Antônio

Antônio

segunda-feira, 23 de julho de 2012

Primeiras impressões do Hospital Sarah

Demorei a postar, pois, tenho que ser comedida com as palavras, rsssss.

Bom, passamos uma semana no Sarah, fazendo a neuroestimulação. Foram feitos exames de laboratório, raio x da coluna e bacia e uma tomografia do crânio.

Vamos começar pelos resultados dos exames: os de laboratório retornaram ok, uma pequena alteração na creatinina, mas, que segundo o médico, pode ter sido na hora da coleta. Os exames de raio x estão dentro do esperado, a escoliose não chega a preocupar e o quadril apresenta uma discreta luxação do lado direito. O médico também me disse que está dentro do esperado.

A tomografia retornou com um dado novo até então para nós: foi visualizado uma má formação no corpo caloso do cérebro. O corpo caloso tem a seguinte definição "é uma estrutura do cérebro de mamíferos localizada na fissura longitudinal que conecta os hemisférios cerebrais direito e esquerdo. É a maior estrutura de substância branca no cérebro, consistindo de 200-250 milhões de projeções axônicas contralaterais. Muito da comunicação inter-hemisférica do cérebro, entre o 3º e 4º ventrículos, é conduzida através do corpo caloso".

O médico me disse que poderia ter sido causado pelo Chiari II. Minha cabeça rodou e fiz logo a pergunta natural num caso como esses: Qual seria o impacto dessa má formação na vida de Antônio. Muito tranquilamente o médico me disse que poderia ser nenhuma, como poderia impactar no desenvolvimento cognitivo dele. Foi muito dificil processar todas essas informações. Fiquem certos que, depois de uma complicação renal, o cognitivo é o que mais me preocupa.

No feedback da neuroestimulação, chegaram a conclusão que ele está com um atraso no desenvolvimento cognitivo (que medo), mas, que ele tem potencial para se recuperar, basta apenas que intensifiquemos as estimulações com ele. Espero sinceramente que ele recupere, vou dar meu máximo nisso.


No final da semana, sentamos no tapete, como eles falam e conversamos sobre o "método Sarah" de reabilitação. Não concordei com muita coisa, cheguei a chorar, pois, tive a nítida impressão de que, diante do que eles observaram em Antônio, ele virou uma lesão medular, sem jeito, que seria treinado para usar a cadeira de rodas. Vi muito pouco de fisioterapia efetiva. Os pés eram sempre associados com a palavra "estética" e isso foi crescendo em minha cabeça, foi me dando uma coisa, acabei me descontrolando.


Graças a Deus estava com meu marido, que sempre foi um super pai, um companheiro como poucos, que sempre esteve comigo ali, do lado e com certeza é a parte da razão da relação, pois, eu sou 100% coração e daqueles gigantes, enormes.


Ficamos de retornar no dia 09/08 para dar uma resposta, se continuamos ou não com o acompanhamento lá. Meu esposo acha que devemos dar uma chance, pois, tem muita coisa boa que o Sarah oferece.


Talvez eu tenha criado uma expectativa enorme, e acabei ouvindo coisas que já tinha ouvido de outros médicos e isso me frustou profundamente. Mas, é a vida. Vamos dar uma chance ao Sarah e ver no que dá.

18 comentários:

  1. Acho que pelo pouco que conversamos você sabe que sou franca não? Então vamos lá!
    O SARAH é um excelente centro de EXAMES e não reablitação. A doutrina deles bate d+ com o que EU LAILA FISIOTERAPEUTA acredito. Eu acho sim que temos q lutar ate o fim para por o corpo em movimento, temos sim que estimular o maximo nosso paciente. Por isso o Mateus faz acompanhamento no Sarah e na AACD.
    No sarah nós conseguimos todo e qualquer tipo de exame, material, enfim. Foi um choque para nós quando entramos lá e a psicologa foi direta e reta: ele vai ter transtornos cognitivos. Hoje eu te digo Yanna experiencia propria, TODO SER É CAPAZ DE SAIR DA ESTATISTICA E se estatisticamente falando o Antonio assim como 80% DAS CRIANÇAS COM MIELO tem fá formação de Chiari II, ele tb pode estar distante dá estatística do cognitivo. Aproveite as coisas boas do Sarah, como equipamentos e exames. E CORRA PRA AACD, lá você vai ter sua esperança SEMPRE intacta!

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    1. Amiga, se tivesse unidade da AACD aqui na Bahia, juro que faria correndo o cadastro dele, mas, infelizmente não temos.

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    2. Nós vamos no de SP... Graças a DEUS a prefeitura da nossa cidade paga toda a passagem e de avião ainda! Creio que um dia ainda teremos isso ai na Bahia!!!

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    3. oi vc demorou muito tempo pra ir pro sara meu bebe tem um ano edez meses e fiz o cadrasto deleem agosto e ate agora nao fui chamada pra primeira consulta

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    4. Oi Ana, entre o cadastro e a primeira entrevista demorou 30 dias. Sugiro que você ligue e acompanhe o cadastro. As vezes foi um erro de digitação do número de telefone e eles não conseguiram falar com vc. Tente entrar em contato. Beijo.

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  2. Yanna, eu fui pro Sarah sabendo dessas situações, pois Tude nos informou e disse: aproveite o que tem de melhor lá. Sei que machuca bastante ouvir algumas coisas e principalmente a sensação de abandono pela reabilitação do pequeno grande Antoônio. Mas você nunca o abandonará e continuará lutando com todas as suas forças paralelamente ao tratamento lá. Quanto a questão do crânio, seria crânio lacunar? Iolanda tem, mas foi detectado com Tude na revisão após o nascimento e não tem nenhum impacto. Conte comigo sempre!! Estou torcendo por vcs!!

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    1. Paulinha, não me deram o nome clínico, falaram apenas que havia uma má formação no corpo caloso do cérebro... Esperar voltar em Tude pra ele me explicar direitinho tudo.

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  3. Amiga,

    Tenta! Acho que tudo vale a pena, você pode dar uma chance sim, levar adiante o tratmento sem fazer muita espectativas, pois acho que estas que frustam. Ao meu ver se ele tiver alguma melhora o tratamento já estará valendo, memso que esta melhora não seja aquela que vcs esperavam.

    Beijos

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    1. Mônica, adoro suas palavras, seu otimismo chega sempre na melhor hora. Obrigada!

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  4. Amiga, nem sei o que te dizer, pois minha experiência é zero nesse assunto... mas acho que é como as meninas acima falaram: aproveite o que o Sarah tem para oferecer e corra atrás, por fora, para outras opções para Antônio. E lembre que o que mais importa não é se Antônio vai andar ou não, mas sim que ele seja uma CRIANÇA feliz e um ADULTO com o máximo de autonomia que puder!!!! O resto, vc vai fazer sua parte e entregar nas mãos de Deus o destino desse nosso pequeno grande Guerreiro!! Bjooo

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    1. Vou fazer isso sim Sarinha, apesar de estar sempre trabalhando essa questão dele não andar, ainda não me sinto confortável quando percebo que os profissionais desistem de meu filho sem nem ao menos tentar de TUDO.

      Bjos e obrigada por estar sempre presente por aqui. Você me passa muita tranquilidade. Valeu

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  5. Oi encontrei seu blog pelo da Vitoria em Cristo.
    Primeiro te parabenizar pelo conteudo do seu blog, além de tudo é muito informativo.
    Eu tenho minha filha hoje com 12 anos a Pamela minha guerreira, ela nasceu com Mielo e Hidrocefalia entre outras complicaçoes.
    Vou adorar te receber no meu blog pra conhecer minha familia e parabéns pela sua e dá um bjinho bem estalado no Antonio por mim?
    Bjs

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  6. Viviane, já estava seguindo o seu blog, foi por ele que fiquei sabendo do falecimento da pequena Vitória. Estou adorando os posts sobre a casa de praia. Tive problemas com os cabos da Sky e até hoje não resolveram (lá se foram 6 anos). Bjos e seja muito bem vinda!!!!

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  7. Yanna,

    Mesmo que os profissionais não tentem de tudo, Antônio tem a você, mãe leoa, sempre disposta a recorrer a tudo o que existe e for preciso!
    Se enfie na sua fé e Deus te dará as respostas, mesmo que não sejam imediatas!

    Beijos e força!

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    1. Michele, realmente preciso ser forte, pois, não é fácil passar por certas coisas. Vou seguir seu conselho, não vou desanimar e mesmo no Sarah, vou buscar por fora o melhor que eu considerá pra Tony.

      Valeu mesmo

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  8. Olá Yanna, como estão?
    cada post seu é um afago na minha alma, pois admiro sua dedicação, e como já disse acho o caso do Antonio muito parecido com a Sophia,
    amiga, matamos um leão por dia, é a bexiga, é o intestino, e tudo mais, mais enfim amiga, vc ta fazendo tudo que é possível , e o mais importante, o antonio tem uma família maravilhosa.
    A Sophia vai fazer cirugia nos ´pés novamente neste sábado dia 4,vamos a luta, por mais que seja uma simples tenotomia, estou com coração na mão.
    Amiga estou sempre aqui,
    abraço

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    1. Michelly, saber que meu blog ajuda alguém, de qualquer forma que seja, pra mim já é uma vitória.

      Quanto a cirurgia, tenho certeza que vai dar tudo certo, acredito que nossos filhos tenham proteção em dobro.

      Qualquer coisa é só chamar.

      Bjos

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  9. Yanna, ando sumida, mas sigo orando pelo pequeno grande Antônio! Concordo com as meninas, dê uma chance ao Sarah e busque outras alternativas mais eficazes em paralelo. Não importa se os médicos desistirem, pq Tony tem a vc, uma guerreira incansável!!!
    Bjsssss

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