Antônio

Antônio

quinta-feira, 29 de setembro de 2011

E esse Perímetro Cefálico...

Mais uma vez encontro-me as voltas preocupada com o Perímetro Cefálico de Antônio. Esse nome enorme, nada mais é que a medida da cabeça do bebê.

Como Antônio é portador, também, de Hidrocefalia é necessário uma especial atenção no monitoramento do crescimento do crânio. Na idade dele, onde as fontanelas (ou moleiras mesmo, né gente?!) ainda estão abertas, caso a válvula pare de funcionar, o líquido vai se acumulando, a cabecinha vai crescendo e os problemas vão aparecendo.

A Neuro dele, Dr. Adriana, recomendou que eu fizesse uma nova ultra do crânio dele, pois, ela verificou um aumento considerável da cabecinha. Fico torcendo para que seja apenas uma característica genética.

Numa hora dessas, vale ressaltar a importância do pai, pra equilibrar as coisas. Quem me conhece sabe como fico detonada quando o assunto são meus filhos. Quando um deles adoece, fico uma pilha. Gustavo segura todas as pontas, quando estou no pó.

Estou na torcida para que esteja tudo bem, já estava tranquila, achando que a maratona de cirurgias iam dar uma trégua esse ano. Se tiver que fazer a revisão da válvula, paciência. Mas, espero mesmo que não seja necessário.

Segue uma foto dele que tirei agorinha mesmo, depois de um delicioso banho.

segunda-feira, 26 de setembro de 2011

8 meses de Antônio

No último dia 22, Antônio completou 8 meses. É incrível como todos os dias pode-se notar um avanço no aprendizado.

Hoje, por exemplo, segurei ele no meu colo olhei pra seu rostinho e soltei um beijo, ele instantaneamente me retribui com um beijo. Parei um pouco e sem acreditar fiz novamente o teste e ele novamente retribuiu. Pedi a babá que fizesse, e ele também retribuiu.

Achei lindo. Não esperava isso assim tão logo. Bentinho, nosso filho mais velho, demorava muito pra fazer essas gracinhas, porém, hoje está um menino tão danado!

Por falar em Bento, hoje do nada ele mordeu o irmão. Mordeu com força a mãozinha de Antônio. Não sei explicar o motivo. Mais uma coisa para me preocupar e observar.

Os dentinhos inferiores de Antônio já estão dando o ar da graça. Ele fica numa coceira grande. Logo, ele vai estar retribuindo as mordidas de Bentinho.


domingo, 25 de setembro de 2011

Novidades no tratamento: Bumbo e Theratogs

Quando você tem uma criança com algum tipo de deficiencia, seja ela física ou mental, você procura de todas as maneiras tornar o dia-a-dia dela mais confortável, procurando formas de adaptação, para que ela desenvolva o senso de independência.

No caso de Antônio, que nasceu com uma má formação do tubo neural, não se pode afirmar se ele vai ter alguma dificuldade de aprendizado futuramente. Todos os testes neurológicos dele retornam positivos, mostrando que seu cognitivo é perfeito. Algumas crianças portadoras de mielo como ele, tem o cognitivo perfeito, ou seja, não são portadoras de nenhum retardo, porém, apresentam curiosos detalhes quando o assunto é aprendizagem. Vou citar um exemplo: uma amiguinha dele, também portadora de mielo, tem uma dificuldade em escrever palavras curtas. Imaginem só! Ela lê perfeitamente, escreve qualquer palavra longa, mas, pra escrever um simples "amo" tem muita dificuldade e as vezes nem consegue. Esse é um dos mistérios a serem desvendados do nosso maravilhoso cérebro.

Nós que somos pais, sempre procuramos nos atualizar com o que há de mais novo, pensando num ganho futuro pra Antônio.

Compramos recentemente um Bumbo, que é uma cadeirinha muito especial que deixa o bebe organizado, alinhado, favorece a integração com o meio, a descoberta do mundo com as mãozinhas e uma maior interação com o irmãozinho.

Nossa próxima aquisição será uma roupa especial chamada Theratogs.

O Sistema TheraTogs Corpo Total foi originalmente desenvolvido para crianças com desordens neuromotoras complexas, e agora está disponível em uma grande quantidade de tamanhos para uma variedade de aplicações.
O sistema envolve o tronco em um “campo para enfaixamento” sensível à Velcro que permite ao clínico que coloquem faixas que podem melhorar o alinhamento e estabilidade postural, e podem abordar uma grande variedade de questões relacionadas ao alinhamento funcional e ao movimento nas extremidades próximas aos punhos e tornozelos. 



Objetivos do TheraTogs 


-Melhorar a postura e a capacidade respiratória 

-Melhorar a postura 
-Reduzir desvios entre tronco e pélvis; aumentar a consciência sensorial 
-Aumentar a base de suporte, e auxiliar abdutores de quadril 
-Auxiliar musculatura estabilizadora de quadril 
-Reduzir os graus de liberdade funcionais; auxiliar perda do recrutamento adequado de músculos
 -Reduzir desvios na marcha, com cautela respeitando a geometria do osso e posição articular.
 -Melhorar estabilidade e conforto, enquanto enfaixa para alcançar os objetivos cirúrgicos.

Antônio fez um teste usando um Theratogs emprestado por sua Fisio Luciana Tude, a adaptação foi ótima e apesar da aparência claustrofóbica, ela aperta na medida exata, sem causar desconforto ao paciente. Logo de cara, pudemos perceber um alinhamento perfeito da coluna e das pernas, que deixaram de ter a aparência aberta, consequência da hipotonia dos músculos. Ele ficou ótimo.

Aqui no Brasil o preço do Theratogs é algo surreal, C A R Í S S I M O. Por indicação da nossa grande amiga Luciana Ramos, encontramos o site SKYBOX e estamos adquirindo nos EUA, onde é muito mais em conta. Agora é esperar chegar e Antônio usar muito esse método que tanto irá ajudá-lo

sábado, 17 de setembro de 2011

Mãe

Num momento em que tanto se discute sobre a inclusão de pessoas especiais - portadoras de alguma deficiência - em grupos ditos "normais", uma alegoria vem, de forma figurada, mostrar a beleza, a força, a oportunidade, o valor de pessoas que assumem a tarefa de cuidar de tais pessoas, e o respeito que devemos ter diante delas.
Trata-se de uma adaptação de "The Special Mother", de Enna Bombeek, distribuída em forma de mensagem, que apresento a seguir:


"A maioria das mulheres torna-se mãe por acidente, muitas por opção, algumas por pressões sociais e umas poucas por hábito.
Este ano, aproximadamente 100.000 mulheres serão mães de crianças com algum tipo de deficiência física ou mental. Alguma vez você já se perguntou como Deus escolhe as mães de crianças deficientes?
De alguma forma, eu visualizo Deus passeando sobre a Terra, selecionando seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. À medida em que vai observando, Ele manda seus anjos fazerem anotações num bloco gigante:
"Elizabete Souza, vai ter um menino, santo protetor da mãe, São Mateus. Mariana Ribeiro, menina, santa protetora da mãe, Santa Cecília. Cláudia Antunes, esta terá gêmeos, santo protetor… mande São Geraldo protegê-la. Ele está acostumado com quantidade".
Finalmente, Deus dita o nome Yanna a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança deficiente".
O anjo cheio de curiosidade, pergunta: "Por que justamente ela, Senhor? Ela é tão feliz".
"Exatamente", respondeu Deus, sorrindo. "Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel".
"Mas será que ela vai ter paciência suficiente?", pergunta o anjo.
"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão vai acabar se afogando num mar de desespero e auto compaixão. Quando o choque e a tristeza iniciais passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje. Ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência que são raros e, ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja, a criança que eu vou confiar a ela tem seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus".
Deus sorri "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo que vai precisar".
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do
que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada.
Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente. Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "Mamãe", pela primeira vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá reconhecê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.
Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo — Ignorância, Crueldade, Preconceito — e vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei aqui ao seu lado".
"E qual será o santo protetor desta mãe? "pergunta o anjo, com a caneta na mão. Deus novamente sorri ": —Nenhum. Basta que ela se olhe num espelho.

sexta-feira, 16 de setembro de 2011

Grande Emoção

Amigos, hoje eu estou MUITO FELIZ. Só quem tem um filho com algum problema pra entender como qualquer conquista pequena é importante.

Com ajuda de algumas órteses Antônio conseguiu ficar de pé por alguns minutos. Gente, quando vi meu filhinho brincando todo faceiro, em pé, dando altas risadas, confesso que quase chorei, me controlei, pois, o momento era de intensa felicidade.

Graças ao empenho de Luciana Tude, ou simplesmente Tia Lú, tive esse momento de alegria intensa, como há muito tempo não sentia.

Obrigada meu Deus, obrigada por tudo.

Ah! Com relação a cirurgia dele, Dr. Júlio achou melhor esperarmos depois de um ano, ele já foi muito manipulado, a notícia ruim é que essa cirurgia será em duas etapas, primeiro o pé direito, depois o esquerdo, mas hoje é dia de comemorar.





Beijos em todos e obrigada por cada oração! Elas estão sendo ouvidas

quinta-feira, 15 de setembro de 2011

Visita à Neuropediatra

Estamos em Salvador!

Ontem, Antônio fez sua visita de rotina à Neuropediatra. Resolvemos mudar de profissional e hoje estamos sendo acompanhado por Dr. Adriana da Clínica Sallus.

A primeira impressão com relação a médica foi a meljor possível, adorei tudo, tirou todas as minhas dúvidas (que não são poucas), avaliou direitinho Antônio e me deu uma visão muito positiva do quadro geral.

Ela achou Antônio ótimo, ele está com todas as atividades motoras normais para a idade, ou seja, não tem o atraso da prematuridade, e, na avaliação dele, ele vem superando bem as limitações da mielo.

Fiquei radiante, todos os esforços despreendidos a título de estimulação que ele recebe não só na fisio, mas lá em casa, estão realmente surtindo efeito.

Como chegamos ontem mesmo, ele estava cansado, Bento também, então a noite foi um abuso só dos dois. Não consegui descansar das 8 horas de viagem ainda, mas, estou bem por ele estar bem.

Hoje temos visita ao ortopedista e vamos marcar a quinta cirurgia, essa será a correção do pé torto congênito. Mais uma vez preciso me preparar psicologiamente para o momento, que confesso, não é fácil, seja a cirurgia complexa ou mais tranquila, não consigo me acostumar. Mas, precisa ser feito e será, esse coração velho aguenta.