A família de Antônio

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Família

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Cirurgia de correção da mielo intra-útero

Esse fim-de-semana eu estava em São Paulo, acabamos comprando uma revista VEJA para lermos a reportagem de capa que era sobre o tratamento do ex-presidente Lula (força companheiro), eis que nos deparamos com uma reportagem que chamou bastante a atenção: cirurgia de correção da mielo intra-útero.

Devorei cada linha, a cabeça começou a doer, os pensamentos saltavam em minha cabeça: porque não me apresentaram esta alternativa? Não é tratamento, é cura!

Passado esse primeiro momento, cai em mim e percebi que tinha nas mãos uma VEJA. Uma das questões importantes é o tratamento jornalístico dado ao fato. Não podemos nos esquecer de que o enfoque jornalístico nem sempre coincide com o rigor que os assuntos médico-científicos requerem. É comum vermos assuntos complexos serem reduzidos a relações diretas de causa e efeito em função de desconhecimento do redator, da linha editorial, de descuido do entrevistado ou meramente exigüidade do espaço disponível na publicação.

Esse procedimento existe sim, porém, é uma alternativa experimental ainda. (CORREÇÃO: CAROS LEITORES/SEGUIDORES FUI INFORMADA QUE O PROCEDIMENTO NÃO É MAIS EXPERIMENTAL, FOI AUTORIZADO NO DIA 09/02/11! NOTÍCIA BOA DEMAIS)

Existem relatos de sucesso? Sim.

Existem fracassos? Sim. Os fracassos vão desde a não solução do problema, o agravamento do quadro neurológico e existem relatos de óbito do feto.

Mas, é uma alternativa e nós como mães,temos que ter o direito de pelo menos fazer uma consulta, uma entrevista, pesar os prós e os contra do procedimento cirurgico.

A pesquisa é desenvolvida no Hospital Universitário da UNIFESP, em São Paulo, segue endereço e telefone para contato:

Rua Napoleão de Barros, 715 - CEP: 04024-002
Vila Clementino, São Paulo - SP. Tel. (011) 5576-4522


Então assim, um conselho que posso dar a cada mãe que esteja lendo este blog e espera uma criança com mielo:

1. Procure logo um neurocirurgião pra te acompanhar, marque uma consulta, leve seus exames, tente tirar suas dúvidas, converse com ele sobre essa pesquisa, ouça e respeite a opinião dele.

Como eu coloquei logo no início deste post, a imprensa tem veiculado a notícia, mas, cabe a nós mães filtrarmos e analisarmos o que será melhor para nossos filhos. Você pode se perguntar se a cirurgia é indicada para todos os portadores. Bem, existem algumas conta-indicações.


As contra-indicações são: anormalidades cromossômicas, confirmação ultra-sonográfica de anomalias congênitas múltiplas e ausência de movimento dos membros inferiores. Em estudos preliminares, esses procedimentos cirúrgicos foram bem sucedidos no fechamento do defeito, levando a uma redução da incidência de hidrocefalia e de malformação de Arnold-Chiari, com diminuição da necessidade de shunt ventrículo-peritoneal. Infelizmente, não foi observada melhora consistente na função motora dos membros inferiores ou da função vesical. Outras questões precisam ser avaliadas, antes que essa abordagem seja aceita mais amplamente.

Fica ai a dica. Tenham em mente que o tempo para fazer tal cirurgia é curto, em geral, da descoberta até a cirurgia são 2, 3 semanas apenas. Analisem e se decidirem, voltem aqui e nos contem tudo.

Boa sorte

62 comentários:

  1. Amiga, eu vi um post num blog falando à respeito, uma cirurgia bem sucedida: http://www.vencendoamielo.blogspot.com/
    Realmente tem que ver o caso concreto, mas, se existe essa opção, a família é que tem que avaliar se quer se submeter a ela ou não.
    No seu caso, não adianta ficar pensando no que passou... tem que pensar no daqui para frente! Bjoo

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  2. Pois é amiga, no meu caso isso chegou tarde.

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  3. Yanna, sou Karen, mae do Miguel , do blog Vencendo a Mielo .Sou eu que estou na reportagem da Revista Veja. Fiz a cirurgia intrautero para correção da mielo de meu filho.
    Gostaria de informar que essa cirurgia não é mais experimental, ela foi publicada mundialmente num estudo chamado MOMS no começo desse ano. Após mais ou menos 8 anos de estudo os pesquisadores americanos chegaram a conclusao de que alem de diminuir os casos de hidrocefalia,
    ajuda a preservar a parte motora das pernas e pés.
    Isso é de pouco conhecimento ainda, pois é muito recente e só há uma equipe no Brasil que faz essa cirurgia.
    Por isso eu e Andrea fizemos o blog para divulgar
    essa alternativa que é cientificamente comprovada!
    Mas como vc falou essa cirurgia tem um tempo certo para ser feita, e o diagnóstico tem que ser feito entre a 18 e 24 semana de gestacao de preferencia.
    Vou acompanhar seu blog e desejo muita força para vc e seu filho que vencerá todas as barreiras com muita fé.
    Fica com Deus
    Karen

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  4. Oi Karen! Estou seguindo seu blog tb. Olha só coloquei que era experimental, pois, quem me atendeu me disse que era, mas, já é um grande passo! Fiquei muito feliz com sua história!

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  5. Oi, meu nome é andrea e escrevo no blog vencendoamielo, minha filha Mariana, foi a primeira a fazer a cirurgia intrautero para correção da mielo, hoje ela está com quase 6 meses e é uma criança sem sequelas...não desenvolveu hidrocefalia, tem todas as funções motoras preservadas e não tem problemas urinários, como Karen postou no comentário anterior a cirurgia não é experimental. Ela era experimental em 2002 quando foi proibida até conclusão do estudo em 09/02/11 quando foi liberada. Hoje a cirurgia está sendo realizada após conclusão do estudo e pesquisa realizada nos EUA durante 9 anos e com protocolo mundial autorizando sua realização, ou seja, sua eficácia e benefícios são maiores do que os riscos corridos. A reportagem da Veja não exagerou, realmente até agora, nas 8 cirurgias realizadas, os resultados foram muito positivos. Existem também algumas alternativas para bêbes que foram operados após o nascimento e que tenham algumas seqüelas, um exemplo é a cirurgia feita para devolver as crianças a sensibilidade do trato urinário,essa cirurgia é feita, no Brasil, pelo Dr.Sergio Cavalheiro em crianças a partir de 8 anos. É importante que nós mães de bêbes portadores de mielo possamos compartilhar nossas experiências e tentar melhorar cada vez mais a vida de nossos bêbes.

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  6. Olá Yanna ,

    Meu nome é Laura estou gestante de 29 semanas meu bebe foi diagnosticado com Mielo e no dia 28/10 fiz a cirurgia fetal com Dr Moron , o que foi postado pela Andrea e pela Karen em relação a reportagem da veja é real. Apesar de ainda estar grávida esta semana fiz ultrasson e já estamos tendo resultado o bebe já apresentou diminuição da ventriculomegalia. Acredito que nunca é tarde vc pode não ter feito a cirurgia , mas esta lutando e mais importante não desista que sabe se houver oportunidade vc consiga passar seu bebe com o Dr Sérgio Cavalheiro e ele possa te dar alguma alternativa. Confie em Deus ele jamais nos abandonará.

    Bjs

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  7. Oi! fui ler a reportagem online sobre a matéria da veja e acabei encontrando seu blog. Meu nome é Gleide e eu tenho uma filha com mielo, a Carolina foi a quarta criança cirurgiada pelo Dr. Moron e sua equipe em janeiro de 2004 e a mesma nasceu em março, não me resta dúvidas que a cirurgia fetal ajudou minha filha a ter muito mais qualidade de vida. Fiquei triste quando eu soube que essa correção não seria feita mais aqui no Brasil, porque eu queria para todas as mães e crianças com mielo, a mesma oportunidade que minha filha teve. Lendo sua matéria, liguei imediatamente para o Dr. Moron e ele me confirmou que a cirurgia realmente está novamente sendo feita por ele e sua equipe. Espero que todas as mães ao descobrir o problema do seu filho, busque essa alternativa, eu me submeti a essa cirurgia pelo bem da minha filha e faria tudo outra vez. Abraços.

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  8. Boa Noite !
    SOU RAQUEL CARVALHOSA MÃE DE UMA PRINCESINHA DE QUASE 3 MESES - BELLA ESTER COM MIELO CORRIGIDA APOS 3 HORAS DE VIDA E PORTADORA DE VALVULA. DESCOBRI NA MORFOLOGICA A HIDRO E EM 04;07;11 NA RESSONANCIA A MIELO(ANOLD CHIARI).BEM MUITO ABALADA MINHA OBSTETRA INDICOU-ME O NEURO POREM DISSE QUE EU NAO RECISAVA CORRER COM ISSO MAS RESOLVER COM CALMA. QUANDO FUI EM UM DELES JA ESTAVA COM 29 SEMANAS, ELE DISSE QUE NAO DAVA MAS TEMPO... EU SINCERAMENTE NAO SABIA DOS BENEFICIUS DESSA CIRURGIA AINDA NA BARRIGA, SO SOUBE DEPOIS DE LER A MATERIA NO FINAL DE NOVEMBRO, QUANDO MINHA FILHA JA NASCIDA TEVE INFECÇAO URINARIA APOS JA TER TIDO ALTA. IMAGINEM A MINHA FRUSTAÇAO... CHORANDO AGRADECI A DEUS PELO MILAGRE DO MIGUEL QUE TEM O MESMO NOME DO MEU 1 FILHO E OREI A DEUS PEDINDO QUE NOSSOS FILHOS QUE NAO FORAM OPERADOS DESSA FORMA TIVESSEMOS O MESMO MILAGRE DA CURA TOTAL SEM SEQUELAS.
    E É REALMENTE O QUE ESPERO EM DEUS: A CURA. CADA UMA DE NOS TEM A NOSSA HISTORIA E ESPERO O QUANTO ANTES QUE O MESMO FINAL: FELIZ

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    1. Oi Raquel, que bom que nos encontrou. Realmente, tudo o que nós, mães de filhos portadores de mielo, queremos é um final feliz.

      No meu caso, só quero que meu filho seja o mais independente possível. Que consiga controlar as infecções urinárias recorrentes que realmente preocupam muito e que NUNCA venha a te problemas com a válvula.

      Obrigada pra visita e volte sempre.

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  9. Olá yanna
    Minha sobrinha,está com 20 semanas de gestação e foi diagnosticado a Mielo,temos muitas dúvidas no que diz respeito a cirurgia de correção intra uterina ,pois como somos aqui do RS,gostaríamos de saber se os custos estão ao nosso alcance...se poder nos ajudar ...agradeço.

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    1. Olá Chai, com relação a valores não sei te dizer. Esse endereço que coloquei é o Hospital Universitário. Sei que a consulta particular com o Dr. Sergio Cavalheiro estava custando R$ 500,00 porém, não sei dizer se continua esse preço. Anota os telefones dele ai 11- 5575-9466 ou 5575-8284, acho que o primeiro passo é realmente fazer uma avaliação com ele. Lembre-se que o tempo está rodando e tem uma quantidade de semanas limites para a realização da cirurgia. Se quiser me escreve yanna.rocha@gmail.com Não deixem de fazer pelo menos uma avaliação. Estou esperando notícias.

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  10. Oi queridos, sou a Telma e a minha pequena Lívia fez a cirurgia e foi um sucesso, em breve conto nossas experiencias.
    Até mais....

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    1. Telma! Que notícia maravilhosa, venha nos contar sim sua história! Estamos na torcida pela pequena Lívia!

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    2. Para minha família, é uma alegria compartilharmos da nossa história com vocês.
      Quando descobrimos o probleminha da nossa pequena Lívia, a doutora que fez a ultr-som nos indicou um especialista e segundo ele, se a Lívia vivesse iria vegetar, pois a lesão dela era muito alta, no final da consulta pediu 10.000 para interromper a gravidez(abortar).Ele tirou toda a nossa alegria e esperança, neste momento nossa posicionamos e começamos a orar todas as madrugadas, precisávamos de um milagre.
      Deus é tão lindo que nos deu uma palavra que nos sustentou “A minha presença estará contigo e lhe darei descanso, Eu sou Deus e só Eu sei os pensamentos que tenho sobre a Lívia, pensamentos de paz e não de mal, para lhe dar um futuro e esperança”.
      Se passou um mês e vimos a reportagem na Veja ”Miguel é curado no ventre “, marcamos uma consulta com o Dr.Moron, um médico de postura e apaixonado por vidas. Fizemos o ultra-som e eu estava de 26 semanas, se tivesse esperado mais um dia não daria tempo para realizar a cirurgia.
      A cirurgia, a minha recuperação e o nascimento da bebê foi um sucesso. Graças a Deus a Lívia teve a fontanela e seus movimentos preservados .Hoje está com 5 meses e é uma gostosura de bebê, muito esperta e curiosa.
      Sabemos que é um dia após ao outro, mas acreditamos em um milagre completo.
      Fiquem firmes!!!!
      Ele é um Deus que nos surpreende!!!
      A sua família é linda, estamos orando por vocês!!
      Um abraço carinhoso!!
      Telma

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    3. Telma, obrigada por dividir conosco sua história, tenha certeza que ela ajudará muito quem precisa.

      Um beijo grande na Livia e nos mantenha sempre informados sobre o desenvolvimento dela. Qualquer coisa é só me contatar.

      Bjos

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  11. descobri q minha filha tem mieo estou com 24 semanas e moro no rio ...gostaria da ajuda de vcs estou perdida nao sei como comçar...se puderem me ajudar agradeço...meu e mail nathynha_2005@hotmail.com

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    1. Já estamos em contato por e-mail. Fique tranquila que no final tudo se acerta. Bjos

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  12. Yanna, tudo bem?
    Enviei o meu email para a Carolina do Rio, mas não tive noticias, você teve algum retorno?
    bjs!!!
    Telma

    "Descansa em Deus e Ele consederá os desejos do teu coração".

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    1. Telma, o nenem nasceu e se confirmou a mielo extensa mesmo, do ombro até a sacral. Ele está internado, respira com ajuda de aparelho e a Carolina passa o dia com ele na Neo, deve ser por isso que ela não respondeu.

      Ela está se segurando bem, claro, como qualquer mãe está devastada, mas, é uma mulher de muita fé. Qualquer novidade eu te mando por e-mail.

      Bjos

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  13. yanna, estaremos orando!!!
    bjs!!!
    telma

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  14. yanna, estaremos orando!!!
    Ela está em Sao Paulo ou no rio?
    Você sabe o hospital?
    bjs!!!
    telma

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    1. Telma, não sei te dizer qual o hospital, mas, vou tentar descobrir e te falo.

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  15. Meninas preciso de uma orientação, preciso fazer uma cirurgia fetal para correção de uropatia obstrutiva, meu filho apresentou uma mielo bem pequena, que aparentemente não necessita de cirurgia intra-utero, porém terei que colocar uma válvula na bexiga para esvaziar e chegar até o momento do parto, descobri que nenhum plano de saúde cobre cirurgia fetal, como vocês fizeram, pagaram particular? Alguém sabe uma média de valores?
    Obrigada Bárbara

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    1. Barbara, infelizmente os planos não cobram as cirurgias intra-utero, mas, é bom você procurar um advogado e se aconselhar melhor, sei lá, entrar com uma ação obrigando o plano a cobrir. O problema todo é que nossa legislação só reconhece o cidadão quando ele respira, ou seja, depois que nasce mesmo. Não conheço ninguém que fez a que vc precisa fazer. Com relação ao valor, só mesmo consultando um urologista. Vc mora em que Estado? Se residir aqui no Nordeste, indico Dr. Ubirajara Barroso, meu filho já fez duas com ele e não deixaria qualquer outro fazer cirurgia em Antônio, só mesmo Dr. Ubirajara. Qualquer coisa estou aqui.

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  16. Oi me chamo Rejane, e manifesto que estou encantada com a força e fé que estão tento e tiveram para lhe dar com a situação, estou muito feliz por ter encontrado esse Blog, porque estou passando por isso, dia 22/10 meu nenem foi diagnosticado com espinha bifída, ainda não sei dizer o grau de comprometimento, irei na proxima segunda-feira saber realmente quais serão as sequelas, hoje com 21 semanas estou ansiosa porque se tiver que fazer a cirurgia esta no limite. Alguem de vcs poderia me informar se demora quantos dias para fazer uma consulta com o Dr. Moron? Se ele teria um telefone que eu falasse diretamente com ele? E se saberiam me informar o valor da cirurgia intra uterina. Por favor, este é o primeiro filho meu e do meu marido, não que eu seja diferente para ter um filho especial, mas quero dar o máximo de dignidade para ele, e todos nos sabemos que o Brasil não esta bem preparado para receber pessoas com limitações. Amém, à todas que tem fé e acredita que o amor esta acima de tudo, um abraço a todas mamães.

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  17. Olá, meu nome é Ariane e estou grávida de 19 semanas e ontem no USG foi detectado que o meu filho tem mielo (CHIARI II), amanhã vou passar com a minha obstetra, estamos com muito medo, confusos, mas com a certeza de que teremos um final feliz, pois temos fé e vamos lutar com todas as armas necessárias para que ele possa ter uma vida saudável, já temos uma filha de 10 anos, perfeita ...
    Amanhã tb vamos ligar para o Dr. Moron e para o Dr. Sergio Cavalheiro, pelo que li aqui e no blog da Karen e da Andrea, quanto antes melhor né ?!
    O meu e-mail é arianegerez@hotmail.com
    Abraços

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  18. Rejane e Ariane, tenho o telefone do consultorio de Dr. Sergio Cavalheiro (11- 5575-9466 ou 5575-8284), a cirurgia pode ser realizada até a 26 semanas, como falo no pos, nem todos os bebes reunem todas os requisitos para a realização da mesma. O valor da consulta com o Dr. Sérgio era R$ 500,00, liguem e se informem. Não tenho idéia do valor da cirurgia, mas, sei que nenhum convenio de saúde cobre. Apesar de todos os pesares, acredito muito que valha a pena a tentativa. Abraço e qualquer dúvida estarei as ordens!

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  19. Bem querida amigas , depois de meses sem conseguir encontrar este blog maravilhoso , ele me encontrou ! Rs olha minha princesinha BELLA ESTER ja fez um aninho dia 19 /10 , numa festinha linda da galinha pintadinha que ela adora ! Trago boas novas: Ela foi diagnosticada radiologimente com medula ancorada porém pela urodinamica que teve um resultado muito contrario ao primeiro ela não precisou operar agora !!! Gente eu ja estava certa de que ela iria para o centro cirúrgico , porém nada e como pensamos que vai ser mas sim como DEUS autoriza ser! Uma vitoria para nos ! Ela fará nova urodinamica em janeiro/2013 e ressonância da coluna em toda a sua extensão para acompanhamento em abril/ 2013 , e será feita a vontade do Senhor, será o melhor para ela . Sei que pode parecer pouco para algumas pessoas mas pra gente foi uma benção ela não precisar operar naquele momento seria antes do seu aniversario não sabia nem se poderia fazer sua 1festa , mas Deus providenciou as coisas. Realizei na minha igreja um culto de ação de graças ao nosso Deus com o aniversario dela depois vou postar fotos para vcs verem !

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  20. BELLA esta uma flor ! Linda! Ela rola pra todo lado sozinha ! Senta sozinha ser estiver com um travesseiro mais alto por traz aí ela dai o impulso e vai ! E se mantém firme sentada e também em nosso colo , inclusive começa a pedir para ir ao chão da forma dela e claro ! Ela começou a falar cedo , mas não continuou ... Agora e que esta voltando a começar a tentar falar as palavras : mama, papai , iiiiii , iaaaa , ELA E MUITO ESPERTA , ATENTA, LEMBRA BEM DAS COISAS ! So estava ficando um pouco preocupada com a demora em falar , mas foi so eu falar com o meu marido que ela voltou com as gracinhas ! Mas em todo caso vamos ao pediatra essa semana e conversarei com ela a respeito da fono . Ela desde julho faz cateterismo de4 em 4 h e a noite fica com a sondinha ainda com a n 6 . TENHO NOTADO TBM QUE ESSA SEMANA ELA TEM FICADO EM PÉ MAIS FIRMA E POR MUITO MAIS TEMPO ! A Fisio dela ja tinha me falado e agora estou vendo isso! APROPOSITO MENINAS A BELLA FARÁ USO DE CADEIRA EXTENSORA PARA FICAR 1 h entertida em pé , fortalecendo assim os músculos ! Alguma de vcs ja usaram ? Ainda estou cotando porém no inicio de dezembro ela vai chegar !
    Bjos

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  21. E eu não poderia deixar de comentar ... Ja se passou 1 ano ... Mas eu nunca vou esquecer de todos os dias da minha vida e da minha família depois da triste noticia de nossas vidas : minha filha era portadora da síndrome Arnaldo chiarii II So nos pais dessas crianças sabemos o quão doloroso e absorver essa noticia . MAS DEUS E MAIOR QUE TUDO. Eu vejo como mudou assim a maneira de ver logo de cara o que fazer qd se descobre a mielo . GENTE NO ANO PASSADO NÃO SE FALAVA de CIRURGIA INTRA UTERINA COMO SE FALA AGORA ! FOI MUITO RÁPIDO ! Graças a Deus ! Nenhuma mãe vai deixar de fazer pq não tinha conhecimento como foi o meu caso . MAS DEUS TEM DADO VITORIAS PARA MINHA FILHA E DARÁ MUITO MAIS EU ACREDITO NISSO. ELA DARÁ AOS SEUS FILHOS TAMBÉM ! Creia !! A mielo entrou na minha vida a quase 17 meses contando com a descoberta desde a vigésima semana de gestação até o dia de hoje , não havia um dia que eu não pensasse em tudo isso , porque , porque , e mais porqueres ... HOJE EU NÃO PENSO NISSO COMO ANTES, A GENTE RECEBE A BOMBA MAS PASSADO UM TEMPO A GENTE SE ACOSTUMA E ABSORVE ESSA NOVA VIDA E SEGUE EM FRENTE . NÃO E FÁCIL MAS NÃO E IMPOSSÍVEL . LEMBRO- ME DO 3 DIA de vida da mina pequena , ainda na UTI , EM QUE vieram falar comigo Sobre o procedimento cateterismo ... Por conta da bexiga neurogenica ... Nossa eu so chorava ! E pra treinar ? Eram muitas lagrimas ... Sem fim ... DOR E UMA PALAVRA QUE AINDA NÃO EXPRESSA TANTO SOFRIMENTO , ERA SUREAL , EU PRECISAVA DE UM FOCO DE LUZ MUITO GRANDE ! Hj acho que consigo fazer até de olhos fechados ! E curioso como nos adptamos com as coisas ... 1 dia de cada vez , tem que ser assim , não e msm? Acreditar , ter fé e fundamental na nossa jornada .
    Um beijo muito carinhoso a todas as mamães e futuras mamães dos nossos Anjimielinhos, POR ELES NOS CONTINUAMOS NA LUTA E NUNCA DESISTIREMOS DE NUNHUMA BATALHA . O AMANHA SERÁ AINDA MELHOR !
    QUE DEUS GUIE E CONFORTE O CARACAO DE TODAS NOS !

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  22. Boa noite estou gestante de 24 semanas e meu bb foi diagnosticado com mielomeningocele e acabei de descobrir, na internet, sobre a cirurgia intra uterina. Preciso muito do contato do Dr. Moron e do Dr. Sérgio. Se alguém tiver os fones de contato por favor me passem urgente.

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    1. Nívea, anota ai 11- 5575-9466 ou 5575-8284

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    2. Tenho uma boneca que fez a cirurgia intra-uterina. Tenho muitas experiencias positivas pra contar. A cirurgia vale muito a pena, sao sensacionais. Uma mae feliz fiquei! E sei que voces tambem podem amenizar nosso sofrimento, acreditando na cirurgia. O SUS faz!

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    3. Boa noite
      Como você conseguiu pelo SUS?

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  23. Por favor preciso de mais informaçoes sobre essa doença,minha bebe nasceu com lipomeningocele,e nao detectaram no ultrassom e nem qdo ela nasceu,por favor me ajudem. meus telefones 48 34389237 ou 48 99684379 meu email elisangela_speck@live.com ou deixem os seus contatos q entrarei em contato!! obrigado

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  24. OI me chamo Cintia e eu fiz uma ultrasson quando estava com 15 semanas e o medico falou que tinha um buraco na nuca do do meu bb, sera que é mielo ...fiquei muito nervosa e acabei nao entendendo o que eles diziam,marcaram a proxima consulta para o dia 31/01/13 me ajudem estou desesperada...
    Quando vc fez a cirurgia foi particular o pelo SUS???

    eu agradeço desde ja...

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    1. Cintia, precisaria que vc descrevesse o que consta no lauda da ultra, se possível me mande um e-mail para yanna.rocha@gmail.com.

      As cirurgias de Antônio foram particulares, porém, ele não foi operado dentro do útero e sim, após o nascimento.

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  25. tenho uma filha de 3 anos uma menina muito linda ela nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia,ela ainda não anda mais tem movimentos nas pernas e tenho FÉ em Deus que ela vai andar,gostaria de saber se eu teve um outro filho ele pode vir com a mesma doença.e-mail tainarabacelar@hotmail.com

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    1. Tainara, te respondi por e-mail.

      Abraço e conte sempre comigo

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  26. Oi pessoal, sou a Ariane que entrou em contato c/vcs em Outubro/12. Quero agradecer a Yanna pelo contato e me desculpar por ñ ter dado mais noticias. Mas resumindo: fizemos a cirurgia intra-uterina com sucesso no dia 18/12/12 e no dia 17/02/13 o Jorge nasceu saudavel. A equipe toda do Dr. Moron é humana, alias ele é um paizão... A equipe do Dr. Sergio tb. Divulguem sempre é uma cirurgia cara sim, custa em torno de R$ 100 mil, mas é necessaria e primordial. A mielo do Jorge era alta e se ñ tivessemis feito ele ñ teria os movimentos das pernas. Mas graças a Deus, aos nossos santos protetores e aos nossos guias espirituais td esta perfeito. Qq coisa o meu face é ariane gerez. Abraços e fiquem com Deus.

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    1. Bom demais ter noticias suas e de que tudo deu certo! Te adicionei no Facebook!

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  27. Olá...Lindo depoimento!
    Sou uma mãe apreensiva que tem um filho com malformação de Chiari 1 e fará cirurgia com o Dr. Sergio mês que vem. Caso vcs conheçam pais que tenham filhos com chiari, peço que entrem neste grupo do facebook que eu criei para troca de duvidas.
    http://www.facebook.com/groups/235579706583228/
    Nome do grupo: MAlformação de Chiari Brasil,

    Obrigada,

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  28. hoje fui como acompanhante de uma amiga fazer usg e foi diagnosticado hidropsi fetal o que devemos fazer para que um milagre aconteça

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    1. Olá, não entendi bem o diagnóstico. Sua amiga está esperando um bebe portador de hidrocefalia? É isso?

      Me escreve yanna.rocha@gmail.com

      Podemos trocar experiência. Existe muito o que se fazer pelo bebe, mas, é muito bom que a familia tenha os pés no chão. Lembre-se que Deus disse, faça a tua parte e Eu vos ajudarei.

      Aguardo e-mail

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  29. Olá, vcs ja ouviram falar na Dra Denise pedreira?

    Um abraço

    Rafael Valentini
    Rafaelvalentini@hotmail.com

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    1. Oi Rafael, tudo bem? Infelizmente não conheço essa médica. Qual a especialidade? Abraço

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  30. Gostaria de informar que o SUS é obrigado a fazer essa cirurgia, e que conforme o que li, o procedimento estava autorizado a partir de janeiro de 2009. Entre em contato, te mandei email.

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    1. Amiga, hoje aqui no Brasil, até onde sei só duas equipes realizam a cirurgia, e eles não atendem pelo SUS.

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  31. Ola mamães, meu nome é Michela tenho um bebê de 1 aninho operado pelo Dro Moron e Dr Sérgio Cavalheiro e a equipe maravilhosa deles, conheci algumas mamães com seus bebês operados, nosso grupo Vencendo a Mielo tem ajudado tantas mamães, o meu pequeno ainda não esta engatinhando..mas ta quase lá, se movimenta muito bem, é muito esperto, saudavel..e no fim de semana passado conheci a Telma e sua pequena Lívia..uma família abençoada....Beijos e sorte a todas

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  32. Ola, meu nome é Andréa tenho um filho chamado Vinícius de 3 aninhos que também nasceu com mielo so descobrir após o nascimento dele e foi um susto grande pois nunca tinha ouvido falar sobre essa mformação, ele fez a cirurgia depois de 14 dias de nascido sendo que ele foi prematuro de 7 mês e tivemos que dar entrada no ministério publico aqui na Bahia pra poder conseguir uma vaga pra realizar a cirurgia mais conseguimos e hoje ele ja anda porém com umas ortese nos pés porque ficou com um dos pés sem firmeza não desenvolveu a hidrocefalia graças a Deus e posso dizer que hoje meu filho é um pouco independente ja esta na escolinha e vai muito bem, chorei muito pensando será que meu filho vai andar meu 1º filho, mais graças a Deus tive muito apoio de amizades e pessoas que me ajudaram e agradeço a deus pelo meu filho não podia ser melhor vive dando risada hoje é minha felicidade amo meu filho e não tenho vergonha de falar sobre mielo porque conheci mães que tem vergonha de dizer meu filho teve mielomeningocele. Força para todas as mãe e pais pois a cima do médico vem Deus bjs

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    1. Realmente Andrea, ainda existe gente muito ignorante que esconde a condição do filho, o que é uma pena, socializar só traz benefícios e conhecimento. Seja bem vinda aqui no blog e conte sempre comigo. Dá um beijo no Vinicius, ele tem a mesma idade do meu Antônio

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  33. Oi, boa noite... Eu sou Keciane.
    Descobrimos hoje que o meu sobrinho tem mielo. Entrei para pesquisar sobre o assunto e achei vocês.
    Podem nos ajudar, não sabemos o que fazer!
    Meu e-mail: Kessey-lima@hotmail.com
    Por favor, respondam logo,
    Obrigada!

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  34. Boa noite, Yanna meu nome é Josiane há 23 dias descobri que minha filha e portadora de mielomenicocele onde fui a uma consulta normal para o prenatal e la estava um cisto eu estava com 32 semanas .minha medica pediu a morfologica que realmente constatou a mielo me apavorei pois desconhecia isso numca tinha ouvido falar,minha medica encontrou dr barine de campinas especialista na cirurgia ultra-interino mas no meu caso ja e tarde pois passei com ele ontem e hoje compretei 36 semanas ele me orientou a procurar um neuro que consegui marcar para proxima seg ele me disse que passou despercebido pelo meu medico por ser uma abertura muito pequena e esta localizada entre a l5\s1 que o risco da minha bebe ficar co seculas é minino se puder me ajudar agradeco muito pois e minha segunda filha a primeira nao teve nadae tem oito anos , meu parto e para daqui 15 dias no maximo e de imediato talvez ja fassam a cirurgia se puder me horientar agradeço. deus a abençoe...

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    1. Oi Josiane, sua filha vai operar como o meu fez, após o nascimento. Seu parto será uma cesariana e depois da criança estabilizada, a cirurgia de correção é iniciada. É importante que ela opere nas primeiras 24 horas de vida. Não se apegue as sequelas neste momento. Busque ficar tranquila, em paz, pois, os primeiros dias são muito difíceis. Qualquer coisa me manda um e-mail para yanna.rocha@gmail.com

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  35. Gostei do blog e de saber que vcs estão ajudando a muitas pessoas a descobrirem que existem esse procedimento que previne uma sequela após o nascimento de um bebê.
    Eu sou de Simão Dias /se, e tenho uma filha AUTISTA de 15 anos.
    Abraço.
    wwwlolozinhaautista.blogspot.com

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    1. Raimundo, não consegui entrar no blog :(

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  36. Bom Dia,
    Meu nome é Carla e estou esperando minha primeira menina, fiz a ultra e deu uma diagnostico de Mielo. Eu e meu marido ficamos devastados, mas nossas famílias nos deram forças e estamos correndo atrás para tentar a cirurgia. Deus está sendo tão bondoso com a gente, que mesmo após essa triste noticia tantas outras coisas aconteceram que nos deram fé, esperança e força de que Ele está com a gente! Estou de 16 semanas e na busca por uma ajuda médica surgiu uma dúvida! Tenho informações a respeito de dois médicos que realizam essa cirurgia, o Dr. Moron e a Dra. Denise Pedreira, o Dr. Moron realiza a ceu aberto e a Dra. Denise por videolaparoscopia. Gostaria de saber se alguém sabe me informar qual das duas seria melhor. Espero ansiosamente o contato! Meu email é carla.andreucci@gmail.com! Um grande beijo e muita fé para nos mães de força!

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  37. Olá , minha irmã está gravida de 30 semanas e meu sobrinho foi dignosticado com mielo e arnold chiari , gostaria de saber se ainda é possível fazer essa cirurgia intra uterina, me passe os contados dos médicos por favor , demoraram muito para diagnosticar, estou desesperada , moramos no interior de SP e não nos falaram dessa possibilidade de cirurgia ,se puder me ajudar agradeço de coração , deus abençõe

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  38. Olá bom dia meu nome é zuleika, tenho 26 anos e estou grávida de 18 semanas, no dia 22/07/2014 fui fazer a ultra-sonografias para descobrir o sexo do meu bebê, é um menino, essa felicidade durou menos de dez segundos para mim e para meu marido, pois em seguida a médica nos deu uma notícia da qual ficaríamos sem chão, nosso Vinicius está com má formação na coluna, com espinha bífida e líquido no cérebro, e os médicos nos disseram que não havia o que fazer, que minha gestação não vai chegar ao final, e que caso chegue meu filho vai nascer com muitos problemas, que será um vegetal, que não vai ter movimentos, é que o mais provável e falecer... Fiquei desesperada pois é a minha primeira gravidez e nunca ouvi falar dessas más formações ... Eu e meu marido e todos de nossa família ficamos e estamos desesperados, implorando ajuda, pois estávamos perdidos diante dessa notícia... Ontem meu marido estava pesquisando na internet e achou um vídeo sobre a matéria feita no programa da Ana Maria Braga sobre a cirurgia céu aberto, meu coração se encheu de esperança, vi uma li da qual não estava mais encheríamos, então venho até vocês para pedir socorro, que me ajudem a salvar meu Vinicius, pois estou com 18 semanas de gestação e pelo que vi no programa a cirurgia do pode ser feita até a 26 semana!! Mandei uma mensagem para Ana Maria Braga pelo facebook mas não sei se ela vai ver, entrei no Google para tentar achar um telefone para entrar em contato com a globo mas os números que encontrei não funcionam, então meu marido falou para entrar em contato com o fantástico e aqui estou, pedindo socorro a vocês... Desde já agradeço!!!

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  39. Consegui entrar em contato com a globo e a globo me passou o telefone no hospital de sp que o dr moron atende mas a atendente me disse que só tem como falar no hospital de segunda a sexta... Na segunda vou ligar novamente pois Preciso de ajuda... To desesperada , meu marido não dorme de tanto ficar pesquisando soluções ou respostas das televisões ou do governo pois mandamos pra defensória pública para tentar com o governo.... Pois n temos condições para arcar com essa cirurgia céu aberto e nem sei se vMos conseguir.... Mas de e esperança tenho que vamos lutar até o final para salvar meu Vinicius!!! Por favor me ajudem !!!

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  40. Aqui no rio se janeiro está tudo muito complicado, não consigo respostas !!! Por favor em nome de Deus me ajudem!!! Meu e-mail e zuleikanemes@hotmail.com/ do meu marido é m.varella@hotmail.com nossos números 021 24273220/ 969912077/980204709 desse já agradeço!!!

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