Antônio

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segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Tratamento com células tronco

Amigos, não tenho noção de quantas pessoas lêem esse blog. Tenho 25 seguidores, sou muito grata a cada um de vocês e venho aqui pedir uma força.

Tenho pesquisado tudo sobre células-tronco. É difícil para mim, que não sou da área de saúde, entender os dados técnicos de uma pesquisa científica, então, faço o seguinte, quando descubro alguma que junta célula-tronco e coluna, pronto, entro logo em contato. Já tenho o e-mail pronto.

Sempre recebo a negativa, dizendo que Antônio não se enquadra nos parâmetros da pesquisa. Cada negativa me mata aos poucos.

Pode ser loucura de minha cabeça, achar que a solução do mundo está nessas benditas células tronco, mas, gostaria pelo menos de tentar alguma coisa.

Divulguem meu blog amigos, talvez algum médico, pesquisador, em algum lugar do mundo esteja fazendo uma pesquisa com pacientes de mielo, ou pelo menos aceitem meu filho em suas pesquisas.

Não importa quão longe seja, tenho certeza que moveremos céu e terra pra que ele faça pelo menos a avaliação.

Agradeço mesmo a cada um de vocês, pelo tempo gasto acompanhando a nossa luta.

16 comentários:

  1. Bom, meu circulo de conhecidos caminha para outros lados que não os da medicina... mas, em todo caso, divulgarei a todos, pode contar comigo.
    Bjuus

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  2. Obrigada Sarinha, fico muito grata mesmo

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  3. Yanna,não deve ser fácil sua luta, mas acredite, Deus está com você e tudo é possível ao que crê. O Deus que cura tem poder para curar uma unha encravada ou um câncer, Ele é Todo Poderoso e fará o impossível acontecer, você vai ver.
    Vou orar por seu filho e adicionar seu blog no Blog Sombra do Onipotente (http://sombradoonipotente.blogspot.com/) para que outros servos de Deus orem e participem dessa luta.
    Que Deus realize o desejo do seu coração.

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  4. Oi Yanna, bom dia!!
    Meu nome é Silvia, sou mãe de 2 meninos tb, conheci o seu blog pelo comentário no blog Vencendo a Mielo, não li ainda todas as suas postagens, mas sua família é linda.
    Yanna eu tenho facebook e se vc quiser posso divulgar seu blog lá.
    Não tenho nada haver com mielo, meu filho de 7 anos é diabético tipo 1, ele tb tem um blog joaopedroeodiabetes.blogspot.com, mas gosto de acompanhar outras histórias de vida além da nossa e ajudar no que puder, e o mais importante aprender a valorizar cada minuto de nossa vida, afinal não estamos sozinhos na caminhada, estamos todos juntos e temos que compartilhar nossas vivências, isso nos fortalece e nos deixa mais humanos tb!
    Se eu puder ajudar conte comigo! Passe no nosso blog, pra conhecer um pouco de nossa história.
    Super beijo pra vc e sua família maravilhosa!

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  5. Silvia, vou seguir seu blog tb. Tenho uma cunhada que tem diabetes e é um exemplo de disciplina! Ela usa a bomba de infusão de insulina e conseguiu na justiça que o Estado fornecesse para ela a bomba e os insumos! Obrigada pela força e vou te procurar no facebook, se puder divulgar o blog fico agradecida!

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  6. Olá, que família linda hein!!! Deus abençoe vocês. A minha família também está aprendendo a conviver com a mielomeningocele, meu filho está com dois anos e dois meses. Descobrimos a patologia somente no nascimento. Desde então, tem sido uma luta, dele e nossa. Ele ficou internado quatro meses e meio no HU de Cascavel-PR, moramos em Goioerê-PR. Ele foi desenganado duas vezes, fez cirurgias nos pés - coluna e a colocação de válvulas (hoje está com duas). Pegou infecção generalizada, mas o médico dos médicos o salvou, e ele é a nossa maior alegria. Temos fé e a esperança de que ele vai andar, fazemos de tudo para que ele seja o mais independente possivel. Estamos na luta... colocando o nosso Senhor a frente, vamos avançando e vencendo, sempre. Thomas P. da Rocha - Goioerê - PR.

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    1. Thomas, seja bem vindo ao nosso espaço, estando aqui vc me enche de alegria.

      Mantenha sua fé amigo, ninguém pode imaginar do que nossos pequenos são capazes.

      Se quiser conversar mais, me procure no facebook http://www.facebook.com/yannarocha

      Aqui, é um ajudando o outro. Um aprendendo com o outro.

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  7. Boa Noite Yanna, não tenho um caso de mielo, mais minha filha Julia de 8 anos teve hidrocefalia quando nasceu, teve que colocar válvula, ano passado por causa de mal funcionamento da sua válvula, ela perdeu a visão, substituiu a válvula em agosto passado, em março agora teve que fazer uma cirurgia para ajuste, no começo de maio, teve que colocar outra válvula, uma semana após fez outra cirurgia para ajuste, enfim ela tem duas válvulas hoje e não enxerga, pois o mal funcionamento da primeira válvula afetou o nervo óptico dela, e hoje ainda não existe tratamento, pesquiso muito sobre células tronco também, e já vi alguns artigos que falam do laboratório da Beyke na Clina, inclusive tem um link que fala de um garotinho de Limeira SP`que tem mielo e foi para aa china,
    www.limeiranoticias.com.br/site/noticia.php?id=361&cat=4
    da uma olhadinha.

    fiz um vídeo contando um pouco da historia de minha pequena, mais ele esta só até a perda da visão, depois disso aconteceu um monte de coisa, mais ela continua maravilhosa e incrível, se quizer ver.
    http://www.youtube.com/watch?v=7-x5K_dyjDc

    Vou te adicionar no face.

    bjusss fica com Deus.

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  8. Olá querida gostaria de parabeniza-la pela bela iniciativa, meu bebe também tem mielo\hidrocefalia , mais como a mão de Deus está sobre a vida desses pequenos ele está muito bem.

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  9. Oi querida, tenho uma filha Heleninha que esse ano faz 15 aninhos para nossa felicidade , pois nasceu com mielo e desde então a nossa luta foi constante para que tenha a melhor qualidade de vida possivel, o seu urologista é um dos melhores do nosso país e participa de muitos congressos nos EEUU e Europa e nos disse que quando houver uma chance para ela, com certeza seremos comunicados, porque nao arriscaria jamais manda-la a China como algumas pessoas estao fazendo, porque acredita nos Estados Unidos pela seriedade das pesquisas la realizadas.Nos tambem, porque nao colocariamos a vida de nossa princesa em risco , ela é linda, feliz, esta no ensino medio, tem uma cabeça ótima e esta se tornando independente e isso é uma bênçao. Teu filho tambem sera assim amiga, fique tranquila e fazendo o tratamento, dê tempo ao tempo porque a medicina esta cada vez mais avançada e tenho certeza que logo se acendera uma luz para todas nos. Beijos ELIZABETH

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  10. Olá, tudo bem? Sou Marisa e tenho um lindo menino Joao Felipe de 6 anos que tbem nasceu com mielo, ja foram 5 cirurgias e agora marcada para setembro a correçao do pe para melhorar seu equilibrio. Ja passamos por muitas angustias e tbem por muitas vitorias. Ele anda com auxilio de andador por falta de equilibrio é super inteligente, alegre e ativo. Nao fique se preocupando com o futuro, pois a cada fase da vida deles aparece uma dificuldade e outra superaçao, tem sido assim com o Joao. Tenha paciencia e fe em Deus

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  11. bom dia, meu nome é Bruno, tenho 17 anos e tbem tenho mielo. sou de uma cidade do interior do piaui, e quando nasci minha família não tinha condi~coes de pagar meu tratamento mas nunca dexaram de lutar, com poucos dias de vida fiz a cirurgia da medula, a como foi feita em minha cidade onde a medicina não era avançada por pouco um erro ñ me dexou sem sem o movimento dos membros, mas desde o inicio o esforço para q meu tratamento fosse feito em um lugar que atendesse minha nessecidade. com isso meus pais consseguiram q a correção da cirurgia fosse feita em um hospital muito conceituado a capital do piaui. pois o dono deste se sencibilisou muito com minha historia e permitiu q a cirurgia fosse feita gratuitamente. bem o mesmo medico q fez minha cirurgia de medula deu a ideia de q minha mãe tentasse uma vaga no hospital sarah de brasilia e ela foi atraz e com 3 anos fui pra lá onde foi feita a cirurgia de hidrocefalia. e desde de então tenho acompanhamento com os medicos de aula. bom mas quando chegamos em brasilia, os medicos q me examinaram só deram 30% de chance de eu andar. sendo q tinha o risco de eu perder o movimento total. graças a deus a minha família q sempre acreditou na minha recuperação atualmente me considero uma pessoa praticamente normal com quase nenhuma restrição, pois estudo, jogo bola, saiu pra farras com amigos, rssrsrs. isso se deve tbem a meus pais num terem me tratado como um coitadinho e isso me tornou muito mais independente. E hoje é um dia muito feliz pra mim pois a poucas horas recebi a noticia de que estou curado da hidrocefalia. mas por motivo de segurança e por não ter necessidade eu ainda continuo com a valvula. pois esta ainda estar funcionando normalmente. obg pela atenção. caso queiram contato para converssarmos deixo aqui meu watsapp: (86) 99505047

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  12. Olá sou mãe de uma menina linda de 12 anos portadora de mielomeningocele estou sempre atrás de novidade, também pensei em leva-la para a Tailândia ou o México mas tenho medo,pois não sinto confiante acredito que logo teremos um avanço na medicina,moramos em Blumenau, Santa Catarina. Em Blumenau também fundamos um associação de portadores... Na qual se chama AAPPM.

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  13. Olá sou mãe de uma menina linda de 12 anos portadora de mielomeningocele estou sempre atrás de novidade, também pensei em leva-la para a Tailândia ou o México mas tenho medo,pois não sinto confiante acredito que logo teremos um avanço na medicina,moramos em Blumenau, Santa Catarina. Em Blumenau também fundamos um associação de portadores... Na qual se chama AAPPM.

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  14. Boa Noite...Tenho um grupo de busca por tratamento com células tronco, inclusive há crianças com mielo, estamos numa luta constante inclusive partindo para o judiciário, pois nosso objetivo é conseguirmos aqui no Brasil, se hover interesse em participar será bem vinda!! Pábola (15)99844-9179

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  15. Boa Noite...Tenho um grupo de busca por tratamento com células tronco, inclusive há crianças com mielo, estamos numa luta constante inclusive partindo para o judiciário, pois nosso objetivo é conseguirmos aqui no Brasil, se hover interesse em participar será bem vinda!! Pábola (15)99844-9179

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