Antônio

Antônio

terça-feira, 24 de julho de 2012

A luta para fazer o intestino funcionar


É meus caros amigos, a saga continua...

Mesmo com todos os cuidados nutricionais, Antônio continuava muito constipado. A eliminação das fezes estava bolinha, de maneira continua, ou seja, toda hora saia uma bolinha.

Lá no Sarah, como fizemos raios x, deu para perceber várias bolinhas, perdidas no meio do caminho, sinal que estava começando a acumular fezes.

Por orientação da enfermeira do Sarah que está nos acompanhando, começamos a fazer o uso regular de um Minilax (o Minilax é um mini enema, faz tipo uma lavagem), após uma grande refeição, para aproveitar o movimento natural que ocorre no aparelho digestivo após as refeições. Escolhi como grande refeição o almoço, para evitar que a eliminação fosse durante a noite.

Pois bem, no primeiro dia, obtive uma resposta quase que imediata, Antônio consegui eliminar bem, no segundo dia obtivemos o melhor resultado: ele fez as fezes consistentes, uma única vez e sem perda. Do terceiro dia em diante ele começou a apresentar fezes líquidas.


O problema do intestino neurogênico hipotônico como o dele, é justamente achar o equilíbrio entre alimentos laxantes e obstipantes. Não é fácil. Ele continua com fezes líquidas, eu troquei a farinha do mingau por uma das opções sugeridas pelo Sarah com maior quantidade de fibra. Suspendi o medicamento até que se normalize.

Acredito que achando esse equilibrio, vamos ter uma resposta positiva com o uso do Minilax.

segunda-feira, 23 de julho de 2012

Primeiras impressões do Hospital Sarah

Demorei a postar, pois, tenho que ser comedida com as palavras, rsssss.

Bom, passamos uma semana no Sarah, fazendo a neuroestimulação. Foram feitos exames de laboratório, raio x da coluna e bacia e uma tomografia do crânio.

Vamos começar pelos resultados dos exames: os de laboratório retornaram ok, uma pequena alteração na creatinina, mas, que segundo o médico, pode ter sido na hora da coleta. Os exames de raio x estão dentro do esperado, a escoliose não chega a preocupar e o quadril apresenta uma discreta luxação do lado direito. O médico também me disse que está dentro do esperado.

A tomografia retornou com um dado novo até então para nós: foi visualizado uma má formação no corpo caloso do cérebro. O corpo caloso tem a seguinte definição "é uma estrutura do cérebro de mamíferos localizada na fissura longitudinal que conecta os hemisférios cerebrais direito e esquerdo. É a maior estrutura de substância branca no cérebro, consistindo de 200-250 milhões de projeções axônicas contralaterais. Muito da comunicação inter-hemisférica do cérebro, entre o 3º e 4º ventrículos, é conduzida através do corpo caloso".

O médico me disse que poderia ter sido causado pelo Chiari II. Minha cabeça rodou e fiz logo a pergunta natural num caso como esses: Qual seria o impacto dessa má formação na vida de Antônio. Muito tranquilamente o médico me disse que poderia ser nenhuma, como poderia impactar no desenvolvimento cognitivo dele. Foi muito dificil processar todas essas informações. Fiquem certos que, depois de uma complicação renal, o cognitivo é o que mais me preocupa.

No feedback da neuroestimulação, chegaram a conclusão que ele está com um atraso no desenvolvimento cognitivo (que medo), mas, que ele tem potencial para se recuperar, basta apenas que intensifiquemos as estimulações com ele. Espero sinceramente que ele recupere, vou dar meu máximo nisso.


No final da semana, sentamos no tapete, como eles falam e conversamos sobre o "método Sarah" de reabilitação. Não concordei com muita coisa, cheguei a chorar, pois, tive a nítida impressão de que, diante do que eles observaram em Antônio, ele virou uma lesão medular, sem jeito, que seria treinado para usar a cadeira de rodas. Vi muito pouco de fisioterapia efetiva. Os pés eram sempre associados com a palavra "estética" e isso foi crescendo em minha cabeça, foi me dando uma coisa, acabei me descontrolando.


Graças a Deus estava com meu marido, que sempre foi um super pai, um companheiro como poucos, que sempre esteve comigo ali, do lado e com certeza é a parte da razão da relação, pois, eu sou 100% coração e daqueles gigantes, enormes.


Ficamos de retornar no dia 09/08 para dar uma resposta, se continuamos ou não com o acompanhamento lá. Meu esposo acha que devemos dar uma chance, pois, tem muita coisa boa que o Sarah oferece.


Talvez eu tenha criado uma expectativa enorme, e acabei ouvindo coisas que já tinha ouvido de outros médicos e isso me frustou profundamente. Mas, é a vida. Vamos dar uma chance ao Sarah e ver no que dá.

quarta-feira, 11 de julho de 2012

O Sarah

Olha eu me divertindo
Bom, no dia 09/07 tivemos nosso primeiro contato com o Hospital Sarah de Salvador. A estrutura impressiona, tudo grande, organizado, limpo e como não poderia deixar de ser, acessível em todos os aspectos.

Chegamos cedinho, Antônio logo foi para os brinquedinhos se distrair, até que nossa hora chegasse. Na sala de espera vi vários tipos de deficiências em todos os graus, mães lutadoras, que carregam seus filhos já grandinhos no colo, um exemplo pra quem só sabe reclamar da vida.

Eu estava muito apreensiva, depositei muita expectativa no Sarah, me surpreendi com várias coisas: nem de longe se parece com um Hospital do SUS. Meu marido fez uma observação importante: não tem cheiro de Hospital, é muito bacana.

Fomos atendidos pela Dra Martha e nesse primeiro momento, ela se inteirou da condição de Antônio e me falou um pouco sobre a filosofia da Rede Sarah.

Como não poderia deixar de ser, gostei de alguns aspectos e não aprovei outros, mas, como a própria Dra Martha falou, vamos dar uma chance de conhecer melhor a proposta do Hospital.

A partir do dia 16, começará uma bateria de exames e testes. Todos os exames precisam ser do Hospital, ou seja, vamos ter que refazer todo o caminho já trilhado até aqui.

Então assim, criei uma expectativa enorme e em alguns aspectos que ainda não irei falar para vocês, me decepcionei muito. Mas, vou insistir um pouco, pois, tem muito tempo que deixei de julgar as coisas pelas minha primeira impressão. Estou dando adeus ao pré-conceito, então, vamos conhecer melhor tudo.

Tentarei deixar todos vocês o mais por dentro possível. Se alguém quiser saber como fazer o cadastro, entrem em contato pelo yanna.rocha@gmail.com

Abraços fraternos em todos


UPDATE

Paulinha acabou de me dizer que o Sarah não é mantido pelo SUS e sim por a Associação das Pioneiras Sociais. 

segunda-feira, 9 de julho de 2012

O meu adeus a uma mãe guerreira

Oi pessoal, hoje o post é triste.

Ontem fiquei sabendo do falecimento de uma mãe muito batalhadora, uma grande mãe de um portador de mielo que mora na minha cidade, Ibotirama.

Eu fiquei muito abalada com a notícia, não acreditei num primeiro momento, rezei para que a notícia não fosse verídica. Imaginar que a Marileide tinha falecido era muito para mim.

Marileide é mãe de Lázaro, um menino lindo, muito inteligente, cadeirante. Não consigo imaginar como está a cabeça de Lázaro. Não estou em Ibotirama e assim que chegar lá, vou logo na casa dele.

Fico pensando o que falar para o Lázaro, o que fazer, afinal, ele já é um rapazinho. Só sei que eu preciso ajudar ele de alguma maneira. Meu coração pede que eu faça alguma coisa, pois, se fosse eu a fazer a grande viagem, gostaria muito que meu filho recebesse todo o amor e carinho, não importa de onde viesse.

Demorei a escrever esse post, pois, as palavras não saiam. Não sabia exatamente o que falar. O blog é meu refúgio, é onde eu desabafo, descarrego, para poder "catar" novas coisas no dia-a-dia.

Ainda não acredito que você se foi guerreira. Só posso pedir a Deus que derrame a providência, sobre todos. Vá em paz amiga, Lázaro estará amparado, será amado e te garanto que nada faltará a ele.

segunda-feira, 2 de julho de 2012

Resumo do desenvolvimento de Antônio

Antônio e seu papai
Olá pessoas!

Concluímos uma semana de uso do Retemic e da volta do uso da sonda urinária. Percebo um aumento na temperatura corporal de Antônio, como se fosse uma febre intermitente, porém, ele continua ativo, se alimenta bem. Percebi a boca mais seca também.


Preventivamente, aumentei a ingestão de líquidos e do suco de Cranberry, temendo uma infecção urinária.


No meu caso, voltar a fazer uso de sonda é muito complicado. Primeiro, por não ser da área de saúde e segundo por ser apaixonada por meus filhos. Porém, é para o bem dele, ele precisa da sonda e eu sou mulher o bastante pra passar por cima disso e fazer o que tem que ser feito.


Comecei a sondar 4 vezes ao dia, porém, em dois períodos não chegava juntar resíduo de urina, diminui para duas vezes, uma pela manhã e outra a noite. Pela manhã, não consigo nem 10 ml de urina e a noite, menos ainda. Se alguém tiver uma experiencia parecida, gostaria que compartilhasse comigo. Não quero errar num detalhe como esse. Como a quantidade de líquido ingerido está sendo maior, a fralda sempre é trocada repleta de xixi.

Em termos cognitivos, venho percebendo pequenos avanços, ele imita o que fazemos, tenta falar novas palavras, mas, percebo que quando fica na frente da TV assistindo Patati Patatá ou a Galinha Pintadinha, ele fica meio hipnotizado e pode o mundo desabar que ele não liga. Vou marcar a Neuro Pediatra dele pra conversar sobre esse comportamento.

Em termos motores, ele consegue ficar de 4 por alguns minutos, já tenta se levantar segurando nos móveis e precisamos de atenção redobrada nesses casos, pois, ele acabou caindo da cadeirinha tentando ficar de pé. Ele arrasta a casa toda e coloca tudo na boca. Tem apresentado uma tosse seca, ladrante/metálica que não sei qual a origem. Já tentei de tudo e a tosse não passa.

A dentição já está praticamente completa, assim como Bento, Antônio dá muito trabalho na escovação. Fazemos visitas mensais à Odontóloga Elisângela Rios, para evitar cáries, pois, não consigo fazer uma única escovação eficiente com os meninos.

Estou no aguardo da primeira avaliação dele no Hospital Sarah, não vejo a hora de acontecer logo.

Bom, é isso... até o próximo post pessoal!