Antônio

Antônio

terça-feira, 31 de janeiro de 2012

A saga continua

Meu filho. A cabecinha visivelmente aumentada
Ainda não tivemos nenhum posicionamento por parte do Hospital em que Antônio irá realizar a cirurgia, sobre o envio dos orçamentos para liberação do procedimento.

Não nos passaram sequer uma previsão, nada. Como já cheguei no meu limite, resolvemos procurar os meios legais. Um grande amigo nosso que é um grande advogado abraçou a nossa causa e infelizmente, vamos ter que nos desgastar um pouco mais para garantir que a saúde de nosso pequeno seja preservada.

Ando tão preocupada que acabei sofrendo um acidente doméstico hoje: me queimei com café fervente, muita dor, mais uma coisa para me preocupar. Enfim, o foco aqui é Antônio.

Ando percebendo que as veias da testinha dele, estão ficando mais aparentes, não sei se é paranoia, mas, é o que acho. Ele está mais irritadinho e hoje chorou muito batendo a mão na cabecinha. Dei um analgésico e ele dormiu e não reclamou mais. Como ele ainda não fala, vamos no tato, observando os sinais, pra entender qual a mensagem que ele quer passar.

O que eu queria era uma explicação lógica do motivo da demora. Eu me ofereci pra pegar os orçamentos, porém, eles disseram que dessa maneira não funciona. E COMO É QUE FUNCIONA?????

Melhor deixar isso pra lá. Agora é esperar que a justiça nos ajude nessa confusão toda.

sábado, 28 de janeiro de 2012

Cirurgia adiada

Mais uma vez, o Hospital falhou feio conosco.

Depois de todo o sofrimento e expectativa que passamos durante essa semana, fomos pra Salvador, pra mais uma vez Antônio ter sua cirurgia adiada.

Simplesmente o Hospital não solicitou do nosso plano a liberação da válvula. É incrível a falta de conpromisso, o descaso, a que nós, usuários dos Hospitais da capital baiana, passamos. Esse tipo de problema não é exclusivo de um Hospital, é da rede como um todo.

Pessoal despreparado, que não conhece a realidade de quem está ali, na fila, esperando atendimento. É desolador.

Um dia antes da cirurgia fomos para a consulta pré-anestésica e fui no setor reponsável pra saber do andamento da liberação. Chegando lá, ouvi um funcionário falar com outro que existia uma pendência no processo de Antônio. Daí veio um ruivo e me falou que o convênio não havia liberado a DVP e sendo assim não tinha como fazer a cirurgia.

Gente, parti pra cima do convênio como uma louca, apertei todos os meus botões vermelhos, até que consegui a informação do Auditor do plano que estava analisando o processo de Antônio, que o problema é que o Hospital não havia enviado solicitação para a válvula, que por se tratar de uma cirurgia de alto custo, existe um trâmite burocrático de enviar 3 orçamentos diferentes do equipamento e que até aquela data não existia por parte do Hospital nem o pedido, muito menos os orçamentos.

Bom, minha cara caiu de uma altura de 1,80m e se despedaçou, pois, antes de saber disso, já havia dito que era um absurdo, que o plano era mercenário, que eu ia procurar as medidas legais, etc, etc, BARRAQUEIRA, no final, ele me provou por A + B que só dependia do Hospital mesmo. Me garantiu inclusive que chegando lá esse pedido, ele autorizaria no mesmo dia.

Então, cá estamos, esperando. Vou esperar até terça-feira uma posição do Hospital, caso nada se resolva, armarei meu barraco lá, com direito a várias rodadas de baiana.

Vamos esperar as cenas dos próximos capítulos dessa novela. Afff

terça-feira, 24 de janeiro de 2012

Primeiro ano de Antônio

No dia 22/01, Antônio completou seu primeiro aninho.

Esse primeiro ano foi muito intenso, muitas descobertas, muita luta, mas, valeu a pena tudo, pois, meu filho está lindo. Antônio me surpreende de todas as formas: é uma criança que luta muito, aceita tudo e não reclama. Tem uma agenda cheia e sempre sorri, mesmo quando está chateado na fisioterapia, ele sorri.

Assim como ele evoluiu, eu também evolui como mãe, mulher, ser humano. Meus filhos são os responsáveis pela pessoa que sou hoje. Bento com toda a sua energia, seu envolvimento e Antônio com todo o seu amor, me fizeram essa mãe-leoa que hoje sou.
Nesse ano, muita coisa boa aconteceu, muitas emoções que começaram quando nos vimos pela primeira vez

Quando nos vimos pela primeira vez

Quando ele saiu da UTI, 22 dias depois do seu nascimento
Antônio com 30 dias

Aqui, com 2 meses

Com 3 meses, já sorrindo
4 meses, já ganhando controle de cabeça
6 meses, gordo e concluindo o tratamento com gesso

5 meses e mais ganho motor

Aos 8 na maior alegria

Aos 7 meses, já controla bem o tronco
10 meses, muito esperto


9 meses, controlando a deformidade na coluna


11 meses, o amor da mamãe.
 Fizemos apenas um bolo no aniversário de Antônio, concordo que seria uma data que deveria ser amplamente comemorada, mas, Bento não teve festinha de um ano, então resolvemos ter a mesma atitude com Tony. Quando eles ficarem maiores, faremos uma festa digna, que eles possam se divertir muito.

Estavam presentes apenas a família (Avós e Tios), Tchan, minha amiga-irmã, com sua filha linda e também especial e Mendy, que levou seu filho João Luiz, lindo, fofo, que com 9 meses já ensaia os primeiros passinhos, achei lindooo.

Vou ficar devendo as fotos, que anexarei futuramente, pois, já estamos em Salvador, pra cirurgia dele do dia 26 e esquecemos a máquina em casa. Em breve posto as fotos.



quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

E o relógio gira

Fizemos os exames pré-operatórios de Antônio. Na parte sanguínea tudo ok, o Raio-X do tórax acusou um leve aumento da área cardíaca. Não sei o que isso significa, lógico que fui para o "Dr. Google" e achei as mais diversas causas desse aumento. Ele fez um Ecocardio quando ainda estava na UTI-NEO e estava tudo certinho, sem problemas, só pode ser urucubaca, só pra terminar de me detonar.

Encaminhei os resultados para Dr. Tude e ainda não obtive resposta.

Não vou mentir que estou bem, pois, estou péssima. Simplesmente, estou em pânico. Amigos, sou aquele tipo de mãe que não suporta ver o filho vacinando, protetora a ponto de querer matar um que chegue perto deles pra fazer alguma coisa. Cismo se alguém olha torto pra Antônio ou cochicha algum comentário, seja ele maldoso ou não. Então, entregar meu filho na porta de um centro cirurgico, ele tão pequenininho, indefeso, é a morte pra mim.


Meu coração anda fraco, eu ando fraca, minha fé anda fraca. Por mais cuidado que eu tenho, coisas como essas acontecem.

Cheguei em Ibotirama hoje, viemos pegar roupas, a babá, pois, não sabemos quantos dias vamos ficar em Salvador, tem questão de trabalho também, e, mesmo cansada, tentei dormir, mas, tive que levantar e escrever, tive um ataque de pânico, comecei a suar, coração disparou. Não paro de pensar na cirurgia. Fico repetindo o mantra: essa é simples, essa é simples, essa é simples, não tá adiantando.

Porque meu menino tem que passar por isso? Tão pequeno, tão indefeso, tão lindo, cheio de vida, não é justo. Foi mal amigos, hoje eu não estou bem mesmo.

terça-feira, 17 de janeiro de 2012

5 Cirurgia

Olá amigos, estou sem escrever por esses dias, pois, estamos em Salvador. Aqui sempre temos agenda lotada, tanto com os médicos de Antônio, quanto com nossos próprios problemas a resolver. Vamos lá.

Fomos ao Ortopedista, achamos que marcaríamos a cirurgia dos pés, porém, ele acha que ele precisa ter mais controle do tronco. Eu discordo. Não sou médica, mas, sei que já é hora de corrigir, de colocar ele de pé por mais tempo, enfim, vou procurar uma segunda opinião.

Visitamos o nosso Urologista, Dr. Ubirajara, sou fã do cara, muuuito bom. Tomei logo uma pagação, pois, sou agoniada. Algumas semanas atrás, fiz o controle de urina dele (Yeah! Faço mensalmente. Pense numa mulher louca?!) e deu uma infecção pequena na urina. Tentei falar com ele, sem sucesso. Pronto, procurei outro médico e tratei. No consultório, ele explicou que o portador de mielo tem uma flora bacteriana mais aumentada, que é assim mesmo, que só é pra tratar quando ele disser que for pra tratar. Toma maluca, quem mandou?! Ele orientou aumentar a ingesta de líquido e observar. Aprendi e vou me controlar agora...

Fomos a nossa querida Luciana Tude, fisio que AMO, sou tiete, etc... e ela nos presenteou com esse aparelhinho ai. VALEU TIA LÚ!
Estou ficando em pé.




















Moldamos uma nova órtese para ele, pois, o pé cresceu!


Hoje, tivemos nosso encontro com o Neurocirurgião que o acompanha, Dr. Roberto Tude (ele é irmão de Luciana), ainda não tive coragem de pedir pra tirar uma foto dele com Antônio, um dia tiro e posto aqui pra vcs conhecerem. Eu também sou muito fã de Dr. Tude, acho ele máximo, mas, morro de medo de ir lá, pois, é sempre uma possibilidade de operar.

Bom, hoje meu medo foi fundado. Antônio, infelizmente, vai ter que revisar a válvula. ESTOU ARRASADA. Mais uma cirurgia, mais um desgaste, mais medo, pânico, dor e sofrimento.

A Válvula dele está com o catéter (parte de que fica dentro da cabecinha) coberta por uma estrutura chamada Plexo Coróide. Essa estrutura, está dificultando a drenagem do líquor, fazendo com que o crânio fique maior. Dr. Tude conversou conosco, explicou que o procedimento era necessário e marcou para o dia 26/01, uma quinta. Ainda estou muito triste, não consegui assimilar essa notícia tão brusca, mas, Deus vai me ajudar que serei forte novamente. Sei que Ele estará o tempo todo com meu pequeno durante a cirurgia.

Revisão de válvula pra mim é um tabu. O risco de infecção, meningite e complicação é enorme. Ele estava tão bem com essa, o corpo não rejeitou...

Deus sabe o que faz. Deus é grande, sempre esteve conosco nessa jornada e sei que não irá me desamparar nunca.














quinta-feira, 5 de janeiro de 2012

Primeiro corte de cabelo

Levei Antônio pra cortar o cabelo pela primeira vez. Ele ficou lindo gente.

Já fui preparada pra um escândalo daqueles, pois, tinha como parâmetro Bento, meu filho mais velho. Bento sempre deu trabalho pra cortar cabelo, chorava, gritava, era um show. Hoje já corta numa boa.

Então, baseada nessa experiência prévia, lá fomos nós para o salão de Mário (ou Marão mesmo), cabeleireiro oficial das crianças aqui na cidade, preparados para lágrimas e gritos. Gente, Antônio surpreendeu! Parecia um homenzinho, ficou sentadinho, quieto, com a capa, enquanto Marão arrumava o cabelo dele.

O resultado é esse ai da foto. Não ficou lindo meu filhinho?

Mãe Coruja é fogo!

terça-feira, 3 de janeiro de 2012

Primeira queda de Antônio

O post hoje é de culpa. Uma culpa enorme que estou sentindo.

No dia 01/01, um domingo, dia que deveria ser de descanso, porém, é o dia que mais me canso. Estava no meu quarto, fazendo mil coisas ao mesmo tempo, Antônio no meu colo, coloquei ele sobre a minha cama, pra fazer outra coisa.

Não sei em que instante ele rolou e caiu no chão. Fui tomada por um desespero tão grande, um remorso, um misto de sentimentos ruins na verdade. Comecei a chorar muito, alto, tremia. Antônio chorava, assustado, com dor provavelmente.

Não parava de me culpar, ficava repetindo: "O que foi que eu fiz?"

Pelo fato dele ter pouca mobilidade, acabava por relaxar nessa questão da segurança, por acreditar que ele não rolaria. Pra minha surpresa ele rolou, rápido, e infelizmente acabou caindo.

Observei ele por um tempo, não vi nenhuma modificação. Como a pancada foi do lado da válvula, preciso mesmo levá-lo ao neurocirurgião, para que ele avalie se houve algum dano ao equipamento. Graças a Deus não chegou a bater em cima da DVP, pois, poderia ter sido um ferimento grave, caso isso acontecesse.

Sei que estou me cobrando demais, mas, é minha obrigação cuidar de meus filhos. Sei lá... tô pra baixo mesmo. Um dia passa