A família de Antônio

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Família

terça-feira, 28 de junho de 2011

Arnold Chiari do tipo II

A mielomeningocele traz consigo outros problemas, dentre eles, a Sindrome de Arnold Chiari.

Antônio é portador dessa sindrome, no caso dele e da grande maioria dos portadores de mielo, ela é do tipo II. O problema tem nome grande, importante, mas não é tão feio quanto parece. Segue a definição deste problema:

"Esta malformação consiste no deslocamento de algumas estruturas da base do cérebro para dentro do canal espinhal. A malformação de Arnold Chiari do tipo II está relacionada à espinha bífida. Geralmente esta malformação obstrui a passagem para a circulação do líquido cefalorraquidiano causando hidrocefalia. Além das tonsilas (amígdalas) do cerebelo, existe também deslocamento da “vermis” inferior (feixe de tecido conectando as duas metades do cérebro), do quarto ventrículo, do plexo coróide e da medula. O grau de deslocamento varia podendo se estender até a metade do pescoço.

Embora esta malformação esteja presente na maioria das pessoas com mielomeningocele, somente algumas apresentarão sintomas que justificam tratamento. O tratamento é cirúrgico e bastante complexo. As crianças que desenvolvem dificuldades devido à malformação de Arnold Chiari podem apresentar um estridor na respiração, choro mais alto, episódios de apnéia, disfagia com regurgitação nasal associada."

Em muitas pessoas, o Chiari II é assintomático, ou seja, não apresenta nada aparente. Antônio tem alguns traços do problema, ele tem uma respiração ruidosa, o braço esquerdo mexe menos que o direito e tem um certo estrabismo. Com excessão da respiração ruidosa, as outras coisas podem sem sanadas com fisioterapia. Estamos trabalhando pesado com essa parte.

Outras dificuldades podem aparecer ao longo da vida de Antônio, porém, no momento não há indicação cirurgica no caso dele. Graças a Deus

63 comentários:

  1. Boa noite.. sou professora de inclusão, na cidade de Joinville-SC.
    Minha aluna foi constatada com essa sindrome, e tem que fazer uma cirurgia urgente se não pode acontecer algo bemmm ruim... Estou orando muiito para que ela venha superar tudo isso.

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    1. Olá Rubia, a Sindrome é muito comum nos portadores de Mielomeningocele, porém, nem todos precisam recorrer ao procedimento cirurgico. A cirurgia é bem complexa, mas, vamos colocar nas mãos do médico dos médicos, pedir a Ele que guie o neurocirurgião no momento do procedimento. Tudo vai correr conforme o desejo do Pai. Me dê noticias sobre o estado de saúde da pequena

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    2. Boa Tarde,
      Gostaria de entrar em contato com vc, pois estou gravida de 25 semanas de uma Menina ( minha princesa julia ) e fiz a morfologica e descobrimos que ela tem mielo,hidrocefalia moderada e suspeita de Arnold Chiari.
      Levei o resultado a ginecologista que esta me acompanhando e tirou toda minha esperança da julia ter sobrevida. Indignada com o diagnóstico dela,estou preocurando outros medicos,vou refazer exames e encontrei o site falando de sua experiência.
      podemos manter contato?
      Gostaria de saber logo que seu menino nasceu como foi todos procedimentos ....
      Meu email fabiana.amaral78@hotmail.com se puder entrar em contato agradeço.
      Hj Dia 17/05/2013, agradeço a Atenção Fabiana

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    3. Fabiana, te mandei um e-mail. Abraço

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  2. Olá, sou adulta e descobrí a sindrome a 8 anos atras. Não tenho dificuldade em respirar mas sinto uma incomoda pressão local e esquecimento. Sinto-me lenta a cada dia e isso incomoda. Minha fala é lenta como se estivesse procurando palavras e isso incomoda meus amigos e não entendem a sindrome. Eu não conseguia ler mais um livro mas agora estou exercitando isso para tentar ter uma vida normal. Meu nome é luciene e entrei como anônima porque nã consegui acessar a minha conta google. lucienne_limaa@hotmail.com.br. Um abraço!

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    1. Olá Lucienne, como vai?
      Vc já procurou um bom neurocirurgião? Procure um e converse todos os problemas que vc vem sentindo, talvez a cirurgia seja indicada no seu caso. Te mandei um e-mail. Bjos

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  3. Bom dia. Meu nome é Sonia e meu netinho nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia grave, ja fez as cirurgias da coluna e colocou a valvula, porem nos resultados dos exames constam uma provavel sindrome de Chiari II, acabei de ler sobre esse assunto, ele é muito espertinho, ja teve o bracinho esquesdo quase sem movimentos, e com poucas fisioterapias já movimenta os dois braços normalmente, apenas as pernas é que estão paradinhas, pq como as costas ainda não estão cicatrizadas, não podem faser fisio nas perninhas, Até o momento os medicos não passaram nada para estimular o nenem, será que não é necessário?, meu e-mail é sonia_maria_vitorino@hotmail.com

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    1. Olá D. Sonia, te mandei um e-mail

      Abraço

      Yanna

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  4. Olá depois de muito pesquisar achei Graças a Deus esse teu blog, tive o meu filho dia 28 de novembro e o tenho internado na UNIDADE NEONATAL, dia 29 ele operou a mielo que é sacro coccigea 100% tudo Graças a Deus bem... no entanto foi feito a ressonancia e foi diagnosticado esse chiari tipo 2 na c4 e ele operou agora no dia 10... dizem que é muito muito grave, mas na verdade vejo que não é tão tão, a maioria que tem mielo tem essa ma formação né? mas algumas médicas aqui em Portugal, negativam tudo e nem deveriam... ele colocou a valvula tb no dia 10 e não ouve aumento dos ventriculos e ele nem tem hidrocefalia... gostaria de trocar emails com vc se possivel... bjssss mileprado@hotmail.com

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    1. Olá, te respondi por e-mail!

      Abraço

      Yanna

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  5. olá,estou gravida de 8 meses e descobri mielo na minha menininha que vai nascer.sofro muito pois amedica disse que tem um pouco de agua na cabecinha e talvez chiari 2.me ajude porfavor.meu imail éluasolrose@hotmail.com
    obrigada
    rose

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  6. Olá ,minha filha de 1 e 7 meses tem mielo e foi operada logo após o seu.nascimento para colocação da válvula.A minha dúvida,é se essa válvula da algum sinal de que n está funcionando do jeito q deveria,ou mais ainda,se já estaria na hora de fazer uma micro cirurgia para troca do caninho ,já q minha bebê tá crescendo. Bem,se alguém aí está passando ou passou,pelo msmo drama e puder me dar um “help“ ,desde já sou muitoooo grata!

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    1. Olá Nathalia, meu nome é Elesandra passei por uma situação parecida com a sua, meu menino colocou a primeira valvula intupiu, colocou a segunda, deu um otimo resultado, meu filho estava lindo muito carinhoso, bricalhão. Mais infelizmente dois meses depois apareceu está terrivél doenca mal de chiari, fez a cirurgia a principio deu certo, mais teve varias complicações depois, infelizmente veio a falecer a 16 dias, estou muito triste, choro muito pela perda. E gostaria de saber c omo está o teu. Obrigada

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    2. Nathália, a válvula quando dá problema envia sinais tipo: o crânio cresce, o bebe fica mais sonolento, irritado, a moleira fica alta e durinha. Em quaisquer dessas situações o neurocirurgião precisa ser visitado. No caso de troca de válvula, toda ela é substituida e não só o dreno. Se ela não apresentar problema, a válvula só será trocada lá pelos 8 anos de idade da criança.

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  7. Olá ,minha filha de 1 e 7 meses tem mielo e foi operada logo após o seu.nascimento para colocação da válvula.A minha dúvida,é se essa válvula da algum sinal de que n está funcionando do jeito q deveria,ou mais ainda,se já estaria na hora de fazer uma micro cirurgia para troca do caninho ,já q minha bebê tá crescendo. Bem,se alguém aí está passando ou passou,pelo msmo drama e puder me dar um “help“ ,desde já sou muitoooo grata!

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    1. Oi Nathalia, obrigada pelo seu contato. Então, a válvula quando descompensa, ela dá sinais, que são: aumento da cabeça, sonolência, irritabilidade, choro constante, a cicatriz da mielo pode ficar mais alta, a moleira fica durinha e alta. Qualquer desses sintomas vale uma visita ao neurocirurgião. Com relação a troca, se a válvula estiver funcionando direitinho, ela só será trocada com 7 ou 8 anos, pois, o cateter que fica na barriguinha é longo, dá pra ela crescer um monte. Qualquer dúvida me manda um e-mail para yanna.rocha@gmail.com

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  8. Meu filho vai fazer 8 meses e tbm tem mielo e hidrocefalia e acabo de descobrir que ele tem má formação de chiari,ESTOU APAVORADA,o seu filho ja operou ou vai ser operado ? Com quanto tempo de vida apareceu isso nele ?

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    1. Olá, tudo bem? Em primeiro lugar não se apavore, a má formação de Chiari é comum nos portadores de mielo e por causa dela que a hidrocefalia existe em nossos filhos. Essa má formação, na grande maioria das vezes é completamente assintomática, não precisando assim de nenhum tipo de intervenção cirurgica. Não fique com medo, estamos aqui para te ajudar. Sei bem que nesse início tudo é novidade, mas, com o tempo vc ficará "escolada". Qualqer coisa, me manda um e-mail yanna.rocha@gmail.com

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  9. meu filho tmabem é portador de mielomeningoncele,ele e um bebe incrivel,cheio de carinho e que me faz viver intensamente cada dia da minha vida,resumindo( ele é um tesouro valiosissimo que DEUS me deu)

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    1. Cida, Deus só confia suas crianças especiais a mães também especiais. Vc é a melhor mãe que o seu filhote poderia ter. Muita força. Abraço

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  10. Olá, descobri a seis meses que sou portadora de chiariI, estou fazendo exames e tomando medicamentos o neuro cirurgião não descartou a ipótese de fazer a cirurgia,sinto dores terríves de cabeça, tonturas, náuseas, formigamentos nas mãos, zumbidos nos ouvidos,enfim estou com medo, mas tenho fé que tudo vai dar certo.abraço!!nanyreggae@hotmail.com

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    1. Já deu certo amiga! Com Deus e um bom Neurocirurgião vc está amparada. Pense que a cirurgia vai te trazer uma maior qualidade de vida. Forte abraço!

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  11. Boa tarde! sou portador da sd anold chiari tipo 1 do qual fiz cirurgia a exato quatro anos, infelizmente mais uma vez estou sofrendo com isso,mas, sempre soube que poderia voltar conforme própio médico alertou, sei que tudo isso é mais uma aprovação que tenho que passar, força a todos. meu nome é Danilo sou de Curitiba Parana.

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    1. Danilo, imagino quão frustrado vc não está por ter voltado o quadro, mas, Deus sabe de todas as coisas. Como vc disse, ;e só mais uma provação que vc com certeza sairá vitorioso. Um forte e fraterno abraço. Se precisar conversar, é só me chamar

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  12. olá,procurando encontrar uma resposta para está maldita doença encontrei este blog,a doze dias atras perdi um menino de um ano e tres meses, há mais omenos um mes e meio a trás descobri que meu menino estava com esta doença CHIARI TIPO DOIS, fiquei desesperada, fez a cirurgia,depois de dois dias teve complicaçoes. Choro muito porque não acho resposta para perda do meu filho ele era cheio de vida,lindo demais. Minha vida esta sem sentido sem ele... elesandrapaula@hotmail.com

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    1. Estou respondendo pelo e-mail. Acalme seu coração. Estou aqui para te apoiar nesse momento dificil.

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  13. me responde por favor presiso de ajuda

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  14. Ola, a minha filha tem 1 ano e oito meses e ainda não está andando, ela teve hidrocefália e tem a sindrome de chiari tipo II, gostaria de saber se o fato dela não esta andando pode ser afetado pela sindrome?
    Mas se a gente der a mão para ela, ela já da os pacinhos e pega nas coisas e levanta.
    Mas preciso tirar urgentemente essa duvida

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    1. A marcha nas crianças portadoras de mielo, como todo o desenvolvimento é mais lento do que nas crianças neurotípicas. Esse atraso é mais relacionado a lesão na coluna mesmo e não com o Chiari.

      Pense que sua pequena vai andar no tempo dela, não dá pra comparar com outras crianças. Continue estimulando como você está fazendo e não force, pois, como ela tem uma lesão na coluna, ela só vai andar quando toda a musculatura da coluna tiver estabilidade para suportar o peso do corpo e o esforço da marcha.

      Forte abraço.

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  15. OLA´! ESTOU COM 25 SEMANAS DE GESTAÇÃO E DESCOBRI QUE MEU FILHO TEM A SINDROME DE CHIARI TIPO 2, ESTAVA MUITO TRISTE, ESTOU VENDO SEU FILHO LINDO, AGORA ESTOU MUITO CONFIANTE DEUS.

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    1. Noemi, não se abata, seu filho vai encher sua casa e sua vida de felicidade. O que você precisa ter em mente é que seu filho vai precisar de um acompanhamento multidisciplinar, precisará ser acompanhado por vários profissionais. No momento, procure o neurocirurgião que irá fazer a cirurgia do seu pequeno, converse com ele e tire todas as suas dúvidas.

      Tenha em mente que crianças especiais são confiadas apenas para mães especiais.

      Qualquer dúvida estarei sempre aqui.

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  16. minha sobrinha esta no quinto mes de gestaçao e atraves da ultra morfologica descobriu que bebe tem sindrome de mielo e hidrocefalia queria saber mais sobre a doença

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    1. Olá, bom dia, então vamos lá. A mielomeningocele é uma má formação do tubo neural que ocorre no 18 dia de gestação. As sequelas variam de pessoa para pessoa, porém, as mais comuns são: intestino e bexiga neurogênicos, hidrocefalia, pés tortos, sindrome de chiari, paralisia dos membros inferiores, complicações cognitivas.

      Pra ficar mais fácil de entender, basta saber que a mielo acontece numa certa altura das vértebras e que a partir da lesão para baixo, as coisas não funcionaram como o esperado.

      São crianças que demandam muito cuidado, mas, que são iguais a qualquer outra criança normal.

      Como sua sobrinha está no quinto mês, vale a pena ela avaliar se é possível fazer a cirurgia de correção intra-útero. Veja aqui nesse post http://meufilhotemmielo.blogspot.com.br/2011/11/cirurgia-de-correcao-da-mielo-intra.html

      Qualquer dúvida me manda um e-mail yanna.rocha@gmail.com

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  17. Oi Yanna Souza, tenho enviado umas email, vc tem recebido? Lá estou te contando tudo. Ainda estou muito triste choro muito. To com muita saudade do meu filho. Ele pode ter morido pela doença, chiari tipo 2? Ou pelas complicações? Obrigada

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  18. Ola Yanna, linda sua atitude em relação ao blog!Meu nome é Joanice meu filho Gabriel hoje com 11 anos tem mielo e chiari tipo II. Desde os 6 anos ele vem apresentando um aumento no grau da escoliose e hoje esta diagnosticado que o acumulo do licor na medula é a causa. Com 4 anos de idade ele foi submetido a uma cirurgia para liberação da medula que estava ancorada no local da cirurgia da mielo, mas o licor voltou a acumular, agora ele sera submetido a cirurgia do chiari para desobstruir a passagem do licor na região da nuca, somente depois que estiver recuperado ira realizar a cirurgia para correção da escoliose.Gostaria muito de corresponder com voce, quem sabe vc me ajuda nas minhas duvidas.beijo grande.Joanice

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    1. Joanice, vai ser um prazer, meu e-mail é yanna.rocha@gmail.com e meu facebook http://www.facebook.com/yannarocha

      Bjo

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  19. Yanna sou enfermeira líder na Sala de partos do Hospital Federal de Bonsucesso e acabei de receber uma paciente que será submetida a cesariana e seu bebê tem síndrome de Arnold Chiari. Li sobre o sassunto, mas gostaria de saber como está o seu filho, qual é o prognóstico. Obrigada!E mail: flaviabanaggia@gmail.com

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  20. Olá Yanna meu filho Igor nasceu com mielomeningocele acompanhado de hidrocefalia
    hoje ele tem 16 anos e a 2 meses atras deu uma crise convussiva onde médico pediu pra fazer uma ressonancia e lendo o resultado dos exames essa semana descobri que ele tem Chiari II não sei se vai ser necessa´rio ele fazer uma cirurgia ou se existe algum tipo de tratamento se puder me ajudar com alguma informação fica agradecida

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    1. Oi Alessandra, o Chiari muitas vezes fica latente, assim como no seu filho, silencioso, sem dar maiores sinais.

      Acredito que apenas com uma crise convulsiva não seja indicada a descompressão. Só mesmo o neuro pra te dar essa certeza.

      Depois da convulsão vc percebeu alguma outra piora no quadro dele? Motora, respiratória, de coordenação?

      Tem que analisar se a convulsão foi originária do Chiari mesmo ou se foi de alguma outra coisa, tipo a válvula. Será que não seria o caso de fazer um estudo da pressão intracraniana?

      Me mantenha informada yanna.rocha@gmail.com

      Fica com Deus e conte sempre comigo

      Yanna

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  21. Olá, passei por este blog por me interessar nesta doença´, já que eu sou portador de mielomeningocele e arnold chiari, tenho uma vida praticamente normal. Queria deixar aqui se possível uma palavra de esperança para mães que tem os seus filhos com essas doenças que estão relacionadas. Demorei a andar, comecei só com 2 anos e com uma diferença na perna direita de 2,5 cm, estudei e hoje em dia estou 46 anos, casada e sem filhos (por opção), tenho hidrocefalia, mas controlada sem precisar de nenhuma intervenção cirúrgica. Então eu só gostaria de dizer que existe esperança, que seus filhos apesar de todos os desafios podem vir a ter uma vida o mais próximo possível do normal, como eu tenho. Não percam a fé. Muita luz e paz para todos.

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    1. Olá Cassia... Você não imagina o quanto me confortou com seu depoimento. Estou grávida de 22 semanas e no ultra morfológico acabei de descobrir a doença igual a sua. Me foi indicado a cirurgia intra uterina para correção da coluna no meu bebê. Estou muito desolada, mas Deus, e esses depoimentos nos da forças para continuar. Obrigada por compartilhar com a gente sua vida. Deus esteja com você e conosco. Muito obrigada!

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  22. Olá Yanna,meu nome é Valéria meu filho nasceu com meningomielocelecele e hdrocefalia a cirurgia de meningo foi feita no segundo dia de vida e a cirurgia da hidro foi feita aos 15 dias de vida.Na primeira cirurgia ocorreu tudo bem,mas na segunda ele teve uma crise de convulsão e teve que ir para o berçário eu fiquei apavorada pensei que eu ia perder o meu filho,mas graças a Deus ele ficou bem.Hoje ele é um bebê ativo,brincalhão,sorridente e lindo só vai precisar fazer fisioterapia de coordenação motora para melhorar o movimento da cabeça que ainda está um pouco atrasado fora isso ele tá ótimo.

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  23. Oi Valéria, esses nossos meninos as vezes nos tiram do ar mesmo. No início é muito medo, muito cuidado, mas, temos que vencer todas as barreiras. Parabéns pelo filhão!

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  24. karina fiore ferrao25 de julho de 2013 11:13

    ola, meu nome é Karina, minha pequena Julia tem 5 meses, nasceu com chiari tipo 2, fez a correção da mielo no segundo dia de vida, colocou a DVP com 2 meses, esta super bem, fazendo fisio, terapia ocupacional... movimenta bem as perninhas... a neurologista me disse que o cognitivo esta ótimo... Gostaria de saber se seu filho faz sondagem urinária pois faço na minha filha desde quando estava no hospital e as vezes fico chateada, pergunto para os médicos se um dia essa parte vai normalizar, mas eles dizem que não sabem...
    Abraço

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    1. Oi Karina, tudo bem? Olha, meu filho faz sonda sim, desde o 7 mes de vida. Agregamos bem a rotina e graças a Deus não temos mais relatos de infecção urinária.

      Olha, nenhum médico vai te dar a certeza de que sua filha um dia não vai mais precisar de sonda, é muito cedo. Com o tempo vira uma rotina como outra qualquer. É muito importante seguir a orientação do urologista, pois, o cateterismo favorece o crescimento adequado da bexiga, previne infecções urinárias, reduz o risco de refluxo urinário, preserva os rins.

      Qualquer dúvida, me escreve yanna.rocha@gmail.com

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  25. Olá, tenho 48 anos e, há 10 dias, fiz a cirurgia para descompressão (Chiari I). Tive uma vida normal, sou casada, tenho dois filhos lindos, uma moça e um rapaz, ambos estão noivos. Sempre tive muita dor de cabeça, mas só tive o diagnóstico em 2006. Somente a partir de 2010 o médico começou a falar em cirurgia, em vista de outros sintomas. A partir de 2011, comecei a perder momentaneamente os sentidos, como uma tontura, dificuldade de deglutição manifestada por mutos soluços quando ia comer e, em 2013, comecei a ter confusão na vista, eu via mas tinha dificuldade para discernir a distãncia e nitidez. Passava muitos dias sem sentir qualquer sintoma, mas ficava acamada até dois dias por causa das tonturas e dores de cabeça. Resisti à cirurgia até meados deste ano, quando procurei outros profissionais e eles foram unânimes quanto ao procedimento cirurgico. Fiz a retirada do pedacinho do crânio, expansão da meninge e retirada dos arcos da C1 e C2. Não foi preciso retirar as amídalas do cerebelo. Passo muito bem. Creio que Deus dirigiu a minha vida até aqui, sem sofrimento por causa desta doença congênita. Da mesma forma, Deus continuará a me guiar, dando-me saúde plena. Peço que o nosso Pai celeste dê a cada um paz, segurança. (Linair Moura, Brasília - Distrito Federal)

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    1. Linair, seu testemunho é muito importante para nós todos, a Chiari sempre causa muito medo e insegurança. Obrigada mesmo pela sua participação aqui no blog

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    2. Olá Yanna, vc tem sido uma benção para nós mães desesperadas. Eu estou grávida de 22 semanas minha filha vai ter que operar até as 24 semanas, intra uterina. Ela tem a mesma doença que seu bebê, e eu queria muito conversar um pouco mais com você! podemos trocar e-mails? Muito obrigada por tudo. Deus esteja conosco. silviagiselarf@gmail.com

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  26. olha estou gravida de seis meses e minha filha foi diagnosticada com esta sindrome se puder ajudar e tudo que puder me dizer sobre esse assunto por favor me conto vou deixar meu email se puder por favor e muito importante obrigada jessika.asouza.souza31@gmail.com

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  27. Olá tudo bem? Meu filho foi diagnosticado com esta síndrome, gostaria conversar melhor com vc, já marquei uma consulta com neurocirurgião para melhor esclarecimentos, mas pela sua experiência gostaria de ouvir. Meu email é josytins@yahoo.com.br. Deus te abençoe..

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  28. Ola Tudo bem? estou com 36 semanas de gestaçao e desde a 22 semana descobri que meu filho tem a mal formaçao de chiari tipo II mas eu tenho algumas duvidas ainda a respeito desse mal.. o Chiari pode afetar o desenvolvimento intelectual do meu bebê? e as funçoes basicas, como andar, falar, comer, Brincar.. Podem ser afetadas?? o meu filho podera ser uma criança normal apesar de suas dificuldades?? eu estava com muito medo pois todos os medicos me diziam que ele poderia nao sobreviver por muito tempo devido ao problema.. mas depois de ver o seu blog e ver seu filho lindo.. e todos esses comentarios contando as historias de varias crianças Fiquei um pouco mais confiante.. mas gostaria de exclarecer essas duvidas.. agradeco desde já..

    Ass: Juliana

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    1. Preciso de respooostas por favor.. meu filho vai nascer semana que vem.. por favor me responda!!

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    2. Oi Juliana, tudo bem? Então, desculpe pela demora na resposta, mas, estou com muitas atividades nos últimos dias. Com relação ao Arnold Chiari, é uma condição que afeta o cerebelo, estrutura do cérebro responsável pelo equilibrio, respiração, dentre outras coisas. Muitas crianças portadoras do Chiari, convivem bem durante toda a vida sem apresentar sintoma nenhum que desabone a qualidade de vida. Quanto ao desenvolvimento cognitivo e motor, isso ninguém pode te afirmar nada até que a criança venha ao mundo. O cognitivo vai depender da formação estrutural do cérebro. Lembre-se que seu filho porta uma má formação que pode vir associada a outras. O meu filho apresenta retardo cognitivo, que foi atribuida ao aumento de pressão intracraniana em decorrencia de um entupimento de válvula no primeiro ano de vida, em conta partida o cerebro dele apresenta uma formação estrutural diferente do comum. O andar está associado à altura da lesão da mielo e a enervação comprometida. Quero te adiantar que andar ou não, é uma questão que aos poucos deixará de ser prioridade para vc. Com o tempo vc vai me entender. Guarde essas palavras. Os médicos falam demais, são frios (a maioria deles). Tenha certeza que vc carrega em si um vencedor, uma alma santa. Conte comigo sempre.

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  29. Boa noite, estou grávida de 5 meses e meu filho foi diagnosticado com Síndrome de Chiari tipo II, e com Raquísquise . Fui encaminhada para um hospital especializado aqui no RJ,o Fernandes Figueira,chegando lá a triste notícia que só poderei ser atendida em março. Estou desesperada,pois o que leio na internet sobre as doenças,são coisas terríveis,a coluna do meu filho está exposta,e li que em muitas vezes os médicos decidem interromper a gravidez ! Alguém por favor,tem algum conhecimento sobre isso,que possa me dar uma tranquilizada?? Obrigado !

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    1. ooi camila, estou sendo atendida no mesmo hospital.. o IFF.. terei meu principe dia 22 de janeiro la. os medicos de lá são muito bons e estão acostumados a lidar com esse tipo de coisa, mas fique tranquila que o que for melhor pra vc e seu bebe eles farao. acalme seu coraçao..

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    2. Camila, bom dia. Filtre muito o que você lê na internet, lá você vai encontrar o pior cenário da patologia do seu filho. Cada portador é único em cenário e sequelas. A chiari é, na grande maioria das vezes assintomática, é operável também caso os sintomas ocorram. Com relação a exposição da coluna, na verdade, apesar de aberto, a coluna fica protegida por uma camada fina de pele, a cirurgia de fechamento reorganiza e o neurocirurgião sutura. Eu sou radicalmente contra interromper a gestação. É seu filho, uma criança perfeitamente viável e na minha concepção de fé, uma missão que Deu confiou a vc e a mais ninguém, abrace a benção pq vc tem força demais pra criar essa pequena dádiva.

      Conte comigo

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  30. Oi, meu nome é Vanessa e estou com 20 semanas de gestação e descobri ontem que meu filho tem menigocele e síndrome de Arnold Chiari II, estou desesperada por informações. Como será o desenvolvimento dele tanto motor, quanto intelectual. Por favor me contate: necarrilho@gmail.com

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  31. Oi, meu nome é Vanessa e estou com 20 semanas de gestação e descobri ontem que meu filho tem menigocele e síndrome de Arnold Chiari II, estou desesperada por informações. Como será o desenvolvimento dele tanto motor, quanto intelectual. Por favor me contate: necarrilho@gmail.com

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  32. Olá..eu passei por uma situação dessas, no quinto mês de gestação descobri a hidrocefalia , estava grávida d gêmeas, no primeiro momento descobri so em uma , ai foi a correria p conseguir vaga n hospital referencia Fernandes figueira, graças a Deus as duas nasceram bem fizeram a cirurgia d mielo n dia seguinte, e colocaram a válvula, e ficaram internadas por 36 dias... Graças a Deus correu tudo bem nas duas cirurgias elas respiraram direitinho..hj elas estão com 4 meses e fazem fisioterapia.. Mas aparentemente crianças "normais"..e foi so um desabafo... Meu email c.oliveira.carvalho@hotmail.com

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