Antônio

Antônio

segunda-feira, 31 de dezembro de 2012

Muito orgulhosa

O blog não tem nem 2 anos e vejam só quantos acessos! Valeu!



domingo, 30 de dezembro de 2012

Absurdo

Com extremo pesar, leio, estupefata, na revista "Veja" de 2 de janeiro de 2013 (que já chegou na casa dos assinantes), a "pérola" de Lya Luft: "O politicamente correto agora é a inclusão geral, significando também que crianças com deficiência devem ser forçadas (na minha opinião) a frequentar escolas dos ditos 'normais' (também não gosto da palavra), muitas vezes não só perturbando a turma, mas afligindo a criança, que tem de se adaptar e agir para além de seus limites - dentro dos quais poderia se sentir bem, confortável e feliz".
CONCLAMO AS LIDERANÇAS DOS MOVIMENTOS SOCIAIS DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA A EXIGIR DE LYA LUFT RETRATAÇÃO POR ESTAS ABSURDAS AFIRMAÇÕES!!!!! (Se ela não tiver condições de se retratar por ignorância dos avanços já alcançados com a educação inclusiva, que ela frequente seminários, que estude e se informe para que, num futuro próximo, tenha mais responsabilidades na hora de abordar temas que desconheça). - Katia Fonseca - via Facebook

Gostaria de dizer a Lya Luft que meu filho é deficiente, vai estudar onde eu achar que deva, pois, é um direito garantido pela Carta Magna Brasileira.

Gostaria de dizer ainda que a partir de hoje, no que depender de mim, a senhora Lya Luft não ganhará nem para o sal.

Meu filho não vai andar

Ontem fui a um aniversário de um dos primos de meus filhos, festinha linda, o aniversariante delicioso.

Na roda dos parentes, sempre surge algumas perguntas sobre a condição de Antônio, e, como não podia faltar, sempre perguntam quando ele vai começar a andar. Fui muito sincera na minha resposta e disse: Nunca.

Forte né? Mas, essa é uma realidade que venho fugido desde que Antônio nasceu. Gente, meu filho não vai andar nunca. Mesmo com toda a fé que tenho de que tudo vai dar certo, talvez o certo não seja ele andar. Eu costumo superproteger meus filhos, o que me deixa numa situação vulnerável, não que me importe de sentir o peso do preconceito, nem do pesar e algumas vezes do nojo de algumas pessoas, mas, por não deixar que isso nunca chegue a Antônio.

Já é chegada a hora de pensar na cadeira de rodas, eu simplesmente fujo disso, sempre acho que o carrinho basta, mas, não basta. Antônio demonstra a necessidade de ir onde ele quiser, já chora quando o colocamos no carrinho, pois, o mesmo o priva de explorar o ambiente. Meus amigos, não é fácil, não mesmo.

Mesmo depois de tanto tempo convivendo com a mielo, me pego chorando ao escrever isso, pois, me sinto completamente impotente frente aos meus medos, minhas inseguranças, meu temperamento explosivo diante do preconceito.

Pode parecer bobagem, mas, não gosto de mostrar a cicatriz dele a ninguém. Mesmo quando o pediatra vai avaliar, me incomoda quando ele vira pra olhar a cicatriz.

Fiz a promessa de não cortar o cabelo e não sei o que fazer para quebrar a mesma. Não tem mais finalidade deixar o cabelo crescer, mas, por minha criação católica, tenho medo de cometer um pecado horrível. Mas, ver meu cabelo crescer está me matando.

É a vida que segue.

quarta-feira, 26 de dezembro de 2012

Lavagem da mãos

O esvaziamento da bexiga é fundamental para reduzir os episódios de infecção urinária no portador de mielomeningocele. O cateterismo vesical é a técnica indicada para tal esvaziamento. 

Muitas mães conversam comigo e tem sempre a afirmação: meu filho faz um monte de xixi, ele esvazia completamente. Eu mesma já fui assim e batia de frente mesmo com Dr Ubirajara, tentando fugir da rotina do Cateterismo ou CAT, como é chamada carinhosamente pelas mães.

Com o tempo e com conhecimento, pude perceber como é importante realizar o procedimento de forma correta, pois, a infecção urinária pode matar se não controlada. O CAT também, funciona como um "treino", ou seja, com o tempo, o portador pode conseguir ficar seco, tendo uma certa continência urinária. Alguns conseguem inclusive se livrar das fraldas.

Por se tratar de um processo invasivo, é de fundamental importância que a técnica seja rigorosamente seguida, sendo assim, a lavagem correta das mãos, evitará que bactérias externas sejam levadas para dentro da bexiga, já tão "povoada" de nossos filhinhos.

Vou postar uma imagem que peguei no "Dr. Google" e que tem a técnica certinha.


Então é isso, não descuidem da higienização das mãos, tirem inclusive a aliança, impedindo a entrada de bactérias.

Vou tentar montar o passo a passo da higienização das partes íntimas, como, tenho menino, vou pedir ajuda a Paula Monteiro para meninas!

Até a próxima.

terça-feira, 25 de dezembro de 2012

Ressonância Magnética

Antônio se aproxima dos seus dois primeiros anos e como já era programado, ele passará por uma série de exames para fazer uma avaliação global da situação dele.

O Neurocirurgião que o acompanha Dr. Roberto Tude, solicitou duas ressonâncias (encéfalo e coluna) com sedação. Marquei para o dia 03/01 e já estou sofrendo. Meu marido fica retado comigo, pois, sofro de véspera. Ô gente, é muito difícil pra mim, saber que mais uma vez meu filhinho vai tomar anestesia geral, que vão furar os bracinhos dele, que ele vai ficar em pânico sem mim e que vou colocar um ovo até acabar o exame.

São quatro horas de jejum, vai ser um choro sem negócio. Antônio quando tem fome, ele fica bem chateado.

Por outro lado, é para o bem dele, para que o tratamento seja melhor orientado e tenho que SER FORTE.

Só precisava desabafar mesmo. Na data do exame posto aqui como foi...


Feliz Natal

Paz e amor!
Gostaria de desejar a todos os seguidores e leitores desse blog um Feliz Natal.

Sei que por aqui passam várias pessoas, com diferentes problemas. Sei também que, muitas vezes, somos tomados por um desespero que de tão grande, transborda pelos olhos. Esses problemas, quase sempre estão vinculados à mielomeningocele.

Gostaria de dizer a cada um de vocês que maior que esses problemas, está o nosso amor, está o nosso Deus, um Deus vivo, cheio de graça, um pai amoroso.

A mielo de meu filho me transformou como pessoa, sou grata por ter sido a escolhida e por poder exercer com tanto amor a benção que me foi confiada.

Agradeço a cada um de vocês amigos, desejando que seja um Natal de renascimento da fé, da esperança de dias melhores e de comunhão com o próximo.

Estarei sempre aqui para o que precisarem.

Um Feliz Natal a todos.


Primeiras férias de Antônio

Bom, depois de um primeiro ano conturbado de adaptações, eis que conseguimos tirar nossas merecidas férias esse ano.

O destino escolhido foi Salvador (que mandú), na verdade, precisamos conciliar o prazer com a obrigação. Mesmo nas férias, não podemos deixar de cumprir a agenda de médicos de Antônio e por isso, viemos pra Capital, onde temos uma maior gama de atividades para se fazer com as crianças e não abandonamos o tratamento de Tony.

Eu, como vocês todos já notaram, sou mãe paranoica e como tal, apesar de baianos e soterapolitanos, meus filhos nunca foram a praia. Tenho minhas maluquices e sempre achei que poderia protelar essa primeira ida um pouco, como o fiz (ô bicha doida).

Esse verão, recebi um ultimato do marido e fechamos um Resort e lá fomos nós. A experiência não poderia ter sido melhor. Antônio se divertiu horrores na piscina, ficou tão livre, animado, demonstrou tanta intimidade com a água que me deixou emocionada. Bentinho, como já é maior e tem um melhor entendimento, entrou em pânico e, apesar de ter curtido o passeio, ficou com muito medo e não se soltou tanto como Antônio.

No final da nossa estadia no Resort, os dois meninos tiveram um pequeno episódio de febre, mas, logo passou.



Ficaremos por aqui até o próximo ano.

quarta-feira, 12 de dezembro de 2012

Infecção Urinária

Pela primeira vez, vivenciamos uma infecção urinária grave com Antônio.

Estava viajando com meu esposo e aconteceu dele adoecer. Nunca havia acontecido e ainda me pergunto onde foi a falha. Não sei se no CAT, ou na ministração do Retemic, não sei.

Foram mais de 50 horas de febre acima de 38 graus cuminando em 39,7 graus. Fiquei louca longe dele. Foi administrado um antibiótico, infelizmente ele não respondeu e foi trocado por outro, foi que conseguimos uma resposta melhor. Hoje encerramos o ciclo de antibotico, ele está bem, sem febre, voltou ao apetite normal.

A infecção urinária é uma preocupação constante nos pais de portadores de mielo, pois, é um perigo real, que pode custar a vida de nossos pequenos. Medidas simples como a injesta abundante de água, sucos de frutas ácidas, o Cateterismo com o médoto limpo, na quantidade correta e se indicado o uso da medicação, são decisivos na saúde urológica dos nossos pequenos.

Sempre alertas pais.

Therasuit

Vou deixar uma dica de reabilitação aqui pra vocês, é o Therasuit. Fui buscar na internet uma definição do método e esse foi o que achei mais fácil de compreender: O TheraSuit é um programa intensivo individual elaborado a partir de avalilação específica e minuciosa para a identificação dos reais déficits do paciente. Com a duração de 3 ou 4 semanas, sessões diárias de 3 horas, o treinamento do paciente com os recursos do TheraSuit potencializam o ganho de força, funcionalidade, endurance, coordenação e equilíbrio.

Por morarmos longe (pra caramba) de Salvador, Antônio não tem como fazer a terapia como ela tem que ser, mas, o pouco que ele faz já percebo um avanço enorme. As principais melhorias foram no controle do tronco, no ganho de segurança em soltar as mãos enquanto sentado, o fato de conseguir ficar mais tempo de quatro. Eu achei a experiencia muito válida e recomendo.

Nas fotos, Antônio está com a terapeuta Luciana Tude, que atende na Clínica Evoluir na Pituba (71) 3351-0093.


Reabilitar é tudo na vida de nossos pimpolhos.