Antônio

Antônio

quinta-feira, 28 de julho de 2016

CONE ENEMA COMO ALTERNATIVA DE ESVAZIAMENTO DO INTESTINO NEUROGÊNICO

Queridos amigos e leitores,

Hoje trago um post super técnico. Vou falar de assunto recorrente aqui no blog que é o intestino neurogênico. Talvez esse seja o assunto que mais tratei aqui no blog, duvida? Digita “intestino” na busca aqui do blog!


Eu sou uma pessoa verdadeiramente abençoada. Desde que Antônio chegou, tenho me cercado de pessoas maravilhosas, do bem, uma corrente e mães e pais que se ajudam mutuamente.

Uma dessas mães maravilhosas, leu o meu último relato sobre o desenvolvimento de Antônio e entrou em contato comigo. A Júlia Kogan, tinha retornado recentemente de Chicago, onde levou sua filha Clara, num hospital de referência no tratamento de mielomeningocele no Estados Unidos.


Lá no centro de pesquisa em Mielomeningocele, ela foi apresentada a uma opção de esvaziamento intestinal por irrigação anal, participando de um grupo de discussões no Facebook, só de mães. Mães feríssimas em coco! Uma delas a Colleen Payne, desenvolveu um guia com dicas práticas sobre o procedimento que ela denominou de “Cone Enema”. Caso alguém se interesse pelo guia, me manda a solicitação pelo e-mail Yanna.rocha@gmail.com que encaminho.

Gente, o intestino sempre foi a minha maior preocupação, porque ninguém gosta de fezes, não é socialmente aceito, afasta as pessoas seja pelo cheiro, seja pelo nojo, podendo ocorrer episódios de bullying inclusive. Como mãe, só penso no bem-estar de meu filho.

Kit Irrigação da Coloplast
Nos Estados Unidos, existe um equipamento próprio para realização da irrigação, é da marca Coloplast, e você pode conhecer clicando nesse link AQUI. Aqui no Brasil, esse equipamento não é disponibilizado. Uma pesquisa já em avançado andamento aqui no Brasil, liderada pela Drª Beatriz Deoti, na Faculdade de Medicina da Universidade de Minas Gerais, utiliza um Kit de Irrigação da mesma marca, porém, usada para pacientes ostomizados, inclusive lá nos Estados Unidos, as mães também utilizam esse que temos disponível aqui no Brasil. Clica AQUI para conhecer o meu mais novo querido.

Então, depois de conversar muito com a Júlia, ler e reler o Guia da Colleen, conversar com o meu marido, com minha cunhada, resolvi fazer em Antônio. Fiz a aquisição do Sistema de Irrigação aqui em Salvador mesmo e fui com a cara e a coragem. Esse procedimento é indicado para crianças acima de 3 anos.

O passo-a-passo do 1º dia:

·         Preparei o ambiente, coloquei um colchonete no chão do banheiro, peguei Ipad, água, tudo que ele poderia pedir, pois, passaríamos os próximos 40 minutos no banheiro;

·         Utilizei, conforme indicação do guia, 20 ml por kg de água com 10 ml de shampoo Johnson;

·         Água morna, 36 graus (utilizei um termômetro normal para a água), coloquei na bolsa e expliquei detalhadamente a ele o que iria acontecer ali, afinal, é o corpo dele;

·         Fiz a lubrificação do cone com KY (você pode utilizar o óleo de coco, não pode ser xylocaina, pois, resseca o cone, diminuindo a vida útil de seu CARO equipamento) e introduzi completamente no ânus dele e iniciei a irrigação;

·         Sentei ele no vaso e esperei;

Depois que sentei ele no vaso começou a sair muito cocô e parou, sabia que não tinha saído toda a água, pois, tinha introduzido bastante liquido, me abaixei e percebi que tinha fezes na porta de saída, pedi para ele empurrar e coitadinho, não se moveu. Calcei um par de luvas e puxei manualmente um pedaço grande de fezes MUITO endurecido e logo apontou um segundo pedaço, maior que o primeiro, também incrivelmente empedrado, ao puxar esse segundo pedaço, veio uma avalanche.

Eu não podia acreditar naquela quantidade de fezes que estava saindo, simplesmente não parava, depois de minutos, Antônio estava exausto, eu também, pois, na primeira vez eu não tinha segurança e ele percebeu que eu estava insegura.

No primeiro dia ele ainda fez muito coco depois da primeira hora. Apesar do espanto, me senti muito aliviada por ter proporcionado esse alívio para ele.

No segundo dia, mudei a estratégia e sentei ele no vaso, fiz a irrigação no vaso mesmo e a bagunça foi menor. Ele já aceitou melhor o procedimento.

No terceiro dia ele já pediu para fazer cocô como um menino grande, ou seja, aderência total ao procedimento. Entrou na rotina. Sabe o que é engraçado? Sempre sai uma quantidade grande de fezes, ou seja, aquelas bolinhas que eu tirava dele, era uma gota d’água no oceano.

Sabe o que melhorou? 100% de continência, ele fica 24h sem perda de fezes, a bexiga está muito mais controlada, permitindo que ele fique de cueca, sem fralda durante todo o dia e a economia de fralda que nem vou mencionar aqui, simplesmente ENORME.

Ganhou qualidade de vida, aumentou a autoestima dele, pois, sente prazer em ficar de cueca como o irmão, pede para tirar foto e tudo mais e tirou de meus ombros um peso enorme da dúvida.

Sei que esse post renderá comentários favoráveis e desfavoráveis, só quero adiantar que:

1.       Meu filho faz acompanhamento com o que há de mais moderno na patologia dele;

2.       Sim, já tentei de TUDO, que se possa imaginar, de medicação a xamã, não ficou nada;

3.   Se você é da área de saúde e condena, me passa um e-mail yanna.rocha@gmail.com, que te encaminho pesquisa e contatos para que você se atualize, afinal, o profissional precisa estar em constante renovação de conhecimento;

4.       Cone enema é qualidade de vida e meu filho está podendo experimentar essa delícia chamada “vida normal” como os coleguinhas de classe, que não fazem mais troca de fraldas.

Cada mudança gera gritaria mesmo, foi assim quando o primeiro profissional indicou a cateterismo vesical intermitente, houve muito profissional contra, falando de infecções e etc. e hoje, já está provado que a técnica limpa salva vidas, preserva todo o trato urinário, aumentou a expectativa de vida do portador de mielomeningocele.


Estou segura com minha decisão, feliz, muito feliz.

15 comentários:

  1. Que bom! Meu filho tem Mielo e vai passar por consulta com a Dra Beatriz Deoti, por indicação da Júlia Kogan e outras duas mães que aderiram ao procedimento de irrigação através do Cone Enema.
    Fico feliz em saber que seu filho se adaptou bem!
    Abraço!!
    Adriana Loures

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Adriana! Boa sorte lá na consulta e volta pra contar como está sendo a rotina com o cone enema!

      Excluir
  2. Boa tarde! Como você fez para conseguir o Kit, para o procedimento Cone Enema? Foi no Brasil? Fiquei muito interessada com esse sistema, minha filha faz lavagem intestinal, por orientação médica. Mas esse sistema parece mais interessante.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Daniele, eu comprei numa loja especializada em produtos médicos aqui na cidade de Salvador mesmo. Entre no site da coloplast www.coloplast.com.br e veja onde fica o fornecedor mais próximo de sua residência.

      Excluir
    2. Que bom! Minha filha já usa a sonda lubrificada da Coloplast, para o cateterismo intermitente. Obrigada

      Excluir
  3. Como faço para conseguir uma consulta com a Dra Beatriz Deoti?

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Consegui os seguintes números: 31 32730491 / 31 32804003 / 31 36715177. Abraço

      Excluir
  4. Será que vc poderia falar o preço...ee quanats vezes da para usar?

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá Samuel, ele custa aqui na Bahia 340,00, se você cuidar direitinho ele dura até um ano. O representante aqui da Bahia é a Tecnovida (71) 3341-2090, você procura o Kit de Irrigação da Coloplast.

      Excluir
  5. Estou admirada com seu jeito simples de falar algo complexo, Yanna seu trabalho é lindo.
    Sei quase nada da patologia da minha filha, basicamente sei o que os médicos querem que você saiba.Amei esse kit,Thassila sofre muito com o intestino neurôgenico , a expressão infesada é verdadeira,,rsrsrs e a gente muitas vezes não sabe mais o que fazer, só sei até agora que precisa controlar a alimentação, e são tantos recursos para esse alívio que estou pasma.Não faz cateterismo porque teve muita infecção então optaram por uma vesico ostomia, que já era pra ser fechada agora ,mas veio primeiro a medula presa,está com um descolamento de quadril,acredito que por tantas quedas, o rim esquerdo está comprometido, mas estamos sempre otimista e essas descobertas me alegra porque posso dar uma qualidade melhor pra ela. Um grande abraço Yanna.

    ResponderExcluir
  6. Gistaria do Guia para entender melhor do procedimento. Esse procedimento é tudo de bom, pra qualidade de vida das nossas crianças.

    ResponderExcluir
  7. Gistaria do Guia para entender melhor do procedimento. Esse procedimento é tudo de bom, pra qualidade de vida das nossas crianças.

    ResponderExcluir