Antônio

Antônio

sexta-feira, 27 de fevereiro de 2015

Educar, um ato de amor.

Hoje estou aqui para dividir com vocês algumas experiências pessoais e de outras mães que tenho contato sobre como lidar com a difícil arte de educar dois (ou mais) filhos, sendo um deles, possuidor de alguma necessidade especial.

Eu tenho dois garotos, Bento, um lindo menino de 5 anos, neurotípico, amoroso, questionador, teimoso e Antônio, meu pequeno de 4 anos, lindo, mielo, portador de hidrocefalia, amoroso, reservado, autoritário.

Independente de serem crianças e de um ter necessidades especiais, são dois seres humanos completamente diferentes no que diz respeito a personalidade, cobranças e percepção do meio ambiente. As preferências também são muito diferentes. Nesse contexto, entram dois pais dispostos a agradar os filhos e num processo diário de aprendizado do ser pai e mãe efetivamente.

Vou dividir essas experiências em tópicos:

Seu filho “especial” é uma criança normal

A superproteção não é um privilégio de mães abençoadas com filhos especiais, porém, ela tende a ser potencializada pelo excesso de cuidados que nossas crianças necessitam. O que eu quero aqui é desmistificar o conceito de que além dos cuidados rotineiros (CAT, curativos...  etc) nossos mielos necessitam de algo diferente de uma criança típica. Seu filho é uma criança e como tal precisa SIM ir ao chão, chão duro mesmo, ela vai cair, vai se machucar, vai ter diarreia, vai ter febre alta e que nem sempre estará associado a válvula ou a infecção urinária (virose não perdoa ninguém hehehe). Estejam preparados e não prive seus filhos de nenhuma dessas etapas. Lembrem-se que o conhecimento é uma construção e que, no caso de alguns mielos, a subida dessa escada do conhecimento é mais lenta e gradual.

Os super estímulos cognitivos

Esse é um ponto que foi muito difícil para mim como mãe de Antônio internalizar. Quando recebi ele da UTI, comecei uma corrida frenética de conhecimento, uma compra desenfreada de brinquedos, tapetes sensoriais, vídeos, livro, tudo no intuito de barrar um possível retardo cognitivo. Na minha cabeça eu pensava que eu tinha que fazer o possível, movendo céus e terras para “ajudar” Antônio a sair dessa.

Pessoal, vamos com calma. Brinquedo, tapetinho, cadeirinha, é legal, mas, não é indispensável. Só com o tempo eu aprendi que Antônio tinha um ritmo de aprendizado próprio, diferente de Bento e que por mais que eu o cercasse de estímulos e atividades eu não iria conseguir impor um ritmo de aprendizado. Um conselho que dou a vocês é: Estimulem sim, mas, respeitem o ritmo da criança. Evitem comparações, mesmo entre crianças típicas existem as diferenças que são normais e esperadas, com o filho de vocês não vai ser diferente.

Saindo com os filhos

Sair com um filho cadeirante não é uma tarefa das mais fáceis. Uma simples ida ao shopping pode se transformar numa celeuma. A primeira coisa que eu quero deixar claro aqui é que sair com seu filho não pode ser, não deve ser e não é um sacrifício.

Crianças correm, pulam, não gostam de ficar paradas... O pequeno cadeirante é uma criança igual as outras (lembram? Leiam o primeiro ítem) só que de rodas. Elas não correm com as penas, mas, com a cadeira, elas não pulam, mas, dão “rabiadas” com a cadeira e, como toda criança, não gostam de ficar paradas. Exercitem a paciência e JAMAIS deixem que elas sintam que estão sendo inconvenientes de alguma forma. Crianças feliz é ativa.

Dosando o tratamento

Se vc leu o ítem anterior deve ter pensado em como é difícil sair sozinho com duas crianças, sendo uma delas cadeirante né?! Olha eu entendo perfeitamente esse pensamento e não precisa ter vergonha não, eu também tenho esse pensamento também. Claro que é bem mais cômodo sair que o filho que não depende de cadeira, porém, é muito complicado quando isso se torna um hábito, uma rotina.

Não se deve jamais privar o filho “normal” de certas atividades por não poder levar o outro. Eles são pessoas diferentes com necessidades diferentes.
Se gostar de praia, leve um filho por vez a cada semana, o que não pode é só levar um dos filhos sempre. Apesar de você achar que seu filho não percebe, ele percebe sim e sofre sim e pergunta sim o porquê ele não foi também.

Tenha sempre o cuidado de dosar esse tratamento. Se um dos dois chorar na hora que o outro for sair, tenha a paciência de explicar que é a vez do irmão, se abaixe, converse com a criança que chora, explique. Ela provavelmente não vai aceitar, mas, na vida nem sempre temos tudo que queremos. Isso também é importante na evolução do ser humano.

Você não precisa ser forte o tempo todo

Você enquanto ser humano, carente, falho, cheio de dúvidas, medo e neuras, não se transformou num super herói da noite para o dia, simplesmente pelo fato de ser pai ou mãe de um filho com necessidades especiais.

Você simplesmente não é obrigado a ser forte o tempo todo. Ninguém é obrigado a isso.

O preconceito existe sim

E dói, machuca.

Saber lidar com esse ítem é o que mostra não o quanto somos fortes, mas, o quanto amadurecemos com relação ao novo estilo de vida imposto pelo nosso destino.

Me incomoda muito AINDA os olhares por onde Antônio passa. Me incomoda muito o cochichar de algumas pessoas falando dele. Me incomoda muito os termos: aleijado, deficiente, coitadinho, retardado, cabeção. Porém, hoje já lido de maneira mais educada com essas pessoas, afinal, minha educação não pode estar vinculada a de outra pessoa. Foi difícil até eu chegar nesse estágio, mas, eu venho evoluindo e busco evoluir mais.

Hoje não quero que todos aceitem meu filho, mas, que o respeitem.

Bom, ficou enorme o post, espero que possa ajudar vocês nessa jornada evolutiva, espero que vocês continuem entrando em contato comigo, não me canso de aprender com vocês. Sigamos juntos nessa arte que é EDUCAR nossos filhos de maneira igualitária, respeitosa com as particularidades de todos.

Até o próximo post pessoal.

4 comentários:

  1. Olá,
    Me chamo Daniel e também nasci com mielomeningocele.
    Criei o blog mielosaude.blogspot.com.br para entrar em contato com outras pessoas com mielo (pacientes e pais) e trocar experiências.
    Fique à vontade para entrar em contato via e-mail ou blog e adicionar-me.

    Um abraço e bom fim de semana.

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    1. Seja bem vindo! Já estou seguindo seu blog e seu Instagram!

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  2. Olá tenho um bb de cinco meses teve mielo e a hidroxefalia ate o momento os medicos não diagnosticaram nenhuma sequela gostaria muito de trocar experiências com vcs e saber como foi a descoberta de um possivel sequela com qto tempo de vida ainda tenho muitas duvidas sei q cda bb reaje de uma forma e pra Deus nda é impossível. obrigada que Deus abençoe vcs e esses anjinhos segue meu email leiamendes310986@gmail.com

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  3. Olá tenho um bb de cinco meses teve mielo e a hidroxefalia ate o momento os medicos não diagnosticaram nenhuma sequela gostaria muito de trocar experiências com vcs e saber como foi a descoberta de um possivel sequela com qto tempo de vida ainda tenho muitas duvidas sei q cda bb reaje de uma forma e pra Deus nda é impossível. obrigada que Deus abençoe vcs e esses anjinhos segue meu email leiamendes310986@gmail.com

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