Antônio

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sábado, 26 de outubro de 2013

Adaptações na cadeirinha

Antes da adaptação do Sarah
Olá pessoal, estou cada vez mais ausente aqui do blog né? Me perdoem, estamos vivendo um período de intensas mudanças. Um turbilhão de coisas ao mesmo tempo e meu marido e eu no meio tentando administrar o caos.

Faltam exatos 50 dias para a nossa mudança definitiva para a Salvador. Passamos 10 dias lá, cumprindo a agenda médica de Antônio e resolvendo coisas da reforma da casa onde iremos residir.

Cadeirinha adaptada pelo Sarah
Levamos as crianças até a casa e a receptividade de  Bento foi ótima, já a de Antônio foi péssima, ele chorou da hora que entrou na casa e só se calou quando estava no carro para voltar para a casa da avó. Fiquei preocupada com essa reação dele. Foi muito intensa, ele só queria colo, quando colocava na cadeirinha ele chorava horrores. Relatei isso no Sarah e a psicóloga que nos acompanha acha que pode ser o fato dele não identificar a casa como o lar ainda, por estar sem móveis e sem as coisas dele. Vamos esperar as cenas dos próximos capítulos.

Nesse período em que passamos lá, fizemos a tão esperada adaptação na cadeirinha de Antônio. Adorei o resultado final. Apesar da cadeira ter ficado bem mais pesada, ela ficou na medida certa e o pessoal do Sarah, levou em consideração todas as minhas queixas. Nas fotos vocês podem perceber como ele ficou mais alinhado, as pernas mais fechadinhas. Ele tem mais segurança na cadeira e já anda com agilidade por todo lado. Eles liberaram a pressão sobre a escoliose e a pele melhorou muito nessa região, afastando o perigo da escara. Continuo usando o Dersani por ter gostado muito!

Já deixamos agendados para janeiro a avaliação urológica, já estou pensando na urodinâmica... Ele não fica mais quietinho, paradinho.

Na avaliação cognitiva, fomos orientados a direcionar as brincadeiras com ele para livros, cores, formas. Ele está com preferência por carros, bolas e rodas, o que potencializa a tendência ao isolamento que ele tem. Pediram para guardar os carrinhos e deixar a disposição brinquedos "de brincar junto".

Continuamos na saga por uma escola para Antônio. Dessa vez visitamos uma que meu coração vibrou, pulou, porém, não sabemos se haverá vagas. A escola é pequena e não tem como abrir turmas novas. O nome da escola é Villa Criar, fiquei encantada, eles realmente sabem trabalhar com crianças especiais. Terei que esperar até a próxima semana pra saber se vai ser possível matricular as crianças lá. Visitei outra, que não vou citar o nome que fiquei muito magoada, pois, após saber que um dos meus filhos era especial, achei que ia ser enxotada da escola. A cara da pessoa que nos acompanhava piscava como neon que não havia interesse em receber Antônio.

Espero ter ótimas notícias na próxima semana, que a Villa Criar nos acolha para que eu possa dormir em paz... Dezembro está chegando e eu não consigo uma escola para meus meninos.





domingo, 6 de outubro de 2013

Seu filho é doente?


Domingo passado, meu marido estava viajando, estava com as crianças e com Maiana, a babá deles, e fomos até a padaria, comprar umas coisas gostosas, Bento estava meio pra baixo pelo fato do pai não estar com ele no dia.

Fizemos nosso pedido, todo mundo satisfeito com sua gordice, me dirigi ao caixa para pagar. Depois da conta paga, a moça do caixa me abordou: Esse menino seu é doente né? Parei um pouco, até pra tentar reconhecer a pessoa. Respondi polidamente que não, ele não é doente. Ai ela disse: Mas, eu já vi ele na cadeira de rodas e a cabeça dele é um pouco grande. Respirei bem fundo e respondi novamente polidamente: Ele nasceu com uma condição chamada Espinha Bífida, por isso precisa da cadeira.

Fui me retirando e ela novamente me perguntou: Mas, ele não vai usar a cadeira pra sempre né? Ele vai andar né? Respondi polidamente: Não, hoje a medicina não tem nenhum recurso que o faça andar normalmente. Ela, mais uma vez pergunta: Você tem fé em Deus?

A última pergunta eu deixei ela no vácuo, dei um sorriso simpático e me despedi. Em outras épocas, essa mulher ia ouvir um monte, mas, amadureci demais nesse aspecto.

Essa pergunta "Você tem fé em Deus?" as vezes me incomoda, me deixa bastante desconfortável. Lógico que tenho fé em Deus gente, tenho muita fé. Todas as vezes que entreguei meu filho nas mãos dos médicos para alguma cirurgia eu sei que Deus estava com ele e que tudo daria certo.

Porém, a minha fé em Deus não é desculpa para tirar os meus pés do chão. Depois desse tempo todo eu direciono a minha fé, minhas orações para o que realmente vai fazer a diferença na vida de meu filho, que é portador de uma má formação do tubo neural.

Eu tenho fé que ele vai crescer e se desenvolver acima do esperado. Tenho fé que ele vai estudar, formar-se, encontrar um emprego. Tenho fé que ele vai ser muito independente. Tenho fé que ele vai ser feliz na sua vida amorosa, que desse amor netos lindos serão gerados. Tenho fé que Deus, na sua infinita misericórdia, me proverá de forças pra seguir lutando para que meu filho tenha um bom atendimen
to de saúde, uma educação de qualidade, que não lhe falte o suporte necessário para que ele se locomova, que ele se divirta. Tenho fé que terei tempo o suficiente para ver meu filho se graduar, trabalhar, namorar, chorar no meu colo suas desilusões amorosas, terei tempo de organizar seu casamento, vibrar com os filhotes dele e no dia que Deus me chamar, eu possa ir com a certeza de que ele siga em frente sem precisar de mim.

Tenho fé sim gente, muita fé em Deus, só que minhas prioridades não são as mesmas do resto do mundo.