Antônio

Antônio

quinta-feira, 29 de dezembro de 2011

Ferimento no pé

Oi pessoal, tudo bem?

Hoje escrevo para relatar uma experiência com vocês.

Como todos sabem, Antônio tem hipotonia total das pernas e consequentemente toda essa área também é insensível, ou seja, ele não sente dor, nem calor, nem frio... nada.

Esse mês, tive que dar as férias a babá que cuida deles, Rose. Tive muita sorte com babá, Rose está comigo, desde o nascimento de Bento, nosso filho mais velho. Com a chegada de Antônio, as coisas ficaram realmente pesadas e senti que ele estava precisando descansar.

Contratei uma outra pessoa pra me ajudar nesse período de férias de Rose. Infelizmente, essa pessoa não tem o mesmo trato que nossa Babá.

Ontem, quando estava me preparando pra levar Antônio pra Fisio, me deparo com um ferimento no dedo do pé dele. Toda a pele de baixo do dedo havia sido arrancada.

Entrei em pânico: como ele tinha se machucado? O que aconteceu?

Procurei saber o que aconteceu com as empregadas: a que cuida da casa e a babá substituta. A resposta que obtive foi que Antônio colocou o pé na boca, mordeu até arrancar o pedaço.

Comecei a chorar, peguei Antônio e levei pra Fisio, por que senti a violência chegando ao meu punho. Fiquei com ele na Fisio, chorei, chorei...

Gente, é muito difícil. Nem todo mundo entende o problema de Antônio. O fato de não sentir dor, pode levar a consequências mais sérias, ferimentos mais complicados do que esse que ele sofreu.

Depois disso, fiquei MUITO MAIS vigilante ainda.

Quando digo que minha vida mudou por causa de Antônio, nem todo mundo sabe em quantos aspectos.

Fica a experiência para as mães de filhos portadores de mielo. Eles acabam despertando pro pé, vai chegar o momento que terão força suficiente pra colocá-lo na boca e fatalmente vão morder, pois, os dentinhos coçam... Cuidado, deixem sempre de meias.

quinta-feira, 22 de dezembro de 2011

Uma homenagem aos amigos de Antônio e suas poderosas mães

Desde que descobri que Antônio nasceria com mielomeningocele, iniciei uma saga por informação relativa ao problema dele.

Durante essa busca enlouquecida por informação, fiz muitas amizades com mães, cujos preciosos filhos, também portam mielo. Essas mães para mim, são como irmãs. São pessoas sempre dispostas a me ouvir, a consolar minhas lágrimas, a me confortar, mesmo de longe, mesmo sendo apenas virtualmente. Essas mães, que sofrem como eu, que acreditam como eu, que NUNCA perdem a fé, mesmo com todos os médicos dizendo o contrário, são preciosas para mim, e seus filhos são também meus filhos.

Quero que vocês conheçam um pouco deles através desse post.

Esse é o Bruno, filho amado da Michelle, de São Paulo. Bruno tem 1 ano e 5 meses, e é um bravo lutador. Ele teve complicações sérias com a mielo, hoje encontra-se hospitalizado, por complicações na DVP. Estou em oração e peço a cada um de vocês que façam uma prece pela recuperação do Bruninho.

Michelle ama seu filho de todas as formas. Está segurando uma barra muito pesada, teve sua fé abalada por alguns momentos, mas, Deus sempre ampara os seus. Estamos contigo amiga.


Esse sorridente é o Eduardo, filho amado da Mariana, de São Paulo. Dudu tem 7 meses, fez recentemente a cirurgia de correção de pé torto congênito, ficou uma graça de gessinho. Sempre sorridente. Cada foto é essa alegria aí que vocês estão vendo.

Mariana é toda amor, percebo em cada palavra, cada post. Sempre muito disponível, me ajudou indicando profissionais que podem ajudar meu filho de alguma maneira. Obrigada mesmo Mariana.


Esse é o Luan, filho amado da Luana, do Rio de Janeiro. Luan tem 1 ano e 5 meses, muito esperto. Já consegue ficar de pé, dá seus passinhos. É uma criança linda, de uma felicidade que só vendo.

Luana é uma mãe tranquila, me passa muito carinho, suas palavras são sempre brandas e parece que ouve meus pensamentos, sempre me diz coisas que eu precisava ouvir/ler no momento.

Esse é o Luiz Eduardo, filho amado da Valéria, do Rio de Janeiro. O Dudu, tem 11 meses, quase fazendo o primeiro aninho. Valéria é uma mãe muito dedicada que rala muito pra que o Dudu faça o tratamento. O próximo passo do tratamento do garotão é a cirurgia do pé torto congênito, que no caso do Dudu, será bilateral, como em Antônio. Estaremos na torcida campeão.

Valéria é uma batalhadora, sinto que as vezes fica triste, mas, sei do coração forte e do amor enorme que ela sente pelo filho. Estarei sempre aqui amiga, pra o que precisar.


Esse é o Matheus, irmão amado de Laila, de Minas Gerais. O Matheus tem 3 anos e 7 meses, e como vocês podem ver é uma criança de muita garra. Ele já está dando seus passos com ajuda da órtese e do andador. É uma criança saudável, que frequenta a escola regularmente, muito estimulado por sua amorosa irmã que faz faculdade de fisioterapia. É uma referência de sucesso no tratamento.

Laila é de um alto astral contagiante, sempre me dá altas dicas de fisioterapia. É uma irmã tão presente, que achei, quando a conheci que ela fosse a mãe do Matheus. Ela se dedica e ama esse irmã de uma forma muito pura, muito emocionante. Adoro!


Esse é o Mattheus Emannuel, filho amado de Helena, da Paraíba. Matheus tem 15 anos, um super gato já adolescente. O Matheus é cadeirante, vai a escola regularmente, sem problemas de aprendizagem. Super independente.

Helena, foi uma das primeiras que conheci, agradeço muito a ela, pela paciência em me ouvir, em me explicar uma série de coisas. Só tenho o que agradecer.

Então pessoal, essas são as mães com que me relaciono virtualmente, cujos filhos queridos, também são portadores de mielo. Sou muito grata a cada uma delas, Michelle, Mariana, Luana, Valéria, Laila e Helena.
Meu muito obrigada e um Natal cheio de luz.

11 meses

Hoje meu pequeno guerreiro completa 11 meses. Estou muito feliz!

Muitas novidades pra contar pra vocês: Ele já fala direitinho "papa e mamã", bate palminhas quando cantamos "Parabéns pra você", paquera muito com os olhinhos, apertando bem gostoso e dando risada.

Ele é muito interativo, gosta de companhia e de ser estimulado.

Meu filho mais velho é muito protetor do irmão, é muito bonito ver a relação dos dois. Meu marido brinca, fazendo um som estranho que Antônio não gosta, fica assustado, e Bento logo toma a frente dizendo: Para papai, Totonho chora. É muito lindo.

Hoje Bento teve sua primeira aula de cidadania. Doamos os brinquedos que eles não usam para as crianças carentes. Foi lindo ele separando os brinquedos, as vezes se arrependia e tirava algum brinquedo da caixa, mas, no geral se comportou muito bem, desapegando.



Sou apaixonada por meus filhos.

sábado, 10 de dezembro de 2011

Dificuldades ao acesso a matrícula escolar - Uma vergonha


Para cada mil pessoas nascidas vivas em todo o mundo, uma nasce com mielomeningocele (MMC), tipo mais freqüente de malformação congênita do sistema nervoso central (SNC). Observando a dificuldade do acesso de crianças e adolescentes com deficiências à matrícula em escola pública e a desigualdade de oportunidades e direitos como saúde, educação, trabalho e lazer, as médicas Margareth Elias e Célia Regina Chaves, do Instituto Fernandes Figueira (IFF), uma unidade da Fiocruz, escreveram o artigo Acesso à matrícula escolar para os portadores de mielomeningocele.
 
  
          A pesquisa foi realizada com 80 pacientes de baixa renda, de ambos os sexos, entre 4 e 16 anos, diagnosticados com MMC no próprio Instituto. Para a análise dos dados foram examinados aspectos relacionados à renda familiar, escolaridade dos responsáveis, fatores sociais mais comuns e entraves legais que dificultam a obtenção do benefício.

          Pessoas com deficiência (PcD), antes denominadas portadoras de necessidades especiais (PNE), têm direito à matrícula em escola pública próxima de sua residência assegurada por lei. Mas foi observado, no estudo, que a deficiência física dificulta a matrícula escolar devido à falta de estrutura física adaptada nas escolas e de profissionais treinados para esses alunos. "Aqueles que deveriam ser de direito os estimuladores do aprendizado se tornam os responsáveis pela exclusão destas crianças da vida escolar. Educar é obrigação do Estado e propiciar o acesso do estudante à sala de aula faz parte desse dever", esclarece Margareth.

          O neurocirurgião pediátrico do IFF José Francisco Salomão afirma que os portadores de MMC apresentam peculiaridades como a hidrocefalia, que os tornam potencialmente sujeitos a deterioração neurológica por disfunção do sistema de drenagem (presente em cerca de 80% dos pacientes), mas que o quociente de inteligência (QI) é normal ou próximo ao normal, o que possibilita a boa adaptação na escola.

          A legislação brasileira, sobre os direitos dos PcD e sua inserção na sociedade, compreende o princípio da igualdade e da justiça social. E o processo de inclusão refere-se a um processo educacional que visa estender ao máximo a capacidade da criança deficiente na escola e na classe regular. "A integração é a melhor política e pode ajudar a acabar com o preconceito. Possuir uma necessidade especial não significa ser incapaz de compreender e apreender conteúdos expostos dentro de uma sala de aula regular", diz Margareth.

Os 10 meses de Antônio!

Antônio está com 10 meses! Ele está lindo gente.

Nesse último mês, percebi grandes avanços motores, muito desenvolvimento cognitivo, muita sociabilidade e o mais lindo: aprendeu a falar MAMA, PAPA E BABÁ.

É muito chorôro amigos. Quando ele quer uma das três pessoas ele se dirige e chama! Muito fofo meu filho!

Já tem três dentinhos e o quarto, começa a apontar. Nesse aspecto, está acontecendo uma coisa que preciso relatar. Os dentinhos estão nascendo de forma aleatória. Não está obedecendo aquela velha ordem (os dois de baixo, os dois de cima e depois o que ocorrer), nele nasceu primeiro, o central direito de baixo, depois o central esquerdo de cima, acompanhado do incisivo lateral esquerdo, e agora, vem apontando o esquerdo central de baixo. Ficou claro? Não? Então veja a foto.

Dá pra perceber também que eles estão nascendo tortinhos, e alguns bem amarelados. Fico me perguntando se esse é um dos tantos outros sinais associados à mielo... Bom, se alguém souber, me fala.

Outra notícia fantástica: Ele já consegue sentar beleza e já arrasta pra trás. No caso de arrastar, ele faz melhor se estiver de calça, ou com alguma proteção no joelho, pois, fica mais fácil de deslizar, já que ele não tem total controle das perninhas.

Já consegue ficar alguns minutos na posição de "gatas", ou simplesmente de 4 mesmo, porém, quando ele ameaça o movimento, as perninhas abrem e ele cai de barriga. Natural, mas, certeza que crescendo ele encontra o jeito dele.

Bom, muitas novidades boas

Amparo Assistencial ao Idoso ou Deficiente – Loas


Em atenção ao Ari, que tem uma filha portadora de mielo, vou postar mais alguns direitos que o portador de mielo, bem como qualquer deficiente físico, tem. 

Esse benefício é financeiro mesmo, porém, não contempla a todos.

O amparo assistencial, no valor de um salário-mínimo, é pago ao idoso com 65 (sessenta e cinco) anos de idade ou mais que não exerça atividade remunerada e também às crianças (zero a doze anos de idade) e adolescentes (entre doze e dezoito anos de idade) portadores de deficiência incapacitante para a vida independente, bem como aos abrigados em Instituições Públicas e Privadas no âmbito nacional, que comprove carência econômica para prover a própria subsistência.
Para divisão da renda familiar é considerado o número de pessoas que vivem sob o mesmo teto, assim entendido: cônjuge, o(a) companheiro(a), os pais, os filhos e irmãos não emancipados, de qualquer condição, menores de 21 (vinte e um) anos ou inválidos.
O benefício pode ser pago a mais de um membro da família, desde que comprovadas todas as condições exigidas. Neste caso, o valor do amparo assistencial concedido a outros membros do mesmo grupo familiar passa a fazer parte do cálculo para apuração da renda mensal familiar.
Exigências cumulativas para o recebimento deste tipo de benefício:
  1. Para o idoso, idade mínima de 65 anos (Art. 38 da Lei 8.742/93 c/c art. 1º Lei 9.720/98);
  2. Para o deficiente, parecer do Serviço Social e da Perícia Médica comprovando que a deficiência  incapacita para a vida independente e para o trabalho (Decreto 6.214 de 26/09/2007);
  3. Renda mensal da família ser inferior a ¼ (um quarto) do salário-mínimo vigente na data do requerimento (§ 3º do art. 20 da Lei 8.742/93); - Hoje esse valor seria R$ 136,25
  4. Não estar recebendo benefício pela Previdência Social ou por outro regime previdenciário (§ 4º do art. 20 da Lei 8.742/93).

O benefício deixará de ser pago quando houver recuperação da capacidade para o trabalho ou quando a pessoa morrer. O benefício assistencial é intransferível e, portanto, não gera pensão aos dependentes.
Não é pago o 13º salário.

O benefício pode ser solicitado nas Agências da Previdência Social e mediante o cumprimento das exigências legais e a apresentação dos documentos originais do titular e de todo o grupo familiar. Você pode agendar seu atendimento na Central pelo número 135 e tenha sempre em mãos o CPF do requerente.

A apresentação do CPF é obrigatória, caso seu filho não possua, dirija-se a qualquer agência do Banco do Brasil ou CEF, ou ainda aos correios. O valor deste procedimento é de R$ 5,50.


quinta-feira, 17 de novembro de 2011

O Theratogs chegou

Amigos, havia postado anteriormente sobre o Theratogs e, depois de muito esforço (principalmente financeiro) conseguimos adquirir um pra Antônio!

Recebemos ontem pelos correios e ainda não fui na fisio pra adaptar, mas, coloquei assim mesmo. Vou postar duas fotos de Antônio, um sem o Theratogs e a outra já com a roupinha.





















Observem a diferença de posicionamento. A coluna está mais alinhada, a abertura do quadril corrigido, a perna esquerda não consegui posicionar perfeitamente, mas, certeza que a fisio conseguirá. Estou tão empolgada que não me agueto de felicidade.

Com essa roupinha especial, será possível conter a deformidade na coluna. Ele não reclamou da roupa, sinal que não existe incomodo. Nesse momento está dando altas risadas com Bento, que não está entendendo nada de porquê o irmão precisa usar a roupinha!

Até a próxima!

quinta-feira, 10 de novembro de 2011

Direitos do portador de mielo - Queixa crime

Se seu filho (a) não estiver recebendo os materiais ou as medicações solicitadas no laudo que já tenha sido transitado e julgado, caso a entidade pública se negue a cumprir a decisão judicial, dê entrada numa queixa crime numa delegacia policial.

A delegacia Policial tem que ser obrigatoriamente a mais próxima do local que tenha que fornecer os produtos.

Segue modelo pra facilitar
 
QUEIXA CRIME

ILMO. SR. DR. DELEGADO TITULAR DA (Nº DA DP)  DELEGACIA POLICIAL DO BAIRRO TAL.




                     Nome da mãe da criança, brasileira, casada, contadora, portadora da célula de identidade nº 203040 (SSP BA), inscrita no CPF/MF sob nº 888.111.666-72 e nome do pai da criança), brasileiro, casado, Engenheiro, portador da cédula de identidade nº 9498666-0 (SSP-RJ), inscrito no CPF/MF sob o n.º 666.444.555-65, pais e responsáveis da menor nome da criança, portadora da célula de identidade 26.704.238-0 (SSP BA), inscrita no CPF/MF 138.669.017-12  residentes e domiciliados na Av. sobe e desce, nº 47 – casa 01 - Bairro Saboeiro -  Salvador - Ba – CEP 40000-000,
vem muito respeitosamente apresentar a V.Sa.,



          NOTÍCIA CRIME



Em face do Diretor da (local que deveria fornecer os produtos), com endereço à Rua .................................... pelos fatos e motivos de Direito que passa a expor.






          DOS FATOS:




          O NOTICIANTE, cumprindo decisão judicial do PROCESSO (nº do processo), homologada em (data da homologação) , pela Exma. Sra. Dra. Juíza de Direito da 2ª VARA DE FAZENDA PÚBLICA do Estado da Bahia, Dra (nome do Juiz(a)), que deliberou favoravelmente pelo exercício do Poder familiar, no tocante ao direito de receber as seguintes medicamentos, a saber:
(relação dos materiais e medicamentos do laudo) 


                Nesse espaço relate tudo o que está ocorrendo, relate a data que você deu entrada na solicitaçao, o nome de quem atendeu, ponha cópias, conte com detalhes o que você recebeu, as quantidades, o que é que está faltando, e o que é alegado por quem tem a obrigação de fornecer os materiais. 


         
       Ocorre que, deixando o NOTICIADO de cumprir determinação judicial. Cabível então se mostra a necessidade de execução, pois presente está o interesse de agir sendo demonstrado suficientemente o inadimplemento, uma vez que homologada a decisão judicial, tornou-se inaceitável o descumprimento da obrigação por parte do Diretor.

           Enfim, o NOTICIADO livre e conscientemente, além de descumprir e desmerecer a brilhante decisão do MM juiz, também feriu a Constituição Federal Brasileira de 1988, em seu art. 227 que determina como dever do Estado assegurar o direito a convivência dos filhos em relação aos seus pais, libertando os mesmos do opressor.

            Desta forma o NOTICIANTE, praticamente impotente, perante as dificuldades impostas pelo NOTICIADO para exercer seu direito de receber medicamento, se sentiu humilhado, moralmente agredido pela forma vil, com a qual o mesmo usou cruelmente, sua própria filha para atingi-lo, e a sua filha, além de prejudicado financeiramente. 
 
            Ato contínuo, o NOTICIANTE diante da perplexidade que tomou conta de sua pessoa, e da sua total impossibilidade de solucionar o impasse causado pelo arbítrio imposto pelo NOTICIADO, prudentemente se dirigiu a esta Delegacia Policial, para que fosse lavrado a Ocorrência Policial, condição sine qua non, para que justiça seja feita, através da tutela jurisdicional do estado, no(s) seu(s) órgão(s) competente(s).

            DO DIREITO


            O NOTICIADO, sem motivo de força maior ou erro que justificasse a sua conduta, ao deixar de fornecer as medicações, agindo com vontade própria, livre e conscientemente, desobedecendo a ordem legal, substancial e formal de funcionário público, não obstante de ter ela a obrigação jurídica de cumpri-la e acatá-la, praticou o crime de Desobediência, tipificado pelo art.330 Caput do Código Penal Brasileiro.

            Nossa lei maior, assevera em seu artigo 227 É dever do Estado, assegurar à criança com absoluta prioridade, o direito à convivência familiar além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão.


            DO PEDIDO



            Antes o exposto o NOTICIANTE requer a Vª Sª., que seja lavrado o termo circunstanciado, e encaminhado imediatamente ao Juizado Especial Criminal o Noticiante e o Noticiado, providenciando as requisições dos exames periciais necessários, conforme determina o art.69 JEC.





            ASSINATURA DA MÃE





            ASSINATURA DO PAI
 
 
Lembre-se que seu filho precisa do material e a Justiça garantiu o direito do recebimento, portanto, ninguém tem o direito de negar. É sempre bom pedir pra um advogado amigo dar uma revisada, eu não sou advogada, só uma mãe apaixonada que luto por qualquer direito que Antônio tenha!

Os direitos do portador de mielo


O custo para cuidar de uma criança portadora de necessidades especiais é muito alto, tudo é muito caro, os melhores médicos não aceitam convênio de saúde e quando vc pede reembolso o convênio não devolve nem 10% do que foi gasto. É preciso fazer milagre com dinheiro pra que não falte assistência para a criança. Você acaba fazendo qualquer coisa pra conseguir um dinheiro a mais.

A grande maioria das crianças portadoras de mielo, precisam fazer o esvaziamento da bexiga por meio de sonda, por causa da bexiga neurogência. Para fazer esse esvaziamento, existe o material clínico específico que de ser usado. A boa notícia, é que o governo tem a obrigação de dar esse material, porém, muitas vezes precisa ser na marra. Você vai ter que lutar na justiça pra conseguir seu material, mas, vale a pena. Lembre-se, é um direito do seu filho e um dever do Estado prover isso.


Peça a seu médico um laudo com o CÓDIGO INTERNACIONAL DE DOENÇAS - CID e a lista de medicamentos necessários para o seu filho/a de acordo com as necesseidade dele. No caso de criança com necessidade de cateterismo vesical  e necessário esclarecer quantas vezes ao dia  faz uso.

Vou citar abaixo todo material necessário para realizar um cateterismo vesical.

De acordo com o livro Brunner  Prática de enfermagem  Vol. 2 - pág. 673, é necessário o uso dos seguintes materiais para realização do procedimento 1(uma) vez ao dia:  


Sonda Uretral (pedir para o urologista destacar o tamanho no laudo);
Luva cirúrgica estéril - 1 par para cada procedimento;
Cloridrato de lidocaína 2%  2 tubos ao mês;
Gaze hidrófila estéril;
Iodopovidona uso tópico 1 Litro/ mês (para assepcia da região) ;
Clorexidina degermante 4% - 1 litro/mês (para lavagem das mãos).

Obs.: caso seja necessário mais de uma vez ao dia, esse material deverá ser multiplicado pelo número de vezes do procedimento ao dia. O número de vezes é determinado pelo médico, siga a risca. Proteja os rins de seu filho.

A quantidade abaixo relacionada é para dois cateterismo ao dia durante um mês.

60 sondas uretrais
60 luvas cirúrgias estéreis
2 tubos de cloridrato de lidocaina
60 pacotes de gaze (cada pacote com 10 unidades)
1 litro de Iodopovidona
1 litro de clorexidina 4% .




Se houver a necessidade do uso de fraldas descartáveis, informe ao médico para incluir no mesmo laudo, o normal no caso de crianças de mielo são 10 fraldas por dia, num total de 300 fraldas/mês. Solicite fraldas anti-alérgicas, pois, a grande maioria  das  crianças portadoras de mielo são alérgicas ao látex (borracha), que existem em fraldas comuns.

Se seu filho fizer uso de alguma medicação para incontinência urinária ou antibiótico para as infecções urinárias, essa medicação também precisa estar presente no laudo, com a prescrição diária, para que ele possa receber a quantidade certa para o tratamento do mês.

No poder desse laudo siga para uma defensoria pública e abra um processo requisitando esses produtos.


Obs.: Peça ao médico dois laudos originais, pois um ficará retido na defensoria. Peça ao médico para assinar somente com caneta de cor azul. Esse procedimento vai garantir uma econômia de quase R$ 800,00 por mês.

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Tratamento com células tronco

Amigos, não tenho noção de quantas pessoas lêem esse blog. Tenho 25 seguidores, sou muito grata a cada um de vocês e venho aqui pedir uma força.

Tenho pesquisado tudo sobre células-tronco. É difícil para mim, que não sou da área de saúde, entender os dados técnicos de uma pesquisa científica, então, faço o seguinte, quando descubro alguma que junta célula-tronco e coluna, pronto, entro logo em contato. Já tenho o e-mail pronto.

Sempre recebo a negativa, dizendo que Antônio não se enquadra nos parâmetros da pesquisa. Cada negativa me mata aos poucos.

Pode ser loucura de minha cabeça, achar que a solução do mundo está nessas benditas células tronco, mas, gostaria pelo menos de tentar alguma coisa.

Divulguem meu blog amigos, talvez algum médico, pesquisador, em algum lugar do mundo esteja fazendo uma pesquisa com pacientes de mielo, ou pelo menos aceitem meu filho em suas pesquisas.

Não importa quão longe seja, tenho certeza que moveremos céu e terra pra que ele faça pelo menos a avaliação.

Agradeço mesmo a cada um de vocês, pelo tempo gasto acompanhando a nossa luta.

Cirurgia de correção da mielo intra-útero

Esse fim-de-semana eu estava em São Paulo, acabamos comprando uma revista VEJA para lermos a reportagem de capa que era sobre o tratamento do ex-presidente Lula (força companheiro), eis que nos deparamos com uma reportagem que chamou bastante a atenção: cirurgia de correção da mielo intra-útero.

Devorei cada linha, a cabeça começou a doer, os pensamentos saltavam em minha cabeça: porque não me apresentaram esta alternativa? Não é tratamento, é cura!

Passado esse primeiro momento, cai em mim e percebi que tinha nas mãos uma VEJA. Uma das questões importantes é o tratamento jornalístico dado ao fato. Não podemos nos esquecer de que o enfoque jornalístico nem sempre coincide com o rigor que os assuntos médico-científicos requerem. É comum vermos assuntos complexos serem reduzidos a relações diretas de causa e efeito em função de desconhecimento do redator, da linha editorial, de descuido do entrevistado ou meramente exigüidade do espaço disponível na publicação.

Esse procedimento existe sim, porém, é uma alternativa experimental ainda. (CORREÇÃO: CAROS LEITORES/SEGUIDORES FUI INFORMADA QUE O PROCEDIMENTO NÃO É MAIS EXPERIMENTAL, FOI AUTORIZADO NO DIA 09/02/11! NOTÍCIA BOA DEMAIS)

Existem relatos de sucesso? Sim.

Existem fracassos? Sim. Os fracassos vão desde a não solução do problema, o agravamento do quadro neurológico e existem relatos de óbito do feto.

Mas, é uma alternativa e nós como mães,temos que ter o direito de pelo menos fazer uma consulta, uma entrevista, pesar os prós e os contra do procedimento cirurgico.

A pesquisa é desenvolvida no Hospital Universitário da UNIFESP, em São Paulo, segue endereço e telefone para contato:

Rua Napoleão de Barros, 715 - CEP: 04024-002
Vila Clementino, São Paulo - SP. Tel. (011) 5576-4522


Então assim, um conselho que posso dar a cada mãe que esteja lendo este blog e espera uma criança com mielo:

1. Procure logo um neurocirurgião pra te acompanhar, marque uma consulta, leve seus exames, tente tirar suas dúvidas, converse com ele sobre essa pesquisa, ouça e respeite a opinião dele.

Como eu coloquei logo no início deste post, a imprensa tem veiculado a notícia, mas, cabe a nós mães filtrarmos e analisarmos o que será melhor para nossos filhos. Você pode se perguntar se a cirurgia é indicada para todos os portadores. Bem, existem algumas conta-indicações.


As contra-indicações são: anormalidades cromossômicas, confirmação ultra-sonográfica de anomalias congênitas múltiplas e ausência de movimento dos membros inferiores. Em estudos preliminares, esses procedimentos cirúrgicos foram bem sucedidos no fechamento do defeito, levando a uma redução da incidência de hidrocefalia e de malformação de Arnold-Chiari, com diminuição da necessidade de shunt ventrículo-peritoneal. Infelizmente, não foi observada melhora consistente na função motora dos membros inferiores ou da função vesical. Outras questões precisam ser avaliadas, antes que essa abordagem seja aceita mais amplamente.

Fica ai a dica. Tenham em mente que o tempo para fazer tal cirurgia é curto, em geral, da descoberta até a cirurgia são 2, 3 semanas apenas. Analisem e se decidirem, voltem aqui e nos contem tudo.

Boa sorte

segunda-feira, 24 de outubro de 2011

9 meses

Eis que Antônio fez 9 meses. Ele está lindo (como sempre), super carinhoso, adora beijos e como aprendeu a retribuir, virou um beijoqueiro de primeira.

Como nessa fase o desenvolvimento é acelerado, me pego babando com as novidades: ele aprendeu a bater palmas. Gente, é muito lindo. Fica assistindo o DVD do Patati Patatá e se acaba batendo palminhas. Ele e Bento ficaram fãs dos palhacinhos e não querem outra vida.

Olho pra meu filho, tão lindo, tão perfeito do jeito dele e as vezes choro. Como toda mãe, me preocupo com o futuro dele. Fico imaginando: será que ele vai arrastar? Será que ele vai conseguir ficar sentadinho? SERÁ QUE VAI ANDAR? Vivo esperando um milagre.

As vezes fico conversando com meus filhos, digo que eles sejam homens dignos, honestos, com personalidade e acima de tudo fortes. Falo com Antônio que ele nunca permita que ninguém o chame de aleijado, que o deprecie por ele ser diferente. Sei que eles não entendem o que digo, mas a mensagem vai ficando gravada na mente.

Tenho medo de morrer e deixar os dois pequenos, desamparados. Sabe quando você fica paranóica com saúde, com velocidade, com riscos? Estou assim. Antes de qualquer coisa, penso neles.

Esses 9 meses, me transformaram. Sou uma nova pessoa. Como a maioria das pessoas, eu era carregada de preconceitos, de excesso de tato pra lidar com deficientes. Hoje tenho outra visão de mundo, de vida, de ser mãe.

Antônio já sente necessidade de se locomover. Já se aborrece mais fácil quando fica muito tempo no Bumbo. Não gosta de ficar sozinho. Venho me preparando para a chegada da cadeirinha dele. Mesmo assim, não sei como iriei reagir. Só de escrever isso aqui já estou com meus olhos cheios de lágrimas.

Me sinto péssima por ainda ter isso comigo, essa resistência, mas, isso é amor de mãe amigos. É o querer não ver o filho passar por algumas situações. É amor, simplesmente amor demais.




domingo, 16 de outubro de 2011

Plasticidade Neural

Uma grande quantidade de pessoas acredita que os danos cerebrais são irreversíveis, ou seja, uma vez ocorrido um problema neurológico, não há nada a ser feito para reparar os déficits. O desenvolvimento de recursos tecnológicos no campo científico nas últimas quatro décadas, culminando com a denominação dos anos 90 como a “Década do Cérebro”, foi fundamental para o refinamento das pesquisas nos processos de plasticidade e reabilitação neuropsicológica. 
Reuni as principais perguntas sobre o tema e pesquisei nos sites referenciados abaixo, para demonstrar como o ESTÍMULO é importante, não só para uma criança portadora de mielomenisngocele, mas, para qualquer criança que apresente algum tipo de dificuldade, seja ela física ou mental.
No primeiro ano de vida é onde ocorre o pico de desenvolvimento e onde a Plasticidade Neural é mais eficiente, por assim dizer. Na verdade, esse processo ocorre durante toda a vida de uma pessoa, mas nos primeiros 12 meses, ocorre uma aceleração.

O que é plasticidade neural?
A plasticidade neural é a capacidade do cérebro em desenvolver novas conexões sinápticas entre os neurônios a partir da experiência e do comportamento do indivíduo. A partir de determinados estímulos, mudanças na organização e na localização dos processos de informação podem ocorrer. Através da plasticidade, novos comportamentos são aprendidos e o desenvolvimento humano torna-se um ato contínuo. Esse fenômeno parte do princípio de que o cérebro não é imutável, uma vez que a plasticidade neural permite que uma determinada função do Sistema Nervoso Central (SNC) possa ser desenvolvida em outro local do cérebro como resultado da aprendizagem e do treinamento.

Como é formado o Sistema Nervoso Central (SNC) ?
O SNC é formado por cérebro e medula espinhal. O SNC de um ser humano contém cerca de 100 bilhões de neurônios, ou células nervosas. Os neurônios não se reproduzem como algumas outras células do organismo, mas é possível que os neurônios estabeleçam novas ligações. As ligações entre os neurônios são chamadas de sinapses. Os comportamentos, as emoções e o funcionamento de um indivíduo como um todo são resultados de sinapses.

Como ocorre a plasticidade neural?
A cada novo comportamento aprendido desde o nascimento até a fase adulta, várias conexões neurais ocorrem e se fixam no SNC, contribuindo para seu desenvolvimento normal e evolutivo. A plasticidade neural é natural e essencial para o aprendizado, para o desenvolvimento das funções neuropsicológicas e motoras do indivíduo. Assim, é possível continuar a estimular o indivíduo, seja por meio de psicoterapia, de exercícios específicos e de treinamentos, de maneira que quanto maior a quantidade de estímulos, melhor será o nível de funcionamento.

Como atua a plasticidade neural no caso de doenças do SNC? Ela pode beneficiar o indivíduo?
Acidente vascular cerebral, Alzheimer, Parkinson e lesões na medula espinhal são apenas alguns dos quadros patológicos do SNC. Embora existam limitações, as células saudáveis vizinhas à lesão podem assumir parte da função dos neurônios danificados. Dessa forma, o indivíduo que sofreu algum tipo de lesão cerebral tem a possibilidade de ter um aumento de sua qualidade de vida devido essa auto-reparação do SNC. No entanto, a recuperação de uma função através da plasticidade depende de fatores como: idade, local da lesão e a função correspondente, e a qualidade do primeiro atendimento prestado ao paciente após a ocorrência da lesão.

Como reabilitar um paciente através da plasticidade neural?
Nos casos em que há danos no SNC, um programa de reabilitação pode ser conduzido para melhorar ou amenizar o quadro patológico. Diversos profissionais podem trabalhar para a reabilitação do paciente através da plasticidade neural: psicólogo, fisioterapeuta, médico, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo. Na maior parte dos casos, é necessária a intervenção de uma equipe multiprofissional. Após a avaliação detalhada, um plano de tratamento deverá ser elaborado, com o treinamento de estratégias que estimulem os neurônios saudáveis a suprir as funções correspondentes ao local da lesão. Cada caso é individual e a evolução do paciente depende de diversos fatores já citados. No entanto, existe uma série de recursos cada vez mais aprimorados para possibilitar ao paciente maior autonomia e qualidade de vida.

Referências bibliográficas

Andrade VM, Santos FH, Bueno OFA. Neuropsicologia hoje. São Paulo: Artes Médicas, 2004.
Barbizet J, Duizabo PH. Manual de neuropsicologia. Porto Alegre, Artes Médicas; São Paulo, Masson, 1985.
Ferrari EAM, Tovoda MSS, Faleiros L. Plasticidade neural: relações com o comportamento e abordagens experimentais. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 17 (2), Brasília, 2001.

sábado, 15 de outubro de 2011

Resultados de exames

Publiquei a um tempinho minhas preocupações com relação ao perímetro cefálico de Antônio. Pra relembrar leiam aqui .
Fizemos outra Ultra transfontanela e, pela primeira vez, um Doppler Transcraniano. Esse último, não consegui nenhum lugar que fizesse pelo Cassi, se alguém souber, pelo amor de Deus me indica, pois, o exame é caríssimo e ele vai precisar fazer vários durante sua vida.
Na ultra, o médico já implantou o terror em mim, me deixou nervosa dizendo que estava alterado, que isso e que aquilo, sai do exame só o pó, preocupadissima, com o coração em frangalhos, com a certeza que ele teria que ser operado de novo.
A tarde fomos fazer o Doppler. Eu já estava no limbo, a cabeça doia demais, pensamentos embaralhados, o médico foi fazendo e não dizia nada. Eu lógico, só inquerindo, ele só dizia, "tá tudo bem". Antônio não parava quieto.
No final do exame, perguntei se estava tudo bem, ele respondeu: "Está, mas, só esse exame não e suficiente pra fechar diagnóstico. Como as fontanelas ainda estão abertas, pode ser que por isso não tenha nenhuma pressão intracraniana". Otário, saí de lá, pior do que entrei.
Só consegui falar com o Neurocirurgião, depois do feriado. Já estava daquele jeito. Eu li o relatório dos dois exames e ele disse: "Calma Yanna, não tem nada com o que se preocupar. Tá tudo normal".
Fiquei aliviada demais. Foi a melhor notícia do ano! Fiquei com vontade de chutar o médico que fez a USG. Mas, deixa pra lá, já passou.
Antônio está ótimo, moleirinha molinha, super ativo, aprendendo tudo que apresentamos. Faz as sessões de fisio com prazer. Me recusava a acreditar que ele estava com a válvula entupida. Graças a Deus ele realmente está bem.

Pé na boca

Gente, conseguimos registrar um fato que achei que não conseguiria com Antônio, por causa da hipotônia dos membros inferiores. Ele já coloca o pé na boca!
Claro que não é simples como o que acontece com uma criança sem mielo, a dificuldade para ele é enorme, mas, ele se vira. Quando consegue temos que ajudar segurando, pois, a perninha tende a cair, pelo peso.
Mas, esse é um ganho neurológico importante! Como estudo tudo relacionado ao problema de Antônio, acabo que fico espertinha em desenvolvimento neurológico. Colocar o pé na boca não é só lindo, mas, um marco importante do desenvolvimento de nossos filhotes.
Vocês devem pensar em como sou boba por postar isso, mas, gente, cada superação é uma vitória enorme pra mim.



quinta-feira, 29 de setembro de 2011

E esse Perímetro Cefálico...

Mais uma vez encontro-me as voltas preocupada com o Perímetro Cefálico de Antônio. Esse nome enorme, nada mais é que a medida da cabeça do bebê.

Como Antônio é portador, também, de Hidrocefalia é necessário uma especial atenção no monitoramento do crescimento do crânio. Na idade dele, onde as fontanelas (ou moleiras mesmo, né gente?!) ainda estão abertas, caso a válvula pare de funcionar, o líquido vai se acumulando, a cabecinha vai crescendo e os problemas vão aparecendo.

A Neuro dele, Dr. Adriana, recomendou que eu fizesse uma nova ultra do crânio dele, pois, ela verificou um aumento considerável da cabecinha. Fico torcendo para que seja apenas uma característica genética.

Numa hora dessas, vale ressaltar a importância do pai, pra equilibrar as coisas. Quem me conhece sabe como fico detonada quando o assunto são meus filhos. Quando um deles adoece, fico uma pilha. Gustavo segura todas as pontas, quando estou no pó.

Estou na torcida para que esteja tudo bem, já estava tranquila, achando que a maratona de cirurgias iam dar uma trégua esse ano. Se tiver que fazer a revisão da válvula, paciência. Mas, espero mesmo que não seja necessário.

Segue uma foto dele que tirei agorinha mesmo, depois de um delicioso banho.

segunda-feira, 26 de setembro de 2011

8 meses de Antônio

No último dia 22, Antônio completou 8 meses. É incrível como todos os dias pode-se notar um avanço no aprendizado.

Hoje, por exemplo, segurei ele no meu colo olhei pra seu rostinho e soltei um beijo, ele instantaneamente me retribui com um beijo. Parei um pouco e sem acreditar fiz novamente o teste e ele novamente retribuiu. Pedi a babá que fizesse, e ele também retribuiu.

Achei lindo. Não esperava isso assim tão logo. Bentinho, nosso filho mais velho, demorava muito pra fazer essas gracinhas, porém, hoje está um menino tão danado!

Por falar em Bento, hoje do nada ele mordeu o irmão. Mordeu com força a mãozinha de Antônio. Não sei explicar o motivo. Mais uma coisa para me preocupar e observar.

Os dentinhos inferiores de Antônio já estão dando o ar da graça. Ele fica numa coceira grande. Logo, ele vai estar retribuindo as mordidas de Bentinho.


domingo, 25 de setembro de 2011

Novidades no tratamento: Bumbo e Theratogs

Quando você tem uma criança com algum tipo de deficiencia, seja ela física ou mental, você procura de todas as maneiras tornar o dia-a-dia dela mais confortável, procurando formas de adaptação, para que ela desenvolva o senso de independência.

No caso de Antônio, que nasceu com uma má formação do tubo neural, não se pode afirmar se ele vai ter alguma dificuldade de aprendizado futuramente. Todos os testes neurológicos dele retornam positivos, mostrando que seu cognitivo é perfeito. Algumas crianças portadoras de mielo como ele, tem o cognitivo perfeito, ou seja, não são portadoras de nenhum retardo, porém, apresentam curiosos detalhes quando o assunto é aprendizagem. Vou citar um exemplo: uma amiguinha dele, também portadora de mielo, tem uma dificuldade em escrever palavras curtas. Imaginem só! Ela lê perfeitamente, escreve qualquer palavra longa, mas, pra escrever um simples "amo" tem muita dificuldade e as vezes nem consegue. Esse é um dos mistérios a serem desvendados do nosso maravilhoso cérebro.

Nós que somos pais, sempre procuramos nos atualizar com o que há de mais novo, pensando num ganho futuro pra Antônio.

Compramos recentemente um Bumbo, que é uma cadeirinha muito especial que deixa o bebe organizado, alinhado, favorece a integração com o meio, a descoberta do mundo com as mãozinhas e uma maior interação com o irmãozinho.

Nossa próxima aquisição será uma roupa especial chamada Theratogs.

O Sistema TheraTogs Corpo Total foi originalmente desenvolvido para crianças com desordens neuromotoras complexas, e agora está disponível em uma grande quantidade de tamanhos para uma variedade de aplicações.
O sistema envolve o tronco em um “campo para enfaixamento” sensível à Velcro que permite ao clínico que coloquem faixas que podem melhorar o alinhamento e estabilidade postural, e podem abordar uma grande variedade de questões relacionadas ao alinhamento funcional e ao movimento nas extremidades próximas aos punhos e tornozelos. 



Objetivos do TheraTogs 


-Melhorar a postura e a capacidade respiratória 

-Melhorar a postura 
-Reduzir desvios entre tronco e pélvis; aumentar a consciência sensorial 
-Aumentar a base de suporte, e auxiliar abdutores de quadril 
-Auxiliar musculatura estabilizadora de quadril 
-Reduzir os graus de liberdade funcionais; auxiliar perda do recrutamento adequado de músculos
 -Reduzir desvios na marcha, com cautela respeitando a geometria do osso e posição articular.
 -Melhorar estabilidade e conforto, enquanto enfaixa para alcançar os objetivos cirúrgicos.

Antônio fez um teste usando um Theratogs emprestado por sua Fisio Luciana Tude, a adaptação foi ótima e apesar da aparência claustrofóbica, ela aperta na medida exata, sem causar desconforto ao paciente. Logo de cara, pudemos perceber um alinhamento perfeito da coluna e das pernas, que deixaram de ter a aparência aberta, consequência da hipotonia dos músculos. Ele ficou ótimo.

Aqui no Brasil o preço do Theratogs é algo surreal, C A R Í S S I M O. Por indicação da nossa grande amiga Luciana Ramos, encontramos o site SKYBOX e estamos adquirindo nos EUA, onde é muito mais em conta. Agora é esperar chegar e Antônio usar muito esse método que tanto irá ajudá-lo

sábado, 17 de setembro de 2011

Mãe

Num momento em que tanto se discute sobre a inclusão de pessoas especiais - portadoras de alguma deficiência - em grupos ditos "normais", uma alegoria vem, de forma figurada, mostrar a beleza, a força, a oportunidade, o valor de pessoas que assumem a tarefa de cuidar de tais pessoas, e o respeito que devemos ter diante delas.
Trata-se de uma adaptação de "The Special Mother", de Enna Bombeek, distribuída em forma de mensagem, que apresento a seguir:


"A maioria das mulheres torna-se mãe por acidente, muitas por opção, algumas por pressões sociais e umas poucas por hábito.
Este ano, aproximadamente 100.000 mulheres serão mães de crianças com algum tipo de deficiência física ou mental. Alguma vez você já se perguntou como Deus escolhe as mães de crianças deficientes?
De alguma forma, eu visualizo Deus passeando sobre a Terra, selecionando seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. À medida em que vai observando, Ele manda seus anjos fazerem anotações num bloco gigante:
"Elizabete Souza, vai ter um menino, santo protetor da mãe, São Mateus. Mariana Ribeiro, menina, santa protetora da mãe, Santa Cecília. Cláudia Antunes, esta terá gêmeos, santo protetor… mande São Geraldo protegê-la. Ele está acostumado com quantidade".
Finalmente, Deus dita o nome Yanna a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança deficiente".
O anjo cheio de curiosidade, pergunta: "Por que justamente ela, Senhor? Ela é tão feliz".
"Exatamente", respondeu Deus, sorrindo. "Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel".
"Mas será que ela vai ter paciência suficiente?", pergunta o anjo.
"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão vai acabar se afogando num mar de desespero e auto compaixão. Quando o choque e a tristeza iniciais passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje. Ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência que são raros e, ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja, a criança que eu vou confiar a ela tem seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus".
Deus sorri "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo que vai precisar".
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do
que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada.
Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente. Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "Mamãe", pela primeira vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá reconhecê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.
Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo — Ignorância, Crueldade, Preconceito — e vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei aqui ao seu lado".
"E qual será o santo protetor desta mãe? "pergunta o anjo, com a caneta na mão. Deus novamente sorri ": —Nenhum. Basta que ela se olhe num espelho.

sexta-feira, 16 de setembro de 2011

Grande Emoção

Amigos, hoje eu estou MUITO FELIZ. Só quem tem um filho com algum problema pra entender como qualquer conquista pequena é importante.

Com ajuda de algumas órteses Antônio conseguiu ficar de pé por alguns minutos. Gente, quando vi meu filhinho brincando todo faceiro, em pé, dando altas risadas, confesso que quase chorei, me controlei, pois, o momento era de intensa felicidade.

Graças ao empenho de Luciana Tude, ou simplesmente Tia Lú, tive esse momento de alegria intensa, como há muito tempo não sentia.

Obrigada meu Deus, obrigada por tudo.

Ah! Com relação a cirurgia dele, Dr. Júlio achou melhor esperarmos depois de um ano, ele já foi muito manipulado, a notícia ruim é que essa cirurgia será em duas etapas, primeiro o pé direito, depois o esquerdo, mas hoje é dia de comemorar.





Beijos em todos e obrigada por cada oração! Elas estão sendo ouvidas

quinta-feira, 15 de setembro de 2011

Visita à Neuropediatra

Estamos em Salvador!

Ontem, Antônio fez sua visita de rotina à Neuropediatra. Resolvemos mudar de profissional e hoje estamos sendo acompanhado por Dr. Adriana da Clínica Sallus.

A primeira impressão com relação a médica foi a meljor possível, adorei tudo, tirou todas as minhas dúvidas (que não são poucas), avaliou direitinho Antônio e me deu uma visão muito positiva do quadro geral.

Ela achou Antônio ótimo, ele está com todas as atividades motoras normais para a idade, ou seja, não tem o atraso da prematuridade, e, na avaliação dele, ele vem superando bem as limitações da mielo.

Fiquei radiante, todos os esforços despreendidos a título de estimulação que ele recebe não só na fisio, mas lá em casa, estão realmente surtindo efeito.

Como chegamos ontem mesmo, ele estava cansado, Bento também, então a noite foi um abuso só dos dois. Não consegui descansar das 8 horas de viagem ainda, mas, estou bem por ele estar bem.

Hoje temos visita ao ortopedista e vamos marcar a quinta cirurgia, essa será a correção do pé torto congênito. Mais uma vez preciso me preparar psicologiamente para o momento, que confesso, não é fácil, seja a cirurgia complexa ou mais tranquila, não consigo me acostumar. Mas, precisa ser feito e será, esse coração velho aguenta.

segunda-feira, 29 de agosto de 2011

Desabafo

Hoje me perguntaram o que eu tinha feito na gestação para que Antônio nascesse tão "defeituoso". Sim pessoal, a delicada chamou meu filho de defeituoso.

Confesso que fiquei sem reação, estava num ambiente que não seria aplicável mandar ela tomar em todos os orifícios que eu queria, mas, como sei que com certeza ela vai ler esse post, vou colocar aqui a resposta.

Em primeiro lugar meu filho não é defeituoso, ele tem uma deficiência motora. Quem tem defeito é objeto.

Em segundo lugar eu não fiz nada, pelo menos não consciente, que possa ter prejudicado a formação de Antônio. A mielo acontece em uma gravidez de cada mil. Não me sinto penalizada por isso, pelo contrário, cada vez que vejo meu filho tão lutador, saudável, forte, risonho e feliz, sinto que sou a melhor mãe que ele poderia escolher (sim, acredito em reencarnação).

Depois, antes de fazer um comentário tão idiota, olhe para seus próprios problemas, pra seus filhos e para os problemas que eles possuem. Algumas pessoas tem deficiências de caráter tão maiores que as físicas de meu pequeno filho.

Sou mãe, sou protetora, sou uma onça, bruta, o que você achar de mim nesse momento, eu sou o dobro. Se não quiser ouvir uma grosseria, da próxima vez cuidado com o que você diz.

sexta-feira, 26 de agosto de 2011

4º Cirurgia

Depois de tantos percalsos, chegou o dia de meu lindo filho "cair na faca" de novo.

23/08, 04:30 da manhã, acordamos para nos preparar e levar Antônio para o Hospital. A cirurgia estava marcada para 07:30 da manhã, tinhamos que estar as 06 para o internamento.

Acordamos o nenem e ele já abriu o sorrisão. Fiz questão de tomar banho juntinho com ele no chuveiro, brincamos um pouco, ele fazendo barulho de carrinho, uma graça. Pegamos tudo que precisavamos e seguimos pro Hospital São Rafael. Dessa vez a admissão foi tranquila, no horário. Fomos pro quarto, ficamos no apartamento 221 da ala pediátrica.

Trouxeram o roupão dele, ele até então estava tranquilo, vestimos, começamos a brincar até dar a hora dele subir.
 As 07:30, em ponto, vieram buscá-lo, pedi pra eu mesma levar até o Centro Cirurgico, deixaram sem problemas. Salvador chovendo, já viu como fica o trânsito né?! O médico atrasou 01:30h, nessa altura, Antônio já estava na maior agonia de fome. Ele ficou no meu colo esse tempo todo. Dr. Ubirajara chegou e 09:00h começou o procedimento. O médico veio falar comigo, pois, eue estava chorando muito, me tranquilizou, dizendo que iria me devolver ele o quanto antes, que eu confiasse nele que Antônio iria ficar bem.

Quando a enfermeira veio pegar ele dos meus braços, ele me deu uma olhada e abriu aquele sorriso, como se dissesse "vai ficar tudo bem mamãe", não aguentei, desabei pesado, sentei no sofá da ante-sala do centro cirurgico e chorei copiosamente, chorei como há muito tempo não fazia.

Me acalmei e fui ao quarto chamar Gustavo, pra ficar comigo na ante sala, esperando por Antônio. Ficamos lá e o tempo não passava. Uma agonia, doida por notícias e nada. 1:30h depois do início da cirurgia Dr. Ubirajara veio falar conosco. Disse que a cirurgia havia sido um sucesso, que o testículo direito estava muito comprometido e que a hérnia do lado esquerdo estava aberta, mas que ele fez todas as correções necessárias. Falou que Antônio estava muito bem, que foi uma cirurgia sem sustos, que ele reagiu muito bem. Ficamos esperando mais 40 minutos até ele acordar.

Ele foi para o quarto no meu colo, muito molinho, mas molinho mesmo. Ficou a maior parte do tempo dormindo. Acordei pra dar a sopinha, ele tomou toda, depois acordou pra tomar leite, tomou tudo também. Essa foto é dele já no quarto.

Tivemos alta no mesmo dia, durante a noite ele ficou gemendo com dor, ministrei a medicação prescrita e ele dormia e acordava reclamando.

Graças a Deus meu filho superou mais essa. Ainda falta uma cirurgia necessária antes do primeiro ano, que é a correção dos pés, pré-agendada para outubro. Vamos que vamos.