Antônio

Antônio

quinta-feira, 28 de julho de 2016

CONE ENEMA COMO ALTERNATIVA DE ESVAZIAMENTO DO INTESTINO NEUROGÊNICO

Queridos amigos e leitores,

Hoje trago um post super técnico. Vou falar de assunto recorrente aqui no blog que é o intestino neurogênico. Talvez esse seja o assunto que mais tratei aqui no blog, duvida? Digita “intestino” na busca aqui do blog!


Eu sou uma pessoa verdadeiramente abençoada. Desde que Antônio chegou, tenho me cercado de pessoas maravilhosas, do bem, uma corrente e mães e pais que se ajudam mutuamente.

Uma dessas mães maravilhosas, leu o meu último relato sobre o desenvolvimento de Antônio e entrou em contato comigo. A Júlia Kogan, tinha retornado recentemente de Chicago, onde levou sua filha Clara, num hospital de referência no tratamento de mielomeningocele no Estados Unidos.


Lá no centro de pesquisa em Mielomeningocele, ela foi apresentada a uma opção de esvaziamento intestinal por irrigação anal, participando de um grupo de discussões no Facebook, só de mães. Mães feríssimas em coco! Uma delas a Colleen Payne, desenvolveu um guia com dicas práticas sobre o procedimento que ela denominou de “Cone Enema”. Caso alguém se interesse pelo guia, me manda a solicitação pelo e-mail Yanna.rocha@gmail.com que encaminho.

Gente, o intestino sempre foi a minha maior preocupação, porque ninguém gosta de fezes, não é socialmente aceito, afasta as pessoas seja pelo cheiro, seja pelo nojo, podendo ocorrer episódios de bullying inclusive. Como mãe, só penso no bem-estar de meu filho.

Kit Irrigação da Coloplast
Nos Estados Unidos, existe um equipamento próprio para realização da irrigação, é da marca Coloplast, e você pode conhecer clicando nesse link AQUI. Aqui no Brasil, esse equipamento não é disponibilizado. Uma pesquisa já em avançado andamento aqui no Brasil, liderada pela Drª Beatriz Deoti, na Faculdade de Medicina da Universidade de Minas Gerais, utiliza um Kit de Irrigação da mesma marca, porém, usada para pacientes ostomizados, inclusive lá nos Estados Unidos, as mães também utilizam esse que temos disponível aqui no Brasil. Clica AQUI para conhecer o meu mais novo querido.

Então, depois de conversar muito com a Júlia, ler e reler o Guia da Colleen, conversar com o meu marido, com minha cunhada, resolvi fazer em Antônio. Fiz a aquisição do Sistema de Irrigação aqui em Salvador mesmo e fui com a cara e a coragem. Esse procedimento é indicado para crianças acima de 3 anos.

O passo-a-passo do 1º dia:

·         Preparei o ambiente, coloquei um colchonete no chão do banheiro, peguei Ipad, água, tudo que ele poderia pedir, pois, passaríamos os próximos 40 minutos no banheiro;

·         Utilizei, conforme indicação do guia, 20 ml por kg de água com 10 ml de shampoo Johnson;

·         Água morna, 36 graus (utilizei um termômetro normal para a água), coloquei na bolsa e expliquei detalhadamente a ele o que iria acontecer ali, afinal, é o corpo dele;

·         Fiz a lubrificação do cone com KY (você pode utilizar o óleo de coco, não pode ser xylocaina, pois, resseca o cone, diminuindo a vida útil de seu CARO equipamento) e introduzi completamente no ânus dele e iniciei a irrigação;

·         Sentei ele no vaso e esperei;

Depois que sentei ele no vaso começou a sair muito cocô e parou, sabia que não tinha saído toda a água, pois, tinha introduzido bastante liquido, me abaixei e percebi que tinha fezes na porta de saída, pedi para ele empurrar e coitadinho, não se moveu. Calcei um par de luvas e puxei manualmente um pedaço grande de fezes MUITO endurecido e logo apontou um segundo pedaço, maior que o primeiro, também incrivelmente empedrado, ao puxar esse segundo pedaço, veio uma avalanche.

Eu não podia acreditar naquela quantidade de fezes que estava saindo, simplesmente não parava, depois de minutos, Antônio estava exausto, eu também, pois, na primeira vez eu não tinha segurança e ele percebeu que eu estava insegura.

No primeiro dia ele ainda fez muito coco depois da primeira hora. Apesar do espanto, me senti muito aliviada por ter proporcionado esse alívio para ele.

No segundo dia, mudei a estratégia e sentei ele no vaso, fiz a irrigação no vaso mesmo e a bagunça foi menor. Ele já aceitou melhor o procedimento.

No terceiro dia ele já pediu para fazer cocô como um menino grande, ou seja, aderência total ao procedimento. Entrou na rotina. Sabe o que é engraçado? Sempre sai uma quantidade grande de fezes, ou seja, aquelas bolinhas que eu tirava dele, era uma gota d’água no oceano.

Sabe o que melhorou? 100% de continência, ele fica 24h sem perda de fezes, a bexiga está muito mais controlada, permitindo que ele fique de cueca, sem fralda durante todo o dia e a economia de fralda que nem vou mencionar aqui, simplesmente ENORME.

Ganhou qualidade de vida, aumentou a autoestima dele, pois, sente prazer em ficar de cueca como o irmão, pede para tirar foto e tudo mais e tirou de meus ombros um peso enorme da dúvida.

Sei que esse post renderá comentários favoráveis e desfavoráveis, só quero adiantar que:

1.       Meu filho faz acompanhamento com o que há de mais moderno na patologia dele;

2.       Sim, já tentei de TUDO, que se possa imaginar, de medicação a xamã, não ficou nada;

3.   Se você é da área de saúde e condena, me passa um e-mail yanna.rocha@gmail.com, que te encaminho pesquisa e contatos para que você se atualize, afinal, o profissional precisa estar em constante renovação de conhecimento;

4.       Cone enema é qualidade de vida e meu filho está podendo experimentar essa delícia chamada “vida normal” como os coleguinhas de classe, que não fazem mais troca de fraldas.

Cada mudança gera gritaria mesmo, foi assim quando o primeiro profissional indicou a cateterismo vesical intermitente, houve muito profissional contra, falando de infecções e etc. e hoje, já está provado que a técnica limpa salva vidas, preserva todo o trato urinário, aumentou a expectativa de vida do portador de mielomeningocele.


Estou segura com minha decisão, feliz, muito feliz.

quarta-feira, 20 de julho de 2016

PRIMEIRA VIAGEM DE AVIÃO

Queridos amigos e leitores!

Primeiro quero agradecer a todos pelos comentários, visitas aqui no blog, curtidas e compartilhamentos no Facebook! Vocês são ótimos!

Hoje venho compartilhar com vocês nossa primeira experiência de viagem com Antônio. Acho importante esse post, pois, acredito que muita gente, assim como eu, pode imaginar como seria uma viagem com uma criança tão especial, cadeirante, que faz cateterismo a cada 4 horas...

No Hotel Candemil
Bom, eu sempre fui muito insegura em viajar com Antônio, observava minhas amigas, com filhos também portadores de mielo, viajando muito, para todo lugar do mundo com seus filhotes e sempre dava tudo certo. Tinha chegado a hora.

Que galera é essa meu irmão!
Graças a iniciativa dos pais de um superamigo de Bento, que são proprietários de um hotel muito charmoso em Taquara há 40 km de Gramado, organizamos uma viagem em galera para curtirmos um São João diferente.

O Hotel Candemil, leva nosso selo de aprovação para portadores de deficiência. Elevadores largos, quartos amplos, muito adequado para a locomoção de um cadeirante. No café da manhã, não deixem de comer o pão de milho, é de comer rezando.

No aeroporto de POA
Saímos de Salvador 03:15 da manhã (Nem me falem... maior sono), Antônio ainda estava com a sonda noturna e viajou com ela. Em São Paulo, fiz a retirada da sonda, troca de fralda. Utilizei o banheiro para cadeirante, um detalhe muito importante: deveria ter um balcão no banheiro, tive que realizar todo o procedimento no chão do banheiro, forrei o chão e coloquei meu menino lá.

Seguimos para conexão rumo a Porto Alegre. No primeiro voo era muito cedo, logo as crianças dormiram. No segundo, o comportamento foi bom também. Bento reclamou de dor de ouvido, Antônio não reclamou de nada.

Chegando em Porto Alegre, esperamos o resto do pessoal que estavam vindo em outro voo. Novamente utilizei o banheiro de deficientes e novamente usamos o chão para fazer o cateterismo.

No Snowland
Nosso passeio foi maravilhoso, os gaúchos são muito educados e senti muita empatia com a condição de meu filho. De todos os passeios que fizemos, o que menos gostei e que não recomendo para portadores de deficiência e até mesmo para pais com filhos de até 7 anos é o Snowland. Gente, que bomba, caro demais para o que oferece. Apesar de Antônio ter tido toda o carinho de um dos monitores chamado Daniel, que foi super paciente, carregou Antônio para descer do escorrega duas vezes, o parque só oferece basicamente isso para crianças. A cadeira de rodas não andava na neve, logo, ficamos parados, sentados numa cadeira. Ninguém merece. Bento odiou o parque, queria ir embora de qualquer maneira. Foi uma experiência sofrível para meus dois filhos.

Gustavo e as crianças
A acessibilidade é uma realidade em Gramado, rampa para todo lado e boas rampas, nada improvisado. É uma viagem muito bacana para portadores de deficiência.

Na volta para casa, Antônio estava muito inquieto e deu um show. Não dormiu. No voo de São Paulo para Salvador, a mulher sentada na frente me pediu para que Antônio parasse de chutar a poltrona dela. Não sabia de ria ou se falava um monte para ela.

Mini Mundo
Com relação a isso, queria deixar minha opinião pessoal. Em voos domésticos, crianças são muito frequentes. Se é um voo de até duas horas e você perceber que uma criança está logo atrás de você, não recline sua poltrona, não é um sacrifício tão grande. Em 1 hora e 40 minutos de viagem, você não morrerá por isso. Se você reclina, a probabilidade de chutes, ou socos (que é o caso de Antônio) aumentam muito.

Mini Mundo
E antes que alguém venha questionar sobre o fato de controlarmos nossos filhos, devo informar que nem sempre isso é possível. Não sei como funciona a cabeça de Antônio, coisas banais fazem ele perder o controle e nesse momento, nada vai fazer ele parar. Se você não está preparado para isso, solicite troca de poltrona, ou se a intolerância for muito grande, existem algumas maneiras exclusivas de viajar (seu próprio carro, primeira classe, jatinho particular...) que com certeza não haverá “problemas” como este.

Eu sou é lindo!
Fora isso, gostaria de agradecer a todos do Hotel Candemil, pela hospitalidade, a todas as senhoras que realizam a limpeza nos aeroportos, os banheiros de deficientes estavam muito limpos, graças a Deus! Ao Daniel do Snowland, pela humanidade e empatia. Aos gaúchos pela educação que nos dispensaram!


Viagem com seus filhos. Levem os percalços que acontecerem na viagem na esportiva. A alegria de poder compartilhar com ele momentos, uma nova cultura, um novo clima, uma comida diferente é ganho, é aprendizado, é vida! Que venham mais oportunidades de viajar com meus filhos!








sexta-feira, 8 de julho de 2016

TRATAMENTO DE ESTRABISMO

Olá pessoal,

Como escrevi AQUI neste post, Antônio fez uso de tampão para correção do estrabismo.
Retornamos na consulta anual e foi muito benéfico o tratamento com o tampão, o desvio melhorou bastante, mas, ainda se encontra presente.

Hoje ele está fazendo uso de óculos de correção. A aceitação está um pouco melhor, o fato de Bento também usar os óculos ajuda um pouco. Bento também é estrábico!

Por orientação da escola, fiz o combinado dos óculos e preguei na parede, bem visível. Pais e mães de filhotes que usam óculos, sabem como é caro e como é perecível esse danadinho. Bento arranhou o dele na primeira semana de uso.

Fica na parede do quarto deles

Apesar do combinado, quando Antônio fica nervosinho, ataca logo os óculos.

Sempre juntinhos
Tem que trabalhar a paciência, a aceitação. Corrigir o estrabismo nos primeiros seis anos de vida é fundamental até mesmo para o aprendizado. Como bem me explicou minha amiga Laila, o tratamento do estrabismo vai além da estética, é importante para a formação correta da imagem, é como seu pequeno milagre enxerga a vida. Quer prova maior: force o estrabismo e me conta como ficou seu mundo. Todo misturado né?

Lembrando sempre que cuidamos de crianças com má formação no sistema nervoso, ninguém sabe como o cérebro deles funciona, qual será o impacto de ver o mundo fora de ordem.

Vale a pena, todo esforço vale a pena. Até a próxima pessoal.

sexta-feira, 1 de julho de 2016

TRATAMENTO DENTÁRIO E A PERDA DO PRIMEIRO DENTE

Olá leitores e amigos,

Como escrevi neste post AQUI, Antônio estava com cáries. Isso me deixava muito incomodada e envergonhada, sei que muitos achavam que era desleixo, eu ficava realmente cheia de vergonha. 

Levo meus filhos ao dentista desde que saiu o primeiro dentinho, ele sempre reclamou de uma forma anormal. Ele odeia que mexam em sua boca.

Resolvemos então buscar algum profissional que trabalhasse com sedação. Pedi indicação de todas as minhas amigas Dentistas (Obrigada Laís Cardoso, Maíra Quinteiro, Rafaela Novais, Nanyanne Guimarães, Gardênia Rodrigues) e elas me indicaram a Dra Anna Paula Greck, que já havia sido professora de algumas durante cursos de especialização.

Dra Anna Paula Greck
Rua Conde Filho, 87 - Graça, Salvador - BA, 40150-150

Telefone:(71) 3332-9393

Na nossa cabeça tudo estava resolvido! Era só sedar o pequeno e fazer o serviço. Na primeira consulta descobrimos que a hidrocefalia é a única contraindicação para a utilização da sedação com gás. Achei que tínhamos voltado à estaca zero. Anna Paula me propôs tentar fazer o tratamento dele sem sedação, ela queria tentar e não ia desistir de meu filho. JÁ GOSTEI NA HORA.

E assim foi, em duas sessões concluímos todo o tratamento de Antônio e ali foi formado um vínculo de confiança. Houve choro, houve gritos, houve até pedido de socorro, mas, Anna Paula nunca desistiu dele. OBRIGADA!

Durante a primeira consulta, descobrimos que o primeiro dentinho estava mole. Eu mesma arranquei e olha a carinha de choro na foto abaixo. Apesar dos dentes dele terem nascido descoordenados, estão caindo na ordem esperada.  
Dentinhos nascendo descoordenados

Já tirei mais um depois desse,  e tem mais um molinho, olhem só a carinha dele ai! 

Muito Chateado
O nosso próximo retorno na dentista é em novembro. Depois disso, ele já deixa escovar direitinho e já pede para que ele mesmo escove. Com paciência, vamos entendendo como ele funciona e Deus sempre coloca em nossos caminhos pessoas que o ajudam muito. Até a próxima pessoal.


Depois do tratamento

Antes do tratamento