Antônio

Antônio

sábado, 23 de fevereiro de 2013

Fim da promessa

Bom amigos, depois de muita reflexão, procurei a Paróquia aqui da minha cidade com o intuito de ser liberada da promessa que fiz para Antônio (não sabia da promessa? Não brinca! Clica AQUI).

Marquei hora e tive que relatar toda a situação e o porque achava que essa promessa não ia se realizar. Depois de todo o relato, exposição e fatos o Padre me perguntou: Filha, onde está a sua fé?

Parei por alguns instantes e argumentei que não se tratava de falta de fé. Fisicamente não existe possibilidades dele andar. Hoje, nenhum tratamento poderia fazer isso. O que eu não queria era deixar para Antônio o peso da promessa. Vocês podem se perguntar qual seria esse peso. Imaginem seu filho, cadeirante, que já precisa lidar com todos os preconceitos do mundo e os seus próprios, ter que ver sua mãe, impossibilitada de cortar o cabelo por causa do fato dele não poder andar.

Fui irresponsável, no mínimo, quando fiz tal promessa. Com Deus não se brinca. Não medi consequências, não projetei futuramente o impacto que esse voto poderia causar ao psicológico do meu filho.

Novo visual
Pois bem, fui absolvida da promessa e dos meus pecados (yes, tive que me confessar), com uma única obrigação: cuidar do meu filho com todo o amor e renúncia que houver nessa vida. Palavras da Igreja. Como já faço isso sem precisar de promessa, segui em paz e... cortei o cabelo. Espero que gostem!

A primeira semana de aula

Créditos de Tia Mendy
Gente é tanta novidade que nem sei por onde começo!

Vamos lá: a adaptação de Antônio está sendo ótima, me surpreendeu positivamente. Ele tem ido pra escola regular, com alunos neurotípicos, e toda a neura da mãe foi superada pelo acolhimento que senti na escola.

Estou mandando ele no Caster (clica AQUI pra lembrar dele) e tem sido um barato. Logo no primeiro dia, os coleguinhas se aproximaram e acharam que era um brinquedo, com ajuda da Pró Simone, hoje eles entendem que Antônio precisa do carrinho para brincar com eles. Me comove a solidariedade e o amor de crianças tão pequenas, todas esperando sua vez de empurrar Antônio pra junto dos outros colegas. Milhões de lágrimas da mãe.

A cadeira escolar dele ainda não ficou pronta e levamos uma de plástico que tinhamos em casa, porém, ele não quer ficar na cadeira dele, quer ficar na igual a dos colegas. Me surpreendi. O sentar está melhor e já começo a perceber uma segurança maior dele. Fica na posição indiozinho. Uma graça.

A escola está na semana do teatro e no primeiro dia, Antônio e Bento assistiram a peça Chapeuzinho Vermelho, escândalo, pânico e terror dos meus filhos na hora do lobo mal, que nem foi um lobo, foi um porco... Muito choro depois, os dois se acalmara e no segundo dia, depois de muita conversa, Bento ficou mais tranquilo no teatro, o que trouxe uma segurança pra Antonio.

O cuidado de Bento com o irmão está sendo evidente e os professores relatam coisas fantásticas, como no dia do recreio que eles estavam juntos e um dos colegas de Antonio pegou o sapato dele e Bento foi atrás do menino e falou: "Amiguinho, esse sapatinho é do meu irmão, devolve".

Apesar do meu temor, Bento não tem ficado ligado ao irmão, fica na sala dele e só quando tem atividades em comum vai ficar com Antônio, o que eu gosto. Essa união é muito positiva e procuro sempre promover.

Com relação aos ganhos cognitivos, só nesta semana, percebo uma vocalização muito maior, ele começa a associar o nome a pessoa, já fala água quando está com sede. 100% excelente.

O que tirei dessa primeira semana? Que o preconceito é do adulto, que a criança é solidária, é humana. Então meus amigos, não deixem que seus filhos percam essa solidariedade, esse amor ao próximo, que todos temos e com o tempo perdemos, por conceitos e preconceitos adquiridos dos que nos rodeiam.

Até a próxima!

segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013

O primeiro dia de aula

Já sou estudante
Sobrevivi ao primeiro dia de aula de Antônio. Meu Deus, como foi difícil o deixar na escola.

Sei que é o melhor, mas, o apego é grande gente.

Não fiquei com ele, mandei a babá, não queria influenciar de alguma maneira com a interação dele com as outras crianças.

Antônio ficou muito desconfiado, procurava a babá constantemente pelo ambiente e estou revendo até quando Rose vai ficar com ele na classe. Talvez só até amanhã... é muita dúvida.

No final correu tudo bem, chorou como todas as crianças, porém, ainda não interagiu como esperado, é só o primeiro dia, eu sei. É que a expectativa está enorme!

Como meus dois filhos estudam na mesma escola e a diferença de série é de um ano, houve um pouco de ciúmes com relaçã a pró. Bentinho queria a Professora Simone, que hoje é a de Antônio. Lágrimas, ciúmes e pitis a parte, Bento superou rápido e com a ajuda dos antigos coleguinhas, já ama a nova pró dele.
Meus amores


Pró Simone e Rose.

Superado o piti, meu veterano foi pra sala dele.


sábado, 16 de fevereiro de 2013

O esvaziamento eficaz do intestino e a qualidade da urina

Caros seguidores, hoje venho com uma dúvida que surgiu pela observação do dia-a-dia com meu filho.

Já relatei aqui a minha guerra com o intestino neurogênico (não lembra? clica AQUI), hoje estou num momento que conseguimos bons resultados e no geral tem funcionado bem. Cada dia conheço mais o meu filho e vou percebendo os alimentos que são jóia pra fazer o danado funcionar.

Porém, nos dias em que Antônio obstipa, percebo uma piora na qualidade da urina. Ela fica mais concentrada, residuosa, mesmo estando na quantidade de sempre. Acabei relacionando ao acumulo de fezes no intestino dele. Como nunca havia pensado nessa hipótese, fui observando e sempre coincide.

Alguém poderia me confirmar se realmente tem relação?

Esse espaço é muito importante pra mim, pois, acabo conhecendo tanta gente boa, que ajuda de coração, fico muito grata a todos.

Beijos e espero uma sinalização de alguém!

terça-feira, 12 de fevereiro de 2013

Contagem regressiva para o primeiro dia de aula

Somos um só coração
Olá pessoal, hoje é terça-feira de carnaval e este ano estamos em casa com as crianças, nada de farra, nada de viagens, estamos curtindo nossa casa e descansando muito.

Aproveitei o feriadão para os últimos preparativos para a volta as aulas de Bento e o primeiro dia de aula de Antônio. Foi um caminho longo percorrido, desde a procura da escola, até o desapego da mãe, mas, enfim, é chegada a hora de cortar novamente o cordão umbilical.

Milhões de coisas passam pela minha cabeça, o medo de acontecer algo a ele, a expectativa pra ver como será a adaptação. Não sei bem como vai ser, mais por mim, mãe de mielinho, como para o próprio mielinho.

Não imaginei que fosse ficar tão apreensiva. Fico mentalizando o matra: Vai dar tudo certo, vai dar tudo certo... ainda assim a ansiedade está de matar.

No geral, Antônio está bem, cada dia mais esperto, se interessando mais em aprender a falar, o que me deixa mais tranquila. O que me preocupa é o apego excessivo comigo, eu sei... Mea culpa, mea máxima culpa, acredito que a escola, além de todos os benefícios cognitivos que ela trará, vá trabalhar também esse apego.

Bom, segunda vou relatar aqui como foi esse marco na vida de meu filhote.

Agradeço a todos pelas visitas e pelos comentários. Valeu mesmo.

terça-feira, 5 de fevereiro de 2013

A mielo de Antônio

Recebo muitas perguntas sobre a lesão  de Antônio, puxando pela memória, nunca realmente escrevi sobre ela aqui no blog. Bom, vamos lá.

Antônio nasceu com uma lesão bastante extensa, começa na primeira vertebra lombar ou L1 e vai até o final da coluna, sendo que as vértebras coccigianas não chegaram a se formar.

Ele tem uma cifo-escoliose bem importante que tem crescido bastante, vamos fazer uma avaliação ortopédica no dia 04/02 para ver se já é a hora de fazer a cirurgia de correção da deformidade na coluna.

UPDATE: Esqueci de falar da medula ancorada. A de Antônio ancorou em L1, L2.

Os pés nasceram bem tortos, bilateralmente, fizemos uso de gesso, não ficaram bem posicionados e nessa avaliação do dia 04 veremos se ele opera ou não.

Pela extensão da lesão de Antônio, agradeço a Deus pelo quadro geral dele atual. Ele se alimenta bem, tem desenvolvimento cognitivo abaixo do esperado, mas, pode ser revertido ainda, vamos conseguir se Deus quiser.

O tratamento dele é feito por uma equipe multidisciplinar e somos atendidos pelo Hospital Sarah.

Ele já fez 05 cirurgias desde que nasceu, nunca teve nenhuma complicação em nenhuma delas. 

Faz o cateterismo a cada 4 horas e dorme com sonda aberta. Só apresentou um episódio de infecção urinária. A questão urinária temos muito critério, preservar os rins de Antônio é prioridade aqui em casa.

Se alguém tiver alguma dúvida ou queria apenas conversar, meu e-mail é yanna.rocha@gmail.com

Abraço fraternos