Antônio

Antônio

quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

De novo endereço

Descontraindo com o pai
Queridos amigos, peço a todos vocês que me acompanham um pouco de paciência. As atualizações do blog estão cada vez mais espaçadas, mas, como venho relatando aqui, estou mudando de cidade e tudo está meio fora de órbita.

Estamos, em definitivo, desde de domingo aqui na casa. Moramos na casa dos meus sogros, uma casa muito bacana, que precisa de alguma reforma. Estamos fazendo aos poucos, e, quem já residiu em casa em reforma deve imaginar o calvário que é.

A adaptação de Bento foi a melhor possível, já a de Antônio... É um caso a parte. Não sei se pela condição pré-existente, ou se por personalidade mesmo, Antônio não é dado a mudança e, essa foi uma grande mudança.

Queixo machucado de queda
Ele perdeu de vez, o habitat que é presente desde o seu nascimento e a babá. Minha adaptação não tem sido das melhores também, é minha primeira vez como dona-de-casa, e, confesso a todos que não sei se darei conta do recado. Estou exausta, minha comida é pavorosa, me levanto muito cedo e só durmo depois das 23 horas, depois da última sonda de Antônio. Não tenho tempo para nada, cabelo, unha, pele, academia, tudo deixado de lado.

Quero entender como minha mãe criou 4 filhos, pois, eu com dois estou a beira de um ataque de nervos.

Antônio, para compensar a mudança drástica na vida dele, grita praticamente o dia todo, grita, bate, belisca, morde. No Sarah fomos orientados a repreender com firmeza esse comportamento, dizendo que não entendemos, que não é certo, porém, não vejo nenhuma mudança.

Tem horas que a gritaria é tanta que me ajoelho na cozinha e começo a chorar.

Meu Bento, abençoado desde o nome, meu companheiro
Nesse meio tempo, já ocorreram dois pequenos acidentes com Antônio e a cadeira de rodas, a casa não é adaptada para um cadeirante (já estamos resolvendo isso na reforma) porém, como explicar isso para um menininho arteiro de 3 anos e uma cadeira voadora? É simplesmente impossível.

Bento, como filho mais velho, me ajuda como pode: coloca água para os cachorros, me ajuda na hora do cateterismo de Antônio, mas, ele também é uma criança e as vezes quer ficar só, ou assistindo tv, ou brincando mesmo. Não dá pra cobrar dele nada, ele é maravilhoso.

Tudo é muito improvisado, minha mudança ainda não chegou do interior. Estou fazendo um malabarismo danado aqui na casa.

Sei que com o tempo eu vou conseguir implantar uma rotina, mas, até lá tenho que pedir a Deus que me dê forças pra não surtar.



domingo, 17 de novembro de 2013

A primeira queda da cadeira de rodas

Choroso, mas, sem maiores problemas
No corre-corre diário, muitas vezes não nos damos conta de quão mal são estruturadas as cidades modernas. Para quem anda sem problemas, não dá para perceber como as calçadas são estreitas, como o asfalto é irregular, como existe calçamento criminoso e como existem idiotas que teimam em estacionar seu veículo em cima das calçadas.

Antes de Antônio efetivamente ser usuário de cadeira de rodas também ficava alheia a essas coisas, mesmo quando meus filhos usavam carrinho de bebê, eu reclamava um pouco, mas, empurrava e seguia meu caminho.


Hoje, esses problemas urbanos chegaram de verdade. Antônio estava passeando e como ele é independente, prefere ele mesmo conduzir a cadeira, ele acabou ficando preso num dos muitos obstáculos urbanos, forçou a cadeira e a mesma tombou para frente.

Nariz mais lindo do mundo
O cinto de segurança prendeu ele na cadeira e ele teve um pequeno arranhão no nariz. Agradeço ao Sarah pelo excelente trabalho, segurou bem ele no encosto.

Situações como essa não deveriam acontecer se os responsáveis pela condução e manutenção das vias públicas realmente se preocupassem com todos os moradores, porém, a não ser que os mesmos passem pela mesma situação nada nunca vai mudar.

Passado o susto, ficou um rosto lindo arranhado. 


sábado, 16 de novembro de 2013

Antônio foi matriculado!

Demorei, mas, como prometido vim trazer notícias sobre a saga acadêmica de Antônio.

Conseguimos matricular Bento e Antônio na mesma escola. Conseguimos a vaga na escola que havíamos gostado muito. Eles serão alunos da Villa Criar.

Quando recebemos a ligação da escola informando da vaga, senti um misto de alívio, alegria e dever cumprido.

Vocês acompanharam toda a minha busca por uma escola inclusiva, que acolhesse Antônio como uma criança normal, que não olhasse ele como um fardo. Senti tudo isso na Villa Criar.

Nessa jornada de muitos meses, não sei quantas vezes tive sentimentos como ódio, repulsa, asco. Existiram momentos que senti na minha alma, toda a vontade de colocar em prática todo o Muay Thai que venho treinando. O cinismo de algumas instituições, a má vontade, a falsa alegria em receber alunos novos, se tornando literalmente em uma vassoura atrás da porta, loucos para que sumíssemos de lá com nosso garotinho "problema". Poderia sim, listar essas instituições de ensino, mas, pra evitar dor de cabeça e processo, deixo pra lá. Quem tiver interesse, falo pessoalmente.

Ser mãe e pai de uma criança especial é engolir esse maxixe quente calados, muitas vezes baixar a cabeça e sair. Desde o primeiro momento fui resistente em fazer valer o que diz as Diretrizes e Bases do MEC no que tange a inclusão. Não queria chegar as vias de fato e empurrar meu filho para uma instituição que, claro, teria que aceitar, por força da lei, mas, que Deus sabe como iria conduzir a educação de Antônio.

Nunca fui muito paciente, a dúvida, o tempo passando, estavam me consumindo e conseguir matricular ele, sem estresse, sem brigas foi um desfecho maravilhoso.

Faltam poucos dias para nossa mudança e meu coração está partido em deixar a Escola de meus filhos aqui em Ibotirama. Não tenho palavras para agradecer e elogiar o trabalho que foi desenvolvido com meus filhos. O amor, o carinho são imensos. Estou com lágrimas no olhos escrevendo isso. Sentirei falta demais do Nova Dimensão, em momento algum Antônio foi tratado como cliente, sempre senti amor de família no trato e cuidado e disso amigos, eu jamais vou esquecer. Meu muito obrigada de coração a toda a equipe do Nova Dimensão. Obrigada por cada rampa construida, obrigada pela cadeira confeccionada para ele, obrigada por sempre
tratarem ele como uma criança normal, um menininho adorável que vai além da cadeira e de suas limitações. Deus os abençoe sempre.

sábado, 26 de outubro de 2013

Adaptações na cadeirinha

Antes da adaptação do Sarah
Olá pessoal, estou cada vez mais ausente aqui do blog né? Me perdoem, estamos vivendo um período de intensas mudanças. Um turbilhão de coisas ao mesmo tempo e meu marido e eu no meio tentando administrar o caos.

Faltam exatos 50 dias para a nossa mudança definitiva para a Salvador. Passamos 10 dias lá, cumprindo a agenda médica de Antônio e resolvendo coisas da reforma da casa onde iremos residir.

Cadeirinha adaptada pelo Sarah
Levamos as crianças até a casa e a receptividade de  Bento foi ótima, já a de Antônio foi péssima, ele chorou da hora que entrou na casa e só se calou quando estava no carro para voltar para a casa da avó. Fiquei preocupada com essa reação dele. Foi muito intensa, ele só queria colo, quando colocava na cadeirinha ele chorava horrores. Relatei isso no Sarah e a psicóloga que nos acompanha acha que pode ser o fato dele não identificar a casa como o lar ainda, por estar sem móveis e sem as coisas dele. Vamos esperar as cenas dos próximos capítulos.

Nesse período em que passamos lá, fizemos a tão esperada adaptação na cadeirinha de Antônio. Adorei o resultado final. Apesar da cadeira ter ficado bem mais pesada, ela ficou na medida certa e o pessoal do Sarah, levou em consideração todas as minhas queixas. Nas fotos vocês podem perceber como ele ficou mais alinhado, as pernas mais fechadinhas. Ele tem mais segurança na cadeira e já anda com agilidade por todo lado. Eles liberaram a pressão sobre a escoliose e a pele melhorou muito nessa região, afastando o perigo da escara. Continuo usando o Dersani por ter gostado muito!

Já deixamos agendados para janeiro a avaliação urológica, já estou pensando na urodinâmica... Ele não fica mais quietinho, paradinho.

Na avaliação cognitiva, fomos orientados a direcionar as brincadeiras com ele para livros, cores, formas. Ele está com preferência por carros, bolas e rodas, o que potencializa a tendência ao isolamento que ele tem. Pediram para guardar os carrinhos e deixar a disposição brinquedos "de brincar junto".

Continuamos na saga por uma escola para Antônio. Dessa vez visitamos uma que meu coração vibrou, pulou, porém, não sabemos se haverá vagas. A escola é pequena e não tem como abrir turmas novas. O nome da escola é Villa Criar, fiquei encantada, eles realmente sabem trabalhar com crianças especiais. Terei que esperar até a próxima semana pra saber se vai ser possível matricular as crianças lá. Visitei outra, que não vou citar o nome que fiquei muito magoada, pois, após saber que um dos meus filhos era especial, achei que ia ser enxotada da escola. A cara da pessoa que nos acompanhava piscava como neon que não havia interesse em receber Antônio.

Espero ter ótimas notícias na próxima semana, que a Villa Criar nos acolha para que eu possa dormir em paz... Dezembro está chegando e eu não consigo uma escola para meus meninos.





domingo, 6 de outubro de 2013

Seu filho é doente?


Domingo passado, meu marido estava viajando, estava com as crianças e com Maiana, a babá deles, e fomos até a padaria, comprar umas coisas gostosas, Bento estava meio pra baixo pelo fato do pai não estar com ele no dia.

Fizemos nosso pedido, todo mundo satisfeito com sua gordice, me dirigi ao caixa para pagar. Depois da conta paga, a moça do caixa me abordou: Esse menino seu é doente né? Parei um pouco, até pra tentar reconhecer a pessoa. Respondi polidamente que não, ele não é doente. Ai ela disse: Mas, eu já vi ele na cadeira de rodas e a cabeça dele é um pouco grande. Respirei bem fundo e respondi novamente polidamente: Ele nasceu com uma condição chamada Espinha Bífida, por isso precisa da cadeira.

Fui me retirando e ela novamente me perguntou: Mas, ele não vai usar a cadeira pra sempre né? Ele vai andar né? Respondi polidamente: Não, hoje a medicina não tem nenhum recurso que o faça andar normalmente. Ela, mais uma vez pergunta: Você tem fé em Deus?

A última pergunta eu deixei ela no vácuo, dei um sorriso simpático e me despedi. Em outras épocas, essa mulher ia ouvir um monte, mas, amadureci demais nesse aspecto.

Essa pergunta "Você tem fé em Deus?" as vezes me incomoda, me deixa bastante desconfortável. Lógico que tenho fé em Deus gente, tenho muita fé. Todas as vezes que entreguei meu filho nas mãos dos médicos para alguma cirurgia eu sei que Deus estava com ele e que tudo daria certo.

Porém, a minha fé em Deus não é desculpa para tirar os meus pés do chão. Depois desse tempo todo eu direciono a minha fé, minhas orações para o que realmente vai fazer a diferença na vida de meu filho, que é portador de uma má formação do tubo neural.

Eu tenho fé que ele vai crescer e se desenvolver acima do esperado. Tenho fé que ele vai estudar, formar-se, encontrar um emprego. Tenho fé que ele vai ser muito independente. Tenho fé que ele vai ser feliz na sua vida amorosa, que desse amor netos lindos serão gerados. Tenho fé que Deus, na sua infinita misericórdia, me proverá de forças pra seguir lutando para que meu filho tenha um bom atendimen
to de saúde, uma educação de qualidade, que não lhe falte o suporte necessário para que ele se locomova, que ele se divirta. Tenho fé que terei tempo o suficiente para ver meu filho se graduar, trabalhar, namorar, chorar no meu colo suas desilusões amorosas, terei tempo de organizar seu casamento, vibrar com os filhotes dele e no dia que Deus me chamar, eu possa ir com a certeza de que ele siga em frente sem precisar de mim.

Tenho fé sim gente, muita fé em Deus, só que minhas prioridades não são as mesmas do resto do mundo.


segunda-feira, 30 de setembro de 2013

Dois anos de Blog

Radical como minha mãe
Em julho completamos dois anos deste blog e relendo, como sempre faço as vezes, percebo um grande amadurecimento meu, tanto da forma de escrever, quanto amadurecimento mesmo enquanto ser social que sou.

Me lembro claramente dos 22 dias de internamento de Antônio, recordo com clareza, o turbilhão de emoções que sentia sentada na ante sala da UTI, esperando que terminassem algum procedimento, ou que iniciasse o período de visita mesmo. Tantas histórias, tantos amigos que fiz, tantas lágrimas que derramei, me sentindo completamente incapaz.

Um fato em especia guardo com muito carinho: na terceira cirurgia de Antônio, estava sozinha no hospital, meu marido precisou trabalhar e estava devastada. Minhas companheiras de UTI, cada uma com seu filho lá internado, com seus problemas, deixaram os mesmos e ficaram comigo, esperando que a cirurgia acabasse, para que eu não ficasse sozinha. Amigos, eu lembro disso com tanto carinho, com um amor tão profundo, que jamais conseguiria expressar aqui, como aquele gesto foi importante naquele momento.

Casca grossa
Foram dias de muita dor, só quem passa pode saber como é essa dor, essa impotência. Em contrapartida, me lembro com um alívio enorme o dia da alta dele. A ansiedade de sair do hospital, de ter ele em casa e aquela forte sensação do "e agora? O que é que vai ser?" Pensava em tudo, desde o banho, pois, eram muitos cortes, muitos pontos, até o mais grave que seria ele ter uma convulsão. Como é que eu, Yanna, uma doidivanas, iria dar conta de cuidar, criar e educar uma criança especial.

Gente, o tempo é a cura para todos esses males. Hoje sei que eu nasci para receber essa criança. Ele sempre foi destinado pra mim.

Percebo também que nesses dois anos, as minhas prioridades e expectativas com relação ao meu filho também foram amadurecidas. Após a saga louca de querer com todas as minhas vísceras que Antônio andasse, não importa como, hoje isso ficou em outro plano. Hoje, aprendi a respeitar o tempo dele, aprendi que a paciência é acima de tudo sabedoria. Aprendi que todos os dias eu presencio um milagre novo, todo dia Deus me presenteia com a plenitude do desenvolvimento de um ser. São palavras, gestos, cópias, canções, tudo oferecido de coração para mim.

Nem todo mundo sabe, mas, eu luto Muay Thai, tenho um saco gigante no meu pequeno quintal e treino sempre que posso nele. Hoje na cadeirinha, Antônio vai até o saco e começa a dar soquinhos. Tenta repetir a nomenclatura dos golpes que pronuncio durante o treino em voz alta. Isso é marco de desenvolvimento cognitivo, isso é um milagre atrás do outro.

Hoje sei que muita gente entra aqui a procura de uma solução para o diagnóstico que muitas vezes acabaram de ter. Para vocês meus amigos, digo que a sabedoria vem com o tempo e a aceitação é pessoal. O lance é viver um dia após o outro, sem atropelo.

domingo, 15 de setembro de 2013

Vamos celebrar as conquistas!

No desfile da Independência com os coleguinhas, muito feliz!
Hoje trago para vocês um vídeo de Antônio muito fofo. Foi gravado na madrugada, por isso está escuro. Neste vídeo vocês poderão constatar o avanço cognitivo na parte linguística de meu filho. O vocabulário ainda está bem aquém do esperado, se comparado a uma criança neurotípica, mas, gente, eu fico feliz demais com cada palavra que ele consegue pronunciar. (Clica AQUI pra ir pro youtube)

Por falar nisso, quero relatar pra cada um de vocês como recebemos esses avanços de Antônio. A cada conquista dele, não importa se grande ou pequena, nós aplaudimos, fazemos aquela festa. Quando digo nós me refiro a todos que o cercam mesmo, pais, irmãozinho, babás, avós, tios, todos fazem questão de parabenizá-lo em qualquer avanço. Tudo é motivo de muita alegria, de muita festa. Ele vibra junto conosco, sorri, percebemos que fica orgulhoso e tende a repetir para que possamos aplaudir mais e mais.
Bento e Maria Luiza, super amigos!

Essa recompensa, hoje que ele está mais maduro, tem se mostrado de suma importância, pois, ele se esforça a cada dia, tenta repetir todas as nossas falas, na fisioterapia se dedica mais.

Na semana que passou, fizemos aquela festa por ele, após terminar o lanche ter fechado a lancheira e dobrado a toalhinha, foi uma alegria imensa. Em casa ele já prefere se alimentar completamente sozinho, imitando o irmão mais velho. Quando não gosta da comida diz que "não" e cruza os bracinhos.

Ele desfilou nas ruas da cidade na Independência junto com Bento. Estava alegre, radiante, feliz da vida. Sempre me buscava no meio do povo e eu ficava acenando, deixando ele mais tranquilo.

quarta-feira, 4 de setembro de 2013

Adaptações na cadeira de rodas

Bom, já estamos com a cadeirinha de rodas há mais de um mês e aos poucos percebemos que serão necessárias algumas adaptações para alívio de pressão.

Na primeira semana de uso contínuo da cadeirinha, percebi um escurecimento na região da escoliose de Antônio, já havia tratado do assunto úlceras de pressão aqui no blog (clica AQUI pra relembrar) e fiquei bastante antenada, percebendo os principais pontos de pressão. Lógico que a escoliose era o mais verificado. Ao primeiro sintoma, que foi o escurecimento do local e uma diferenciação da pele, suspeitei que poderia abrir lesão e, como tínhamos visita no Sarah, solicitei da médica uma avaliação. Infelizmente, realmente era um princípio de escara como eu suspeitava.

Argumentei se deveria usar o hidrocolóide como forma de prevenir a abertura da ferida e me foi pedido para não usar nesse primeiro momento, para não comprometer a circulação no local. Conversei com Aline, mãe da Camilinha e autora do blog VIVA CAMILA e ela me deu a dica de usar DERSANI no local afetado. Deus abençoe esse anjo!!!

O DERSANI é um óleo, ele não impede a pressão e sim, melhora a pele da área afetada, impedindo que a ferida se abra. Melhorou muito depois que comecei a usar.

No Sarah, fomos encaminhados para fazer adaptações na cadeira de rodas. Inicialmente nos agendaram para o dia 04/09, porém, fomos remarcados para 16/10. Será um dia inteiro de internamento, mas, sairemos no final da tarde com a cadeira totalmente adaptada, com todas as proteções para evitar os pontos de pressão. Postarei aqui o antes e o depois da cadeira adaptada.

Fica a dica para as mães que, assim como eu, estão engatinhando no uso da cadeira. A prevenção de escaras deve ser uma constante na família, pois, a ferida quando instalada e aberta é de difícil tratamento.

sexta-feira, 23 de agosto de 2013

Dica de leitura

Essa é uma dica de leitura fabulosa, que quero dedicar AO ANÔNIMO ESCROTO que veio a este blog com o intuito de me magoar e destilou o seu veneno ao questionar os meus sentimentos com relação ao meu filho. Não deixem de ler. Sendo pais ou não de filhos especiais, leiam.

http://lagartavirapupa.com.br/7-coisas-que-voce-nao-sabe-sobre-pais-especiais/

Um abraço grande em todos vocês.

Yanna

terça-feira, 6 de agosto de 2013

Fim dos comentários Anônimos e o e-mail do Mauro

No post sobre a cadeirinha de rodas de Antônio, recebi comentários de um Anônimo, que criticou duramente o fato de eu sofrer muito com a nova condição de meu filho, me chamando inclusive de preconceituosa e dizendo que Deus errou feio ao me escolher como mãe de Antônio. Respeito a opinião de todos, mas, resolvi que a partir de agora, a pessoa vai ter que se identificar caso ela queira realmente expor suas ideias. Esse é um blog que faço para que meu filho, no futuro, leia e continue a escrever.

Por causa do comentário dessa pessoa covarde, recebi um e-mail do Mauro, que me autorizou reproduzir na íntegra aqui pra vcs. O e-mail é longo, mas, a leitura é muito válida. É a visão de um adulto cadeirante. Ele deixa claro que é a história de vida dele. Como eu falei para o próprio, espero que meu filho não passe nem pela metade do que ele passou. Mauro, obrigada por sua participação. Torço muito para que vc seja verdadeiramente feliz!



Olá Yanna, me chamo Mauro, sou portador de mielomeningocele, tenho 36 anos, funcionário público, cadeirante desde que me entendo por gente.
Vi o post sobre a cadeira de rodas do Antônio quando coloquei no google uma pesquisa para trocar a minha própria, nunca havia estado em seu blog, vi o comentário postado pelo Anônimo e resolvi ler todo o blog antes de te escrever. Depois de toda a leitura, resolvi escrever para você e te mostrar como é a real vida de um cadeirante.
Eu vi a minha mãe em você. Como vocês são parecidas!
O anônimo relata que o filho não anda, não fala, mas que é feliz, ele também é a felicidade em pessoa. Quero deixar claro que essa é a minha história de vida, não quero desmerecer quem teve trajetória diferente da minha.
Quando minha mãe deu a luz a mim, veio a surpresa da mielo, na época tudo era muito precário. Meu pai não recebeu bem a notícia, o casamento deles acabou e minha mãe passou a me criar praticamente sozinha. Ela lutou com todas as forças para que eu tivesse o melhor em matéria de tratamento. Com o tempo veio a certeza de que eu não andaria. Tornei-me oficialmente cadeirante aos 8 anos, que foi quando conseguimos comprar minha primeira cadeira. Minha mãe me levava para todo lado no colo. Aos 5 ou 6 anos, já percebia o olhar diferente de todos para mim.
Foi nessa época que senti que era diferente.
Quando a cadeira chegou, minha mãe me olhou, não disse nada, perguntou se eu estava confortável, pediu que eu rodasse com a cadeira e foi ao banheiro. Lembro-me dela ter demorado tempo demais por lá. Quando ela saiu, ela evitou me olhar, mas, pude perceber que ela estava chorando. Senti-me péssimo. Não comentei nada.
A realidade de ser cadeirante chegou pra mim com uma força brutal. Sentado na cadeira, tive uma nova perspectiva de vida, senti a dificuldade de perto, não só de locomoção, mas, de relação interpessoal. As pessoas ou me evitavam, ou me tratavam de maneira exacerbadamente gentil. Não existia um tratamento natural.
Veio o colégio e com ele muitas mudanças. Ser um adolescente cadeirante é algo difícil demais. Os jovens são cruéis demais com o diferente. Aos 17 anos, perdi minha mãe de forma repentina. Nunca senti tanta dor quanto naquele dia. Tentei o suicídio depois de ouvir minha família sem saber o que fazer comigo. Quem tomaria conta do aleijado?
Entregaram-me a meu pai. Prefiro pular essa parte. A única coisa que quero que você saiba, é que meu pai morava no subsolo de um prédio, sem elevador e me disse que se eu quisesse estudar, que desse um jeito de subir e descer as escadas. Eu dava meu jeito. Sempre chegava muito sujo na escola por conta disso, o que afastava ainda mais as pessoas.
Formei-me, consegui passar num concurso público, sai da casa do meu pai, tenho um carro, o que facilita muito a minha vida, mas, nunca consegui uma namorada.
Você me pergunta se sou feliz? Tenho meus momentos. Você me pergunta o que eu acho de ser cadeirante? Acho uma droga.
O que quero dizer a esse anônimo é: cara, você não sabe nada da vida, você não tem ideia do que é viver preso a uma cadeira. Você não imagina como é horrível ver seus primos irem pra balada, pra praia, sair com garotas e você ficar num canto. É isso mesmo, cadeirante sempre fica nos cantos.
Antes de pensar em falar palavras tão duras para uma mãe incrível como essa, coloque-se no lugar. Essa sua felicidade tão falada é uma farsa. Você é uma farsa. Você sequer sabe o que é preconceito cara. Se você viu algum preconceito nas palavras dessa mãe, na verdade você está vendo uma imagem refletida que é a sua mesma. O preconceito está ai dentro,  tão podre quanto o seu julgamento.
Sem mais.

sexta-feira, 2 de agosto de 2013

Antônio e sua primeira cadeira de rodas

 
Bom pessoal, esse post de longe é o mais difícil de escrever até hoje neste blog. Mesmo os das cirurgias dele não foram tão difíceis de discorrer quanto este.

A cadeira chegou.

Não imaginei que seria tão impactante vê-la em minha sala, toda embalada. Não imaginei que fosse sentir uma dormência tão grande em minhas pernas. Não imaginei que fosse chorar tanto. Chorei ao desembalar, chorei ao posicionar, desabei quando coloquei meu filho nela.

Aline, a fisioterapeuta que acompanha Antônio estava concluindo a sessão dele e me ajudou no posicionamento, chorei de soluçar, chorei o dia todo.

Não sei bem como explicar esse sentimento, é muito definitivo. Eu sentei e olhei meu filho na cadeirinha dele e minha cabeça viajou pelo tempo: enxerguei toda a dificuldade que ele vai enfrentar a partir de então, os obstáculos físicos, os olhares... tudo. Nenhuma mãe deseja isso para o filho.

Fica um sentimento de que eu tenha falhado, de que a culpa é minha. Não sei explicar, só sei que dói, e muito.

Antônio, no entanto, ficou muito empolgado com seu novo veículo, logo aprendeu a se movimentar com ele e, para a minha grata surpresa, sorriu o tempo todo. Bento encarou a cadeirinha como um brinquedo, chorou muito por não ter ganhado uma igual e toda oportunidade, sobe na cadeira e sai andando.

Minha mãe foi muito positiva, ela é maravilhosa e agradeço a Deus por estar perto dela nesse momento, estou muito fragilizada. Meu pai ainda não viu Antônio na cadeira, amanhã ele estará aqui em casa e não sei qual será a reação dele. Meus irmãos, mesmo de longe me mandaram mensagens positivas de muito apoio.

Minha família sabe como sou protetora com meus filhos, por isso a preocupação. É muito bom contar com todos eles.


 Gustavo esteve ao meu lado o tempo todo. Não sei o que seria de mim sem meu marido.

Gente, eu sei que a cadeira vai dar dignidade ao meu filho, eu entendo todos os benefícios, mas, humana que sou (e vaidosa, etc...), ainda tenho que digerir devagar a danada.

Muito obrigada a todos vcs, tão queridos, tão amigos. Deus vos abençoe sempre.

quarta-feira, 31 de julho de 2013

Quando realmente devemos nos preocupar?

Hoje vamos falar sobre um tema que causa muitas dúvidas em todas as mães de portadores de mielo, que é quando devemos procurar com urgência atendimento médico especializado.

Uma coisa que aprendemos com o tempo, é que nossos filhos, apesar de especiais, são crianças que vão passar por todas as enfermidades típicas da infância: gripes, resfriados, viroses... todas elas acompanhadas ou não de febre, vômito, diarreia. O problema é saber diferenciar o que é tratado com uma visita ao pediatra e quando procurar auxílio especializado (neuro ou uro). Vou tentar abordar de maneira prática, de minha vivência, visto que, já falei aqui, EU NÃO SOU MÉDICA!

Infecção Urinária

Os portadores de mielo tem a flora bacteriana da bexiga ligeiramente aumentada, o que não ocorre em uma criança normal. Alguns médicos, por não terem muito contato com pacientes de mielo (alguns nunca chegaram a acompanhar um na vida) recebem um sumário de urina com a fora bacteriana aumentada e receitam logo o antibiótico. Gente, tenhamos na nossa consciência que se fizermos mil exames, todos, provavelmente, retornarão com algum tipo de alteração na flora, pois, é o natural do portador de bexiga neurogênica.

Quando realmente devemos nos preocupar? Quando a criança apresentar febre alta, a urina estiver com muito resíduo, as vezes com aspecto de leite condensado e o sumário vier com flora muito aumentada, com nitrito positivo. Esse é um quadro típico de infecção urinária que deve ser tratada num portador de mielo.

Algumas mães atribuem as infecções urinárias nos filhos ao Cateterismo. Gente, o CAT salva a vida de seus filhos, se executado com a técnica correta e higiene, seus filhos só tem a ganhar em qualidade de vida e manutenção renal.

DVP

Esse é o que dar o maior medão de nossas vidas, pois, se ele descompensa é cirurgia na certa.

A DVP quando descompensa, os sinais aparecem logo. Porém, apesar de difícil, o macete é esquecer que ele existe e deixar a vida correr e as coisas acontecerem.

Quando realmente devemos nos preocupar? Nas crianças que ainda tem a fontanela (moleira) aberta, a alteração é visível, pois, o crânio aumenta o tamanho. Pelo amor de Deus, não fiquem medindo a cabecinha de seus filhos, pois, o portador de hidrocefalia tem o crânio maior que uma criança não portadora, a avaliação do crescimento levará em conta o desvio padrão, e esse só quem pode fazer corretamente é o neuro.

Então, continuando, se a válvula descompensar, vai acontecer o aumento visível do crânio, as veias da cabecinha ficam mais saltadas, a fontanela ficará durinha e alta, mesmo quando o bebê estiver calmo, sem chorar, numa angulação de 45º. Pode acontecer do olhar ficar sempre para baixo, ou estrábico.

Quando a fontanela já está fechada os sintomas de alerta são: irritabilidade, sonolência, vômito em jato, convulsão, o olhar também pode ficar como detalhado acima.

Outros dados importantes são alterações na cicatriz da coluna (ela pode ficar alta, cheia de liquor) e vermelhidão no caminho do cateter abdominal (forte indício de infecção na DVP, geralmente acompanhado de febre). Este último deve ser encaminhado com muita urgência, pelo risco de desenvolvimento de meningite bacteriana.

Outros:

Toda piora, seja ela motora, urinária ou cognitiva, apresentada pelo portador, precisa ser cuidadosamente avaliada. Se seu filho subia a escada, corria, e passou a apresentar dificuldades pra executar a rotina, o neuro precisa ser consultado. Se as infecções urinárias passaram a se tornar frequentes, mesmo com a rotina do CAT em dia, com técnica e higiene, o Urologista precisa ser visitado.

No mais, é respeitar a agenda de visita aos médicos, que apesar de ser muito cansativa e frequente no primeiro ano, vai se espaçando com o tempo, seguindo com disciplina e rigor. Mantenham sempre um canal direto com seus médicos, perguntem se eles atendem ao telefone, ou respondem e-mail. Nessa hora a vergonha precisa ser esquecida e numa emergência, a equipe precisa ser localizada.

Qualquer dúvida, me escrevam: yanna.rocha@gmail.com

domingo, 14 de julho de 2013

A Compra da Cadeira de Rodas

Irmãos e amigos
Antes de abordar o tema do título proposto, vou dar o feedback do encontro no Sarah do da 08. Antônio foi avaliado como muito bom, fisicamente tá ok, dentro das curvas de crescimento, o perímetro cefálico estabilizou e está próximo do normal. Fontanelas, finalmente, fechadas.

Fomos orientados a novamente estabilizar o quadril dele, pois a abertura das pernas acentuou. Com relação a ecolalia, não há muito o que fazer, é o esperado para o quadro, muitas crianças portadoras apresentam esse quadro, é esperar que o tempo cuide e é claro, nós da casa irmos ajudando ele, não respondendo a todos os chamados. Só um dado: imaginem que vocês são pais que amam rock e seu pequeno com ecolalia aprende a cantar o funk do Lek Lek. Thank's babás.

Bom, voltando ao foco do post, COMPRAMOS A CADEIRA DE RODAS. Gente, sabe quando esse assunto volta e meia aparece e você convenientemente guarda na gaveta? Pois é, aqui em casa estava assim. Eu sempre puxava o assunto e Gustavo sempre dizia que era melhor deixar para o próximo semestre. O próximo semestre chegou e tomamos a decisão.

Eu sou o máximo
Na nossa visita no Sarah, deixaram uma cadeirinha de maneira conveniente na sala onde ele foi atendido. Eu passei metade do atendimento olhando pra ela. Foi então que pedi pra que ele usasse a cadeira. Precisa ver meu filho sentado. Tinha que ter certeza que estaria preparada para esse momento. Elas sentaram ele, colocaram o cinto e ele me olhou e disse: Mamãe? Já querendo chorar.

Minha garganta doía do choro contigo. Olhei pra ele e disse: Vamos lá Antônio um, dois, três e já! Ele meio acanhado pegou na rodinha e empurrou, levantou os braços e pediu pra sair. O pai pegou e acabei chorando. A psicóloga me pediu pra ser forte e fui.

No trabalho da mamãe
Apesar de todo o preparo, de toda a cabeça feita, NÃO É FÁCIL. Me senti derrotada, tenho vergonha disso, mas, foi como me senti. Minha cabeça explodia de pensamentos: como posso ajudar meu filho daqui pra frente?

Chegando em casa, entrei na Internet e escolhi a cadeira dele. Analisei tudo, afinal a cadeira de rodas é um acessório e a mãe dele é muito antenada em moda. Quero meu filho muito elegante na cadeirinha dele.

A cadeira já foi enviada e deveremos receber na próxima semana



quarta-feira, 10 de julho de 2013

Estamos de mudança

Depois que temos filhos, deixamos de comandar nossas vidas e vivemos em função de criaturinhas fofinhas e adoráveis. Quando se tem um filho especial as mudanças, a entrega, o ceder é muito maior.

Residimos em Ibotirama, uma cidade pequena, pacata e que nos dá uma qualidade de vida muito grande em alguns aspectos, porém, existem quesitos fundamentais não temos acesso e quando temos é de uma maneira muito precária.

Resolvemos que, para oferecer uma melhor condição de tratamento pra Antônio, vamos nos mudar pra Salvador.

É difícil, vou deixar minha casa, meus amigos, minha mãe, meu trabalho e começar do zero. É um desafio que por meus filhos terei prazer em enfrentar.

Nossa mudança está programada para Dezembro, vamos esperar apenas o ano letivo se encerrar e levantaremos vôo.

Começamos a procurar escola, estava super apreensiva, com medo das negativas, das desculpas esfarrapadas pra não aceitarem Antônio. Conversei com Maíra, psicóloga do Sarah e ela me orientou qual deveria ser a abordagem mais correta na escola. Deu super certo. Visitamos duas escolas, uma muito pequena e uma enorme. Adorei o acolhimento da pequena, a escolinha simples, mas, sensacional.

A grande tinha muito mais recurso que a outra, porém, acessibilidade zero, para onde eu olhava tinha um degrau, uma barreira, sem condições alguma de um cadeirante se locomover ali.

Fui muito sincera na escola e a pessoa que nos acompanhou disse que eles nunca tinham tido um aluno cadeirante. Porém, uma escola precisa entender que acessibilidade vai além da cadeira de rodas. Um aluno com a perna engessada precisa de acessibilidade, bem como uma gestante, uma avó idosa que vá prestigiar uma apresentação do neto. Acessibilidade é cuidar, é direito.

Estamos muito tentados em matricular os meninos na escola pequena. Mas, vamos visitar outras duas ainda.

sexta-feira, 28 de junho de 2013

Lembrando do programa Papo de Mãe

Gente, vai ao ar o programa Papo de Mãe no dia 30/06 as 16:00 horas no Canal TV Brasil, DOMINGO gora, um especial sobre Medicina fetal onde será abordado o tema Mielomeningocele que contará com a presença de minhas amigas Julia Figueiredo, mãe da Clara e Mariana Oliveira, mãe do super Dudu. Quero audiência bombando hein! Todo mundo sintonizado.

Já havia postado sobre o programa, quando as meninas gravaram, agora é pra valer, conto com a audiência de todos! Segue abaixo a lista novamente, com os canais, é só procurar sua operadora de televisão. DOMINGO, TODO MUNDO ASSISTINDO O PROGRAMA!

Parabólicas em todo Brasil
Canais abertos:
Curitiba -PR

canal 14
Rio de Janeiro -RJ 
canal 2 analógico
canal 41 digital
Brasília - DF
canal 2 analógico
canal 15 digital
São Paulo - SP
canal 62 analógico
canal 63 digital
São Luís - MA
canal 2 analógico
TVs por assinatura: 

SKY canal 116
TVA canal 181
NET (de acordo com o local)
Florianópolis- canal 2
São Luís, Curitiba, Belo Horizonte e P. Alegre- canal 3
São Paulo, Santos, Ribeirão Preto, Manaus- canal 4
Campinas- canal 5 

Maceió- canal 6
Campo Grande- canal 15
Brasília- canal 16
Rio de Janeiro- canal 18
Goiânia- canal 21 

João Pessoa- canal 73 
Tv Brasil Internacional: 
América Latina: operadoras a cabo 
Africa - canal 547 Multichoice
EUA: Canal 597 da DISH Network
Portugal: Canal 94 de TV a cabo e IPTV da operadora MEO TV
ATENÇÃO: é obrigatório por lei a oferta da TV BRASIL na programação das TVs por assinatura.
É possível também sintonizar pelo celular. Em SP o canal é 63. 

Assista também pela WebTV na página da Tv Brasil.

terça-feira, 25 de junho de 2013

A Ecolalia de Antônio

Amigos, nessa minha vida de mãe, não existe um dia que não esteja preocupada, atenta aos sinais. Nesta minha rotina sem fim, eis que realizei um de meus grandes sonhos em relação a Antônio, que era presenciar ele falando, dialogando. Bom, esse dia chegou devagar, quase preguiçoso, mas, chegou, relatei aqui na maior alegria.

Estava indo tudo muito lindo, muito bem, quando fui percebendo um comportamento estranho. Antônio tem uma repetição, quase que involuntária, das palavras. Achei lindo quando um dia acordei e ele me olhou e falou: Bom dia mãe... quase desmaiei de alegria, achei lindo, dei gargalhadas e ele repetiu a mesma frase, achei lindooooo, beijei, cheirei, e ele novamente repetiu a mesma frase, ai, o sinal de alerta acendeu. Ele ficou nesse "Bom dia mãe", até que Bento acordou, ai passou a ser "Bom dia Bento" S E M P A R A R.

Tentei tirar o foco da frase, mas, logo percebi que a repetição era com qualquer palavra, mãe, pai, Bento, dedeira...

Andei pesquisando e achei a terminologia que explica essa repetição. O nome do bicho é Ecolalia: Ecolalia (pronuncia-se ecolália) é uma característica do período de balbucio no desenvolvimento de uma criança. A criança repete (ecoa) o mesmo som, repetitivamente.

Uma amigona, havia me dito que a filha dela, que também é mielo, apresentou esse mesmo comportamento e que com o tempo perdeu o vício. O fato é que uma criança mielo não é igual a outra, o que me preocupa.

Dia 08/07 temos consulta no Sarah em Salvador, esse será mais uma pauta. É muito frustrante pra mim esse novo dado. Parece que quando uma coisa boa acontece, vem a vida e me passa uma rasteira, me fazendo ir ao chão. Apesar de já ter sido orientada a NÃO me guiar pelo que leio no Google, sou louca por informação e sou muito atenta aos sinais. Só me resta esperar pra ver o que posso fazer pra ajudar meu menino a falar de forma normal. Vou dando notícias.

sábado, 22 de junho de 2013

Festas Juninas

Meu caipira
É Junho, estamos na Bahia e por aqui comemoramos com muita animação as festas juninas. As escolas se preparam e ensaiam a quadrilha para a apresentação públicas das crianças.

Fiquei muito preocupada com a reação de Antônio, os fogos, a quantidade de pessoas, tudo poderia assustar muito meu pequeno. Fui questionando a Escola como seria a participação de Antônio e me responderam que ele seria o pipoqueiro e que estaria inserido em toda a quadrilha.
Preparado pra dançar

A proposta seria enfeitar o Caster de forma que ele pudesse dançar com os colegas.

A apreensão não passava, ai aceitei que minha apreensão nada mais era do que meu preconceito gritando dentro de mim. Todos estariam observando meu filho deficiente na cadeira especial dele. Foi muito difícil admitir isso e só consegui depois de uma conversa honesta com meu marido. Ele muito coerente falou: Meu bem, isso faz parte. Ele precisa passar por isso.

Dançando com meu filho
Bom, seguimos para a praça onde seria a apresentação e logo vi o Caster enfeitado. Na hora da apresentação, ele, como já era esperado, ficou assustado e de longe vi que me procurava, faltei desmaiar. Nessa hora o locutor convidou as mães para acompanharem seus filhos, pois, estavam todos na mesma situação do meu, ou seja, ele é igual a qualquer criança da idade dele, eu que sou terrível e acho que nele, tudo é diferente.

Fui em direção a ele, e olhei nos olhinhos e falei: A Mamãe está aqui, vamos dançar forró. Ele tinha que jogar as pipocas, mas, jogava uma e comia três... muito danadinho.
Bento e as gatinhas

Ele sorriu, brincou, jogou pipoca e participou ativamente da quadrilha. Fiquei muito feliz e foi muito importante para mim também, para que meu preconceito seja diminuido, ver que meu filho é capaz do que eu deixar que ele faça. Não posso privá-lo de nada, nem vou.

Logo depois da quadrilha de Antônio, veio a de Bento. Ele arrasou! Fez direitinho a coreografia, dançou forró juntinho, pulou, tocou bombinhas de salão, enfim, Bento é apaixonante demais.






sábado, 15 de junho de 2013

E ele começou a falar!

Curtindo uma piscina
Amigos, vocês acompanharam minhas queixas sobre a vocalização de Antônio, me preocupava muito com essa parte. Quando tomei a consciência de que andar não seria possível, voltei o meu foco para a comunicação verbal, o desenvolvimento cognitivo.

Quero muito que meu filho seja independente, seja ativo, trabalhe, namore, case, e se Deus permitir, me dê netos. Toda essa parte, inclusive os filhos, é necessário o amadurecimento cognitivo.

Certa vez, conversando com Dr. Ubirajara Barroso, urologista de Antônio eu perguntei se ele iria ser um homem completo, se ele poderia algum dia ter relações sexuais. Ele foi muito objetivo e ao mesmo tempo divertido ao me explicar. Segundo ele, para ter uma relação sexual é preciso que ele queira, ou seja, é preciso que o desejo exista e para isso, é preciso que a consciência cognitiva esteja 100%.

Sempre estimulamos muito Antônio, estímulos de todas as maneiras: táteis, auditivas, visuais, de socialização, de perda e de ganho. Estamos tendo grandes avanços nesse aspectos. Um dos mais visíveis é a vocalização.

Bento e Antônio, sempre juntos.
Já conseguimos manter um certo diálogo com ele. Ele canta o "Atirei o pau no gato" e a música "Borboletinha" da Galinha Pintadinha. Gosta de músicas que ofereçam muito ritmo.

Aprendeu a fazer birra, quando contrariado olha firme e grita. As vezes ele até fala "oxe". Genioso, sempre que percebe que a câmera está ligada, se fecha, para de falar, dá as costas e sai arrastando,  um dia eu vou colocar escondido e posto pra vcs verem.

Antônio tem a voz forte, grossa, acho que até nesse aspecto ele amadureceu mais rápido.


domingo, 9 de junho de 2013

Milla, nossa pet

Milla
Vou escrever hoje sobre a nossa amada (e as vezes danada) cadelinha. Ela se chama Milla, tem 5 anos e já chegou adulta na nossa casa.

Milla veio morar conosco, pra me ajudar a engravidar. Eu não conseguia de maneira nenhuma engravidar e meu marido recebeu, por doação, a fofa.

Quando Bento chegou, eu, paranóica, mãe de primeira viagem, filho prematuro, pensei em doar Milla, mas, meu marido foi irredutível e ela continuou conosco.

Hoje ela é essencial para a educação dos meninos. Filhos criados com um pet são mais carinhosos, desenvolvem o senso de responsabilidade muito cedo. Os dois são apegados à cadelinha e é muito lindo.

Na fase de pegar com força, puxar o rabo tive muito problema, pois, Milla é geniosa e acabava latindo pros bebês. Era repreendida com austeridade por mim, tanto que ela ficou um tempo sem nem ficar no mesmo ambiente que os meninos.

Amigos para sempre
Hoje a relação é mais tranquila, eles alisam e tratam bem. Bento sempre procura se tem água e comida pra Milla e não podemos vacilar, porque Antônio adora mexer na ração, temos medo que Milla acabe estranhando o comportamento e morda, coisa do tipo.

Em relação a Antônio, Milla é um estímulo muito grande, ela força Antônio a se sentar pra alisar ela, cheira ele e é lindo ver meu mielinho chamando a atenção da cadelinha. São grandes amigos.

Animal de estimação dá uma trabalheira danada, mas, é um amor sem cobrança que não dá pra explicar, tem que ter.

Recomendo muito pra quem tem filhos especiais que precisam de um estímulo extra.

O cachorro só tem um problema: vive pouco. O mais é amor, amor, amor.



domingo, 2 de junho de 2013

Vamos ajudar o Taylor

Amigos, hoje venho pedir um favor pra lá de especial. Preciso ajudar uma criança que mora bem longe de mim, por isso, conto com a ajuda de todos para que esse suporte
Taylor e sua Mãe, Mayara Oliveira
possa chegar até ele.

Esse é o Taylor, filho amado da Mayara Oliveira residente em Itacoatiara, Amazonas. O pequeno Taylor nasceu com uma condição chamada Hidranencefalia. Na hidranencefalia os hemisférios cerebrais não estão presentes e são substituídos por sacos cheios de líquido cerebroespinhal.

O futuro do Taylor a Deus pertence, o que não exclui o direito dele ser assistido e acompanhado. Não sou médica (AINDA RSSS), mas, fico muito triste quando vejo profissionais, governantes, simplesmente desistindo de um ser humano por um futuro que não chegou.

O Taylor tem 9 meses e, segundo a mãe, tenta fazer as coisas que uma criança normal faz e clama por ajuda.

Se você que me lê agora, mora próximo da família, ou conhece alguém que possa ajudar, por favor, abra o seu coração e ajude o Taylor, Deus te recompensará grandemente. Nesse primeiro momento preciso de um advogado que possa defender os direitos do pequeno. Se você é neurocirurgião, ajude o Taylor, ofereça um pouco dos seus conhecimentos para dar qualquer tipo de luz para essa família.

Não importa o tempo terreno do pequeno, precisamos oferecer todo o conforto que a medicina pode trazer. 

Se você está disposto a ajudar seguem os contatos da mãe:

E-mail: mayara_18ita@hotmail.com

Telefone: (092)9457-4601


Conto com todos vocês, me ajudem a ajudar o pequeno Taylor

segunda-feira, 27 de maio de 2013

Como está Antônio hoje!

Recebi um recadinho do Marcelo Bravin Carmello seguidor aqui do Blog, que perguntava sobre o quadro atual de Antônio. Achei tão carinhoso da parte dele que vou escrever esse post pra atualizar todos vocês.

Como o desenvolvimento é global, vou colocar por partes e depois faço um resumão, lembrando que Antônio está com 2 anos e 4 meses:

PARTE MOTORA

Tentando levantar
A parte motora não apresenta maiores mudanças, ele já tem uma confiança maior e um controle de tronco bom. Já fica de indiozinho, senta sem apoio, rola para todos os lados, arrasta como uma cobrinha e numa velocidade incrível. Apresenta a pele dos cotovelos bem desgastados pelo arrastar. Não gosta muito do Caster. Vibra muito quando vê outras crianças correndo. Segura nas coisas tentando se levantar e percebe aos poucos a sua deficiência.

META DA FAMÍLIA: Melhorar o arrastar até o ponto de engatinhar.

PARTE COGNITIVA

Depois da escola os avanços são visíveis. Antônio já tem um vocabulário de +/- 50 palavras, reconhece todas as pessoas da casa pelo nome, inclusive nossa cachorrinha, já expressa contentamento e desaprovação verbalmente. Fala as vogais e conta até 10. Tem se mostrado bem participativo nas aulas e com os coleguinhas. Apresenta uma boa coordenação motora. Ainda não reconhece cores. Não percebo boa concentração ao ouvir histórias e a montagem em bloco (empilhar peças) é muito ruim.
Pró Simone
No aspecto cognitivo ofereço aplausos mais uma vez a Escola Nova Dimensão e em especial a professora Simone e sua auxiliar Margareth. Pró Simone é uma alma santa que tem ajudado muito Antônio em sua jornada;

META DA FAMÍLIA: Ampliar o vocabulário e melhorar a concentração.

PARTE UROLÓGICA

A parte urológica não teve grandes mudanças, o CAT continua de 4 em 4 horas, com uso de 9ml de RETEMIC por dia e uso de sonda aberta a noite. A complacência da bexiga dele continua pequena, apesar de todo o esforço, mas, é isso mesmo, nada de abaixar a cabeça. Um ponto positivo, mais de um ano sem apresentar nenhum tipo de infecção.
O intestino continua sendo meu calo, muito preguiçoso, apesar de dieta e líquido, tem dias que o danado dá uma travada. Ainda não consegui o ponto de equilíbrio, mas, sigo firme no propósito.

Sentadinho
META DA FAMÍLIA: Encontrar o ponto de equilíbrio do intestino neurogênico e melhorar a complacência da bexiga.

DVP E CIFOSE

Graças a Deus, a DVP deve está 100%, a cabeça está aos poucos no tamanho adequado para o corpinho, espero que só tenha que pensar na danada da válvula na época da troca, lá pelos 8 anos.
Usamos óculos
A cifose de Antônio está se acentuando, esse é o esperado, pois, se o corpo cresce, a coluna cresce e entorta onde já nasceu torta. Minha preocupação real é com escaras, porém, Deus foi tão maravilhoso que a cifose dele está em cima da pele "boa", ou seja, não estacionou na área da cirurgia. Esse fato dificulta um pouco o aparecimento das escaras. Mas, para mim, o cuidado é o mesmo com os pontos de pressão.

META DA FAMÍLIA: Rezar pra que a válvula nunca dê problemas.

No mais, ele está de óculos, uma luta diária, o estrabismo não melhorou nada ainda, na minha opinião, mas, não vou desistir. Ele está lindo, esperto, me enche de alegria a cada "MÃE" que ele fala. Ver meu filho se desenvolvendo e "se virando" na vida é o que mais me anima.








quarta-feira, 22 de maio de 2013

A roupa robótica

Por indicação de Júlia Figueiredo, li o texto do Jairo Marques, na página da folha e o mesmo me fez pensar muito sobre muitas coisas.

O autor, que é cadeirante, discorre sobre a invenção do cientista Miguel Nicolelis, que possibilitará uma criança deficiente chutar a bola de abertura da Copa do Mundo.
http://www1.folha.uol.com.br/fsp/cotidiano/109940-o-pontape-do-robo.shtml

Ora, eu como mãe de um cadeirante, logicamente imagino meu filho com uma roupa dessas, sonho e o sorriso brota na minha face. Porém, logo em seguida, visualizo o contexto global, em que isso seria realmente útil na vida prática de meu filho?

Tal roupa não favoreceria em nada na melhora do quadro dele, simplesmente, ele estaria montado, fixado com algumas amarras e sendo "empurrado" para frente por um dispositivo robótico.

Todo esse dinheiro poderia estar sendo destinado em pesquisas, também científicas, que ajudariam sim a melhorar a vida de um portador de lesão medular, seja ela congênita ou adquirida. Não falo apenas no andar em si, pois, volto a repetir, esse é o menor dos problemas que meu filho enfrentará na sua vida adulta, mas, melhorar o funcionamento da bexiga, do intestino, podendo assim, se livrar das fraldas. Isso sim é um sonho para mim. 

A mielo não escolhe classe social para atingir, é uma condição onerosa, que requer cuidados e conhecimentos, porque ninguém destina uns bons milhões pra doação e AJUSTE de cadeira de rodas? Porque é tão difícil as prefeituras cumprirem sua parte dando os insumos necessários para realização do CAT, sempre é preciso recorrer à Justiça (salvo algumas exceções)? 

Quero aqui reafirmar que admiro muito o trabalho do cientista Nicolelis, minha opinião é de vivência mesmo, não precisamos de robôs  precisamos de pesquisas direcionadas para a reabilitação mesmo. O fato de não andar não tira a vida de ninguém. A falta dos rins sim.

Menos vaidade e mais ação, por favor.