Antônio

Antônio

quinta-feira, 17 de novembro de 2011

O Theratogs chegou

Amigos, havia postado anteriormente sobre o Theratogs e, depois de muito esforço (principalmente financeiro) conseguimos adquirir um pra Antônio!

Recebemos ontem pelos correios e ainda não fui na fisio pra adaptar, mas, coloquei assim mesmo. Vou postar duas fotos de Antônio, um sem o Theratogs e a outra já com a roupinha.





















Observem a diferença de posicionamento. A coluna está mais alinhada, a abertura do quadril corrigido, a perna esquerda não consegui posicionar perfeitamente, mas, certeza que a fisio conseguirá. Estou tão empolgada que não me agueto de felicidade.

Com essa roupinha especial, será possível conter a deformidade na coluna. Ele não reclamou da roupa, sinal que não existe incomodo. Nesse momento está dando altas risadas com Bento, que não está entendendo nada de porquê o irmão precisa usar a roupinha!

Até a próxima!

quinta-feira, 10 de novembro de 2011

Direitos do portador de mielo - Queixa crime

Se seu filho (a) não estiver recebendo os materiais ou as medicações solicitadas no laudo que já tenha sido transitado e julgado, caso a entidade pública se negue a cumprir a decisão judicial, dê entrada numa queixa crime numa delegacia policial.

A delegacia Policial tem que ser obrigatoriamente a mais próxima do local que tenha que fornecer os produtos.

Segue modelo pra facilitar
 
QUEIXA CRIME

ILMO. SR. DR. DELEGADO TITULAR DA (Nº DA DP)  DELEGACIA POLICIAL DO BAIRRO TAL.




                     Nome da mãe da criança, brasileira, casada, contadora, portadora da célula de identidade nº 203040 (SSP BA), inscrita no CPF/MF sob nº 888.111.666-72 e nome do pai da criança), brasileiro, casado, Engenheiro, portador da cédula de identidade nº 9498666-0 (SSP-RJ), inscrito no CPF/MF sob o n.º 666.444.555-65, pais e responsáveis da menor nome da criança, portadora da célula de identidade 26.704.238-0 (SSP BA), inscrita no CPF/MF 138.669.017-12  residentes e domiciliados na Av. sobe e desce, nº 47 – casa 01 - Bairro Saboeiro -  Salvador - Ba – CEP 40000-000,
vem muito respeitosamente apresentar a V.Sa.,



          NOTÍCIA CRIME



Em face do Diretor da (local que deveria fornecer os produtos), com endereço à Rua .................................... pelos fatos e motivos de Direito que passa a expor.






          DOS FATOS:




          O NOTICIANTE, cumprindo decisão judicial do PROCESSO (nº do processo), homologada em (data da homologação) , pela Exma. Sra. Dra. Juíza de Direito da 2ª VARA DE FAZENDA PÚBLICA do Estado da Bahia, Dra (nome do Juiz(a)), que deliberou favoravelmente pelo exercício do Poder familiar, no tocante ao direito de receber as seguintes medicamentos, a saber:
(relação dos materiais e medicamentos do laudo) 


                Nesse espaço relate tudo o que está ocorrendo, relate a data que você deu entrada na solicitaçao, o nome de quem atendeu, ponha cópias, conte com detalhes o que você recebeu, as quantidades, o que é que está faltando, e o que é alegado por quem tem a obrigação de fornecer os materiais. 


         
       Ocorre que, deixando o NOTICIADO de cumprir determinação judicial. Cabível então se mostra a necessidade de execução, pois presente está o interesse de agir sendo demonstrado suficientemente o inadimplemento, uma vez que homologada a decisão judicial, tornou-se inaceitável o descumprimento da obrigação por parte do Diretor.

           Enfim, o NOTICIADO livre e conscientemente, além de descumprir e desmerecer a brilhante decisão do MM juiz, também feriu a Constituição Federal Brasileira de 1988, em seu art. 227 que determina como dever do Estado assegurar o direito a convivência dos filhos em relação aos seus pais, libertando os mesmos do opressor.

            Desta forma o NOTICIANTE, praticamente impotente, perante as dificuldades impostas pelo NOTICIADO para exercer seu direito de receber medicamento, se sentiu humilhado, moralmente agredido pela forma vil, com a qual o mesmo usou cruelmente, sua própria filha para atingi-lo, e a sua filha, além de prejudicado financeiramente. 
 
            Ato contínuo, o NOTICIANTE diante da perplexidade que tomou conta de sua pessoa, e da sua total impossibilidade de solucionar o impasse causado pelo arbítrio imposto pelo NOTICIADO, prudentemente se dirigiu a esta Delegacia Policial, para que fosse lavrado a Ocorrência Policial, condição sine qua non, para que justiça seja feita, através da tutela jurisdicional do estado, no(s) seu(s) órgão(s) competente(s).

            DO DIREITO


            O NOTICIADO, sem motivo de força maior ou erro que justificasse a sua conduta, ao deixar de fornecer as medicações, agindo com vontade própria, livre e conscientemente, desobedecendo a ordem legal, substancial e formal de funcionário público, não obstante de ter ela a obrigação jurídica de cumpri-la e acatá-la, praticou o crime de Desobediência, tipificado pelo art.330 Caput do Código Penal Brasileiro.

            Nossa lei maior, assevera em seu artigo 227 É dever do Estado, assegurar à criança com absoluta prioridade, o direito à convivência familiar além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão.


            DO PEDIDO



            Antes o exposto o NOTICIANTE requer a Vª Sª., que seja lavrado o termo circunstanciado, e encaminhado imediatamente ao Juizado Especial Criminal o Noticiante e o Noticiado, providenciando as requisições dos exames periciais necessários, conforme determina o art.69 JEC.





            ASSINATURA DA MÃE





            ASSINATURA DO PAI
 
 
Lembre-se que seu filho precisa do material e a Justiça garantiu o direito do recebimento, portanto, ninguém tem o direito de negar. É sempre bom pedir pra um advogado amigo dar uma revisada, eu não sou advogada, só uma mãe apaixonada que luto por qualquer direito que Antônio tenha!

Os direitos do portador de mielo


O custo para cuidar de uma criança portadora de necessidades especiais é muito alto, tudo é muito caro, os melhores médicos não aceitam convênio de saúde e quando vc pede reembolso o convênio não devolve nem 10% do que foi gasto. É preciso fazer milagre com dinheiro pra que não falte assistência para a criança. Você acaba fazendo qualquer coisa pra conseguir um dinheiro a mais.

A grande maioria das crianças portadoras de mielo, precisam fazer o esvaziamento da bexiga por meio de sonda, por causa da bexiga neurogência. Para fazer esse esvaziamento, existe o material clínico específico que de ser usado. A boa notícia, é que o governo tem a obrigação de dar esse material, porém, muitas vezes precisa ser na marra. Você vai ter que lutar na justiça pra conseguir seu material, mas, vale a pena. Lembre-se, é um direito do seu filho e um dever do Estado prover isso.


Peça a seu médico um laudo com o CÓDIGO INTERNACIONAL DE DOENÇAS - CID e a lista de medicamentos necessários para o seu filho/a de acordo com as necesseidade dele. No caso de criança com necessidade de cateterismo vesical  e necessário esclarecer quantas vezes ao dia  faz uso.

Vou citar abaixo todo material necessário para realizar um cateterismo vesical.

De acordo com o livro Brunner  Prática de enfermagem  Vol. 2 - pág. 673, é necessário o uso dos seguintes materiais para realização do procedimento 1(uma) vez ao dia:  


Sonda Uretral (pedir para o urologista destacar o tamanho no laudo);
Luva cirúrgica estéril - 1 par para cada procedimento;
Cloridrato de lidocaína 2%  2 tubos ao mês;
Gaze hidrófila estéril;
Iodopovidona uso tópico 1 Litro/ mês (para assepcia da região) ;
Clorexidina degermante 4% - 1 litro/mês (para lavagem das mãos).

Obs.: caso seja necessário mais de uma vez ao dia, esse material deverá ser multiplicado pelo número de vezes do procedimento ao dia. O número de vezes é determinado pelo médico, siga a risca. Proteja os rins de seu filho.

A quantidade abaixo relacionada é para dois cateterismo ao dia durante um mês.

60 sondas uretrais
60 luvas cirúrgias estéreis
2 tubos de cloridrato de lidocaina
60 pacotes de gaze (cada pacote com 10 unidades)
1 litro de Iodopovidona
1 litro de clorexidina 4% .




Se houver a necessidade do uso de fraldas descartáveis, informe ao médico para incluir no mesmo laudo, o normal no caso de crianças de mielo são 10 fraldas por dia, num total de 300 fraldas/mês. Solicite fraldas anti-alérgicas, pois, a grande maioria  das  crianças portadoras de mielo são alérgicas ao látex (borracha), que existem em fraldas comuns.

Se seu filho fizer uso de alguma medicação para incontinência urinária ou antibiótico para as infecções urinárias, essa medicação também precisa estar presente no laudo, com a prescrição diária, para que ele possa receber a quantidade certa para o tratamento do mês.

No poder desse laudo siga para uma defensoria pública e abra um processo requisitando esses produtos.


Obs.: Peça ao médico dois laudos originais, pois um ficará retido na defensoria. Peça ao médico para assinar somente com caneta de cor azul. Esse procedimento vai garantir uma econômia de quase R$ 800,00 por mês.

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Tratamento com células tronco

Amigos, não tenho noção de quantas pessoas lêem esse blog. Tenho 25 seguidores, sou muito grata a cada um de vocês e venho aqui pedir uma força.

Tenho pesquisado tudo sobre células-tronco. É difícil para mim, que não sou da área de saúde, entender os dados técnicos de uma pesquisa científica, então, faço o seguinte, quando descubro alguma que junta célula-tronco e coluna, pronto, entro logo em contato. Já tenho o e-mail pronto.

Sempre recebo a negativa, dizendo que Antônio não se enquadra nos parâmetros da pesquisa. Cada negativa me mata aos poucos.

Pode ser loucura de minha cabeça, achar que a solução do mundo está nessas benditas células tronco, mas, gostaria pelo menos de tentar alguma coisa.

Divulguem meu blog amigos, talvez algum médico, pesquisador, em algum lugar do mundo esteja fazendo uma pesquisa com pacientes de mielo, ou pelo menos aceitem meu filho em suas pesquisas.

Não importa quão longe seja, tenho certeza que moveremos céu e terra pra que ele faça pelo menos a avaliação.

Agradeço mesmo a cada um de vocês, pelo tempo gasto acompanhando a nossa luta.

Cirurgia de correção da mielo intra-útero

Esse fim-de-semana eu estava em São Paulo, acabamos comprando uma revista VEJA para lermos a reportagem de capa que era sobre o tratamento do ex-presidente Lula (força companheiro), eis que nos deparamos com uma reportagem que chamou bastante a atenção: cirurgia de correção da mielo intra-útero.

Devorei cada linha, a cabeça começou a doer, os pensamentos saltavam em minha cabeça: porque não me apresentaram esta alternativa? Não é tratamento, é cura!

Passado esse primeiro momento, cai em mim e percebi que tinha nas mãos uma VEJA. Uma das questões importantes é o tratamento jornalístico dado ao fato. Não podemos nos esquecer de que o enfoque jornalístico nem sempre coincide com o rigor que os assuntos médico-científicos requerem. É comum vermos assuntos complexos serem reduzidos a relações diretas de causa e efeito em função de desconhecimento do redator, da linha editorial, de descuido do entrevistado ou meramente exigüidade do espaço disponível na publicação.

Esse procedimento existe sim, porém, é uma alternativa experimental ainda. (CORREÇÃO: CAROS LEITORES/SEGUIDORES FUI INFORMADA QUE O PROCEDIMENTO NÃO É MAIS EXPERIMENTAL, FOI AUTORIZADO NO DIA 09/02/11! NOTÍCIA BOA DEMAIS)

Existem relatos de sucesso? Sim.

Existem fracassos? Sim. Os fracassos vão desde a não solução do problema, o agravamento do quadro neurológico e existem relatos de óbito do feto.

Mas, é uma alternativa e nós como mães,temos que ter o direito de pelo menos fazer uma consulta, uma entrevista, pesar os prós e os contra do procedimento cirurgico.

A pesquisa é desenvolvida no Hospital Universitário da UNIFESP, em São Paulo, segue endereço e telefone para contato:

Rua Napoleão de Barros, 715 - CEP: 04024-002
Vila Clementino, São Paulo - SP. Tel. (011) 5576-4522


Então assim, um conselho que posso dar a cada mãe que esteja lendo este blog e espera uma criança com mielo:

1. Procure logo um neurocirurgião pra te acompanhar, marque uma consulta, leve seus exames, tente tirar suas dúvidas, converse com ele sobre essa pesquisa, ouça e respeite a opinião dele.

Como eu coloquei logo no início deste post, a imprensa tem veiculado a notícia, mas, cabe a nós mães filtrarmos e analisarmos o que será melhor para nossos filhos. Você pode se perguntar se a cirurgia é indicada para todos os portadores. Bem, existem algumas conta-indicações.


As contra-indicações são: anormalidades cromossômicas, confirmação ultra-sonográfica de anomalias congênitas múltiplas e ausência de movimento dos membros inferiores. Em estudos preliminares, esses procedimentos cirúrgicos foram bem sucedidos no fechamento do defeito, levando a uma redução da incidência de hidrocefalia e de malformação de Arnold-Chiari, com diminuição da necessidade de shunt ventrículo-peritoneal. Infelizmente, não foi observada melhora consistente na função motora dos membros inferiores ou da função vesical. Outras questões precisam ser avaliadas, antes que essa abordagem seja aceita mais amplamente.

Fica ai a dica. Tenham em mente que o tempo para fazer tal cirurgia é curto, em geral, da descoberta até a cirurgia são 2, 3 semanas apenas. Analisem e se decidirem, voltem aqui e nos contem tudo.

Boa sorte