Antônio

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sábado, 26 de novembro de 2016

O TURISMO DA SAÚDE E AS CÉLULAS TRONCO

 Olá leitores e amigos,

O assunto que abordo hoje é meio polêmico em nosso meio. Nós que somos pais e mães de crianças com algum grau de deficiência buscamos de maneira incansável tratamentos, terapias, qualquer coisa que possa ajudar de alguma maneira na melhora do quadro geral de nossas crianças. Sei que esse post vai ser alvo de comentários duros, porém, em respeito a muitas famílias que me acompanham e acreditam no meu trabalho, não poderia deixar de expor a minha opinião, visto o número crescente de pessoas fazendo campanhas para submeter os filhos a este tipo de tratamento.

Essa busca, acima de tudo precisa ser responsável e até com um grau de ceticismo.

A terapia de células tronco é a vanguarda dos tratamentos e surge como uma luz no fim do túnel. Existem pesquisas avançadas com respostas positivas no tratamento de lesionados medulares adquiridos, portadores de diabetes e cardíacos. Aqui na Bahia existe uma pesquisa em andamento desenvolvida pelo Hospital São Rafael, porém, também para pacientes com lesões adquiridas.
Não é a primeira vez que abordo esse tema. Eu vivi uma época obcecada para que Antônio desenvolvesse a capacidade de andar, quem me acompanha aqui sabe disso. Nesse período eu busquei estudar muito sobre isso e conversar com médicos, pois, já havia essa proposta de tratamento de célula tronco na Tailândia. No mundo, todos as pesquisas recrutam voluntários, que não pagam absolutamente nada por isso... Só um dado para pensar.

Eu sempre fui muito cética, logo, não cai na oferta do milagre. É muito cristalino: se fosse simples, não existiria mais ninguém sem andar.

Nossos filhos nasceram com uma má-formação no tubo neural, se a enervação que deveria levar os impulsos elétricos para as pernas, bexiga e intestino não se formou, não tem como a célula tronco desenvolver do nada.

Eu acompanho de perto todos os artigos sérios que saem sobre o tema e acredito MUITO que esse seja no FUTURO a cura para diversas patologias, mas, hoje, tudo o que se vende nos países que oferecem o “Turismo da Saúde” é claramente fraude, a começar pelo preço exorbitante cobrado.
Por favor, não se deixem iludir. Não caiam no apelo de que é preciso fazer de tudo para ajudar o seu filho. Expor seu filho a um tratamento sem respaldo de nenhum órgão internacional, nenhuma entidade séria é, no mínimo, questionável.

Cuidem sim dos seus filhos, oferecendo tratamentos com reconhecido benefício terapêutico, lembrem-se que hoje vocês são responsáveis pelo futuro adulto de amanhã. Que seja um adulto que teve sim todas as oportunidades SÉRIAS de tratamento, isso inclui o Cateterismo Intermitente limpo, tão importante para a preservação renal e para o crescimento adequado da bexiga.

Para lesionados congênitos, que é o caso de nossos filhos, as pesquisas com célula tronco sequer iniciaram.

Abaixo deixo links de alguns sites que versam sobre a pesquisa de célula tronco, o primeiro é o mais importante no que trata de pesquisa, está em inglês, mas, usem a função traduzir, entre em todos, leiam, tirem suas próprias conclusões:







Algumas entidades que cuidam de pacientes com mielo se reuniram para emitir uma nota de esclarecimento para sociedade e deixar claro nosso posicionamento sobre o tratamento de células tronco ofertado nos países que fazem o Turismo da Saúde, abaixo a nota na íntegra.







terça-feira, 15 de novembro de 2016

Pés tortos, quando operar?

Olá queridos amigos e leitores.

Muitas vezes sou questionada sobre quando iremos fazer a correção dos pés tortos de Antônio. A resposta dessa pergunta sempre me remete a todo o caminho que trilhei até aqui e o quanto eu amadureci sobre a condição de Antônio.

Logo que ele nasceu eu fiquei completamente obcecada em corrigir tudo que fosse possível no corpo de Antônio, percebam que nesse momento eu tinha uma visão superficial, egoísta e limitada sobre o conjunto de coisas que precisava aprender. Os pés me incomodavam muito, mas, hoje posso dizer que o maior incomodo era o julgamento das outras pessoas. Eu queria que ele operasse para que os olhares, perguntas parassem, como se isso fosse possível. Fizemos quatro meses de gesso e o pé ficou na condição das fotos desta postagem.

Quando fomos admitidos no Hospital Sarah, acredito que essa foi uma das minhas primeiras perguntas e hoje eu agradeço muito a equipe do Sarah, primeiro por ter me aturado, minhas brigas, minhas lágrimas, tudo fruto de uma imaturidade muito grande e depois por terem me ensinado tanto.

Hoje eu entendo que existe um momento certo de se fazer a cirurgia de correção do pé, assim como todas as cirurgias que eu sei que serão necessárias na vida dela.

Nossos filhos não nasceram só com pés tortos. Eles nasceram com uma má-formação no tubo neural, logo, todo o aspecto neuromuscular está envolvido. O pé se operado antes do momento certo, que é quando o pé atingir seu crescimento total, por volta dos 12 anos, ele voltará a se entortar e novas intervenções cirúrgicas serão necessárias. Ai eu pergunto a vocês: É melhor esperar um pouco mais e operar o pé de uma vez só, ou fazer várias intervenções em uma criança já tão manipulada? Eu prefiro esperar.

A mesma máxima se aplica a cirurgia da escoliose que só realizaremos como último recurso do tratamento da coluna. Se e somente se for absolutamente necessária.

Hoje, graças a Deus, consegui atingir uma maturidade tal que a opinião dos outros não é nada frente ao bem estar de Antônio. Ainda tenho muito o que evoluir, mas, acredito que a minha caminhada aqui na terra se resume a isso mesmo, aprender, evoluir, ajudar e praticar a caridade.

O meu conselho mais sincero, principalmente para as famílias que estão iniciando o caminhar com seus filhos com mielomeningocele é que tenham paciência e busquem quantas opiniões médicas sejam necessárias. Lembrem-se que alguns médicos passam a carreira toda sem ter contato com pacientes com mielo, daí a necessidade de se buscar médicos com experiências anteriores em mielo. 

Não se desesperem e se fortaleçam. O tratamento cirúrgico deve ser a última alternativa! É melhor esperar e fazer uma única intervenção corretiva do que várias reparadoras. Pensem sobre isso.