tag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post2105720009834344035..comments2023-09-04T18:27:12.071-07:00Comments on MEU FILHO TEM MIELO (SPINA BIFIDA): Os direitos do portador de mieloYanna Souzahttp://www.blogger.com/profile/00612048329146096586noreply@blogger.comBlogger42125tag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-52942500819662696572023-01-19T15:01:10.056-08:002023-01-19T15:01:10.056-08:00Boa noite meu nome é Alessandro irei fazer 40 anos...Boa noite meu nome é Alessandro irei fazer 40 anos no próximo dia 27 de fevereiro. Nasci com mielo e bexiga neurogênica trabalho desde os 18 anos fui criado pelos meus pais para ser uma pessoa independente tive muito amor dos meus pais, sei q poderia hj está em uma condição muito triste mais como minha mae falA sou um milagre de Deus.tive diversos problemas na minha infância mais hj estou aqui e superei tudo. Quando eu nasci era tudo mais complicado e tinha pouca informação.eles fizeram tudo por mim. Meu insta e @ale_oliver83 pode ir lá e me perguntar qualquer coisa vou tentar ajudar quem quiser na medida do possível.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-33177607028433633172023-01-19T08:35:55.507-08:002023-01-19T08:35:55.507-08:00 Meu nome E luciene tem um bebe com mielomeningoce... Meu nome E luciene tem um bebe com mielomeningocele seguido de hidro cefalia...tem a bexiga neorogenica e faz uso de caterismo 3 x por dia...o municipio mim ajuda com algumas fraldas e a medicacao.so q com o marial da sonda eles nao estao mim forncendo direito....ainda nao conseguir o beneficil dele...sera q eu deveria colocar na justica?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-17123161677599759252022-10-10T01:26:09.645-07:002022-10-10T01:26:09.645-07:00Minha filha também tem mielo ela tem 2 anos tem a ...Minha filha também tem mielo ela tem 2 anos tem a bexiga neurogênica e o intestino também faz uso de órtese tenho que sondar ela de 2em 2 horas minha dúvida é qual os direitos dela e qual Sid é o certo para ela conseguir esses direitos Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-27670928167659915722020-12-22T10:18:54.011-08:002020-12-22T10:18:54.011-08:00Eu tbm quero quero participar do grupo, aprender m...Eu tbm quero quero participar do grupo, aprender mais e saber mais experiência com vcs , minha filha está com 1ano é 4 meses tbm nasceu com mielo faz cateterismo 6 em 6 horas, faz uso de antibiótico por mês fica gasto de medicamentos quase 400 reais fora os que não posso compra .Mais ja pedi o laudo é eles so falam que o caso é investigativo!!! Muito difícil pois tenho outras criança acaba incapacitante pq nem posso trabalha com ela .O pai dela está desempregado.As vezes é difícil até pra carro pra levar ela nas consulta . Médicos uns são pagos outros graças a Deus não só jesus obg mim desculpem alguma coisa.Aline Sa Santoshttps://www.blogger.com/profile/04246959951014205288noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-69334671773360239062020-02-11T15:59:13.382-08:002020-02-11T15:59:13.382-08:00A minha filha tem mielo minengoceli hidrocefalia e...A minha filha tem mielo minengoceli hidrocefalia e traquel e cistomia será q ela recebe d inss Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-2653950823424547352020-02-04T03:43:22.266-08:002020-02-04T03:43:22.266-08:00Ola bom dia tenho 36 fazendo 37 anos no proximo di...Ola bom dia tenho 36 fazendo 37 anos no proximo dia 27 de fevereiro.sofri e ainda sofro muito com varia sequelas da mielo mais graças a Deus e a meus pais q sempre cuidaram muito bem de mim, hj sou um homem independente e casado.Alessandro Paulohttps://www.blogger.com/profile/09794696390597210626noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-31200256651898787572020-01-21T06:06:51.795-08:002020-01-21T06:06:51.795-08:00Yanna tenho um bb q nasceu com mielo me adc por fa...Yanna tenho um bb q nasceu com mielo me adc por favor!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03156693672334455352noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-75516096342415094152019-08-06T11:22:27.140-07:002019-08-06T11:22:27.140-07:00Oi! minha filha nasceu com mielom, hoje ela tá com...Oi! minha filha nasceu com mielom, hoje ela tá com 11anos ela nasceu com os dedos da mão esquerda curtos.Teve uma sequelas tem os rins doente mais leva uma vida normal u Aida usa fralda.boa sorte pra vcs que Deus os abençoe.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/16110005009390748760noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-45244150976622623142019-08-06T11:15:14.474-07:002019-08-06T11:15:14.474-07:00Minha filha tem 11anos ela tem mielom,ela recebi o...Minha filha tem 11anos ela tem mielom,ela recebi o benefício desde um ano de idade.seu filho tem direito sim.<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/16110005009390748760noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-68172392439757512262019-05-09T04:13:31.938-07:002019-05-09T04:13:31.938-07:00Oi yanna meu filho tem mielo faz uso da sonda e fa...Oi yanna meu filho tem mielo faz uso da sonda e faz uso da flauda ele faz tratamento no sarah o municipio tem que me ajuda com flauda e sonda por mes e tenho direito da vaga no estacionamento ou nao vou a brasilia em agosto vc tem alguma pemsao ou alguem que da apoio la que eu consiga fica obg pela atencao fique com deusGiseli borgeshttps://www.blogger.com/profile/07559651198740572379noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-51430571940193582462019-05-02T06:56:57.340-07:002019-05-02T06:56:57.340-07:00Queria ter contato com mais pessoas q tem o mesmo ...Queria ter contato com mais pessoas q tem o mesmo diagnóstico pois tenho muitas dúvidas Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/01353645639664171205noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-37180383480610325462019-05-02T06:55:32.809-07:002019-05-02T06:55:32.809-07:00Eu tenho um filho q tem mielo é ele tem os pés tor...Eu tenho um filho q tem mielo é ele tem os pés torto,Queria saber se tem alguém q tenha p mesmo problema ele só temb3 meses,será qvele tem direito ao benefício Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/01353645639664171205noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-61097449995689783742019-03-19T07:57:29.181-07:002019-03-19T07:57:29.181-07:00Eu queria saber se crianças com mielomeningocele t...Eu queria saber se crianças com mielomeningocele tem dereto na aposentadoria <br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11562657090551553390noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-41246771132620250302019-02-08T18:36:13.548-08:002019-02-08T18:36:13.548-08:00Boa noite tenho um bebê que nasceu com melingocele...Boa noite tenho um bebê que nasceu com melingocele e está com 35 dias de vida já passou por três cirurgias ainda se encontra internada a ajuda q peço se podem me ajudar com procedimentos para requerer ajuda de benefícios e como tratar essa doença .Obrigado. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/16965830665169320394noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-55311993823663358912019-01-29T17:02:40.207-08:002019-01-29T17:02:40.207-08:00Tenho tbm a mesma dúvida. Tenho 25 anos Tenho tbm a mesma dúvida. Tenho 25 anos Brendahttps://www.blogger.com/profile/05792254090284432022noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-1995703389148827212018-12-12T10:10:49.734-08:002018-12-12T10:10:49.734-08:00Boa tarde.
Gostaria de tirar uma dúvida. Sou mielo...Boa tarde.<br />Gostaria de tirar uma dúvida. Sou mielo, tenho 37 anos, e gostaria de saber se a pessoa portadora dessa doença tem direito de uma aposentadoria? Principalmente por no decorrer do tempo ficar com dificuldades, ao caminhar no meu caso. E dificuldades de se manter num ambiente de trabalho e ter q por diversas vezes ir ao banheiro? Pode me tirar essa dúvida ? No meu caso, eu trabalho e tenho 3 filhos, tenho uma vida digamos que quase normal, devido o decorrer dos anos ir perdendo a acessibilidade de andar.... Abraços.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-6745687359747680452018-11-01T11:16:59.901-07:002018-11-01T11:16:59.901-07:00Olá Yanna minha filha tem mielo, mas não sei nada ...Olá Yanna minha filha tem mielo, mas não sei nada sobre o caso, só sei que ela tem, não sei o grau não como posso ajudá-la pois o médico fala para esperar para ver se apresenta algo anormal. Me fala seu faceFace para eu ficar por senden de como posso ajudar minha pequenaAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/13449551890344288692noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-1459204150587129792018-07-23T14:49:28.883-07:002018-07-23T14:49:28.883-07:00Continuando....
Meu filho anda, não usa fralda, ma...Continuando....<br />Meu filho anda, não usa fralda, mas t falta de equilíbrio e baixa agilidade. Tem na escola um tutor que o assiste.<br />Faz fono, fisio, acompanha nutri, faz natação, fisio Ortoptico e miccional.<br />Pagamos parte para o plano. Mas queria saber mais dos direitos dele.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/14001886097790903601noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-47053952446687181772018-07-23T08:26:05.803-07:002018-07-23T08:26:05.803-07:00Boa tarde yanna.
Vc sabe me dizer se criança de mi...Boa tarde yanna.<br />Vc sabe me dizer se criança de mielo consegue aqueles abonos de IPVA ... Ou outros benefícios para adiquira um automóvel?<br />Sabe se eles usam o preferencial nas filas e atendimentos. Mesmo tendo mobilidade o meu filho tem falta de equilibrio, tem bexiga nruneurogênAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/14001886097790903601noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-14134795734088721162018-04-29T20:48:50.073-07:002018-04-29T20:48:50.073-07:00Boa noite. Estou grávida de uma menina que tem a m...Boa noite. Estou grávida de uma menina que tem a mielo. Gostaria de saber se crianças com mielo tem direito a se aposentar por auxilio doença. ?? Sou Ana. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08956144269432440507noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-36695486996955149022017-09-10T14:16:13.186-07:002017-09-10T14:16:13.186-07:00Andrea, o benefício do LOAS é para famílias carent...Andrea, o benefício do LOAS é para famílias carentes, a renda familiar tem que ser igual a 1/4 do salário-mínimo vigente. O simples fato de ter nascido com alguma deficiência não da direito ao benefício. Ele é exclusivo para idosos e deficientes em situação de pobreza extrema. Espero ter ajudado. Yanna Souzahttps://www.blogger.com/profile/00612048329146096586noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-10761916238878656242017-09-04T18:59:48.188-07:002017-09-04T18:59:48.188-07:00boa noite eu tenho um filho que nasceu co mielo el...boa noite eu tenho um filho que nasceu co mielo ele tem 5 meses fiquei esperando o INSS marcar a pericia depois de 4 meses de espera marcarão dia 28 de agosto e dia 29 de agosto foi negado eu nao sei o que faço preciso do beneficio para pagar um plano de saudê no sus naao tem neuro cirurgião e nem ortopedista e o meu filho precisa o que devo fazer Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02783272638055995811noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-83464696583308967782017-07-14T20:10:39.878-07:002017-07-14T20:10:39.878-07:00Oi boa noite tenho uma bb de 7 meses que tbm tem m...Oi boa noite tenho uma bb de 7 meses que tbm tem mielo nasceu falando alguns dedos nas mãos e nos pés,sera que ela tem direito algum benefício?Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08152527629400645220noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-42245465793880039882017-06-29T06:14:19.162-07:002017-06-29T06:14:19.162-07:00Oi! Eu Também portadora mieloOi! Eu Também portadora mieloElianehttps://www.blogger.com/profile/03132395094628979923noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8798592141608462842.post-80126586114555807262017-06-29T06:12:43.618-07:002017-06-29T06:12:43.618-07:00Oi! Eu Também portadora mieloOi! Eu Também portadora mieloElianehttps://www.blogger.com/profile/03132395094628979923noreply@blogger.com