Antônio

Antônio

quarta-feira, 31 de julho de 2013

Quando realmente devemos nos preocupar?

Hoje vamos falar sobre um tema que causa muitas dúvidas em todas as mães de portadores de mielo, que é quando devemos procurar com urgência atendimento médico especializado.

Uma coisa que aprendemos com o tempo, é que nossos filhos, apesar de especiais, são crianças que vão passar por todas as enfermidades típicas da infância: gripes, resfriados, viroses... todas elas acompanhadas ou não de febre, vômito, diarreia. O problema é saber diferenciar o que é tratado com uma visita ao pediatra e quando procurar auxílio especializado (neuro ou uro). Vou tentar abordar de maneira prática, de minha vivência, visto que, já falei aqui, EU NÃO SOU MÉDICA!

Infecção Urinária

Os portadores de mielo tem a flora bacteriana da bexiga ligeiramente aumentada, o que não ocorre em uma criança normal. Alguns médicos, por não terem muito contato com pacientes de mielo (alguns nunca chegaram a acompanhar um na vida) recebem um sumário de urina com a fora bacteriana aumentada e receitam logo o antibiótico. Gente, tenhamos na nossa consciência que se fizermos mil exames, todos, provavelmente, retornarão com algum tipo de alteração na flora, pois, é o natural do portador de bexiga neurogênica.

Quando realmente devemos nos preocupar? Quando a criança apresentar febre alta, a urina estiver com muito resíduo, as vezes com aspecto de leite condensado e o sumário vier com flora muito aumentada, com nitrito positivo. Esse é um quadro típico de infecção urinária que deve ser tratada num portador de mielo.

Algumas mães atribuem as infecções urinárias nos filhos ao Cateterismo. Gente, o CAT salva a vida de seus filhos, se executado com a técnica correta e higiene, seus filhos só tem a ganhar em qualidade de vida e manutenção renal.

DVP

Esse é o que dar o maior medão de nossas vidas, pois, se ele descompensa é cirurgia na certa.

A DVP quando descompensa, os sinais aparecem logo. Porém, apesar de difícil, o macete é esquecer que ele existe e deixar a vida correr e as coisas acontecerem.

Quando realmente devemos nos preocupar? Nas crianças que ainda tem a fontanela (moleira) aberta, a alteração é visível, pois, o crânio aumenta o tamanho. Pelo amor de Deus, não fiquem medindo a cabecinha de seus filhos, pois, o portador de hidrocefalia tem o crânio maior que uma criança não portadora, a avaliação do crescimento levará em conta o desvio padrão, e esse só quem pode fazer corretamente é o neuro.

Então, continuando, se a válvula descompensar, vai acontecer o aumento visível do crânio, as veias da cabecinha ficam mais saltadas, a fontanela ficará durinha e alta, mesmo quando o bebê estiver calmo, sem chorar, numa angulação de 45º. Pode acontecer do olhar ficar sempre para baixo, ou estrábico.

Quando a fontanela já está fechada os sintomas de alerta são: irritabilidade, sonolência, vômito em jato, convulsão, o olhar também pode ficar como detalhado acima.

Outros dados importantes são alterações na cicatriz da coluna (ela pode ficar alta, cheia de liquor) e vermelhidão no caminho do cateter abdominal (forte indício de infecção na DVP, geralmente acompanhado de febre). Este último deve ser encaminhado com muita urgência, pelo risco de desenvolvimento de meningite bacteriana.

Outros:

Toda piora, seja ela motora, urinária ou cognitiva, apresentada pelo portador, precisa ser cuidadosamente avaliada. Se seu filho subia a escada, corria, e passou a apresentar dificuldades pra executar a rotina, o neuro precisa ser consultado. Se as infecções urinárias passaram a se tornar frequentes, mesmo com a rotina do CAT em dia, com técnica e higiene, o Urologista precisa ser visitado.

No mais, é respeitar a agenda de visita aos médicos, que apesar de ser muito cansativa e frequente no primeiro ano, vai se espaçando com o tempo, seguindo com disciplina e rigor. Mantenham sempre um canal direto com seus médicos, perguntem se eles atendem ao telefone, ou respondem e-mail. Nessa hora a vergonha precisa ser esquecida e numa emergência, a equipe precisa ser localizada.

Qualquer dúvida, me escrevam: yanna.rocha@gmail.com

domingo, 14 de julho de 2013

A Compra da Cadeira de Rodas

Irmãos e amigos
Antes de abordar o tema do título proposto, vou dar o feedback do encontro no Sarah do da 08. Antônio foi avaliado como muito bom, fisicamente tá ok, dentro das curvas de crescimento, o perímetro cefálico estabilizou e está próximo do normal. Fontanelas, finalmente, fechadas.

Fomos orientados a novamente estabilizar o quadril dele, pois a abertura das pernas acentuou. Com relação a ecolalia, não há muito o que fazer, é o esperado para o quadro, muitas crianças portadoras apresentam esse quadro, é esperar que o tempo cuide e é claro, nós da casa irmos ajudando ele, não respondendo a todos os chamados. Só um dado: imaginem que vocês são pais que amam rock e seu pequeno com ecolalia aprende a cantar o funk do Lek Lek. Thank's babás.

Bom, voltando ao foco do post, COMPRAMOS A CADEIRA DE RODAS. Gente, sabe quando esse assunto volta e meia aparece e você convenientemente guarda na gaveta? Pois é, aqui em casa estava assim. Eu sempre puxava o assunto e Gustavo sempre dizia que era melhor deixar para o próximo semestre. O próximo semestre chegou e tomamos a decisão.

Eu sou o máximo
Na nossa visita no Sarah, deixaram uma cadeirinha de maneira conveniente na sala onde ele foi atendido. Eu passei metade do atendimento olhando pra ela. Foi então que pedi pra que ele usasse a cadeira. Precisa ver meu filho sentado. Tinha que ter certeza que estaria preparada para esse momento. Elas sentaram ele, colocaram o cinto e ele me olhou e disse: Mamãe? Já querendo chorar.

Minha garganta doía do choro contigo. Olhei pra ele e disse: Vamos lá Antônio um, dois, três e já! Ele meio acanhado pegou na rodinha e empurrou, levantou os braços e pediu pra sair. O pai pegou e acabei chorando. A psicóloga me pediu pra ser forte e fui.

No trabalho da mamãe
Apesar de todo o preparo, de toda a cabeça feita, NÃO É FÁCIL. Me senti derrotada, tenho vergonha disso, mas, foi como me senti. Minha cabeça explodia de pensamentos: como posso ajudar meu filho daqui pra frente?

Chegando em casa, entrei na Internet e escolhi a cadeira dele. Analisei tudo, afinal a cadeira de rodas é um acessório e a mãe dele é muito antenada em moda. Quero meu filho muito elegante na cadeirinha dele.

A cadeira já foi enviada e deveremos receber na próxima semana



quarta-feira, 10 de julho de 2013

Estamos de mudança

Depois que temos filhos, deixamos de comandar nossas vidas e vivemos em função de criaturinhas fofinhas e adoráveis. Quando se tem um filho especial as mudanças, a entrega, o ceder é muito maior.

Residimos em Ibotirama, uma cidade pequena, pacata e que nos dá uma qualidade de vida muito grande em alguns aspectos, porém, existem quesitos fundamentais não temos acesso e quando temos é de uma maneira muito precária.

Resolvemos que, para oferecer uma melhor condição de tratamento pra Antônio, vamos nos mudar pra Salvador.

É difícil, vou deixar minha casa, meus amigos, minha mãe, meu trabalho e começar do zero. É um desafio que por meus filhos terei prazer em enfrentar.

Nossa mudança está programada para Dezembro, vamos esperar apenas o ano letivo se encerrar e levantaremos vôo.

Começamos a procurar escola, estava super apreensiva, com medo das negativas, das desculpas esfarrapadas pra não aceitarem Antônio. Conversei com Maíra, psicóloga do Sarah e ela me orientou qual deveria ser a abordagem mais correta na escola. Deu super certo. Visitamos duas escolas, uma muito pequena e uma enorme. Adorei o acolhimento da pequena, a escolinha simples, mas, sensacional.

A grande tinha muito mais recurso que a outra, porém, acessibilidade zero, para onde eu olhava tinha um degrau, uma barreira, sem condições alguma de um cadeirante se locomover ali.

Fui muito sincera na escola e a pessoa que nos acompanhou disse que eles nunca tinham tido um aluno cadeirante. Porém, uma escola precisa entender que acessibilidade vai além da cadeira de rodas. Um aluno com a perna engessada precisa de acessibilidade, bem como uma gestante, uma avó idosa que vá prestigiar uma apresentação do neto. Acessibilidade é cuidar, é direito.

Estamos muito tentados em matricular os meninos na escola pequena. Mas, vamos visitar outras duas ainda.