Antônio

Antônio

quinta-feira, 30 de junho de 2011

Fonoaudiologia

Antônio começou no mês passado, a ser acompanhado por um Fonoaudiólogo, solicitação do Neuropediatra que cuida dele, Dr. Camilo.

Graças a Deus tive a sorte de ser acompanhada por um profissional maravilhoso, digo que tive a sorte, pois, é um serviço oferecido pelo PSF aqui da cidade.

Renan, fono de Antônio, é uma pessoa iluminada, super carinhoso, preocupado com meu filho, explica tudo, tira minhas dúvidas. Amooooo!

Neste primeiro momento essas visitas são de caráter preventivo. Graças a Deus ele não apresenta nenhuma anomalia ou dificuldade. Como Antônio tem hipotonia em alguns músculos por causa da mielo, é importante avaliar todo o conjunto, e tentar resolver o quanto antes se aparecer algum problema.

A Fonoaudiologia dá ênfase na promoção, prevenção, recuperação e reabilitação de saúde individual e coletiva. Dessa forma o fonoaudiólogo atua na prevenção, na avaliação, na habilitação e na reabilitação dos distúrbios da comunicação, assim como no aprimoramento da comunicação humana; atua também em ações preventivas de saúde coletiva direcionadas à linguagem oral e escrita, audição, fala, voz e motricidade oral.

Dessa forma, como ainda é muito cedo para avaliar se Antônio terá algum problema de fala, de comunicação, dentre outras, é que resolvemos começar, precocemente esse tipo de estimulação.

Estou muito feliz e satisfeita com o trabalho de Renan!

terça-feira, 28 de junho de 2011

Fisioterapia

Fazer fisioterapia é a palavra de ordem aqui em casa. Os benefícios são enormes e o desenvolvimento é visivel.

Antônio é uma criança muito esperta, atento ao que se passa ao seu redor, detesta ficar sozinho, fica sempre interagindo com quem estiver em sua frente, gosta de música, gosta que cantem perto do ouvidinho dele, mas... dá uma trabalheira grande pra fisioterapeutas dele.

Em Ibotirama, cidade onde residimos, ele é acompanhado pela Fisio Aline Bandeira, excelente profissional, muito carinhosa, preocupada. Hoje tiramos várias fotos da sessão dele.



Em Salvador, ele é atendido pela Fisio Luciana Tude, ou Tia Lú, maravilhosa, sempre dá um jeitinho de me encaixar, o que eu agradeço muito.

Aos poucos Antônio vai aprendendo a lidar com suas limitações, estou procurando potencializar o que ele tem de perfeito, para compensar o que é pouco funcional. Quero que ele seja um adulto adaptado, muito independente.

Arnold Chiari do tipo II

A mielomeningocele traz consigo outros problemas, dentre eles, a Sindrome de Arnold Chiari.

Antônio é portador dessa sindrome, no caso dele e da grande maioria dos portadores de mielo, ela é do tipo II. O problema tem nome grande, importante, mas não é tão feio quanto parece. Segue a definição deste problema:

"Esta malformação consiste no deslocamento de algumas estruturas da base do cérebro para dentro do canal espinhal. A malformação de Arnold Chiari do tipo II está relacionada à espinha bífida. Geralmente esta malformação obstrui a passagem para a circulação do líquido cefalorraquidiano causando hidrocefalia. Além das tonsilas (amígdalas) do cerebelo, existe também deslocamento da “vermis” inferior (feixe de tecido conectando as duas metades do cérebro), do quarto ventrículo, do plexo coróide e da medula. O grau de deslocamento varia podendo se estender até a metade do pescoço.

Embora esta malformação esteja presente na maioria das pessoas com mielomeningocele, somente algumas apresentarão sintomas que justificam tratamento. O tratamento é cirúrgico e bastante complexo. As crianças que desenvolvem dificuldades devido à malformação de Arnold Chiari podem apresentar um estridor na respiração, choro mais alto, episódios de apnéia, disfagia com regurgitação nasal associada."

Em muitas pessoas, o Chiari II é assintomático, ou seja, não apresenta nada aparente. Antônio tem alguns traços do problema, ele tem uma respiração ruidosa, o braço esquerdo mexe menos que o direito e tem um certo estrabismo. Com excessão da respiração ruidosa, as outras coisas podem sem sanadas com fisioterapia. Estamos trabalhando pesado com essa parte.

Outras dificuldades podem aparecer ao longo da vida de Antônio, porém, no momento não há indicação cirurgica no caso dele. Graças a Deus

quinta-feira, 23 de junho de 2011

Pés tortos congênitos

Olhando Antônio ninguém diz que ele tem algum tipo de problema, porém, uma de suas más formações é evidente, notória, trata-se de seus pezinhos tortos.

Quando visitei meu filho pela primeira vez na UTI, fiquei chocadíssima com seus pés: um era torto, chamado de varo e o outro era tão torto que não me deram definição. Olhei, desamparada, os lindos pés de meu filho e pensei: tem que haver conserto. Ficava ansiosa com isso.

A definição de pé torto congênito é a seguinte: "O Pé Torto Congênito (PTC) é uma deformidade complexa que envolve ossos, músculos, tendões e vasos sangüíneos. O pé é geralmente pequeno e assume a posição em eqüino-varo-supinado (calcanhar elevado, pé voltado para dentro e rodado para cima)".

A grande maioria de crianças que nascem com PTC tem algum problema de quadril associado, luxações principalmente. Graças a Deus o quadril de Antônio é perfeito. Claro que esse quadro pode mudar, mas, pelo acompanhamento que é feito, sempre dá normalzinho.

Não tirei nenhuma foto dos pés de Antônio antes do tratamento, acho que por proteção, a mãe acaba querendo pegar apenas os melhores ângulos de sua cria. Me arrependo, isso faz parte da história dele, fui uma tola.

No dia 23/02, ele colocou o seu primeiro gessinho. É absolutamente necessário a colocação do gesso e consequentemente, o tratamento, por mais que seja incômodo, incoveniente e desperte muita atenção (muita gente me para nos lugares e me pergunta como eu deixei uma criança tão pequena quebrar os pés... (?)), tem que usar.
O gesso é meio pesado, dá trabalho para quase tudo: trocar fralda, dar o banho então... sem comentários. A troca é semanal, ou seja, toda semana viajamos ou pra Salvador, onde somos atendidos por Dr. Júlio Mello no COT (Adoro), ou em Barreiras, onde somos assistidos por Dr. Diego (Adoro também), maior canseira. Mas, todo esse esforço já rendeu frutos. Depois de 12 trocas de gesso, os pés estão dessa maneira:
Estamos quase lá. Claro que, no início do tratamento, fomos informados que um pé torto congênito, nunca será totalmente normal, mas, que todos os esforços iriam ser feitos pra ele ficar o mais próximo do normal possível.

quarta-feira, 22 de junho de 2011

Cabelo

Conforme prometido, posto a primeira foto do meu cabelo. Espero pagar logo essa promessa!

Evoluções de Antônio

As vezes vou postar coisas aqui que para muitos pode parecer bobagem, porém, num portador de mielomeningocele, cada etapa vencida é uma vitória.

Hoje ele completa 5 meses e já está conseguindo levantar os ombros, esboçando muito controle de pescoço e um certo controle de tronco. Não existia uma previsão para isso acontecer, mas, estou muito feliz e satisfeita com o resultado da fisioterapia. Segue a foto do gatão tentando levantar.

ESTOU MUITO FELIZ!

segunda-feira, 20 de junho de 2011

O sofrimento é mútuo

Quando descobri a enfermidade de Antônio na gravidez, procurei o máximo de informações possíveis  sobre a sistemática da coisa. Nessas pesquisas, lógico, entrei em várias comunidades do Orkut.

Conheci muitas mães que passam pelos mesmos problemas e angústias que eu. Aprendi durante essa jornada que cada paciente de mielo é único. Uns apresentam várias sequelas, outros nenhuma, outros algumas e existem os muito graves.

Em Barreiras, ficamos sabendo do caso de uma menininha de 8 anos anos que, de tantas sequelas, morava no hospital. A mãe nunca soube como é levar a filha para casa. A mielo dela era lombar e os pulmões foram seriamente afetados. Estou escrevendo no passado, pois, infelizmente, Deus a tomou de volta nos braços no mês passado.

Outra criança com mielo que eu acompanhava e torcia muito era a Maria, ela foi submetida a muitas cirurgias, 37 no total, em seus poucos 8 anos, teve muitas consequencias do uso da DVP, que sempre descompensava e fez a grande viagem 2 dias antes do nascimento de Antônio. A mãe continua inconsolável. Não dá para medir o tamanho da dor de uma mãe que perde seu filho.

Para algumas pessoas insensíveis, a morte de um filho com tantos problemas significa alívio. Já tive o desprazer de ouvir de alguns espíritos de porco que seria mais fácil se eu tivesse deixado "a natureza seguir o seu curso", pois, como já falei aqui tive uma ameaça de aborto preocupante no primeiro trimestre de gestação.

O que essas pessoas se esquecem é que se trata de um pedaço nosso, mães, um pedaço valoroso, amado, incrível, cheio de ternura. É um filho como qualquer outro. Um filho capaz de muitas realizações.

Vivo em sobressalto, checo a fontanela de Antônio várias vezes por dia, checo temperatura, atividade, faço pelo menos um sumário de urina por mês, qualquer alteração ligo logo pra equipe dele, relato, venho louca do interior, 660km pra, muitas vezes, tudo não passar de paranóia. Pode ser excesso de zelo, mas, prefiro ser exagerada mesmo. Essa sou eu. Faço isso e faço de bom grado, pois, meu filho tem o direito de ser bem assistido.

Sempre digo que não tenho estrutura pra ver um de meus filhos morrer. Por isso cerco do máximo de cuidados possível.

Somos mães, ajudando umas as outras, vibrando a cada conquista, cada vez que uma criança consegue arrastar, consegue ficar de pé, que dá seu primeiro passo, mesmo que isso demore 10 anos as vezes e em contrapartida, somos cristãs, terapêutas, ou simplesmente ouvintes nos momentos mais difíceis.

domingo, 19 de junho de 2011

A promessa

Ter um filho com mielo, significa, quase em sua totalidade, pelo menos muitos problemas de ordem ortopédica.

Antônio não consegue mexer as perninhas. Quando pegamos em seu pé direito, a perna mexe um pouquinho, porém, para que haja a marcha, ou seja, para que ele ande, essa perna precisaria mexer com bastante força.

Depois de ser desenganada por quase todos os médicos que nos acompanham, apesar de todos eles afirmarem que meu filhinho não andará nunca, resolvi apegar ao que tenho de maior: a minha fé.

Prometi a Deus, que se eu recebesse a graça de ver meu filho andando, não importa quando, nem como, eu cortaria todo o meu cabelo. Até que isso aconteça não cortarei minhas longas madeixas.

Tenho fé que conseguirei essa graça. Sei dentro de mim que meu filho superará mais esse obstáculo. Ele vai vencer mais essa.

Todos os anos postarei o tamanho do cabelo, para que vocês possam acompanhar. Vou fazer uma trança bem bacana e postarei a primeira de todas. Espero que de poucas fotos.

Até a próxima e fiquem com essa coisa linda que Deus me presenteou.

sábado, 18 de junho de 2011

Afinal, o que é a Mielomeningocele?

A definição de Mielomeningocele, é facilmente encontrada no "Doutor Google", a que acho mais completa e de fácil entendimento é essa:

"A mielomeningocele constitui uma malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebam que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica".

Antônio tem mielo na região lombar.

Para simplificar bem o problema, basta saber que na altura da lesão para baixo, existe um certo comprometimento, então, quanto mais alta a lesão, mais estruturas poderão não funcionar como deveriam.

Antes de Antônio nascer, ficava me perguntando o que me esperaria. Questionei várias vezes minha capacidade de cuidar de uma criança especial. Por muitas vezes queria que ele nunca saísse de minha barriga. Com o tempo tudo se acerta, hoje, as vezes me esqueço que ele tem algum problema. Graças a Deus o cognitivo dele é perfeito. Ele tem desenvolvimento normal.

Quando ele fez 2 meses, fiz a seguinte homenagem a ele no Facebook. Acho que ela resume exatamente como me sinto HOJE em relação ao problema de meu filho:

"Para Deus presentear a terra com uma criança especial, primeiro ele prepara um ventre iluminado... Depois Ele escolhe uma mulher forte o bastante para saber lidar com esta benção... Depois ensina o amor incondicional a esta mulher! Por isto bendito é o ventre que gera uma criança especial e abençoada é você entre mil mulheres, assim como um dia foi Maria a mãe da mais especial de todas as crianças, que habitaram este mundo, tão pouco generoso, tão incapaz de aceitar as diferenças. Serei sempre ciente de que sou uma privilegiada por Deus e jamais penalizada... Recebi uma criança que tem capacidade de amar mais que qualquer outra que se julga normal, e se amar sem limite é defeito, sejamos todos defeituosos de amor! Obrigada meu Deus, por ter me escolhido!"

Se você é uma das escolhidas, lembre-se que Deus sabe de todas as coisas. Se você espera ou tem um filho especial, significa que você uma mãe que tudo suporta, que muito ama.

Para maiores informações, segue o link de um site que mostra, inclusive com animações, o mecanismo da mielomeningocele e da hidrocefalia.

http://www.hidrocefalia.com.br/saiba_mais.htm#hidro

quinta-feira, 16 de junho de 2011

A chegada de uma criança com mielo em casa

O fato de saber que você carrega no ventre uma criança com mielo é impactante, porém, receber essa criança da UTI e ter a certeza que a partir daquele momento é tudo contigo é surreal.

Antônio nasceu no dia 22/01/2011, de 34 semanas, com 2260kg, no Hospital Santo Amaro em Salvador, Bahia. Nasceu bem, chorou muito, teve o apgar 8/9 e a mielo, infelizmente, estava rôta. Recebeu os primeiros cuidados na sala de parto, foi apresentado a mim e seguiu direto pra UTI.

A escolha  desse Hospital para trazer Antônio ao mundo foi uma benção, a equipe da UTI NEO é maravilhosa e muito competente. Por 22 dias, a equipe cuidou do meu filho com todo o carinho e dedicação possíveis. Recomendo.

Ter um filho internado numa UTI é muito complicado. O ambiente é pesado, são vários bebês, com diversos tipos de problemas e você, por mais que queira, não pode tomar partido dos bebês a sua volta, nem mesmo o que fica ao lado de seu filho.

Nesses 22 dias, muitas amizades foram formadas. Uma mãe apoiando a outra, é algo muito bom. Cada mãe entende, comemora, sofre junto com todas as mães que estão naquela situação.

Antônio fez a primeira cirúrgia no dia seguinte ao seu nascimento, foi a da mielo mesmo. O Neurocirurgião que o acompanha chama-se Dr. José Roberto Tude. Poderia ficar horas escrevendo sobre o Dr. Tude e nem assim, conseguiria demonstrar a metade da gratidão e admiração que tenho por esse grande profissional. O procedimento durou mais ou menos 3 horas e ao sair da sala de cirúrgia Dr. Tude veio me dar notícias e me passou o quadro geral, nesse momento minha ficha caiu.

Ele descreveu o quadro geral do neném, a mielo era maior do que aparecia nas ultras e na ressonância, a placa neural estava bastante exposta, apresentava intestino visivelmente neurogênico e provavelmente a bexiga também seria neurogênica. Os pés eram muito tortos, mas muito mesmo. As perninhas completamente hipotônicas, uma cifose importante na altura da lesão. Nesse momento eu chorei muito. Dr. Tude foi embora e fiquei completamente desamparada.

Fui visitar meu filhinho na UTI. Ele estava entubado, de barriga para baixo. Nesta ciurgia ele demorou 72 horas para acordar e ser extubado. É horrível você observar seu filho cheio de tubos, fios... é muito duro.

Os dias se passavam e a ansiedade, a vontade de tirar o neném e levar pra casa aumentava. Eu ia 3 vezes ao dia para o Santo Amaro visitá-lo e ordenhar o leite materno pra ele se alimentar.

No dia 03/02 ele foi submetido a uma cirurgia de correção testicular. Mais sofrimento, mais angústia.

No dia 09/02 novamente ele é operado para colocação da DVP, para controle da hidrocefalia, pelo Dr. Tude.

No dia 13/02, ele finalmente recebe alta. Começa então a jornada da mãe de um filho com mielo.

Tudo era muito novo. Ele tinha vários pontos, muitas cicatrizes, nem sabia como pegar tamanho o medo que eu tinha de machucá-lo de alguma forma. Apesar do pânico, ali estava meu filho, um filho que amei desde que soube que estava dentro de mim, que aprendi a aceitar não importa como ele viesse, que eu queria mais que tudo.

As coisas foram se adaptando a nova realidade. Começaria então a nossa peregrinação aos médicos que acompanham Antônio. Sobre a equipe multidisciplinar, falarei num próximo post.

Essa foto descreve bem o meu amor por meu querido filho.

Até a próxima!

quarta-feira, 15 de junho de 2011

O que me levou a escrever um blog

Eu sou Yanna, tenho 31 anos, sou casada, tenho dois filhos, Bento e Antônio.

Bento chegou primeiro. Nasceu prematuro de 34 semanas, parecia um velhinho, todo enrugado. Hoje é uma linda criança de 1 anos e 8 meses.

Quando Bento tinha exatos 7 meses quando me descobri grávida de Antônio.

Grávida? Como assim? Não pode ser. Bento tão pequeno, vou ficar maluca.

Apesar do susto do primeiro momento, acabei me apaixonando pela idéia de ser mãe novamente. Coisa de mulher: assim que pegamos o bendito resultado, o amor aflora de uma maneira que fica difícil descrever aqui em palavras.

No primeiro trimestre tive ameaça de aborto de Antônio, fiquei 3 longos meses deitada, tomando ultrogestan, mas, consegui segurar Antônio.

Tudo ia bem, TN normal, desesnvolvimento 100%, até que chegou a época da morfológica. Estava com 19 semanas e fui fazer a ultra para confirmar o sexo, pois, a morfológica mesmo, iria fazer um pouco mais adiante.

Quando estava lá fazendo o exame Dra Lívia Chamusca diz um "EPA" que gelou meu coração, eu sabia que havia algo errado. Ela disse: Yanna, ele me mostrou um pé muito torto.

Pensei comigo: como assim pé torto?

Ela passou a analisar o crânio e neste momento, foi possível vizualizar que o formato do crânio não estava normal (tinha formato de limão) e apresentava uma discreta hidrocefalia.

Fiquei louca, LITERALMENTE. Chorei uma tarde inteira.

Até então, não foi possível fechar um diagnóstico, esperei mais 15 dias e repeti a ultra. Algumas palavras saltaram do laudo como socos no ar: Hidrocefalia, pés tortos bilaterais, MIELOMENINGOCELE.

Foi um choque, nunca me esqueço como me senti. Me arrependo por ter pensado tanta besteira. Me senti culpada, procurava na memória alguma fato que pudesse justificar um filho com más formações. Não me vinha nada.

Quando vc recebe uma notícia como essa, primeiro você nega, acha que o médico errou, que todos estão errados; depois você entra em parafuso e procura um motivo, um culpado e nesse momento meus queridos, Deus é o primeiro que roda; nesse momento você entra na fase de indagação e se pergunta mil vezes: Porque comigo?; entra na fase do medo (medo da hidrocefalia descompensar, medo do neném não resistir...); só depois de muito, mas muito sofrimento você aceita, volta a fazer as pazes com Deus, e a única coisa que você quer, é que seu filho nasça vivo, pois, você já tem a certeza que só você poderá criá-lo.

Hoje, sou apaixonada por Antônio. Me dedico de corpo, alma, ossos e idéias a ele.

Aos poucos irei contando como ficou minha vida depois que recebi a graça de ter um filho portador de Mielomeningocele.

Criar o blog foi a maneira que encontrei para desabafar, trocar experiências e ajudar quem precisar.