Antônio

Antônio

sábado, 15 de fevereiro de 2014

Novidades no Cateterismo

SpeediCath
Olá amigos,

Em se tratando de rotina de um portador de mielo, acredito que a que nos ocupa (e porque não preocupa?) é justamente o cateterismo.

Muitos de nós mães e pais, somos apresentados a essa nova realidade de maneira bruta mesmo, simplesmente chegam e dizem: Ó, a partir de agora seu filho tem que esvaziar a bexiga de  ou horas, a senhora/senhor tem que usar a sonda e esperar drenar todo xixi.

Me lembro bem quando fui apresentada a essa nova realidade, fiquei lá, com a boca daquele tamanho, me perguntando: Fia, como é que uma contadora vai dar conta disso. Chorei, chegava me arrepiar com medo dele estar sentindo dor ou desconforto. Com o tempo me acostumei. Hoje, o CAT ou CIL é natural aqui em casa.

Ainda que tenha se tornado natural, sempre me perguntei se o fato de passar sonda tantas vezes não causaria algum trauma... eis que esse temido trauma ocorreu. Uma das meninas que tomavam conta dele, quando a sonda chegava no esfíncter e que dá aquela paradinha básica, ficava fazendo movimento de vai e vem com a sonda, até que feriu alguma coisa. Ele começou a perder sangue pela urina e tivemos que suspender o cateterismo e o RETEMIC até que normalizasse.

Ontem, fui apresentada a uma nova realidade em termos de Cateterismo. Conheci o SpeediCath da Coloplast. O SpeediCath é uma sonda que já vem prontinha para o uso inclusive lubrificada. A sonda é firme e é muito fácil de usar. Fiquei apaixonada. Uma enfermeira da empresa veio na minha casa e me ensinou como usar, me deu toda a orientação.O tipo de material que é feita a sonda e o lubrificante dela, diminui o risco de trauma.

Fácil de abrir
É muito fácil receber esse tipo de atendimento, ligue gratuito para 0800 285 86 87 e faça o cadastro do paciente que eles enviam uma pessoa para apresentar o produto.

Como sempre né colegas, tudo que é bom ou dura pouco ou custa caro, o SpeediCath é bem mais caro que a sonda convencional, porém, é um direito de qualquer cidadão brasileiro, receber qualquer material para uso continuo, desde que o médico ateste a necessidade.

O primeiro passo para conseguir é conseguir junto ao urologista a solicitação do material, lembrando que tem que vir especificado o tipo da sonda, o calibre e a quantidade. De posse disso precisa dar entrada no MP para conseguir. É sempre bom ter uma orientação de um advogado. Aqui em Salvador, podemos contar com a AOEBA - Associação dos Ostomizados do Estado da Bahia, lá tem uma assessoria jurídica que está abraçando os pedidos de outros pacientes que fazem uso do Cateterismo Intermitente, o e-mail de lá é contato.aoeba@gmail.com

Segundo informações demora de 4 a 5 meses para que o processo seja concluído na justiça, segunda já darei entrado no meu.

A APAMBA, nossa pequena associação também está abraçando a causa e vamos fazer de tudo para que o maior número de pessoas ingressem no MP para conseguir esse tipo de sonda. O que tiver de melhor no mercado, estarei brigando para que Antonio e seus amigos tenham acesso.
Depois de usada

Já é o segundo dia usando e estou muito satisfeita com a utilização. Quero que todo mundo conheça.

O pessoal ai de fora do Brasil, entrem no site www.coloplast.com e cadastrem-se no programa no seu país, vale muito a pena.

Qualquer dúvida, qualquer mesmo, me mandem um e-mail no yanna.rocha@gmail.com

Já falei aqui e repito, todo cuidado com o trato urinário ainda é pouco. O que podermos fazer pra preservar essa parte, para que nossos filhos tenham uma vida adulta digna e normal, vale o esforço. Contem comigo sempre.




sexta-feira, 7 de fevereiro de 2014

A nova escola

Primeiro dia de aula
Amigos
Olá pessoal, tudo bem?

Eis que a vida segue, as coisas vão se adaptando e chegamos ao tão esperado primeiro dia de aula dos meus filhos. Escola nova, vida nova, nóias novinhas.

Esse ano foi bem diferente para mim, estou trabalhando em uma empresa e sigo horários que não me permitem a flexibilidade de antes. Fiquei com o coração partido por não estar com meus filhos neste momento, mas, aprendi às duras penas que o sofrimento é maior para a mãe do que para os filhos.

Tivemos um contato anterior as aulas e fiquei encantada com a metodologia e jeito que a equipe tem com as crianças.

O pai esta acompanhando este momento, então, muito do que falo aqui são expressões dele. Já cansei de pedir que ele escreva aqui... enfim...

A aceitação foi muito boa, na verdade nunca tivemos maiores problemas com o ir pra escola dos meninos, eles sempre adoraram.

Na turma de Antônio, as mães fizeram um grupo no Watsapp e posso acompanhar por vídeo a rotina de Antônio. Obrigada meninas, vocês nem imaginam como é bom ver meu filhinho na escola.

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Nos vídeos eu percebo que ele ainda tende a se isolar, a linguagem oral melhorou muito, mas, percebo que ele tem ficado diferente. Percebam que ele passa atrás, e vai para um lugar mais reservado.

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Pelos vídeos percebo que as crianças não brincam com ele, gente como dói. Eu sei que ele tem que passar por isso, mas, a vontade que tenho é de tomar o lugar dele.

Preciso ter paciência, preciso pedir a Deus aceitação, preciso acreditar que tudo vai ficar bem.

Os três anos de Antônio

Meu filho fez 3 anos no último dia 22 de janeiro. Já era pra eu ter postado aqui sobre isso mas, ando relapsa demais aqui com o blog (sorry...)

Nesses 3 anos, sem contar os meses de gravidez, muita coisa aconteceu. Me recordo do diagnóstico e me pergunto: como eu consegui ficar de pé naquele dia?

Não é fácil esse momento do diagnóstico. Quando você engravida, você idealiza um filho perfeito, saudável e do nada vem a notícia que aquele filho idealizado não existe. É muito forte.

Em contrapartida, não todas as mulheres, mas, a grande maioria delas, recebem uma carga extra de energia e força para lutar que são fora do comum. Eu sempre fui muito determinada, hoje, costumo brincar com meus amigos que virei um bicho em matéria de determinação.

Me tornei uma inconformada, no bom sentido. Nunca aceito um diagnóstico, uma terapia, ou qualquer coisa que seja, sem antes discutir muito com o profissional e pedir a segunda, terceira... milésima opinião.

Gente, eu amo meu filho demais, tudo o que quero nessa vida é a felicidade e independência dele.

Hoje em particular estou muito pra baixo.

Eu já pronta para ir pro trabalho e Bentinho me fez a seguinte pergunta: Mainha, quando Antônio crescer um pouco mais ele vai andar e correr comigo? #oremos

Eu sabia que esse questionamento viria, só não pensei que seria hoje, as 06:30 da manhã. Confesso que não estava preparada pra pergunta. Já atrasada, achei melhor sentar um pouco, colocá-lo no colo e ter uma conversa bem sincera. Expliquei de forma natural, que não seria possível nosso Tony correr como ele, mas, do jeito dele, com a ajuda da cadeirinha, ele correria.

Não me sai bem com a explicação. A resposta que ele me deu foi "porque ele é assim mamãe?" e "ele é muito chato na cadeirinha". Fui para o trabalho triste, frustrada, e sem rumo.

Por mais que a experiência venha, simplesmente não estamos preparados para uma série de coisas. É normal, acontece. Dói? Pra caramba. Essa é a vida, não dá pra fugir dessas surpresas.

Sigo tentando gerenciar meus dois filhos, com suas particularidades e buscando sempre que eles permaneçam unidos, que se amem e que sempre se protejam. Sei que vou conseguir.