (bexiga e intestino neurogênicos) e as motoras, porém, existem casos de ausência de sequela.

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    2. Oi, minha filha tbm tem lipomielomeningocele, nao conheço outro caso... Gostaria de saber mais sobre o caso

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  16. Oi pessoal meu filho vai faser cirurgia da medula presa fico torcendo por ele e todos vcs que somos mais que vencedor em Cristo Jesus

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  17. Ola pessoal, sou Jucelene e tenho a Tainara de 11anos, ela fez o mes passado a segunda cirurgia da medula presa, ela nasceu com mielo e corrigiu com tres dias, ela fez a primeira cirurgia a tres anos que foi muito bem, mais a medula prendeu de novo e no mês passado foi feito uma nova cirurgia, com um resultado nao muito bom, pois o médico não conseguiu soltar quase nada da medula, pois disse que está muito presa nas vértebras e se ele soltasse iria lesar a medula e ainda iria ter que por parafuso na coluna, que nao seria muito bom para nessa idade... Então agora ela esta fazendo a fisioterapia, mais continua sentindo dor. Tenho muito medo da Tainara perde os movimentos das pernas,sera que isso pode acontecer?

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  18. Ola pessoal, sou Jucelene e tenho a Tainara de 11anos, ela fez o mes passado a segunda cirurgia da medula presa, ela nasceu com mielo e corrigiu com tres dias, ela fez a primeira cirurgia a tres anos que foi muito bem, mais a medula prendeu de novo e no mês passado foi feito uma nova cirurgia, com um resultado nao muito bom, pois o médico não conseguiu soltar quase nada da medula, pois disse que está muito presa nas vértebras e se ele soltasse iria lesar a medula e ainda iria ter que por parafuso na coluna, que nao seria muito bom para nessa idade... Então agora ela esta fazendo a fisioterapia, mais continua sentindo dor. Tenho muito medo da Tainara perde os movimentos das pernas,sera que isso pode acontecer?

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  19. Sim, é possível acontecer. A minha filha corrigiu ao nascer, e agora com 08 anos desprendeu a medula ancorada, e foi notório a perda de força na perna direita.

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  20. Olá, venho trazer notícias da minha pequena Thassila, fiquei cuidando dela esse tempo e não voltei pra falar,, ela fez cirurgia de medula ancorada em 02/12/16 graças a Deus está bem a cirurgia foi um sucesso, nenhuma intercorrência.
    Já começa fisioterapia amanhã 10/02/17 está andando, não perdeu movimentos e sensibilidade.Deus é muito bom, entreguei tudo nas mãos dele e provou mais uma vez que nos ama... Mães e pais tenham FÉ na melhora e cura de seus filhos.
    Obrigada Yanna a oportunidade de falar da minha pequena, tive muito medo,mas tenho um amigo que me consola sempre o Espírito Santo, e a luta continua, mas confiante.
    Um grande abraço à todos que o Senhor os abençoe 💖

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  21. Olá, tenho 23 anos e nasci com espinha bífida, fiz a cirurgia para soltar a medula fazem 6 meses. A intenção era soltar, mas o médico durante a cirurgia decidiu não mexer, pois seria muito arriscado. (Ele acabou tirando somente um pedaço do lipoma). Gostaria de saber se alguém tem a informação do que pode acontecer comigo ao longo prazo,pois a medula está bem presa. Só fiquei sabendo até hoje que a solução para melhora dos sintomas desta síndrome é soltar a medula, então não sei o que fazer. Tenho muita dor, perca de força, problemas na bexiga e tenho medo de perder os movimentos, será que posso perder?.Obs:(meu médico mão me informa).

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