Antônio

Antônio

sexta-feira, 31 de agosto de 2012

Dia de Exame

Bom, viemos pra Salvador para que Antônio realizasse os exames. O resultado foi que o intestino não estava completamente limpo, apesar de todo o laxante, não foi possível.

Fizemos o Estudo Urodinâmico e vamos retornar no dia 20/09 para pegarmos o resultado e ver o que faremos a seguir. Foi frustrante, viemos de muito longe e só nós sabemos como é difícil vir e não conseguir fazer tudo. Na primeira Cisto que ele fez não foi preciso esse preparo, mas, cada lugar tem suas regras.

Pensei que eles fossem pelo menos orientar, mudar conduta, sei lá, para que pudessemos fazer o exame na próxima visita, mas, não foi passado nada. Na boa, é muito frustrante mesmo.

O ponto positivo foi que conhecemos Paulinha, Léo e Iolanda, foi muito bom. Iolanda é linda demais, estava magoada, pois, havia colhido exames de laboratório, mas, é muito linda! Ficou de pé e fiquei muito emocionada. Espero um dia poder ter a graça de colocar meu filho de pé também.

Bom, hoje vai ser curtinho, amanhã levantaremos de madrugada para voltarmos pra casa, pro nosso filho mais velho. A saudade chega a doer.


sexta-feira, 24 de agosto de 2012

O sonho vai se definindo

Venho hoje apresentar a marca escolhida por votação da Associação que está nascendo.

Ela foi feita por um grande amigo e design muito competente, que já me ajuda nessa parte desde que abri minha primeira empresa. O nome dele é Anderson Almeida e os dados para contato dele são esses ai. Olha a marca dele que linda!


Anderson Tribal

Anderson "Tribal" Almeida

contato@andersontribal.com.br
andersontribal.com.br
Vamos a marca da APAMBA então:


 Tô muito emocionada gente!

quinta-feira, 23 de agosto de 2012

Como andamos

Continuamos a limpeza do intestino de Antônio, percebo ele bastante irritado nos últimos dias, chora muito, copiosamente, sem motivo aparente.

Não sei se o laxante prescrito pra ele causa dor, pensei nessa possibilidade hoje, pois, como o choro estava muito intenso, dei o Tylenol Bebe e logo ele dormiu.

Todo o esforço, acredito que esteja surtindo efeito: ele tem feito muito cocozinho, hoje percebi assaduras e reforcei a pomada.

Meu filho mais velho está imitando o irmão, ou seja, estou tendo que aguentar duas crianças chorando muito e muito alto. Bento também se recusa a largar a fralda, pois, fala que Antônio usa e ele quer usar também. Não está dividindo os brinquedos. Se alguém tiver alguma dica, por favor me ajudem. Não estou sabendo lidar com essa situação tão nova.

Antônio perdeu um pouco de peso nesse processo de limpeza e tenho me questionado demais sobre esse uso prolongado de laxantes, até que ponto isso pode ser saudável? Será que é realmente necessário? São tantas dúvidas... 


Vivo muito preocupada com isso... não vejo a hora do dia 31/08 chegar logo e acabar com essa tortura.

terça-feira, 14 de agosto de 2012

Acessibilidade nos municípios


 Para os que me conhecem, não é nenhuma novidade dizer que sou uma pessoa inquieta, vivo pensando, planejando, projetando.

Depois que me tornei mãe de uma criança especial, essa inquietude opera em alta, todos os dias, todas as horas. As vezes acordo no meio da noite, tensa, por algum sonho, por alguma idéia.

Como já relatei aqui no blog, estou procurando parceiros para a fundação de uma associação dos pais e amigos dos portadores de mielo. Não posso dizer que está sendo fácil. A maioria das pessoas até tem a vontade, mas, as ocupações do dia-a-dia são mais fortes, o que é perfeitamente compreensível.

Numa dessas noites de pensamentos, acabei por tomar a decisão de tentar fazer um projeto de acessibilidade municipal. Comecei a saga das pesquisas, entrei em contato com alguns municípios que já aplicam a acessibilidade (todos no sul e sudeste maravilha), e eles de muita boa vontade estão me ajudando na concretização desse projeto pessoal.


O projeto se baseia na aplicação do Decreto 5.296/04 e com ele vem toda a parte de norma técnica, estatística. Alguns de vocês podem estar imaginando, se vou conseguir fazer alguém colocar em prática todo esse trabalhoso projeto. Não sei gente. Essa é uma dúvida que vou sempre ter comigo, mas, estou fazendo a minha parte.

Hoje consigo levar meu filho no colo, pra todos os lugares, apesar dos 12kg, levo com todo o amor e dedicação, mas, um dia, não terei mais condições físicas para isso e me deparo com essas fotos na internet e penso, como seria bom que ele tivesse um lugar assim para brincar, um lugar onde a deficiência dele não fosse um fator excludente de brincadeiras e interações com outras crianças.

 
Estimular o exercício e a garantia dos direitos da pessoa com deficiência e restrição de mobilidade, dentre eles a acessibilidade, para que esteja presente nas políticas públicas e na ação cotidiana do município, é tarefa precípua e necessária.

Poder oferecer ao prefeito, secretários, vereadores, agentes públicos em geral, as informações necessárias para que tomem as iniciativas de transformar a cara dos equipamentos públicos, tornando-os efetivamente democráticos, aberto a todos, é uma obrigação e privilégio.

Já se avançou nessa matéria, mas ainda há muito por fazer. Somente quando todos obtiverem o acesso igualitário a todos os próprios direitos e serviços públicos a sociedade será verdadeiramente justa e solidária.

O caminho é longo, passa fundamentalmente pela educação e por iniciativas exemplares.

Espero poder contribuir com este projeto, elaborado com todo o cuidado e carinho, para andarmos mais um pouco na direção da tão almejada igualdade de oportunidades.

O preconceito é um obstáculo aparentemente enorme, mas enorme mesmo é a solidariedade do nosso povo, e os governos têm que fazer sua parte.

Na torcida para que com a nova gestão, esse projeto seja pelo menos considerado.











segunda-feira, 13 de agosto de 2012

Os preparativos

Desde que começamos o tratamento no Sarah, venho me relacionando e colhendo informações sobre a conduta do Hospital com outras mães.

Bom, nesses papos acabei sabendo que a avaliação urológica é feita medinate internamento de duas semanas. Eis que chagamos ao momento da tal avaliação.

A médica foi me explicar que a internação na verdade é ocasionada pelo fato de que, para a realização do Cistouretrografia e do Estudo Urodinâmico, é preciso que o intestino esteja completamente limpo. Para mim isso foi uma novidade, pois, Antônio já foi submetido aos dois exames e nunca e foi pedido nada parecido com esse preparo.

Bom, lógico que fui dar o meu jeito, expliquei que não morávamos em Salvador e ficar duas semanas afastadas de tudo, inclusive de meu Bento querido, realmente seria muito complicado.

Diante do exposto, eles passaram toda a conduta da limpeza do intestino e estou fazendo em casa. Nada demais, nada com o que já não estou muito calejada. Antônio não tem aceitado bem o laxante, duro na queda, mas, vou dando como posso. Não estou percebendo um esvaziamento significativo, vou ligar amanhã para o Sarah e relatar, pra ver se é possível aumentar a dose.

Com relação ao minilax, ele está usando dia sim dia não. No dia não, acaba constipando... é um intestino muito difícil de trabalhar, mas, sigo na luta.

Os exames serão realizados no dia 31/08, ou seja, tenho uma maratona pela frente.

quarta-feira, 1 de agosto de 2012

Associação

Queridos amigos, venho contar uma novidade que venho amadurecendo tem um tempo com Paulinha, seguidora e minha amiga aqui do blog.

Quando pari Antônio, e percebi todos os cuidados, toda a despesa, fiquei pensando em como algumas famílias, que não são estruturadas, seja financeiramente, seja psicologicamente, conseguem lidar com um filho portador de mielomeningocele.

Isso sempre martelou em minha cabeça. Aqui na minha cidade, tenho um exemplo disso, uma mãe jovem, muito carente, que não imaginou que seu filho fosse portador de mielo, acabou descobrindo no parto a condição, recebeu alta e ficou muito perdida. Ela me achou, ajudo no que estiver ao meu alcance e gostaria de ajudar mais.

Por isso nasceu a idéia de criar uma associação, com o intuito de ajudar quem precisa e fortalecer nosso pequeno grupo de mães, ao ponto de lutarmos com força pelos direitos dos nossos filhos, seja por acessibilidade, seja por discriminação na escola, enfim, todos os direitos assegurados por lei.

A associação, ainda tem caráter provisório e precisamos de pessoas ao nosso lado. Se você é residente no Estado da Bahia e deseja embarcar junto conosco nessa empreitada, me mande um e-mail (yanna.rocha@gmail.com).

A associação será de pais e AMIGOS, ou seja, mesmo que vc não seja pai ou mãe de um portador ou portador e esteja disposto a ajudar quem precisa, os nosso braços estão abertos.

Sozinho ninguém é capaz.