Antônio

Antônio

terça-feira, 28 de junho de 2016

Resumo do Desenvolvimento Geral

Queridos leitores,

Estou em grande dívida com todos vocês, estive um pouco afastada de tudo, minha vida virou de cabeça para baixo em novembro do ano passado. Perdi o meu emprego e com ele veio a insegurança, instabilidade e, junto com meu marido, precisamos reformular a nossa vida e nosso orçamento doméstico. Sigo em busca de recolocação no mercado, porém, com a consciência (e serenidade hoje) de que não está fácil e que essa tormenta ainda poderá durar por mais alguns meses.

Nesse ínterim, Antônio chegou ao seu quinto ano de vida. Nesses cinco anos, pude presenciar um milagre por dia, sou grata a cada um deles. Tem muita coisa boa para contar para todos vocês, como já é de praxe, vou tratar por tópicos.

COGNITIVO

Em abril, fomos chamados pela Escola para falarmos do desenvolvimento de Antônio. A Escola avaliou que o retardo que Antônio possui, de alguma maneira aumentou, ele tem ficado bem atrás dos coleguinhas de turma. Como estou em casa, eu, junto com Mayana, temos intensificado essa questão do aprendizado. Temos obtido muitos avanços.

De alguma maneira Antônio não conseguia grafar as letras com a mão, apesar de reconhecer todas e vocalizar em português e em Inglês. Como estratégia de ensino, para que não ocorresse uma frustração maior pelo fato dele não conseguir escrever, foi solicitado que adquiríssemos um notebook para ele. Foi muito positivo. Ele consegue escrever palavras curtas, o próprio nome, o meu nome, o do irmão e o do pai. 
Desenvolvimento da Grafia
Desenvolvimento dos desenhos





Mesmo com o notebook, a escola continuou na tentativa de fazer ele escrever. Um dia, estávamos com ele na mesa e do nada ele começou a escrever as letrinhas. Primeiro com letras grandes e foi diminuindo com o tempo. Consegui registrar nesse VIDEO aqui.

Foi pontuado pela escola, algo que já havíamos percebido: Antônio não consegue manter um diálogo. Percebemos que ele se esforça para falar, mas, aparentemente ele não consegue absorver muitos vocabulários, ou organizar as ideias para a formação de frases. Levamos a queixa para o Hospital Sarah e a equipe que nos acompanha disse que esse é um quadro muito comum no portador de mielo, muitos pacientes têm essa dificuldade. Muitos se comunicam, mas, com frases ou palavras que conhecem, um exemplo que a equipe me deu é de uma paciente do Sarah que percebeu que as pessoas sorriam quando ela dizia que elas eram fofas, então, no primeiro contato ela sempre dizia: “Como você está fofa hoje” e esperava com ansiedade o sorriso de retribuição. Vamos iniciar uma terapia com um Fonoaudiólogo, para tentar dar sentido a esse diálogo e tentar ensinar ele a articular as palavras, bem como, estratégias para que ele adquira novos vocabulários.

Esse ano a Escola Villa Criar implantou o Núcleo de Inclusão e está sendo uma maravilhosa experiência. Gratidão é o que sinto. Incluir não se resume a aceitar um portador de deficiência, incluir é criar estratégias para que esse ser humano desenvolva seus potenciais. Nisso a escola de Antônio tem todo o mérito possível.

PARTE UROLÓGICA / FECAL

Fizemos a revisão no Hospital Sarah, com estudo urológico e foi detectado que, mesmo com todo o cuidado e uso da sonda noturna, a bexiga de Antônio não ganhou a complacência esperada. Foi proposto então um tratamento mais agressivo, na esperança de aumentar a complacência da bexiga, aumentando assim a retenção de urina. Foi explicado os riscos, porém, deixaram claro que o acompanhamento seria frequente, como tem sido. Topamos então esse novo desafio.
Fizemos os exames cardiológicos obrigatórios, antes da introdução da nova medicação e iniciamos. Nas duas primeiras semanas, Antônio parecia estar ligado numa tomada de 220v. Extremamente inquieto, agitado. Pensamos em desistir, mas, a minha cunhada Renata, que é a pediatra dos meninos, pediu que eu aguentasse mais um tempo que ia estabilizar. Realmente, depois de duas longas semanas, ele voltou “ao normal”.

Retornamos com 30 dias ao Sarah e novos exames cardiológicos foram efetuados e houve uma pequena alteração, a dose da medicação foi reduzida e voltaremos com mais 30 dias para nova avaliação.

Com o uso da medicação, percebemos a bexiga mais cheia e as perdas menores. Espero ser possível continuar, pois, achei muito positiva a resposta dentro de pouco tempo.
A parte fecal, permanece a mesma, com o agravante de que Antônio reduziu muito a aceitação de alimentos. Está naquela fase rebelde de que não quer comer nada, o que agrava mais o quadro do intestino neurogênico.

PARTE FÍSICA

Fisicamente, ele está com desenvolvimento de estatura dentro do esperado. A Escoliose tem aumentado, o que já era de se esperar. As perninhas, para minha surpresa continuam grossas e a perna esquerda é firme, o que sinaliza alguma musculatura presente.

Hoje, ele já percebe que ele é diferente. As vezes fica muito calado e ao ver crianças correndo, me pede: “Mamãe, eu quero”... Eu sei o que ele quer, apesar de que ele não conclui a frase e sempre incentivo dizendo que ele pode ir... ele nunca vai, apenas observa calado. Faz parte. Um dia de cada vez.


Bom, esse é um resumo do como está a estrela desse Blog e uma das estrelas da minha vida.