Antônio

Antônio

segunda-feira, 27 de maio de 2013

Como está Antônio hoje!

Recebi um recadinho do Marcelo Bravin Carmello seguidor aqui do Blog, que perguntava sobre o quadro atual de Antônio. Achei tão carinhoso da parte dele que vou escrever esse post pra atualizar todos vocês.

Como o desenvolvimento é global, vou colocar por partes e depois faço um resumão, lembrando que Antônio está com 2 anos e 4 meses:

PARTE MOTORA

Tentando levantar
A parte motora não apresenta maiores mudanças, ele já tem uma confiança maior e um controle de tronco bom. Já fica de indiozinho, senta sem apoio, rola para todos os lados, arrasta como uma cobrinha e numa velocidade incrível. Apresenta a pele dos cotovelos bem desgastados pelo arrastar. Não gosta muito do Caster. Vibra muito quando vê outras crianças correndo. Segura nas coisas tentando se levantar e percebe aos poucos a sua deficiência.

META DA FAMÍLIA: Melhorar o arrastar até o ponto de engatinhar.

PARTE COGNITIVA

Depois da escola os avanços são visíveis. Antônio já tem um vocabulário de +/- 50 palavras, reconhece todas as pessoas da casa pelo nome, inclusive nossa cachorrinha, já expressa contentamento e desaprovação verbalmente. Fala as vogais e conta até 10. Tem se mostrado bem participativo nas aulas e com os coleguinhas. Apresenta uma boa coordenação motora. Ainda não reconhece cores. Não percebo boa concentração ao ouvir histórias e a montagem em bloco (empilhar peças) é muito ruim.
Pró Simone
No aspecto cognitivo ofereço aplausos mais uma vez a Escola Nova Dimensão e em especial a professora Simone e sua auxiliar Margareth. Pró Simone é uma alma santa que tem ajudado muito Antônio em sua jornada;

META DA FAMÍLIA: Ampliar o vocabulário e melhorar a concentração.

PARTE UROLÓGICA

A parte urológica não teve grandes mudanças, o CAT continua de 4 em 4 horas, com uso de 9ml de RETEMIC por dia e uso de sonda aberta a noite. A complacência da bexiga dele continua pequena, apesar de todo o esforço, mas, é isso mesmo, nada de abaixar a cabeça. Um ponto positivo, mais de um ano sem apresentar nenhum tipo de infecção.
O intestino continua sendo meu calo, muito preguiçoso, apesar de dieta e líquido, tem dias que o danado dá uma travada. Ainda não consegui o ponto de equilíbrio, mas, sigo firme no propósito.

Sentadinho
META DA FAMÍLIA: Encontrar o ponto de equilíbrio do intestino neurogênico e melhorar a complacência da bexiga.

DVP E CIFOSE

Graças a Deus, a DVP deve está 100%, a cabeça está aos poucos no tamanho adequado para o corpinho, espero que só tenha que pensar na danada da válvula na época da troca, lá pelos 8 anos.
Usamos óculos
A cifose de Antônio está se acentuando, esse é o esperado, pois, se o corpo cresce, a coluna cresce e entorta onde já nasceu torta. Minha preocupação real é com escaras, porém, Deus foi tão maravilhoso que a cifose dele está em cima da pele "boa", ou seja, não estacionou na área da cirurgia. Esse fato dificulta um pouco o aparecimento das escaras. Mas, para mim, o cuidado é o mesmo com os pontos de pressão.

META DA FAMÍLIA: Rezar pra que a válvula nunca dê problemas.

No mais, ele está de óculos, uma luta diária, o estrabismo não melhorou nada ainda, na minha opinião, mas, não vou desistir. Ele está lindo, esperto, me enche de alegria a cada "MÃE" que ele fala. Ver meu filho se desenvolvendo e "se virando" na vida é o que mais me anima.








quarta-feira, 22 de maio de 2013

A roupa robótica

Por indicação de Júlia Figueiredo, li o texto do Jairo Marques, na página da folha e o mesmo me fez pensar muito sobre muitas coisas.

O autor, que é cadeirante, discorre sobre a invenção do cientista Miguel Nicolelis, que possibilitará uma criança deficiente chutar a bola de abertura da Copa do Mundo.
http://www1.folha.uol.com.br/fsp/cotidiano/109940-o-pontape-do-robo.shtml

Ora, eu como mãe de um cadeirante, logicamente imagino meu filho com uma roupa dessas, sonho e o sorriso brota na minha face. Porém, logo em seguida, visualizo o contexto global, em que isso seria realmente útil na vida prática de meu filho?

Tal roupa não favoreceria em nada na melhora do quadro dele, simplesmente, ele estaria montado, fixado com algumas amarras e sendo "empurrado" para frente por um dispositivo robótico.

Todo esse dinheiro poderia estar sendo destinado em pesquisas, também científicas, que ajudariam sim a melhorar a vida de um portador de lesão medular, seja ela congênita ou adquirida. Não falo apenas no andar em si, pois, volto a repetir, esse é o menor dos problemas que meu filho enfrentará na sua vida adulta, mas, melhorar o funcionamento da bexiga, do intestino, podendo assim, se livrar das fraldas. Isso sim é um sonho para mim. 

A mielo não escolhe classe social para atingir, é uma condição onerosa, que requer cuidados e conhecimentos, porque ninguém destina uns bons milhões pra doação e AJUSTE de cadeira de rodas? Porque é tão difícil as prefeituras cumprirem sua parte dando os insumos necessários para realização do CAT, sempre é preciso recorrer à Justiça (salvo algumas exceções)? 

Quero aqui reafirmar que admiro muito o trabalho do cientista Nicolelis, minha opinião é de vivência mesmo, não precisamos de robôs  precisamos de pesquisas direcionadas para a reabilitação mesmo. O fato de não andar não tira a vida de ninguém. A falta dos rins sim.

Menos vaidade e mais ação, por favor.

quinta-feira, 16 de maio de 2013

Adaptações para a vida

Minha estrela!
Hoje tive uma grata surpresa na Escola Nova Dimensão onde Antônio estuda. Foi confeccionada uma cadeirinha de madeira para ele.

A Escola não cansa de me surpreender, o amor, o acolhimento são de arrasar o meu coração.

As especificações técnicas da cadeira foram passadas pelo Sarah e foi fielmente executado por um marceneiro aqui da cidade. Essa cadeirinha deu mais segurança e liberdade ao meu mielinho.

Eu sou mãe de deficiente físico e adaptação passou a ser o meu lema. Quando estava escolhendo a escolinha para meu filho, reparei tudo e questionei sobre a falta de rampas, a escola providenciou e hoje temos várias rampas, favorecendo o acesso com o Caster em qualquer lugar da escola.

Hoje, quando vou a um restaurante, a acessibilidade é um dos fatores que observo, se não é acessível para meu filho, não serve para mim. Geralmente, eu deixo uma observação antes de sair, ou por escrito, ou chamo o Gerente e falo. A mudança precisa partir de cada um.

Apesar de ser lei municipal, muitos fazem ouvidos moucos. Fingem não saber, ou simplesmente ignoram o fato do deficiente não ter acesso a todos os lugares. Eu cobro, fiscalizo e faço barulho mesmo.

Até mesmo no nosso novo endereço em Salvador, fizemos uma solicitação a construtora para que fosse revisto o projeto das áreas comuns do prédio, promovendo a acessibilidade. Graças a Deus nossa solicitação foi atendida e Antônio vai poder usufruir de toda a área comum do condominio. Obrigada a Construtora Concreta!

O que buscamos é a possibilidade dele ter uma vida o mais normal possível, claro que várias barreiras ainda virão, até porque os gestores municipais nada fazem pra melhorar as vias públicas, cerceando muitas vezes o direito de ir e vir do cidadão.

É hora de começarmos a cobrar dos gestores mudanças, cobrar do vizinho que coloca o carro em cima da calçada, que planta uma á
rvore no meio do caminho... Enfim, cobrar e fiscalizar sempre.

segunda-feira, 13 de maio de 2013

Febre

Acho que não existe coisa que me tire mais a paz do que as febres de Antônio... Deus como sofro.

Hoje, ao chegar na escola para buscá-lo abracei dei um beijo e senti logo que tinha algo diferente. A temperatura dele estava muito alta, mais que o normal para um usuário de Retemic.

Vamos abrir um parágrafo aqui pra falar do Retemic: esse remédio é usado para controlar a bexiga, evitando o refluxo de urina para os rins e na tentativa de dar continência. Esse medicamento dá algumas reações, as mais comuns são boca seca e aumento de temperatura.

Com febre... 
Como já tinham mais de 4 horas desde que ele usou o Retemic, descartei na hora que a temperatura estivesse associada ao medicamento.

Fui pra casa e logo o check list apareceu na cabeça:

1. Checar fontanela (sim, a fontanela dele ainda é aberta) - OK
2. Verificar o caminho do cateter pra ver se apresentava vermelhidão - OK
3. Colher urina e mandar para análise - OK
4. Garganta - Ok
5. Ouvido - OK

Olhei tudo que poderia ser imediato, mas, estava tudo em ordem. O sumário retornou 100%, então, o que estaria dando a febre em Antônio?

Aqui na cidade onde moramos, estamos convivendo com um surto de Dengue, estou assombrada, com medo de ser esse o motivo.

No momento estou observando e administrando o anti-térmico. Um medo terrível dele precisar de hospitalização. Infelizmente, aqui é muito precário o serviço médico.

Vai ser uma noite daquelas, mas, estarei alerta.

domingo, 12 de maio de 2013

Dia das mães

Dia das mães, Antônio pegando o lanche dele. Guloso
Hoje é comemorado o Dia das Mães, apesar de ser uma data instituída pelo comércio para dar aquela aquecida nas vendas, eu acho importante sim. Quem não gosta de ser mimada? Ahhhh eu adoro!

Na verdade, aqui em casa, acabamos comemorando essa data ontem, no sábado, pois, hoje o maridão precisou viajar, snif, mas, achei tudo muito lindo.

Minha secretárias juntaram todos os trocos que puderam e compraram a surpresa dos meninos. Foi lindo. Um café da manhã maravilhoso, com flores, frutas, fiquei muito emocionada mesmo. Meu maridão me presenteou com uma jóia, adoroooooo rsss

Tony com a Pró Margareth
Mais tarde fomos à festa da escolinha dos meninos para as mães. Como eles precisariam ficar no palco, fiquei preocupada com Antônio, não vi o Caster, no final, ele ficou no colo da professora e depois eu subi e o peguei no colo. Bento não colaborou muito na apresentação, brincou o tempo todo e só cumpriu parte da coreografia, Antônio adorou as palmas, se acha esse meu menino rssss.

Bento que só pensa em brincar rssss
Hoje, domingo, entrei no Facebook e depois de ver tantas homenagens dos filhos para suas mães (presentes ou não nesse plano) confesso que chorei, e continuo chorando. Estou muito emotiva ultimamente. Fomos vítimas de um assalto em Salvador e só quando se está na mira de um revólver é que você percebe com toda a força do mundo a fragilidade da vida.

Meus preciosos. Amo demais.
Desde que fui abençoada com meu primeiro filho que penso 50 mil vezes antes do próximo passo em minha vida. O medo de deixar os meus filhos sozinhos, de faltar de alguma maneira chega a ser angustiante.

Ser mãe é sofrer com essa eterna angústia. É se cobrar permanentemente. Porém, ser mãe é bom demais, é se embriagar de tanto amor.

Ver meus filhos se desenvolvendo, crescendo, aprendendo é tudo o que eu poderia pedir a Deus. Não há sensação melhor do que, logo pela manhã, ouvir pela Babá Eletrônica, meu mielinho chamar "Mãe?" Como se quisesse dizer "Onde está você?". Sentir o abraço dos meus filhos, os beijos carinhosos, poder brincar com eles, sentir o cheirinho, é bom demais.

Esse é o presente mais completo que uma mãe poderia ganhar. Sou abençoada por ter dois lindos filhos, cada um com seus problemas e particularidades, mas, que me amam tão despretensiosamente, sem cobranças.

Um Feliz Dia das Mães para todas as mães desse mundo.

segunda-feira, 6 de maio de 2013

Respostas fáceis?

Eu me correspondo com um número enorme de pessoas. São pessoas de várias cidades, vários países, pessoas com história de vida tão diferentes, personalidades diferentes.

Nesse meu convívio diário (são mais de 150 acessos diários, mais de 300 e-mails respondidos por mês, mais de 10 ligações que faço para falar com alguns pais mais desesperados) percebi que a grande maioria espera respostas fáceis para os problemas de seus filhos.

O que temos que ter em mente é que não existem respostas fáceis para alguns questionamentos. A consciência da família de que seu pequeno nasceu com uma lesão medular precisa ser criada. Não dá para tapar o sol com a peneira.

Eu já procurei por minhas respostas fáceis, já fui resistente ao CAT, já achei que o intestino do meu filho ia funcionar, mesmo vendo que fisicamente aquilo não poderia ser possível, tentei até acreditar que meu filho não iria precisar de válvula, quando ele ainda estava na NEO, achei até que ele andaria por força de algum milagre.

Nesse ponto eu agradeço muito ao Dr. José Roberto Tude neurocirurgião do Antônio, que, com toda a sua elegância ia me dando as repostas que nem sempre eu queria ouvir, mas, que eram necessárias para me tirar do "mundo de Alice" que eu estava criando.

Quando eu chegava ao consultório e dizia "Dr. Tude, acho que o intestino dele tá melhorando, ele nem está fazendo mais cocô toda hora", ele dizia "Será que ele não está obstipado Yanna?". Ou ainda quando eu dizia, "Acho que ele esvazia toda a bexiga, certeza que não precisa da sonda", ele respondia polidamente "Será? Acho melhor ouvirmos o que Ubirajara tem a falar né?"

Devagar, ele foi me mostrando que ao invés de eu procurar respostas fáceis para as sequelas de Antônio, o que eu tinha era que realmente aceitar que ele é portador de uma lesão medular importante, e que as soluções estão a nossa disposição, só depende da família a qualidade de vida que essa criança vai ter.

É natural esse momento de negação, afinal, qual a mãe que quer ver seu filho ser tão manipulado? Nenhuma. Que mãe quer ver o filho ser alvo de preconceito? Nenhuma. Porém, os problemas serão exatamente do tamanho que a família os alimentarem. Quando preciso fazer o CAT na rua, no Shopping, por exemplo, algumas mães ficam olhando e algumas chegam para perguntar. Eu explico numa boa tudo, sem grosseria. A propósito, estou me habituando a guardar os meus cascos, simplesmente não vale a pena. Essas mães olham com aquele olhar de pena e geralmente soltam, "Você é guerreira". Gente, toda mãe é guerreira, toda mãe precisa sair pela manhã e deixar seu filho sob os cuidados de terceiros, toda mãe precisa abrir mão de tudo em prol do filho. Toda mãe é muito guerreira.

Para aquelas que não gostam, meu filho é chamado carinhosamente de mielinho, não vejo nada demais no apelido, aliás, perto do resto isso é um detalhe bobo. Posso chamá-lo do que eu quiser, ele é meu, e dividi lo com todos vocês é uma satisfação. Então, meu filho é um mielinho amado sim.

Um forte abraço em cada um de vocês.