Antônio

Antônio

sexta-feira, 23 de outubro de 2015

Um pedido inusitado

Oi gente, eu fiz uma lista de temas que eu quero tratar com vocês, estou me educando a escrever sempre que me sobrar um tempinho e tentar atualizar ao máximo o blog.

O tema que escolhi hoje, tem uma forte conotação sentimental e está sendo muito difícil colocar em palavras todo o turbilhão de sentimentos envolvidos nesse post.

Eu tenho dois lindos filhos como vocês todos sabem. Bento, meu filho mais velho, o loirinho e Antônio, o caçula e estrela deste blog. Meus filhos são ótimos. Apesar de termos que trabalhar fora, o pai e eu, e nem sempre participarmos ativamente da rotina diária deles, graças a Deus e a nossa babá Mayana, que cuida dos meus filhos como se fossem realmente dela, os meninos são muito educados, parceiros mesmo, tem seus momentos de briga, mas, no geral, são bem unidos.

Certa noite, estávamos à mesa jantando e Bento me fez a seguinte pergunta: "Mãe, quando vou ter outro irmão"? Antes de responder, quis saber qual o motivo da capciosa pergunta, crianças surpreendem muito. Ele respondeu: "Quero um irmão que ande, Antônio é muito chato".

Gente, eu não conseguia falar... Confesso que senti uma dor muito grande. Meu filho amado, solicitava uma coisa que estava além da minha capacidade de resolução. Como atender um, sem magoar o outro. Naquele momento, senti uma culpa enorme. Na minha cabeça eu havia falhado. Meu filho rejeitava o irmão. Fui para o banheiro e chorei por uns 10 minutos.

Eu tentava entender qual a real mensagem, o que Bento queria me dizer com esse pedido. Na verdade eu não tinha ideia do que dizer ao meu filho.

Sempre jogamos muito aberto lá em casa. Bento sabe da condição do irmão, questiona muito, e sempre procuro responder com muita honestidade todas as perguntas. Dessa forma precisei ser muito franca com ele.

Eu sentei com ele, depois que me acalmei lógico, e expliquei pausadamente, que Antônio seria o único irmão dele, que Antônio sempre andaria numa cadeira de rodas, mas, que se ele fosse solidário e criativo, Antônio poderia brincar de tudo com ele. Bento cruzou os braços e disse: "Mas isso é muito chato". Não sei qual a minha expressão facial nesse momento, mas, Bento me perguntou porque eu tinha ficado triste. Gente, tem coisas que não consigo esconder e parece que aparece um letreiro luminoso no meio da testa indicando como estou me sentindo.

Mais uma vez eu respondi com muita franqueza: "estou triste, porque isso que você falou me magoou". Ele ficou super preocupado, tentando entender exatamente o que me magoou. Gente, nesse momento eu entendi que não era falta de amor, que não havia falhado em nada... Bento só não sabia como brincar com Antônio.

“May the Force be with you”
Me aliviei muito nesse momento e conversamos mais um tempo. Utilizei a estratégia reversa. Eu perguntava: Bento e se for brincar de futebol, como que Antônio podia brincar? Ele respondia que Antônio poderia ser o goleiro. Fiz várias perguntas, fazendo que ele tivesse as associações criativas e ele percebeu que, com um pouco de criatividade e boa vontade, ele poderia brincar de tudo com o irmão.  Fiquei muito aliviada. Conseguimos resolver juntos!

Minha dica hoje é, controlem o impulso quando estiverem a prova como eu. Situações como essa vão aparecer e nos momentos mais inusitados, quando vocês não vão estar preparados mesmo. Respirem, chorem se sentirem necessidade, e abra o diálogo. Aprendam a ouvir mais do que falar. Deixem que seus filhos se expressem livremente e cheguem juntos a uma solução!

Um abraço fraterno em todos.






quinta-feira, 22 de outubro de 2015

Problemas com cáries

Bom dia pessoal, hoje quero tratar com vocês sobre um tema que me incomoda muito, que são as cáries de Antônio.

Antes que me julguem, ele vai periodicamente ao dentista, mas, com Antônio tudo é mais complicado, potencializado e sofrido.

Antônio tinha um pânico, acho que posso usar esse termo, sim, ele tinha um pânico de escovar os dentes... quando ele via a escova, colocar aquilo na sua boca, era um escândalo que não sei como meus vizinhos nunca chamaram a polícia para saber o grande mal que estávamos fazendo aquela criança, nunca conseguíamos fazer uma escovação plena, completa...

As idas aos dentistas são traumáticas até hoje. Minha cunhada, que ama tanto meus filhos é a dentista deles. Antônio se transforma quando chegamos ao consultório. São necessárias 3 pessoas (eu deitada segurando o tronco e mantendo a boca aberta, segurando o abridor) o pai segurando os braços e meu irmão estabilizando a cabeça, para que ele seja atendido. Gente, ele grita, ele pede socorro, ele sua, é um sofrimento.

Minha cunhada tenta fazer tudo o mais rápido possível. Já restauramos os dentinhos dele umas 3 vezes, mas, acaba caindo.

Hoje ele aceita melhor a escovação, o estrago já está feito. São cáries de mamadeira e também provocadas pela xerostomia normal do usuário de Retemic. Elas estão lá, enfeiando a boca linda de meu pequeno filhote.

Já me orientaram fazer o tratamento dele com sedação, mas, gente, morro de pena e medo de submeter meu filho a uma anestesia geral para cuidar dos dentes...

Estou aberta a sugestões, estou aberta a críticas, estou aberta a tudo.

Não é por falta de cuidado pessoal, juro a vocês... meu filho mais velho tem dentes lindos, nenhuma cárie, por algum motivo Antônio tem esse bloqueio. Eu levo meus filhos ao dentista deste que nasceu o primeiro dente... sempre foi assim com Antônio... sempre.

Espero os comentários e puxões de orelha de vocês. Um beijo

quinta-feira, 13 de agosto de 2015

Entrevista

Amigos, fomos entrevistados pela Jornalista Isadora Rabello sobre educação inclusiva, ficou muito bacana a abordagem e vale a pena a leitura.

Corre Lá Gente!

terça-feira, 21 de julho de 2015

Inseguranças bobas

Olá pessoal!

Quase 5 anos se passaram desde o nascimento de Antônio e um sentimento que a muito já deveria ter deixado de existir ainda teima em aparecer. Esse sentimento é a insegurança materna.

Antônio é hoje um garotinho muito ativo, não se isola mais como antigamente, está mais sociável interagindo com os amigos e até mesmo com desconhecidos. V I T Ó R I A

A escola é grande contribuidora para isso, percebo mudanças comportamentais importantes no dia-a-dia, ele está mais organizado, a coordenação é excelente, tem lógica e tem uma grande facilidade em línguas estrangeiras. Abaixo o link de um vídeo de como ele está espertinho "falando" inglês.


Onde está a minha insegurança então? Minha insegurança está muito latente quanto o deixar ele sozinho em alguns lugares. Por exemplo, aqui onde moramos algumas casas de festa já trabalham no esquema deixe seu filho e pegue três horas depois... gente, como sofro. Ele foi convidado para um aniversário nesses moldes no próximo sábado 25/07 e minha cabeça está a mil... Bento estará lá também, mas, eu não... minha cabeça fica a mil, cheia de "e se"... penso: e se ele não conseguir brincar em nada? E se deixarem ele no cantinho? E se nenhuma criança chamar ele pra brincar? E se ele chorar e eu não estiver lá? Essa insegurança eu ainda tenho, mesmo tendo a certeza de que crianças são diferentes de adultos, são muito mais solidárias, mas, é meu Bublinho que vai estar lá, sozinho, a prova...

Uma amiga, mãe de um dos coleguinhas de Antônio, já me puxou a orelha com relação a isso. Agradeço muito por isso Grazi. Essa é uma questão evolutiva... aos poucos ela vai acontecer, sábado vai ser quebra de UM GRANDE paradigma.

Sigo aprendendo, sigo evoluindo, na busca insana em ser uma pessoa melhor, tentando acertar mais do que errar na criação de meus filhos, mas, o caminho é longo ainda. Tenho muito o que aprender.

sexta-feira, 27 de fevereiro de 2015

Educar, um ato de amor.

Hoje estou aqui para dividir com vocês algumas experiências pessoais e de outras mães que tenho contato sobre como lidar com a difícil arte de educar dois (ou mais) filhos, sendo um deles, possuidor de alguma necessidade especial.

Eu tenho dois garotos, Bento, um lindo menino de 5 anos, neurotípico, amoroso, questionador, teimoso e Antônio, meu pequeno de 4 anos, lindo, mielo, portador de hidrocefalia, amoroso, reservado, autoritário.

Independente de serem crianças e de um ter necessidades especiais, são dois seres humanos completamente diferentes no que diz respeito a personalidade, cobranças e percepção do meio ambiente. As preferências também são muito diferentes. Nesse contexto, entram dois pais dispostos a agradar os filhos e num processo diário de aprendizado do ser pai e mãe efetivamente.

Vou dividir essas experiências em tópicos:

Seu filho “especial” é uma criança normal

A superproteção não é um privilégio de mães abençoadas com filhos especiais, porém, ela tende a ser potencializada pelo excesso de cuidados que nossas crianças necessitam. O que eu quero aqui é desmistificar o conceito de que além dos cuidados rotineiros (CAT, curativos...  etc) nossos mielos necessitam de algo diferente de uma criança típica. Seu filho é uma criança e como tal precisa SIM ir ao chão, chão duro mesmo, ela vai cair, vai se machucar, vai ter diarreia, vai ter febre alta e que nem sempre estará associado a válvula ou a infecção urinária (virose não perdoa ninguém hehehe). Estejam preparados e não prive seus filhos de nenhuma dessas etapas. Lembrem-se que o conhecimento é uma construção e que, no caso de alguns mielos, a subida dessa escada do conhecimento é mais lenta e gradual.

Os super estímulos cognitivos

Esse é um ponto que foi muito difícil para mim como mãe de Antônio internalizar. Quando recebi ele da UTI, comecei uma corrida frenética de conhecimento, uma compra desenfreada de brinquedos, tapetes sensoriais, vídeos, livro, tudo no intuito de barrar um possível retardo cognitivo. Na minha cabeça eu pensava que eu tinha que fazer o possível, movendo céus e terras para “ajudar” Antônio a sair dessa.

Pessoal, vamos com calma. Brinquedo, tapetinho, cadeirinha, é legal, mas, não é indispensável. Só com o tempo eu aprendi que Antônio tinha um ritmo de aprendizado próprio, diferente de Bento e que por mais que eu o cercasse de estímulos e atividades eu não iria conseguir impor um ritmo de aprendizado. Um conselho que dou a vocês é: Estimulem sim, mas, respeitem o ritmo da criança. Evitem comparações, mesmo entre crianças típicas existem as diferenças que são normais e esperadas, com o filho de vocês não vai ser diferente.

Saindo com os filhos

Sair com um filho cadeirante não é uma tarefa das mais fáceis. Uma simples ida ao shopping pode se transformar numa celeuma. A primeira coisa que eu quero deixar claro aqui é que sair com seu filho não pode ser, não deve ser e não é um sacrifício.

Crianças correm, pulam, não gostam de ficar paradas... O pequeno cadeirante é uma criança igual as outras (lembram? Leiam o primeiro ítem) só que de rodas. Elas não correm com as penas, mas, com a cadeira, elas não pulam, mas, dão “rabiadas” com a cadeira e, como toda criança, não gostam de ficar paradas. Exercitem a paciência e JAMAIS deixem que elas sintam que estão sendo inconvenientes de alguma forma. Crianças feliz é ativa.

Dosando o tratamento

Se vc leu o ítem anterior deve ter pensado em como é difícil sair sozinho com duas crianças, sendo uma delas cadeirante né?! Olha eu entendo perfeitamente esse pensamento e não precisa ter vergonha não, eu também tenho esse pensamento também. Claro que é bem mais cômodo sair que o filho que não depende de cadeira, porém, é muito complicado quando isso se torna um hábito, uma rotina.

Não se deve jamais privar o filho “normal” de certas atividades por não poder levar o outro. Eles são pessoas diferentes com necessidades diferentes.
Se gostar de praia, leve um filho por vez a cada semana, o que não pode é só levar um dos filhos sempre. Apesar de você achar que seu filho não percebe, ele percebe sim e sofre sim e pergunta sim o porquê ele não foi também.

Tenha sempre o cuidado de dosar esse tratamento. Se um dos dois chorar na hora que o outro for sair, tenha a paciência de explicar que é a vez do irmão, se abaixe, converse com a criança que chora, explique. Ela provavelmente não vai aceitar, mas, na vida nem sempre temos tudo que queremos. Isso também é importante na evolução do ser humano.

Você não precisa ser forte o tempo todo

Você enquanto ser humano, carente, falho, cheio de dúvidas, medo e neuras, não se transformou num super herói da noite para o dia, simplesmente pelo fato de ser pai ou mãe de um filho com necessidades especiais.

Você simplesmente não é obrigado a ser forte o tempo todo. Ninguém é obrigado a isso.

O preconceito existe sim

E dói, machuca.

Saber lidar com esse ítem é o que mostra não o quanto somos fortes, mas, o quanto amadurecemos com relação ao novo estilo de vida imposto pelo nosso destino.

Me incomoda muito AINDA os olhares por onde Antônio passa. Me incomoda muito o cochichar de algumas pessoas falando dele. Me incomoda muito os termos: aleijado, deficiente, coitadinho, retardado, cabeção. Porém, hoje já lido de maneira mais educada com essas pessoas, afinal, minha educação não pode estar vinculada a de outra pessoa. Foi difícil até eu chegar nesse estágio, mas, eu venho evoluindo e busco evoluir mais.

Hoje não quero que todos aceitem meu filho, mas, que o respeitem.

Bom, ficou enorme o post, espero que possa ajudar vocês nessa jornada evolutiva, espero que vocês continuem entrando em contato comigo, não me canso de aprender com vocês. Sigamos juntos nessa arte que é EDUCAR nossos filhos de maneira igualitária, respeitosa com as particularidades de todos.

Até o próximo post pessoal.

quinta-feira, 26 de fevereiro de 2015

Alternativa para intestino neurogênico - Peristeen Coloplast

Olá povo bonito! Tudo bem com vocês?

Hoje quero tratar mais uma vez com vocês sobre o intestino neurogênico.

Antônio chegou aos 4 anos, seus coleguinhas estão 100% desfraldados e ele, como já discuti aqui, não. No caso de Antônio que tem muita hipotonia tanto anal quanto urinária, não consigo vislumbrar um cenário dele ficar seco, não necessitando de fraldas. Acredito em milagres sim, mas, racionalmente falando, já trabalho meu psicológico para uma vida inteira de fralda.

Com relação ao xixi, não tenho tanto receio, porém, as fezes me deixam mais reticente. Fezes tem cheiro, denuncia logo quando está presente, isso futuramente vai causar um desconforto grande a meu filho.

Mesmo com todas as medidas preventivas que o Hospital  Sarah orienta (alimentação + água + massagens), Antônio ainda tem muitas perdas de fezes durante o dia.

Hoje Antônio tem uma professora maravilhosa chamada Mari. Ela é uma pessoa que eu tenho um carinho enorme. Aliás, Antônio é tão abençoado que até hoje só teve almas santas como professoras. Agraço a Deus por Simone (Nova Dimensão - Ibotirama) e Aline que acompanharam meu pequeno nos anos anteriores. Voltando a Mari, ela é uma pessoa que amo e que sei que jamais deixaria Antônio sujinho, mas, eu sempre busquei alternativas que ajudassem as professoras nesse quesito.
Foto retirada do site da Coloplast

A Ana Carolina da Coloplast me apresentou uma alternativa fantástica que vai me auxiliar nesse quesito. É um tampão que é introduzido no ânus como se fosse um supositório e impede as perdas de fezes. Super discreto, chamado Peristeen. Ele é como uma espuminha que infla, moldando-se ao local. O único inconveniente é que ele só barra fezes sólidas.

Como vocês podem ver não é cura, é apenas uma alternativa para evitar acidentes desagradáveis. É mais um degrau em busca de uma vida normal, pois, ele pode ser usado durante a natação inclusive. Pelo menos nesse momento Antônio não precisará de fraldas!

sexta-feira, 13 de fevereiro de 2015

E essa força? De onde vem?

Tô de tampão!
Olá pessoal, tem um tempinho que não venho aqui né?

Hoje vou fazer um post recheado de informações.

Antônio começou a fazer as revisões anuais de rotina. Foi ao oftalmo e foi recomendado fazer o uso de tampão por 2 horas todos os dias para tentar corrigir o estrabismo, a aceitação foi melhor do que esterávamos. Ele usa de boa, sem reclamar.

Começaram as aulas e foi tranquilo também a adaptação. No início ele estranhou a sala e procurou pela professora do ano anterior, a Aline. Mari, que é a nova professora é um ser abençoado, uma alma santa, com todo jeitinho ela envolveu ele e toda a insegurança do início foi superada e ele está ótimo!

Hora do recreio




Logo depois do carnaval ele vai fazer toda a parte da revisão urológica, para um ajuste no Retemic, ele anda tendo perda muito considerável de urina, e fazer o Estudo urodinâmico faz parte mesmo.

Chegou a época da revisão com o neurocirurgião (que medo), amo Dr. Tude, mas fico super nervosa nessas visitas. Precisamos fazer a ressonância magnética e ele vai fazer a consulta, Deus é grande e tenho certeza que vai correr tudo bem e ele não vai precisar revisar a válvula por tão cedo.

Antônio está maravilhoso. Perdeu o medo de água e tem uma excelente desenvoltura na piscina. Vejam no vídeo como ele está danadinho e se virando!

video

Eu tenho a força!  Mamãe me ama
Como vocês podem perceber, são muitas variáveis que precisamos identificar, acompanhar, sinalizar né verdade?! É muito comum o questionamento: De onde você tira tanta força? Gente, eu sou uma mãe igual a todas as outras milhares espalhadas nesse mundão, nem mais forte, nem mais fraca.

Uma mãe é capaz de tudo por seu filho. Suporta qualquer humilhação, enfrenta todas as barras e é capaz de, mesmo exausta, ir pro chão e brincar com seus filhos, não por ser forte, mas, simplesmente por ser da sua natureza.

Sempre que alguém me questiona isso, faço questão de deixar claro que eu não sou forte coisa nenhuma, forte é meu filho que enfrenta coisas que muito adulto não suportaria e é capaz de rir depois de muitas delas. Isso sim é ser forte.

quinta-feira, 22 de janeiro de 2015

Parabéns Antônio! 4 anos!

Hoje meu pequeno completa 4 anos de vida, e que vida!

Nesse tempo passamos por tanta coisa, tantas angustias, tantos medos, tantas dúvidas. Com Antônio eu aprendi a reconhecer e agradecer por cada milagre.

O milagre do sentar, o milagre do arrastar, o milagre da independência. Ver meu filho hoje dialogando comigo, impondo suas vontades, me deixando de cabelo branco com as birras, é maravilhoso.

Pra mim é uma vitória chegar em casa ele me olhar e dizer: Você está linda mãe. Com todas as letras, com uma excelente desenvoltura. Eu que cheguei a acreditar que ele não seria capaz de falar um dia.

A decisão de ter o meu filho, apesar de todos os pesares, foi a melhor que já tomei, não me arrependo.

Sigo em busca de melhores condições pra ele.

Meu filho, a você todo o meu amor. Parabéns pelo seu aniversário! Te amo!!!!