Antônio

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sábado, 26 de novembro de 2016

O TURISMO DA SAÚDE E AS CÉLULAS TRONCO

 Olá leitores e amigos,

O assunto que abordo hoje é meio polêmico em nosso meio. Nós que somos pais e mães de crianças com algum grau de deficiência buscamos de maneira incansável tratamentos, terapias, qualquer coisa que possa ajudar de alguma maneira na melhora do quadro geral de nossas crianças. Sei que esse post vai ser alvo de comentários duros, porém, em respeito a muitas famílias que me acompanham e acreditam no meu trabalho, não poderia deixar de expor a minha opinião, visto o número crescente de pessoas fazendo campanhas para submeter os filhos a este tipo de tratamento.

Essa busca, acima de tudo precisa ser responsável e até com um grau de ceticismo.

A terapia de células tronco é a vanguarda dos tratamentos e surge como uma luz no fim do túnel. Existem pesquisas avançadas com respostas positivas no tratamento de lesionados medulares adquiridos, portadores de diabetes e cardíacos. Aqui na Bahia existe uma pesquisa em andamento desenvolvida pelo Hospital São Rafael, porém, também para pacientes com lesões adquiridas.
Não é a primeira vez que abordo esse tema. Eu vivi uma época obcecada para que Antônio desenvolvesse a capacidade de andar, quem me acompanha aqui sabe disso. Nesse período eu busquei estudar muito sobre isso e conversar com médicos, pois, já havia essa proposta de tratamento de célula tronco na Tailândia. No mundo, todos as pesquisas recrutam voluntários, que não pagam absolutamente nada por isso... Só um dado para pensar.

Eu sempre fui muito cética, logo, não cai na oferta do milagre. É muito cristalino: se fosse simples, não existiria mais ninguém sem andar.

Nossos filhos nasceram com uma má-formação no tubo neural, se a enervação que deveria levar os impulsos elétricos para as pernas, bexiga e intestino não se formou, não tem como a célula tronco desenvolver do nada.

Eu acompanho de perto todos os artigos sérios que saem sobre o tema e acredito MUITO que esse seja no FUTURO a cura para diversas patologias, mas, hoje, tudo o que se vende nos países que oferecem o “Turismo da Saúde” é claramente fraude, a começar pelo preço exorbitante cobrado.
Por favor, não se deixem iludir. Não caiam no apelo de que é preciso fazer de tudo para ajudar o seu filho. Expor seu filho a um tratamento sem respaldo de nenhum órgão internacional, nenhuma entidade séria é, no mínimo, questionável.

Cuidem sim dos seus filhos, oferecendo tratamentos com reconhecido benefício terapêutico, lembrem-se que hoje vocês são responsáveis pelo futuro adulto de amanhã. Que seja um adulto que teve sim todas as oportunidades SÉRIAS de tratamento, isso inclui o Cateterismo Intermitente limpo, tão importante para a preservação renal e para o crescimento adequado da bexiga.

Para lesionados congênitos, que é o caso de nossos filhos, as pesquisas com célula tronco sequer iniciaram.

Abaixo deixo links de alguns sites que versam sobre a pesquisa de célula tronco, o primeiro é o mais importante no que trata de pesquisa, está em inglês, mas, usem a função traduzir, entre em todos, leiam, tirem suas próprias conclusões:







Algumas entidades que cuidam de pacientes com mielo se reuniram para emitir uma nota de esclarecimento para sociedade e deixar claro nosso posicionamento sobre o tratamento de células tronco ofertado nos países que fazem o Turismo da Saúde, abaixo a nota na íntegra.







terça-feira, 15 de novembro de 2016

Pés tortos, quando operar?

Olá queridos amigos e leitores.

Muitas vezes sou questionada sobre quando iremos fazer a correção dos pés tortos de Antônio. A resposta dessa pergunta sempre me remete a todo o caminho que trilhei até aqui e o quanto eu amadureci sobre a condição de Antônio.

Logo que ele nasceu eu fiquei completamente obcecada em corrigir tudo que fosse possível no corpo de Antônio, percebam que nesse momento eu tinha uma visão superficial, egoísta e limitada sobre o conjunto de coisas que precisava aprender. Os pés me incomodavam muito, mas, hoje posso dizer que o maior incomodo era o julgamento das outras pessoas. Eu queria que ele operasse para que os olhares, perguntas parassem, como se isso fosse possível. Fizemos quatro meses de gesso e o pé ficou na condição das fotos desta postagem.

Quando fomos admitidos no Hospital Sarah, acredito que essa foi uma das minhas primeiras perguntas e hoje eu agradeço muito a equipe do Sarah, primeiro por ter me aturado, minhas brigas, minhas lágrimas, tudo fruto de uma imaturidade muito grande e depois por terem me ensinado tanto.

Hoje eu entendo que existe um momento certo de se fazer a cirurgia de correção do pé, assim como todas as cirurgias que eu sei que serão necessárias na vida dela.

Nossos filhos não nasceram só com pés tortos. Eles nasceram com uma má-formação no tubo neural, logo, todo o aspecto neuromuscular está envolvido. O pé se operado antes do momento certo, que é quando o pé atingir seu crescimento total, por volta dos 12 anos, ele voltará a se entortar e novas intervenções cirúrgicas serão necessárias. Ai eu pergunto a vocês: É melhor esperar um pouco mais e operar o pé de uma vez só, ou fazer várias intervenções em uma criança já tão manipulada? Eu prefiro esperar.

A mesma máxima se aplica a cirurgia da escoliose que só realizaremos como último recurso do tratamento da coluna. Se e somente se for absolutamente necessária.

Hoje, graças a Deus, consegui atingir uma maturidade tal que a opinião dos outros não é nada frente ao bem estar de Antônio. Ainda tenho muito o que evoluir, mas, acredito que a minha caminhada aqui na terra se resume a isso mesmo, aprender, evoluir, ajudar e praticar a caridade.

O meu conselho mais sincero, principalmente para as famílias que estão iniciando o caminhar com seus filhos com mielomeningocele é que tenham paciência e busquem quantas opiniões médicas sejam necessárias. Lembrem-se que alguns médicos passam a carreira toda sem ter contato com pacientes com mielo, daí a necessidade de se buscar médicos com experiências anteriores em mielo. 

Não se desesperem e se fortaleçam. O tratamento cirúrgico deve ser a última alternativa! É melhor esperar e fazer uma única intervenção corretiva do que várias reparadoras. Pensem sobre isso.

sexta-feira, 28 de outubro de 2016

Esteriótipos, preconceitos e afins

Oi gente,

Tem alguém aí? Tem algumas semanas que fico me perguntando isso: será que meu blog ainda é uma fonte de apoio pra alguém?

Graças a Deus, nos últimos tempos, mais mães se dispuseram a escrever blogs. Isso é fantástico! Na época que peguei o diagnóstico de Antônio, só achei o Blog de Camilinha que me ajudou muito. Hoje temos vários! Fico pensando se ainda há espaço para o meu blog, cheio de erros de português, as vezes com posts desesperados, desnorteados...

Quando comecei a escrever, foi por desespero mesmo, estava vivendo um turbilhão de emoções de uma vez só, escrevi no intuito de fazer um diário para a posteridade, para Antônio acompanhar toda a trajetória de sua vida... hoje não sei se faz mais sentido deixar o blog público. Existem outros muito melhores que este aqui.

Bom, deixando de lado este devaneio doido (pq eu sou uma doida mesmo), hoje venho contar um ocorrido desta última semana.

Participo de alguns grupos no WhatsApp e, óbvio, que de vez em quando ocorre um pequeno estresse. A bola da vez foi uma mãe que tinha convicção de que o filho, por ter nascido com mielomeningocele, era DOENTE.

Gente, o fato de nascer com mielo não significa, literalmente, que a criança vai ser doente. A grande maioria dos portadores são muito saudáveis.

Ser cadeirante não é ser doente, fazer CAT não é ser doente, fazer cone enema não é ser doente, pelo contrário.

Como tenho dois filhos, uma típico e Antônio, tento sempre explicar que as demandas de Antônio (fraldas e afins) são como as de Bento bebê, só que demoram um pouco mais. Aqui em casa, educamos Antônio para seguir com sua rotina sozinho, para que um dia ele possa, inclusive, morar sozinho, pois, mamãe e papai são perenes. Um dia faremos a grande viagem.

Pela primeira vez, acabei perdendo a compostura, e a dita mãe acabou saindo do grupinho. Não mudo o que falei: meu filho não é doente e ponto. Ela, no entanto, disse com todas as letras que o dela é doente.

Gente, convivemos TODOS OS DIAS com o preconceito, faz parte. Numa família que não convive com um deficiente, até já evolui a ponto de tratar a pessoa bem e fazer o meu trabalho de formiguinha de conscientização, mas, partindo de uma mãe, que tem a missão divina de criar e educar, não tenho como manter a compostura.

A mielo não é contagiosa, não é hereditária e suas sequelas, se bem conduzidas, não apresentam nenhum traço de doença.

Já temos que conviver com tantos esteriótipos (aleijados, especiais, inválidos, incapazes) que não há espaço para ignorância familiar. Não tenho paciência para isso.

Se você tem um mielo na sua família, reconheça as potencialidades dele, acolha com todo amor que houver no seu coração e lute, lute muito para que ele tenha uma vida plena, digna e inteira, em todos os seus aspectos. Ele é sua missão. Deus te confiou uma dádiva.

Eu sigo lutando, as vezes muito educada, as vezes bruta como um canto de cerca, mas, sempre buscando o melhor para o meu filho e para somar com vocês.


segunda-feira, 17 de outubro de 2016

Vamos compartilhar nossas experiências?

Olá queridos leitores e amigos,

Por sugestão da leitora Thatiana, estou abrindo o espaço para aqueles que queiram dividir suas experiências com outras famílias, aqui  no blog.

Vai funcionar assim: com o texto pronto, vocês enviem para o e-mail yanna.rocha@gmail.com, junto com nome, idade, cidade, estado e país e uma foto para colocar no post!

Vai ser maravilhoso conhecer a história de cada um de vocês e ajudar mais gente com experiências diferentes! Vou aprender muito com vocês!

Obrigada Thatiana, muito obrigada mesmo!

domingo, 25 de setembro de 2016

AS MUDANÇAS DA MAMÃE


Imagem do google
Olá amigos e leitores, 

Hoje venho tratar de um tema, que acredito ser uma realidade na casa de  alguns: a crise econômica que nosso País atravessa. 

Em novembro de 2015 eu perdi meu emprego, entrei na crescente estatística que todos conhecem. No início, realmente acreditei que seria um momento, que logo me recolocaria, estava redondamente enganada, quase um ano depois, continuo engrossando essa estatística. 

Eu tinha um trabalho que exigia muito de mim, não parava em casa, tinha pouco tempo para os meninos e não participava de quase nada na escola. Isso sempre me deixou triste, porém, o sacrifício era necessário para o bem-estar deles, para nunca faltar nada. 

Bom, aconteceu, eu estava desempregada, sem perspectiva de receber minhas verbas rescisórias, as contas não pararam de chegar, não tive tempo de curtir aquele momento de "férias" que a maioria das pessoas passam, depois de serem desligados de uma empresa. Minha cabeça operava em alta, tomei decisões para conter os custos domésticos, me tornei uma dona-de-casa. Quem me conhece sabe que isso nunca foi uma coisa que desejei.

Durante todo esse processo de intensas mudanças em minha rotina doméstica, eu estava tão preocupada em pensar no que eu tinha me tornado, tão egoísta, que não percebi o óbvio: meus filhos estavam adorando o fato de eu estar em casa e eu não havia parado um minuto para explicar para eles o que tinha acontecido, por que me vestia diferente, por que não saia mais para trabalhar. Eles simplesmente enxergaram a melhor parte de tudo.

Nesse tempo que estou mais presente com eles, houve um aumento na nossa cumplicidade, os avanços de Antônio no que tange a alfabetização foram absurdamente grandes, vou fazer um post específico sobre isso. Bento confia mais em mim, não tem mais tanto medo de se abrir e conversar. Está sendo uma experiência positiva em muitos aspectos. 

Minha mãe sempre me dizia que eu precisava me dedicar mais a minha casa, achava uma bobagem, um retrocesso, olha, ela tinha razão. Se eu colocar na ponta do lápis, toda a economia doméstica que consegui nesses meses vocês ficariam bobos com as cifras. Os meninos se alimentam melhor, tem uma rotina bem determinada, acompanho de perto os deveres escolares, os problemas pontuais de convivência na escola são tratados imediatamente e chegamos juntos a uma solução.

Eles participam ativamente da rotina, dentro da limitação de cada um. Bento lava louça, cuida de Antônio e gosta de ajudar a fazer a comida, leva jeito. Antônio guarda os brinquedos, tira poeira (quando está de bom humor). É pouco, mas, acho importante que eles participem de qualquer coisa relacionada às atividades domésticas.

Bom, onde eu quero chegar com este post? Famílias que passam por tudo isso que estamos passando, vocês não estão sozinhos. Decisões difíceis precisam ser tomadas para o bem da manutenção da vida doméstica, porém, saibam, que são passageiras, eu creio que essa nuvem é passageira. Aproveitem o tempo com seus filhos e os ajudem, participem, brinquem com eles, pintem paredes, brinquem na lama, se sujem e sejam felizes. Se for preciso parar alguma terapia de seu mielinho, não sofram, isso também será passageiro, só nunca, jamais, parem as rotinas que garantem a saúde deles, como o Cateterismo.

Se preciso, peçam ajuda, não tenham vergonha de dizer: Gente, estamos enfrentando um momento difícil, é passageiro, mas, precisamos de vocês hoje, nos ajudem.

Estamos juntos amigos, esse momento vai passar, aproveitem para reinventar, aprender coisas novas, se a grana permitir, fazer um curso bacana, quem sabe fora da sua área de atuação principal, quem sabe se dessa crise não vai renascer um novo tipo de profissional, mais completo... Quem sabe né?! Vamos adiante!



terça-feira, 13 de setembro de 2016

Eu atrapalho tudo?

Olá amigos e leitores,

Hoje vou tratar com vocês da percepção de mundo de Antônio.

Esses dias estávamos fazendo o cone enema e como é um momento muito nosso, de troca, fui surpreendida pela seguinte pergunta: "Mamãe, eu atrapalho tudo?"

Nunca estou preparada para alguns questionamentos de Antônio, acredito que deve ser difícil pra todo mundo.

Antônio, como já disse aqui tem um retardo, está desenvolvendo a fala agora e tem melhorado muito nessa parte. Quando surge uma pergunta tão bem elaborada assim, de maneira espontânea, me causou muita alegria pela formação completa da frase e preocupação por não saber que linha seguir com o papo.

Sempre fui muito honesta com meus filhos com relação a tudo, seja morte, seja a deficiência de Antônio. Primo por esse respeito com eles e não seria diferente com Antônio e sua pergunta inesperada.

Respondi com muita segurança que NÃO, ele não atrapalhava nada. Ressaltei como era maravilhoso ele ser meu filho, o quanto eu o amava, como ele cantava bem, como era um menino bom. Ele sorriu e voltou a mexer no tablete.

Foto antiga que amo
Fiquei com aquilo na cabeça. Tinha certeza que ele tinha ouvido aquilo em algum lugar e que foi direcionado a ele. Conversei com Gustavo e tentamos juntos identificar onde ele poderia ter ouvido isso. Nesse momento ouço do quarto dele Bento gritar: "Antônio, você está atrapalhando meu jogo."

Pronto, identifiquei de onde vinha a mágoa. Antônio, por não se comunicar verbalmente bem, ele acaba repetindo as palavras que conhece muitas vezes e alto, até conseguir a atenção que ele tanto quer. Ele grita algumas vezes, principalmente em restaurantes, na escola, onde já percebi que ele quer participar da conversa e não consegue, também chamando a atenção para si.

Cheguei no quarto de maneira cordial e pedi a Bento pra desligar o vídeo game que eu iria conversar com os dois. Bento não deu atenção e eu pedi gentilmente que ele desligasse ou eu quebraria o game todo no cabo de vassoura. Fui prontamente atendida.

Contei a Bento que Antônio estava magoado, achando que ele atrapalhava tudo e Bento soltou: "Atrapalha mesmo". Deixei Bento desabafar, pois, ele também tem suas demandas, utilizei alguns momentos da fala de Bento, para que Antônio percebesse que o fato de gritar, incomodava o irmão, ficar repetindo várias vezes também incomodava. Falei pra Bento que ele só repetia porque ele não respondia da primeira vez. Bento se desculpou por ter dito a grosseria, Antônio pediu desculpas por gritar.

Essa experiência me fez refletir sobre como a nossa mensagem é recebida pela criança, como devemos ter cuidado com o que dizemos, pois, o que é banal pra gente pode ser que magoe muito o outro. Eu senti muita dor na fala dele e me senti culpada também pela percepção dele. Sejamos mais atentos ao que dizemos, como dizemos. Estejamos sempre prontos para contornar situações como essas, que apesar de pontuais, precisam ser tratadas imediatamente, sob pena daquilo ser somatizado de tal maneira que possa impactar na autoestima da criança, na sua independência e no diálogo que sempre precisa estar aberto.

sábado, 20 de agosto de 2016

Acompanhamento do Cone Enema

Bom meninas,

Fazendo o Cone Enema
Já tenho mais de um mês realizando a técnica do Cone Enema em Antônio, e só tenho coisas boas para falar. Hoje meu filho é outra criança. Sabe aquele termo enfezado? Pois é, Antônio era muito enfezado.

Sentimos muitas mudanças nele, mais sociável, falante, sorridente e confiante. O abdômen que era bastante distendido está bem baixo, só coisa boa para falar.

Fomos em Dr. Ubirajara Barroso, referência em Urologia aqui na Bahia e graças a Deus sai bem mais segura ainda da técnica e dos benefícios da mesma da consulta. Ele super aprovou e só de tocar a barriguinha de Antônio percebeu que não tem mais fezes acumuladas! Super positivo.

Como já dito anteriormente, conseguimos a continência fecal esperada de 24 horas, porém, quando ele abusa de besteira, em especial doces ou frituras, acaba perdendo uma bolinha ou outra.

Esse dado é bastante importante, pois, como o problema da obstipação desaparece, vem aquela sensação de "tudo pode" e não é bem assim. As restrições alimentares diminuem bastante, mas, assim como nós, que temos um intestino saudável, se abusar de alguma coisa, vai ocorrer algum escape.

Vi um vídeo muito legal da Denise Cardoso no canal dela do Youtube  em que ela fala exatamente das surpresas. Ela faz a lavagem completa e ainda assim, acontece as vezes. Deixei o link de dois vídeos dela no Youtube, o primeiro sobre os acidentes e o segundo a técnica dela de lavagem do intestino. O canal
é muito legal e ela dá super dicas para os mielos mais adultos!

A alimentação é super importante e com o cone enema, você começa a conhecer o que realmente prejudica seu filho, e com isso você escolhe melhor os grupos dos alimentos para oferecer. Vai deixar de comer doce? Lógico que não, mas, você escolhe um dia em que ele esteja em casa, no fim de semana, aproveita e determina logo pra família toda, já resolve muitos problemas de excesso de peso na galera!

Algumas mães começaram a realizar a técnica depois do primeiro post do blog, algumas estou acompanhando de perto, outras não. Se possível, gostaria de receber de vocês um feedback de como está sendo a técnica com seus filhos. Essa troca é super importante para mim.

Vocês podem escrever aqui mesmo, ou mandar um e-mail para yanna.rocha@gmail.com

Estou sempre aqui se puder ajudar em algo.

Abraços fraternos