Antônio

Antônio

sexta-feira, 2 de agosto de 2013

Antônio e sua primeira cadeira de rodas

 
Bom pessoal, esse post de longe é o mais difícil de escrever até hoje neste blog. Mesmo os das cirurgias dele não foram tão difíceis de discorrer quanto este.

A cadeira chegou.

Não imaginei que seria tão impactante vê-la em minha sala, toda embalada. Não imaginei que fosse sentir uma dormência tão grande em minhas pernas. Não imaginei que fosse chorar tanto. Chorei ao desembalar, chorei ao posicionar, desabei quando coloquei meu filho nela.

Aline, a fisioterapeuta que acompanha Antônio estava concluindo a sessão dele e me ajudou no posicionamento, chorei de soluçar, chorei o dia todo.

Não sei bem como explicar esse sentimento, é muito definitivo. Eu sentei e olhei meu filho na cadeirinha dele e minha cabeça viajou pelo tempo: enxerguei toda a dificuldade que ele vai enfrentar a partir de então, os obstáculos físicos, os olhares... tudo. Nenhuma mãe deseja isso para o filho.

Fica um sentimento de que eu tenha falhado, de que a culpa é minha. Não sei explicar, só sei que dói, e muito.

Antônio, no entanto, ficou muito empolgado com seu novo veículo, logo aprendeu a se movimentar com ele e, para a minha grata surpresa, sorriu o tempo todo. Bento encarou a cadeirinha como um brinquedo, chorou muito por não ter ganhado uma igual e toda oportunidade, sobe na cadeira e sai andando.

Minha mãe foi muito positiva, ela é maravilhosa e agradeço a Deus por estar perto dela nesse momento, estou muito fragilizada. Meu pai ainda não viu Antônio na cadeira, amanhã ele estará aqui em casa e não sei qual será a reação dele. Meus irmãos, mesmo de longe me mandaram mensagens positivas de muito apoio.

Minha família sabe como sou protetora com meus filhos, por isso a preocupação. É muito bom contar com todos eles.


 Gustavo esteve ao meu lado o tempo todo. Não sei o que seria de mim sem meu marido.

Gente, eu sei que a cadeira vai dar dignidade ao meu filho, eu entendo todos os benefícios, mas, humana que sou (e vaidosa, etc...), ainda tenho que digerir devagar a danada.

Muito obrigada a todos vcs, tão queridos, tão amigos. Deus vos abençoe sempre.

43 comentários:

  1. Yanna, confesso que não passei por isso (talvez não na sua proporção) mas, te garanto que logo Deus vai acalmar o seu coração e torço pra que isso aconteça logo.
    Sempre pensei assim: Se ELA está feliz, porquê vou sofrer (interrogação) E assim sigo... até hoje!
    Grande beijo

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    1. Aline, eu preciso mesmo é deixar de lado essa minha vaidade, ele é que me faz sofrer! Obrigada pela força sempre.

      Bjos

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  2. Yanna,
    nem consigo imaginar sua angustia...mas jamais se sinta culpada!!
    vc é a melhor mãe para seus filhos!
    bj

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    1. Dri, valeu mesmo! Seu príncipe me encanta, vontade de morder as pernocas grossas!!! amoooo
      Letícia então! Linda demais!

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  3. Fico muito triste em ler seus relatos, triste não pelo seu filho mas sim por você. Como pode uma mãe querer proteger seu filho do preconceito e ser ela a mais preconceituosa? Você deve urgente procurar um tratamento pois acho que o problema do seu filho não é nada comparado ao seu. Uma pessoa não é só aparência física mas sim seu interior, seus pensamentos, sentimentos, seu coração sua alma. Enquanto vc chora, seu filho sorri ele é feliz.

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    1. Que bom que vc pode captar pelo menos uma coisa: eu sou humana e como tal cheia de erros, acertos, preconceitos.
      Já que vc preferiu emitir sua opinião como anônimo, sinto te dizer que ela pouco me importa, o que vc acha ou deixa de achar, vc guarde e aplique em sua vida e na criação dos seus filhos, se vc os tiver.
      Vc não sabe o que se passa na minha vida, vc não me conhece, vc sequer imagina como é a minha rotina.
      Poderia fazer um post dizendo que foi lindo, maravilhoso ver me filho na cadeira, mas, simplesmente não foi, não é e nunca será, sabe pq? Por pessoas como vc, que acham que julgando como deveria ser a suas vidas, fariam tudo parecer fácil, prático e acessível.
      Experimente chegar numa escola pra matricular seu filho e diga, no final da conversa: meu filho é deficiente, analise a mudança de expressão facial, e encare sorrindo um me desculpe, mas, não estamos preparados para recebê-lo. Faça isso uma, duas, dez vezes. Sente numa cadeira de rodas e vá ao shopping.
      O meu problemas, como vc diz, talvez precise sim de um profissional, mas, não pelos motivos que vc, cruelmente, sugeriu, mas, por tantos outros que vc jamais saberá.
      Para evitar a sua tristeza, é muito simples: existem outros tipos de leitura, esse daqui é muito direcionado, não estou aqui para omitir certas verdades, até pq, em se tratando de mielomeningocele, nada é fácil. Quantas mães sentem tantas coisas se trancam, para agradar uma massa egoísta, a qual vc faz parte? Não estou aqui para agradar pessoas como vc e sim, dizer a cada pai e cada mãe que passa pelo que passo: ei, tudo bem chorar, tudo bem ter preconceito, tudo bem se sentir péssimo, pq a luta não é fácil, as vitórias nem sempre são as que esperamos. Tudo bem, somos humanos, fracos, imperfeitos. Somos irmãos acima de tudo e como irmãos nos ajudamos, nos apoiamos e nos suportamos.

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    2. provavelmente essa pessoa não tem as mesmas preocupaçoes e medos que a gente mãe deles tem somos humanos

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  4. Yanna, quando tive a minha filha com mielo, disse para mim mesma que as coisas pequenas seriam deixadas de lado, mas volta e meia me pego chateada com o peso que nao perdi... Minha filhinha tem 2 meses... Se chama Maria Luiza, é uma boneca... Logo q nasceu a minha grande questão foi se ela andaria ou nao... Mas isso foi se perdendo a medida que a hidrocefalia foi piorando e a parte cognitiva passou a ser prioridade... Hoje é quase um mantra para mim... a cognição é o mais importante...mas como nao pensar no andar? Sonhamos com nossos filhos perfeitos para nos admirarmos e os outros tb...e apesar da cognição ser o mais importante a cabeça grande me incomodava bastante... Digo a parte estética, pq eu quero q todos vejam como ela é linda, então nao saia de casa sem um laço enorme para esconder a cabeça... Quando notam algo diferente nos nossos filhos, aquilo diferente passa a ser o todo e esquecem que tem uma criança linda, inocente e pronta para ser feliz...como vai ser a vida da minha filha ainda nao sei... Tenho esperança pq ela mobiliza as pernas e os pés, mas me solidarizo totalmente com a sua dor... Choro muito ainda principalmente quando penso em tudo que ela vai precisar enfrentar... Mas se houvesse uma bola de cristal me dizendo que minha filha vai ser feliz, independente da condição física, eu nunca mais choraria, pq esse é o desejo de qq mãe...
    Muita forca!!! Rezando pela felicidade de toda sua familia!
    Um beijo no coração!
    Rafaela

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    1. Rafaela, tudo o que vc sente, 100% das mães com filhos especiais sentem, é normal, somos humanos, falhos, amorosos ao extremo.
      Conte comigo sempre, pra desabafar, chorar, tirar uma dúvida, eu preciso tanto também.

      Meu e-mail é yanna.rocha@gmail.com

      Abração

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  5. Ah, minha querida, esse sentimento é normal nas mães: queremos proteger nossas crias de tudo o que possa trazer qualquer sofrimento, e a cadeira materializou a condição do seu filhote. Chore quando sentir vontade, se permita processar tudo isso.

    Graças a Deus o Antonio gostou da cadeira, né? Talvez fosse ainda mais difícil se ele rejeitasse, mas a sensibilidade que só os pequenos têm já fez com que ele enxergasse as possibilidades que terá daqui pra frente de explorar tudo, fuçar, brincar, descobrir coisas com mais autonomia.

    Que Deus abençoe a sua família!



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  6. Deus deveria ter escolhido uma pessoa mais desapegada a certos detalhes tao pequenos ao mandar esse anjinho tao especial. Andar ou nao, falar ou nao, para uma mae q realmente ama seu filho, sao meros detalhes. Meu filho nao anda, nao fala mas eu amo tanto ele, tenho tanto orgulho, saio, mostro para todos, nem percebo se as pessoas olham ou deixam de olhar, e ele tambem nao, o que importa e que nos amamos e somos muuuuito felizes.

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    1. Pelas suas ignorantes e intolerantes palavras, percebe-se o quanto vc é bem resolvida e feliz. Não adianta tentar me atingir, minha pele é grossa demais.
      Cuide da sua vida que sigo cuidando da minha.

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    2. Quem é você para escolher quem Deus escolhe para ser pai e mãe de uma criança? E para julgar os outros dessa maneira? D U V I D O que você tenha mesmo um filho com alguma deficiência ou limitação, porque essas pessoas são dotadas de um respeito e cumplicidade com as outras mães que não se permitem usar palavras como as suas... E se eu estiver enganada e você tenha mesmo um filho que não anda nem fala, sinceramente sinto muito por ele, não pela sua limitação, mas pela insensibilidade da sua mãe.

      Dizer que não sofre ao ver que seu filho tem/terá alguma limitação...não pensar que tudo poderia ser diferente e sentir uma pontada de dor... não é algo inerente ao ser humano, muito menos às mães. Toda mãe tem orgulho de seus filhos, em nenhum momento isso foi sequer citado, você deve ter algum problema de interpretação, só pode.

      Que Deus te perdoe

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  7. Prezada Anônimo (a)...
    Quem você pensa que é para julgar a sabedoria de Deus ao escolher Gustavo e Yanna como pais de Antonio? Quem você pensa que é para julgar a dor da minha amiga? Deixa eu te contar uma coisa, o fato de vc ser alienado não livrará o mundo do preconceito, e uma mãe já prevendo as dificuldades que o seu filho vai passar, sente a sua dor. O fato dela sentir não faz dela preconceituosa, faz dela uma pessoa humana. Como você sabiamente citou, Antonio sorri. Ele é um guerreiro e é forte porque os pais dele estão criando ele para ser forte. Te incomoda a leitura deste blog? Não leia, vc não agrega em nada!Pessoa como vc me fazem sentir triste, pois mesmo diante de uma possibilidade infinita em aprender mais sobre a vida, fica bitolada num mundinho cor de rosa. É fácil apontar o dedo, só lembre-se que sempre haverá um dedo apontado para você. Quem sou eu? Débora Alcantara, mãe de Lucas, uma criança saudável, inteligente, mas que morreria no lugar do meu filho, assim como Yanna, mãe de Bento e Antonio, daria a sua vida para ver o seus filhos bem e felizes (e assim ela faz muito bem, é só voltar e ver o sorriso nos olhos desta família).

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  8. Yanna, sou mãe do Umberto, 2 anos, portador de mielo...Já chorei muito e às vezes ainda choro, mas o que me deixa feliz e ver em seu rostinho a alegria de viver...Sei bem o que você sente, pois sinto o mesmo...Mas força pois Deus está conosco...

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    1. Tatyane, um prazer de receber por aqui. Espero que o Umberto esteja bem, ele tem a mesma idade de Antônio. Chorar faz parte do processo. Já imaginou se não tivéssemos esse dom de jogar fora o que nos aflige em forma de lágrimas? Seria mais difícil ainda.
      Volte mais vezes. Me conte mais sobre ele! De onde vcs são?

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    2. Somos do RJ, ele foi diagnosticado portador de mielo quando eu estava com 5 meses de gravidez, ao nascer ficou internado 22 dias, fez a cirurgia assim que nasceu, não precisou colocar válvula, faz fisioterapia desde os 2 meses. No final do ano passado consegui uma vaga para ele na AACD e está sendo muito produtivo para ele. Ele ainda não anda sozinho, mas começou a utilizar o andador ortopédico e se sentir um pouquinho independente....

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    3. Só o fato de não precisar de válvula já é uma grande vitória! A AACD vai ajudar muito seu filho, gosto muito do enfoque fisioterápico deles. Conheço histórias de muito sucesso. Quanto ao andar, temos que esperar o tempo deles. Conte sempre comigo!

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  9. Yanna nós mães protetoras, sentimos muito quando nos deparamos com uma situação em que não podemos FAZER NADA. A impotência é uma frustração para nós.Todos nós queremos filhos perfeitos, quem disser que não esta mentindo,querendo se enganar quem pedi a DEUS para ter um filho com Sindrome de Down?como paralisia cerebral?insuficiência cardíaca? intolerância a qualquer que seja a substancia? Ninguém.

    Nossos filhos nos ensinam a ama-los como são,e a superar obstáculos que avida nos impõe . Por coincidência hoje foi o primeiro dia de Mateus na cadeira de rodas na escola (tem o curioso, tem o preocupado, tem o solicito) essas especies de pessoas nós conviveremos o resto de nossas vidas.

    Saiba nossas experiências de vida engrandecem muitas pessoas que convivem conosco direta ou indiretamente.

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  10. Yanna, minha amiga, eu chorei ao ler seu post... Não por Antônio, pq bem sabemos o tanto q a cadeira dará independência a ele, mas me colocando como mãe humana em seu lugar! Eu entendi perfeitamente as suas colocações. Eu continuo afirmando o qto te admiro, por sua garra de sempre querer ver seus filhos felizes e fazer de um tudo por isso e admiro tb por admitir a sua condição de ser humano e estar disposta a se re-descobrir junto com Antônio.
    Sua história é de muita luta e aprendizado! Te acompanho desde a descoberta da gravidez e é notável o tanto q vc é uma mãe exemplar, q busca sempre o melhor para seus filhos! Não fosse isso, eles jamais seriam tão realizados e felizes! Ademais, vc os tem preparado para a vida e não para si. Deus nos dá os filhos com a missão de nós, pais, os educarmos para serem seres sociais ativos. Vencendo os seus medos, como humana q vc é, vc tem exercido muitíssimo bem esse papel!!! Conte comigo, mesmo de longe!
    Um beijo enorme nos 3!
    Fabi (mãe, humana e solidária às aflições de uma amiga)

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    1. Fabi, agradeço muito a Deus por ter te colocado em meu caminho. Vc sempre foi tão presente, acompanhou o nascimento dele, sabe realmente da minha luta. Nunca vou poder agradecer pela sua amizade! Um abraço enorme!!!!!!

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  11. Yanna, não tem pessoa sã no mundo que deseje ver os filhos em sofrimento. E lógico que a impossibilidade de Antônio quanto à algumas situações da vida, sempre haverá de ser um sofrimento pra vc. Vc é mãe e é humana.
    Conte comigo no que precisar! Especialmente agora que vai estar mais perto!
    Bjs no coração!
    Mi

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  12. Yanna, querida, entendo o seu sofrimento e o seu sentimento de impotência.... mas, qto a Antônio, a carinha dele diz muito sobre como ele está se sentindo ... rsrsrs (ainda bem, né?).
    Aos comentários infelizes acho que já foram dadas respostas à altura.
    Fica com Deus e nunca duvide que vc é a melhor mãe que poderia existir para seus filhos!!
    Bjoo

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  13. Confesso que também chorei ao ler seu post e ao ver as fotos do seu filhinho na cadeira. É algo que nos aperta mesmo o coração. Mas ainda bem que criança vê tudo pelo lado positivo...crianças só querem ser felizes e amadas, sejam elas perfeitamente saudáveis ou não. E você demonstra o quanto ama seus filhos. Vc tem sido a melhor mãe para eles. Não se torture.Tudo de bom para você.

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  14. Minha querida... compreendo perfeitamente você. Não vivo a mesma situação, mas uma bem parecida. O meu filho não precisa de cadeira de rodas para ser observado, encarado, em todos os lugares que vai... às vezes isso é chato, na maioria, nem os vejo.
    Mas, somos humanas, somos mães, somos protetoras... não tinha lido o post ainda, mas fiquei muito comovida com o seu sentimento. Só que uma coisa me chamou a atenção. Uma coisa contra o que eu luto bravamente, se resume em uma palavrinha chamada culpa, mas que consome enormemente os nossos corações, sentimentos, emoções, cérebro... é um verdadeiro peso... por isso, com muito carinho, quero te pedir que vá tirando ela de sua vida... você é uma mãe linda e merece ser feliz, nós merecemos, será que vc me entende??? Para você eu sei que posso escrever isso... vou ficar sempre orando por vocês e qualquer coisa, estou por aqui...
    Fiquem com Deus!!!
    Ah, e eu imagino esse irmão, morrendo de desespero pq não ganhou uma cadeira igual, kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk
    Beijos!!!

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    1. Vaneska, a culpa já foi maior, me martirizei muito com ela, hoje vou aprendendo que Antônio é minha missão, que veio para que eu me tornasse uma pessoa melhor, disposta a ajudar os outros. Obrigada por suas sinceras palavras, adorei todas elas!

      Bjo

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  15. Olá Yanna, saudades de você....estou sempre acompanhando e só tenho uma coisa pra te dizer,DEUS FEZ A ESCOLHA CERTA.....que mãe Ele poderia ter dado a Antonio???? Parabéns, e comentários desse tipo é tão ridículo, que a pessoa nem teve coragem de se identificar, não é tão feliz???? Mais deixa isso pra lá...continue sua luta, firme e forte e deposite sua vida e de seus filhos a Deus, e Ele TUDO fará.
    Ana Luiza

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  16. Ola Yanna muito legal você ter compartilhado essa fase do Antonio conosco fiquei muito emocionada pois sinto o mesmo que você fico apreensiva só de pensa que a MARIA VITHÓRIA possa ter que usar, pois sem a cadeirinha nos já enfrentamos olhares preconceituosos, Imagino com a cadeirinha ainda não sei se ela vai usar a cadeirinha mas você sabe como que é nunca queremos ver nossos filhos passando por nada diferente do que todos passam algumas pessoas podem achar preconceito nosso mas só nós que passamos por essas situações é que sabemos como dói nossos filhos não percebem os olhares que os cercam mas nos sabemos quando os olhares são de pena e preconceituosos e quando é normal na verdade só quem encaram eles nossos filhos com olhares normais são pessoas como nós que passam pelas mesmas situações todos os dias não se abale com o que pessoas insignificantes em sua vida venham querer te dizer como tratar seus filhos
    Parabéns continue essa mãe guerreira

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    1. Obrigada pelas palavras! Saudade de vc!
      Bjos na pequena Maria!

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  17. Olá Yanna realmente deve ser bastante complicado pra vcs essa situação, mas que Deus abençõe e fortaleça sempre teu coração pra seguir...
    Mile

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  18. Ola, meu nome é Patrícia tenho um filho com mielo e hidro com 2 anos, chorei muito ao ler seu post imagino o q passou em seu coração. Tenho muito medo do futuro do meu filho, mais Deus tem me mostrado q para ele tudo é possível, isso tem me confortado muito. Tenho uma duvida, seu filho movimenta as perninhas? a cadeira e permanente ou provisoria? desculpa pelas perguntas é q tenho muitas duvidas. Que DEUS possa sempre estar em suas vidas, e te fazendo a mãe q seus filhos precisam. Fiquem com Deus!

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    1. Patricia, Antonio não movimenta as pernas. A cadeirinha é permanente. Não tenha medo do futuro amiga, viva um dia de cada vez. Bjo

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  19. Oi Yanna, acompanho a algum tempo, e acredito que me pronunciei uma vez por aqui, nao faço ideia do que é ter um filho especial, dos cuidados, dos avancos dos retrocessos, enfim, da vida, e nem imagino quao dificil foi "aceitar" a cadeira de rodas, mas acredito sim que voce é uma vencedora e que seus filhos terao muito bons exemplos de humildade, amor e tudo o mais, força que virão muitas coisas boas na tua vida...
    parabéns pela familia linda.

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    1. Obrigada Gui, aos poucos a aceitação vem. Forte abraço.

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  20. Oi querida, eu novamente ( Elizabeth) yasminemendoza@hotmail.com O teu garoto pode usar RGO ( ortese de reciprocaçao?) a minha filha usou acho que desde os 4 ou 5 anos de idade, ela ia para todo lado, sempre foi muito alegre e cheia de energia, claro que quando comoeçou a ir a escola chamava a atençao pelo aparelho, mas isso nunca nos incomodou, logo as crianças se acostumavam e acabava a curiosidade que acredito ser natural, e quanto a adultos, bom isso me irritava um pouco mais porem o mais importante era ela entao, relevava a indiscriçao e falta de senso de algumas pessoas. Mudou varias vezes de aparelho e hoje utiliza em casa porque pesa muito entao fica desconfortavel e vai para a escola de cadeira de rodas, mas utiliza o Parawalker vindo da Alemanha que é importado pela IPO de Campinas ( moramos no MS). Faz fisio 4 vezes por semana, usa a ortese ( aquelas especies de botas para posicionar os pes) e faz sonda uretral a cada 6 horas pois tem bexiga neurogênica ,ela mesma faz porque ja sabe , faz a higiene direitinho, ja é uma mocinha , entao nao quer ficar se expondo, e isso é muito bom, o urologista ficou muito feliz quando soube disso. Levo a cada 6 meses para ele fazer o controle em Petropolis RJ e a cada um ou 2 anos ao ortopedista em BH, distante? sim, mas moravamos em Juiz de Fora, e quando mudamos para o MS continuamos com os medicos que a trataram desde bebe.Nao fique triste com cadeira de rodas, é normal, logo todos vao se acostumar, minha filha é super conhecida na cidade, na escola, os professores gostam muito dela e todos os coleguinhas a aceitam de forma natural, porque ela nao se sente diferente, ela diz, mae, eu nao sou deficiente, sou suficiente kk , veja que amor! entao amiga, o que voce precisar de informaçoes e eu poder te ajudar mande um email e eu terei o maior prazer em fazer algo pelo seu fôfo!

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  21. Olá obrigada por suas postagens tenho um aluno que tem Mielo e ele vai 5 anos.
    Estou procurando informções sobre o que é e que que causa e como ajuda!!
    Um abraço!
    Elaine

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  22. Olá obrigada por suas postagens tenho um aluno que tem Mielo e ele vai 5 anos.
    Estou procurando informções sobre o que é e que que causa e como ajuda!!
    Um abraço!
    Elaine

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