Antônio

Antônio

quinta-feira, 29 de dezembro de 2011

Ferimento no pé

Oi pessoal, tudo bem?

Hoje escrevo para relatar uma experiência com vocês.

Como todos sabem, Antônio tem hipotonia total das pernas e consequentemente toda essa área também é insensível, ou seja, ele não sente dor, nem calor, nem frio... nada.

Esse mês, tive que dar as férias a babá que cuida deles, Rose. Tive muita sorte com babá, Rose está comigo, desde o nascimento de Bento, nosso filho mais velho. Com a chegada de Antônio, as coisas ficaram realmente pesadas e senti que ele estava precisando descansar.

Contratei uma outra pessoa pra me ajudar nesse período de férias de Rose. Infelizmente, essa pessoa não tem o mesmo trato que nossa Babá.

Ontem, quando estava me preparando pra levar Antônio pra Fisio, me deparo com um ferimento no dedo do pé dele. Toda a pele de baixo do dedo havia sido arrancada.

Entrei em pânico: como ele tinha se machucado? O que aconteceu?

Procurei saber o que aconteceu com as empregadas: a que cuida da casa e a babá substituta. A resposta que obtive foi que Antônio colocou o pé na boca, mordeu até arrancar o pedaço.

Comecei a chorar, peguei Antônio e levei pra Fisio, por que senti a violência chegando ao meu punho. Fiquei com ele na Fisio, chorei, chorei...

Gente, é muito difícil. Nem todo mundo entende o problema de Antônio. O fato de não sentir dor, pode levar a consequências mais sérias, ferimentos mais complicados do que esse que ele sofreu.

Depois disso, fiquei MUITO MAIS vigilante ainda.

Quando digo que minha vida mudou por causa de Antônio, nem todo mundo sabe em quantos aspectos.

Fica a experiência para as mães de filhos portadores de mielo. Eles acabam despertando pro pé, vai chegar o momento que terão força suficiente pra colocá-lo na boca e fatalmente vão morder, pois, os dentinhos coçam... Cuidado, deixem sempre de meias.

quinta-feira, 22 de dezembro de 2011

Uma homenagem aos amigos de Antônio e suas poderosas mães

Desde que descobri que Antônio nasceria com mielomeningocele, iniciei uma saga por informação relativa ao problema dele.

Durante essa busca enlouquecida por informação, fiz muitas amizades com mães, cujos preciosos filhos, também portam mielo. Essas mães para mim, são como irmãs. São pessoas sempre dispostas a me ouvir, a consolar minhas lágrimas, a me confortar, mesmo de longe, mesmo sendo apenas virtualmente. Essas mães, que sofrem como eu, que acreditam como eu, que NUNCA perdem a fé, mesmo com todos os médicos dizendo o contrário, são preciosas para mim, e seus filhos são também meus filhos.

Quero que vocês conheçam um pouco deles através desse post.

Esse é o Bruno, filho amado da Michelle, de São Paulo. Bruno tem 1 ano e 5 meses, e é um bravo lutador. Ele teve complicações sérias com a mielo, hoje encontra-se hospitalizado, por complicações na DVP. Estou em oração e peço a cada um de vocês que façam uma prece pela recuperação do Bruninho.

Michelle ama seu filho de todas as formas. Está segurando uma barra muito pesada, teve sua fé abalada por alguns momentos, mas, Deus sempre ampara os seus. Estamos contigo amiga.


Esse sorridente é o Eduardo, filho amado da Mariana, de São Paulo. Dudu tem 7 meses, fez recentemente a cirurgia de correção de pé torto congênito, ficou uma graça de gessinho. Sempre sorridente. Cada foto é essa alegria aí que vocês estão vendo.

Mariana é toda amor, percebo em cada palavra, cada post. Sempre muito disponível, me ajudou indicando profissionais que podem ajudar meu filho de alguma maneira. Obrigada mesmo Mariana.


Esse é o Luan, filho amado da Luana, do Rio de Janeiro. Luan tem 1 ano e 5 meses, muito esperto. Já consegue ficar de pé, dá seus passinhos. É uma criança linda, de uma felicidade que só vendo.

Luana é uma mãe tranquila, me passa muito carinho, suas palavras são sempre brandas e parece que ouve meus pensamentos, sempre me diz coisas que eu precisava ouvir/ler no momento.

Esse é o Luiz Eduardo, filho amado da Valéria, do Rio de Janeiro. O Dudu, tem 11 meses, quase fazendo o primeiro aninho. Valéria é uma mãe muito dedicada que rala muito pra que o Dudu faça o tratamento. O próximo passo do tratamento do garotão é a cirurgia do pé torto congênito, que no caso do Dudu, será bilateral, como em Antônio. Estaremos na torcida campeão.

Valéria é uma batalhadora, sinto que as vezes fica triste, mas, sei do coração forte e do amor enorme que ela sente pelo filho. Estarei sempre aqui amiga, pra o que precisar.


Esse é o Matheus, irmão amado de Laila, de Minas Gerais. O Matheus tem 3 anos e 7 meses, e como vocês podem ver é uma criança de muita garra. Ele já está dando seus passos com ajuda da órtese e do andador. É uma criança saudável, que frequenta a escola regularmente, muito estimulado por sua amorosa irmã que faz faculdade de fisioterapia. É uma referência de sucesso no tratamento.

Laila é de um alto astral contagiante, sempre me dá altas dicas de fisioterapia. É uma irmã tão presente, que achei, quando a conheci que ela fosse a mãe do Matheus. Ela se dedica e ama esse irmã de uma forma muito pura, muito emocionante. Adoro!


Esse é o Mattheus Emannuel, filho amado de Helena, da Paraíba. Matheus tem 15 anos, um super gato já adolescente. O Matheus é cadeirante, vai a escola regularmente, sem problemas de aprendizagem. Super independente.

Helena, foi uma das primeiras que conheci, agradeço muito a ela, pela paciência em me ouvir, em me explicar uma série de coisas. Só tenho o que agradecer.

Então pessoal, essas são as mães com que me relaciono virtualmente, cujos filhos queridos, também são portadores de mielo. Sou muito grata a cada uma delas, Michelle, Mariana, Luana, Valéria, Laila e Helena.
Meu muito obrigada e um Natal cheio de luz.

11 meses

Hoje meu pequeno guerreiro completa 11 meses. Estou muito feliz!

Muitas novidades pra contar pra vocês: Ele já fala direitinho "papa e mamã", bate palminhas quando cantamos "Parabéns pra você", paquera muito com os olhinhos, apertando bem gostoso e dando risada.

Ele é muito interativo, gosta de companhia e de ser estimulado.

Meu filho mais velho é muito protetor do irmão, é muito bonito ver a relação dos dois. Meu marido brinca, fazendo um som estranho que Antônio não gosta, fica assustado, e Bento logo toma a frente dizendo: Para papai, Totonho chora. É muito lindo.

Hoje Bento teve sua primeira aula de cidadania. Doamos os brinquedos que eles não usam para as crianças carentes. Foi lindo ele separando os brinquedos, as vezes se arrependia e tirava algum brinquedo da caixa, mas, no geral se comportou muito bem, desapegando.



Sou apaixonada por meus filhos.

sábado, 10 de dezembro de 2011

Dificuldades ao acesso a matrícula escolar - Uma vergonha


Para cada mil pessoas nascidas vivas em todo o mundo, uma nasce com mielomeningocele (MMC), tipo mais freqüente de malformação congênita do sistema nervoso central (SNC). Observando a dificuldade do acesso de crianças e adolescentes com deficiências à matrícula em escola pública e a desigualdade de oportunidades e direitos como saúde, educação, trabalho e lazer, as médicas Margareth Elias e Célia Regina Chaves, do Instituto Fernandes Figueira (IFF), uma unidade da Fiocruz, escreveram o artigo Acesso à matrícula escolar para os portadores de mielomeningocele.
 
  
          A pesquisa foi realizada com 80 pacientes de baixa renda, de ambos os sexos, entre 4 e 16 anos, diagnosticados com MMC no próprio Instituto. Para a análise dos dados foram examinados aspectos relacionados à renda familiar, escolaridade dos responsáveis, fatores sociais mais comuns e entraves legais que dificultam a obtenção do benefício.

          Pessoas com deficiência (PcD), antes denominadas portadoras de necessidades especiais (PNE), têm direito à matrícula em escola pública próxima de sua residência assegurada por lei. Mas foi observado, no estudo, que a deficiência física dificulta a matrícula escolar devido à falta de estrutura física adaptada nas escolas e de profissionais treinados para esses alunos. "Aqueles que deveriam ser de direito os estimuladores do aprendizado se tornam os responsáveis pela exclusão destas crianças da vida escolar. Educar é obrigação do Estado e propiciar o acesso do estudante à sala de aula faz parte desse dever", esclarece Margareth.

          O neurocirurgião pediátrico do IFF José Francisco Salomão afirma que os portadores de MMC apresentam peculiaridades como a hidrocefalia, que os tornam potencialmente sujeitos a deterioração neurológica por disfunção do sistema de drenagem (presente em cerca de 80% dos pacientes), mas que o quociente de inteligência (QI) é normal ou próximo ao normal, o que possibilita a boa adaptação na escola.

          A legislação brasileira, sobre os direitos dos PcD e sua inserção na sociedade, compreende o princípio da igualdade e da justiça social. E o processo de inclusão refere-se a um processo educacional que visa estender ao máximo a capacidade da criança deficiente na escola e na classe regular. "A integração é a melhor política e pode ajudar a acabar com o preconceito. Possuir uma necessidade especial não significa ser incapaz de compreender e apreender conteúdos expostos dentro de uma sala de aula regular", diz Margareth.

Os 10 meses de Antônio!

Antônio está com 10 meses! Ele está lindo gente.

Nesse último mês, percebi grandes avanços motores, muito desenvolvimento cognitivo, muita sociabilidade e o mais lindo: aprendeu a falar MAMA, PAPA E BABÁ.

É muito chorôro amigos. Quando ele quer uma das três pessoas ele se dirige e chama! Muito fofo meu filho!

Já tem três dentinhos e o quarto, começa a apontar. Nesse aspecto, está acontecendo uma coisa que preciso relatar. Os dentinhos estão nascendo de forma aleatória. Não está obedecendo aquela velha ordem (os dois de baixo, os dois de cima e depois o que ocorrer), nele nasceu primeiro, o central direito de baixo, depois o central esquerdo de cima, acompanhado do incisivo lateral esquerdo, e agora, vem apontando o esquerdo central de baixo. Ficou claro? Não? Então veja a foto.

Dá pra perceber também que eles estão nascendo tortinhos, e alguns bem amarelados. Fico me perguntando se esse é um dos tantos outros sinais associados à mielo... Bom, se alguém souber, me fala.

Outra notícia fantástica: Ele já consegue sentar beleza e já arrasta pra trás. No caso de arrastar, ele faz melhor se estiver de calça, ou com alguma proteção no joelho, pois, fica mais fácil de deslizar, já que ele não tem total controle das perninhas.

Já consegue ficar alguns minutos na posição de "gatas", ou simplesmente de 4 mesmo, porém, quando ele ameaça o movimento, as perninhas abrem e ele cai de barriga. Natural, mas, certeza que crescendo ele encontra o jeito dele.

Bom, muitas novidades boas

Amparo Assistencial ao Idoso ou Deficiente – Loas


Em atenção ao Ari, que tem uma filha portadora de mielo, vou postar mais alguns direitos que o portador de mielo, bem como qualquer deficiente físico, tem. 

Esse benefício é financeiro mesmo, porém, não contempla a todos.

O amparo assistencial, no valor de um salário-mínimo, é pago ao idoso com 65 (sessenta e cinco) anos de idade ou mais que não exerça atividade remunerada e também às crianças (zero a doze anos de idade) e adolescentes (entre doze e dezoito anos de idade) portadores de deficiência incapacitante para a vida independente, bem como aos abrigados em Instituições Públicas e Privadas no âmbito nacional, que comprove carência econômica para prover a própria subsistência.
Para divisão da renda familiar é considerado o número de pessoas que vivem sob o mesmo teto, assim entendido: cônjuge, o(a) companheiro(a), os pais, os filhos e irmãos não emancipados, de qualquer condição, menores de 21 (vinte e um) anos ou inválidos.
O benefício pode ser pago a mais de um membro da família, desde que comprovadas todas as condições exigidas. Neste caso, o valor do amparo assistencial concedido a outros membros do mesmo grupo familiar passa a fazer parte do cálculo para apuração da renda mensal familiar.
Exigências cumulativas para o recebimento deste tipo de benefício:
  1. Para o idoso, idade mínima de 65 anos (Art. 38 da Lei 8.742/93 c/c art. 1º Lei 9.720/98);
  2. Para o deficiente, parecer do Serviço Social e da Perícia Médica comprovando que a deficiência  incapacita para a vida independente e para o trabalho (Decreto 6.214 de 26/09/2007);
  3. Renda mensal da família ser inferior a ¼ (um quarto) do salário-mínimo vigente na data do requerimento (§ 3º do art. 20 da Lei 8.742/93); - Hoje esse valor seria R$ 136,25
  4. Não estar recebendo benefício pela Previdência Social ou por outro regime previdenciário (§ 4º do art. 20 da Lei 8.742/93).

O benefício deixará de ser pago quando houver recuperação da capacidade para o trabalho ou quando a pessoa morrer. O benefício assistencial é intransferível e, portanto, não gera pensão aos dependentes.
Não é pago o 13º salário.

O benefício pode ser solicitado nas Agências da Previdência Social e mediante o cumprimento das exigências legais e a apresentação dos documentos originais do titular e de todo o grupo familiar. Você pode agendar seu atendimento na Central pelo número 135 e tenha sempre em mãos o CPF do requerente.

A apresentação do CPF é obrigatória, caso seu filho não possua, dirija-se a qualquer agência do Banco do Brasil ou CEF, ou ainda aos correios. O valor deste procedimento é de R$ 5,50.