Antônio

Antônio

segunda-feira, 30 de setembro de 2013

Dois anos de Blog

Radical como minha mãe
Em julho completamos dois anos deste blog e relendo, como sempre faço as vezes, percebo um grande amadurecimento meu, tanto da forma de escrever, quanto amadurecimento mesmo enquanto ser social que sou.

Me lembro claramente dos 22 dias de internamento de Antônio, recordo com clareza, o turbilhão de emoções que sentia sentada na ante sala da UTI, esperando que terminassem algum procedimento, ou que iniciasse o período de visita mesmo. Tantas histórias, tantos amigos que fiz, tantas lágrimas que derramei, me sentindo completamente incapaz.

Um fato em especia guardo com muito carinho: na terceira cirurgia de Antônio, estava sozinha no hospital, meu marido precisou trabalhar e estava devastada. Minhas companheiras de UTI, cada uma com seu filho lá internado, com seus problemas, deixaram os mesmos e ficaram comigo, esperando que a cirurgia acabasse, para que eu não ficasse sozinha. Amigos, eu lembro disso com tanto carinho, com um amor tão profundo, que jamais conseguiria expressar aqui, como aquele gesto foi importante naquele momento.

Casca grossa
Foram dias de muita dor, só quem passa pode saber como é essa dor, essa impotência. Em contrapartida, me lembro com um alívio enorme o dia da alta dele. A ansiedade de sair do hospital, de ter ele em casa e aquela forte sensação do "e agora? O que é que vai ser?" Pensava em tudo, desde o banho, pois, eram muitos cortes, muitos pontos, até o mais grave que seria ele ter uma convulsão. Como é que eu, Yanna, uma doidivanas, iria dar conta de cuidar, criar e educar uma criança especial.

Gente, o tempo é a cura para todos esses males. Hoje sei que eu nasci para receber essa criança. Ele sempre foi destinado pra mim.

Percebo também que nesses dois anos, as minhas prioridades e expectativas com relação ao meu filho também foram amadurecidas. Após a saga louca de querer com todas as minhas vísceras que Antônio andasse, não importa como, hoje isso ficou em outro plano. Hoje, aprendi a respeitar o tempo dele, aprendi que a paciência é acima de tudo sabedoria. Aprendi que todos os dias eu presencio um milagre novo, todo dia Deus me presenteia com a plenitude do desenvolvimento de um ser. São palavras, gestos, cópias, canções, tudo oferecido de coração para mim.

Nem todo mundo sabe, mas, eu luto Muay Thai, tenho um saco gigante no meu pequeno quintal e treino sempre que posso nele. Hoje na cadeirinha, Antônio vai até o saco e começa a dar soquinhos. Tenta repetir a nomenclatura dos golpes que pronuncio durante o treino em voz alta. Isso é marco de desenvolvimento cognitivo, isso é um milagre atrás do outro.

Hoje sei que muita gente entra aqui a procura de uma solução para o diagnóstico que muitas vezes acabaram de ter. Para vocês meus amigos, digo que a sabedoria vem com o tempo e a aceitação é pessoal. O lance é viver um dia após o outro, sem atropelo.

domingo, 15 de setembro de 2013

Vamos celebrar as conquistas!

No desfile da Independência com os coleguinhas, muito feliz!
Hoje trago para vocês um vídeo de Antônio muito fofo. Foi gravado na madrugada, por isso está escuro. Neste vídeo vocês poderão constatar o avanço cognitivo na parte linguística de meu filho. O vocabulário ainda está bem aquém do esperado, se comparado a uma criança neurotípica, mas, gente, eu fico feliz demais com cada palavra que ele consegue pronunciar. (Clica AQUI pra ir pro youtube)

Por falar nisso, quero relatar pra cada um de vocês como recebemos esses avanços de Antônio. A cada conquista dele, não importa se grande ou pequena, nós aplaudimos, fazemos aquela festa. Quando digo nós me refiro a todos que o cercam mesmo, pais, irmãozinho, babás, avós, tios, todos fazem questão de parabenizá-lo em qualquer avanço. Tudo é motivo de muita alegria, de muita festa. Ele vibra junto conosco, sorri, percebemos que fica orgulhoso e tende a repetir para que possamos aplaudir mais e mais.
Bento e Maria Luiza, super amigos!

Essa recompensa, hoje que ele está mais maduro, tem se mostrado de suma importância, pois, ele se esforça a cada dia, tenta repetir todas as nossas falas, na fisioterapia se dedica mais.

Na semana que passou, fizemos aquela festa por ele, após terminar o lanche ter fechado a lancheira e dobrado a toalhinha, foi uma alegria imensa. Em casa ele já prefere se alimentar completamente sozinho, imitando o irmão mais velho. Quando não gosta da comida diz que "não" e cruza os bracinhos.

Ele desfilou nas ruas da cidade na Independência junto com Bento. Estava alegre, radiante, feliz da vida. Sempre me buscava no meio do povo e eu ficava acenando, deixando ele mais tranquilo.

quarta-feira, 4 de setembro de 2013

Adaptações na cadeira de rodas

Bom, já estamos com a cadeirinha de rodas há mais de um mês e aos poucos percebemos que serão necessárias algumas adaptações para alívio de pressão.

Na primeira semana de uso contínuo da cadeirinha, percebi um escurecimento na região da escoliose de Antônio, já havia tratado do assunto úlceras de pressão aqui no blog (clica AQUI pra relembrar) e fiquei bastante antenada, percebendo os principais pontos de pressão. Lógico que a escoliose era o mais verificado. Ao primeiro sintoma, que foi o escurecimento do local e uma diferenciação da pele, suspeitei que poderia abrir lesão e, como tínhamos visita no Sarah, solicitei da médica uma avaliação. Infelizmente, realmente era um princípio de escara como eu suspeitava.

Argumentei se deveria usar o hidrocolóide como forma de prevenir a abertura da ferida e me foi pedido para não usar nesse primeiro momento, para não comprometer a circulação no local. Conversei com Aline, mãe da Camilinha e autora do blog VIVA CAMILA e ela me deu a dica de usar DERSANI no local afetado. Deus abençoe esse anjo!!!

O DERSANI é um óleo, ele não impede a pressão e sim, melhora a pele da área afetada, impedindo que a ferida se abra. Melhorou muito depois que comecei a usar.

No Sarah, fomos encaminhados para fazer adaptações na cadeira de rodas. Inicialmente nos agendaram para o dia 04/09, porém, fomos remarcados para 16/10. Será um dia inteiro de internamento, mas, sairemos no final da tarde com a cadeira totalmente adaptada, com todas as proteções para evitar os pontos de pressão. Postarei aqui o antes e o depois da cadeira adaptada.

Fica a dica para as mães que, assim como eu, estão engatinhando no uso da cadeira. A prevenção de escaras deve ser uma constante na família, pois, a ferida quando instalada e aberta é de difícil tratamento.