Antônio

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domingo, 25 de setembro de 2016

AS MUDANÇAS DA MAMÃE


Imagem do google
Olá amigos e leitores, 

Hoje venho tratar de um tema, que acredito ser uma realidade na casa de  alguns: a crise econômica que nosso País atravessa. 

Em novembro de 2015 eu perdi meu emprego, entrei na crescente estatística que todos conhecem. No início, realmente acreditei que seria um momento, que logo me recolocaria, estava redondamente enganada, quase um ano depois, continuo engrossando essa estatística. 

Eu tinha um trabalho que exigia muito de mim, não parava em casa, tinha pouco tempo para os meninos e não participava de quase nada na escola. Isso sempre me deixou triste, porém, o sacrifício era necessário para o bem-estar deles, para nunca faltar nada. 

Bom, aconteceu, eu estava desempregada, sem perspectiva de receber minhas verbas rescisórias, as contas não pararam de chegar, não tive tempo de curtir aquele momento de "férias" que a maioria das pessoas passam, depois de serem desligados de uma empresa. Minha cabeça operava em alta, tomei decisões para conter os custos domésticos, me tornei uma dona-de-casa. Quem me conhece sabe que isso nunca foi uma coisa que desejei.

Durante todo esse processo de intensas mudanças em minha rotina doméstica, eu estava tão preocupada em pensar no que eu tinha me tornado, tão egoísta, que não percebi o óbvio: meus filhos estavam adorando o fato de eu estar em casa e eu não havia parado um minuto para explicar para eles o que tinha acontecido, por que me vestia diferente, por que não saia mais para trabalhar. Eles simplesmente enxergaram a melhor parte de tudo.

Nesse tempo que estou mais presente com eles, houve um aumento na nossa cumplicidade, os avanços de Antônio no que tange a alfabetização foram absurdamente grandes, vou fazer um post específico sobre isso. Bento confia mais em mim, não tem mais tanto medo de se abrir e conversar. Está sendo uma experiência positiva em muitos aspectos. 

Minha mãe sempre me dizia que eu precisava me dedicar mais a minha casa, achava uma bobagem, um retrocesso, olha, ela tinha razão. Se eu colocar na ponta do lápis, toda a economia doméstica que consegui nesses meses vocês ficariam bobos com as cifras. Os meninos se alimentam melhor, tem uma rotina bem determinada, acompanho de perto os deveres escolares, os problemas pontuais de convivência na escola são tratados imediatamente e chegamos juntos a uma solução.

Eles participam ativamente da rotina, dentro da limitação de cada um. Bento lava louça, cuida de Antônio e gosta de ajudar a fazer a comida, leva jeito. Antônio guarda os brinquedos, tira poeira (quando está de bom humor). É pouco, mas, acho importante que eles participem de qualquer coisa relacionada às atividades domésticas.

Bom, onde eu quero chegar com este post? Famílias que passam por tudo isso que estamos passando, vocês não estão sozinhos. Decisões difíceis precisam ser tomadas para o bem da manutenção da vida doméstica, porém, saibam, que são passageiras, eu creio que essa nuvem é passageira. Aproveitem o tempo com seus filhos e os ajudem, participem, brinquem com eles, pintem paredes, brinquem na lama, se sujem e sejam felizes. Se for preciso parar alguma terapia de seu mielinho, não sofram, isso também será passageiro, só nunca, jamais, parem as rotinas que garantem a saúde deles, como o Cateterismo.

Se preciso, peçam ajuda, não tenham vergonha de dizer: Gente, estamos enfrentando um momento difícil, é passageiro, mas, precisamos de vocês hoje, nos ajudem.

Estamos juntos amigos, esse momento vai passar, aproveitem para reinventar, aprender coisas novas, se a grana permitir, fazer um curso bacana, quem sabe fora da sua área de atuação principal, quem sabe se dessa crise não vai renascer um novo tipo de profissional, mais completo... Quem sabe né?! Vamos adiante!



terça-feira, 13 de setembro de 2016

Eu atrapalho tudo?

Olá amigos e leitores,

Hoje vou tratar com vocês da percepção de mundo de Antônio.

Esses dias estávamos fazendo o cone enema e como é um momento muito nosso, de troca, fui surpreendida pela seguinte pergunta: "Mamãe, eu atrapalho tudo?"

Nunca estou preparada para alguns questionamentos de Antônio, acredito que deve ser difícil pra todo mundo.

Antônio, como já disse aqui tem um retardo, está desenvolvendo a fala agora e tem melhorado muito nessa parte. Quando surge uma pergunta tão bem elaborada assim, de maneira espontânea, me causou muita alegria pela formação completa da frase e preocupação por não saber que linha seguir com o papo.

Sempre fui muito honesta com meus filhos com relação a tudo, seja morte, seja a deficiência de Antônio. Primo por esse respeito com eles e não seria diferente com Antônio e sua pergunta inesperada.

Respondi com muita segurança que NÃO, ele não atrapalhava nada. Ressaltei como era maravilhoso ele ser meu filho, o quanto eu o amava, como ele cantava bem, como era um menino bom. Ele sorriu e voltou a mexer no tablete.

Foto antiga que amo
Fiquei com aquilo na cabeça. Tinha certeza que ele tinha ouvido aquilo em algum lugar e que foi direcionado a ele. Conversei com Gustavo e tentamos juntos identificar onde ele poderia ter ouvido isso. Nesse momento ouço do quarto dele Bento gritar: "Antônio, você está atrapalhando meu jogo."

Pronto, identifiquei de onde vinha a mágoa. Antônio, por não se comunicar verbalmente bem, ele acaba repetindo as palavras que conhece muitas vezes e alto, até conseguir a atenção que ele tanto quer. Ele grita algumas vezes, principalmente em restaurantes, na escola, onde já percebi que ele quer participar da conversa e não consegue, também chamando a atenção para si.

Cheguei no quarto de maneira cordial e pedi a Bento pra desligar o vídeo game que eu iria conversar com os dois. Bento não deu atenção e eu pedi gentilmente que ele desligasse ou eu quebraria o game todo no cabo de vassoura. Fui prontamente atendida.

Contei a Bento que Antônio estava magoado, achando que ele atrapalhava tudo e Bento soltou: "Atrapalha mesmo". Deixei Bento desabafar, pois, ele também tem suas demandas, utilizei alguns momentos da fala de Bento, para que Antônio percebesse que o fato de gritar, incomodava o irmão, ficar repetindo várias vezes também incomodava. Falei pra Bento que ele só repetia porque ele não respondia da primeira vez. Bento se desculpou por ter dito a grosseria, Antônio pediu desculpas por gritar.

Essa experiência me fez refletir sobre como a nossa mensagem é recebida pela criança, como devemos ter cuidado com o que dizemos, pois, o que é banal pra gente pode ser que magoe muito o outro. Eu senti muita dor na fala dele e me senti culpada também pela percepção dele. Sejamos mais atentos ao que dizemos, como dizemos. Estejamos sempre prontos para contornar situações como essas, que apesar de pontuais, precisam ser tratadas imediatamente, sob pena daquilo ser somatizado de tal maneira que possa impactar na autoestima da criança, na sua independência e no diálogo que sempre precisa estar aberto.

sábado, 20 de agosto de 2016

Acompanhamento do Cone Enema

Bom meninas,

Fazendo o Cone Enema
Já tenho mais de um mês realizando a técnica do Cone Enema em Antônio, e só tenho coisas boas para falar. Hoje meu filho é outra criança. Sabe aquele termo enfezado? Pois é, Antônio era muito enfezado.

Sentimos muitas mudanças nele, mais sociável, falante, sorridente e confiante. O abdômen que era bastante distendido está bem baixo, só coisa boa para falar.

Fomos em Dr. Ubirajara Barroso, referência em Urologia aqui na Bahia e graças a Deus sai bem mais segura ainda da técnica e dos benefícios da mesma da consulta. Ele super aprovou e só de tocar a barriguinha de Antônio percebeu que não tem mais fezes acumuladas! Super positivo.

Como já dito anteriormente, conseguimos a continência fecal esperada de 24 horas, porém, quando ele abusa de besteira, em especial doces ou frituras, acaba perdendo uma bolinha ou outra.

Esse dado é bastante importante, pois, como o problema da obstipação desaparece, vem aquela sensação de "tudo pode" e não é bem assim. As restrições alimentares diminuem bastante, mas, assim como nós, que temos um intestino saudável, se abusar de alguma coisa, vai ocorrer algum escape.

Vi um vídeo muito legal da Denise Cardoso no canal dela do Youtube  em que ela fala exatamente das surpresas. Ela faz a lavagem completa e ainda assim, acontece as vezes. Deixei o link de dois vídeos dela no Youtube, o primeiro sobre os acidentes e o segundo a técnica dela de lavagem do intestino. O canal
é muito legal e ela dá super dicas para os mielos mais adultos!

A alimentação é super importante e com o cone enema, você começa a conhecer o que realmente prejudica seu filho, e com isso você escolhe melhor os grupos dos alimentos para oferecer. Vai deixar de comer doce? Lógico que não, mas, você escolhe um dia em que ele esteja em casa, no fim de semana, aproveita e determina logo pra família toda, já resolve muitos problemas de excesso de peso na galera!

Algumas mães começaram a realizar a técnica depois do primeiro post do blog, algumas estou acompanhando de perto, outras não. Se possível, gostaria de receber de vocês um feedback de como está sendo a técnica com seus filhos. Essa troca é super importante para mim.

Vocês podem escrever aqui mesmo, ou mandar um e-mail para yanna.rocha@gmail.com

Estou sempre aqui se puder ajudar em algo.

Abraços fraternos

quinta-feira, 28 de julho de 2016

CONE ENEMA COMO ALTERNATIVA DE ESVAZIAMENTO DO INTESTINO NEUROGÊNICO

Queridos amigos e leitores,

Hoje trago um post super técnico. Vou falar de assunto recorrente aqui no blog que é o intestino neurogênico. Talvez esse seja o assunto que mais tratei aqui no blog, duvida? Digita “intestino” na busca aqui do blog!

Eu sou uma pessoa verdadeiramente abençoada. Desde que Antônio chegou, tenho me cercado de pessoas maravilhosas, do bem, uma corrente e mães e pais que se ajudam mutuamente.

Uma dessas mães maravilhosas, leu o meu último relato sobre o desenvolvimento de Antônio e entrou em contato comigo. A Júlia Kogan, tinha retornado recentemente de Chicago, onde levou sua filha Clara, num hospital de referência no tratamento de mielomeningocele no Estados Unidos.


Lá no centro de pesquisa em Mielomeningocele, ela foi apresentada a uma opção de esvaziamento intestinal por irrigação anal, participando de um grupo de discussões no Facebook, só de mães. Mães feríssimas em coco! Uma delas a Colleen Payne, desenvolveu um guia com dicas práticas sobre o procedimento que ela denominou de “Cone Enema”. Caso alguém se interesse pelo guia, me manda a solicitação pelo e-mail Yanna.rocha@gmail.com que encaminho.

Gente, o intestino sempre foi a minha maior preocupação, porque ninguém gosta de fezes, não é socialmente aceito, afasta as pessoas seja pelo cheiro, seja pelo nojo, podendo ocorrer episódios de bullying inclusive. Como mãe, só penso no bem-estar de meu filho.

Kit Irrigação da Coloplast
Nos Estados Unidos, existe um equipamento próprio para realização da irrigação, é da marca Coloplast, e você pode conhecer clicando nesse link AQUI. Aqui no Brasil, esse equipamento não é disponibilizado. Uma pesquisa já em avançado andamento aqui no Brasil, liderada pela Drª Beatriz Deoti, na Faculdade de Medicina da Universidade de Minas Gerais, utiliza um Kit de Irrigação da mesma marca, porém, usada para pacientes ostomizados, inclusive lá nos Estados Unidos, as mães também utilizam esse que temos disponível aqui no Brasil. Clica AQUI para conhecer o meu mais novo querido.

Então, depois de conversar muito com a Júlia, ler e reler o Guia da Colleen, conversar com o meu marido, com minha cunhada, resolvi fazer em Antônio. Fiz a aquisição do Sistema de Irrigação aqui em Salvador mesmo e fui com a cara e a coragem. Esse procedimento é indicado para crianças acima de 3 anos.

O passo-a-passo do 1º dia:

·         Preparei o ambiente, coloquei um colchonete no chão do banheiro, peguei Ipad, água, tudo que ele poderia pedir, pois, passaríamos os próximos 40 minutos no banheiro;

·         Utilizei, conforme indicação do guia, 20 ml por kg de água com 10 ml de shampoo Johnson;

·         Água morna, 36 graus (utilizei um termômetro normal para a água), coloquei na bolsa e expliquei detalhadamente a ele o que iria acontecer ali, afinal, é o corpo dele;

·         Fiz a lubrificação do cone com KY (você pode utilizar o óleo de coco, não pode ser xylocaina, pois, resseca o cone, diminuindo a vida útil de seu CARO equipamento) e introduzi completamente no ânus dele e iniciei a irrigação;

·         Sentei ele no vaso e esperei;

Depois que sentei ele no vaso começou a sair muito cocô e parou, sabia que não tinha saído toda a água, pois, tinha introduzido bastante liquido, me abaixei e percebi que tinha fezes na porta de saída, pedi para ele empurrar e coitadinho, não se moveu. Calcei um par de luvas e puxei manualmente um pedaço grande de fezes MUITO endurecido e logo apontou um segundo pedaço, maior que o primeiro, também incrivelmente empedrado, ao puxar esse segundo pedaço, veio uma avalanche.

Eu não podia acreditar naquela quantidade de fezes que estava saindo, simplesmente não parava, depois de minutos, Antônio estava exausto, eu também, pois, na primeira vez eu não tinha segurança e ele percebeu que eu estava insegura.

No primeiro dia ele ainda fez muito coco depois da primeira hora. Apesar do espanto, me senti muito aliviada por ter proporcionado esse alívio para ele.

No segundo dia, mudei a estratégia e sentei ele no vaso, fiz a irrigação no vaso mesmo e a bagunça foi menor. Ele já aceitou melhor o procedimento.

No terceiro dia ele já pediu para fazer cocô como um menino grande, ou seja, aderência total ao procedimento. Entrou na rotina. Sabe o que é engraçado? Sempre sai uma quantidade grande de fezes, ou seja, aquelas bolinhas que eu tirava dele, era uma gota d’água no oceano.

Sabe o que melhorou? 100% de continência, ele fica 24h sem perda de fezes, a bexiga está muito mais controlada, permitindo que ele fique de cueca, sem fralda durante todo o dia e a economia de fralda que nem vou mencionar aqui, simplesmente ENORME.

Ganhou qualidade de vida, aumentou a autoestima dele, pois, sente prazer em ficar de cueca como o irmão, pede para tirar foto e tudo mais e tirou de meus ombros um peso enorme da dúvida.

Sei que esse post renderá comentários favoráveis e desfavoráveis, só quero adiantar que:

1.       Meu filho faz acompanhamento com o que há de mais moderno na patologia dele;

2.       Sim, já tentei de TUDO, que se possa imaginar, de medicação a xamã, não ficou nada;

3.   Se você é da área de saúde e condena, me passa um e-mail yanna.rocha@gmail.com, que te encaminho pesquisa e contatos para que você se atualize, afinal, o profissional precisa estar em constante renovação de conhecimento;

4.       Cone enema é qualidade de vida e meu filho está podendo experimentar essa delícia chamada “vida normal” como os coleguinhas de classe, que não fazem mais troca de fraldas.

Cada mudança gera gritaria mesmo, foi assim quando o primeiro profissional indicou a cateterismo vesical intermitente, houve muito profissional contra, falando de infecções e etc. e hoje, já está provado que a técnica limpa salva vidas, preserva todo o trato urinário, aumentou a expectativa de vida do portador de mielomeningocele.


Estou segura com minha decisão, feliz, muito feliz.

quarta-feira, 20 de julho de 2016

PRIMEIRA VIAGEM DE AVIÃO

Queridos amigos e leitores!

Primeiro quero agradecer a todos pelos comentários, visitas aqui no blog, curtidas e compartilhamentos no Facebook! Vocês são ótimos!

Hoje venho compartilhar com vocês nossa primeira experiência de viagem com Antônio. Acho importante esse post, pois, acredito que muita gente, assim como eu, pode imaginar como seria uma viagem com uma criança tão especial, cadeirante, que faz cateterismo a cada 4 horas...

No Hotel Candemil
Bom, eu sempre fui muito insegura em viajar com Antônio, observava minhas amigas, com filhos também portadores de mielo, viajando muito, para todo lugar do mundo com seus filhotes e sempre dava tudo certo. Tinha chegado a hora.

Que galera é essa meu irmão!
Graças a iniciativa dos pais de um superamigo de Bento, que são proprietários de um hotel muito charmoso em Taquara há 40 km de Gramado, organizamos uma viagem em galera para curtirmos um São João diferente.

O Hotel Candemil, leva nosso selo de aprovação para portadores de deficiência. Elevadores largos, quartos amplos, muito adequado para a locomoção de um cadeirante. No café da manhã, não deixem de comer o pão de milho, é de comer rezando.

No aeroporto de POA
Saímos de Salvador 03:15 da manhã (Nem me falem... maior sono), Antônio ainda estava com a sonda noturna e viajou com ela. Em São Paulo, fiz a retirada da sonda, troca de fralda. Utilizei o banheiro para cadeirante, um detalhe muito importante: deveria ter um balcão no banheiro, tive que realizar todo o procedimento no chão do banheiro, forrei o chão e coloquei meu menino lá.

Seguimos para conexão rumo a Porto Alegre. No primeiro voo era muito cedo, logo as crianças dormiram. No segundo, o comportamento foi bom também. Bento reclamou de dor de ouvido, Antônio não reclamou de nada.

Chegando em Porto Alegre, esperamos o resto do pessoal que estavam vindo em outro voo. Novamente utilizei o banheiro de deficientes e novamente usamos o chão para fazer o cateterismo.

No Snowland
Nosso passeio foi maravilhoso, os gaúchos são muito educados e senti muita empatia com a condição de meu filho. De todos os passeios que fizemos, o que menos gostei e que não recomendo para portadores de deficiência e até mesmo para pais com filhos de até 7 anos é o Snowland. Gente, que bomba, caro demais para o que oferece. Apesar de Antônio ter tido toda o carinho de um dos monitores chamado Daniel, que foi super paciente, carregou Antônio para descer do escorrega duas vezes, o parque só oferece basicamente isso para crianças. A cadeira de rodas não andava na neve, logo, ficamos parados, sentados numa cadeira. Ninguém merece. Bento odiou o parque, queria ir embora de qualquer maneira. Foi uma experiência sofrível para meus dois filhos.

Gustavo e as crianças
A acessibilidade é uma realidade em Gramado, rampa para todo lado e boas rampas, nada improvisado. É uma viagem muito bacana para portadores de deficiência.

Na volta para casa, Antônio estava muito inquieto e deu um show. Não dormiu. No voo de São Paulo para Salvador, a mulher sentada na frente me pediu para que Antônio parasse de chutar a poltrona dela. Não sabia de ria ou se falava um monte para ela.

Mini Mundo
Com relação a isso, queria deixar minha opinião pessoal. Em voos domésticos, crianças são muito frequentes. Se é um voo de até duas horas e você perceber que uma criança está logo atrás de você, não recline sua poltrona, não é um sacrifício tão grande. Em 1 hora e 40 minutos de viagem, você não morrerá por isso. Se você reclina, a probabilidade de chutes, ou socos (que é o caso de Antônio) aumentam muito.

Mini Mundo
E antes que alguém venha questionar sobre o fato de controlarmos nossos filhos, devo informar que nem sempre isso é possível. Não sei como funciona a cabeça de Antônio, coisas banais fazem ele perder o controle e nesse momento, nada vai fazer ele parar. Se você não está preparado para isso, solicite troca de poltrona, ou se a intolerância for muito grande, existem algumas maneiras exclusivas de viajar (seu próprio carro, primeira classe, jatinho particular...) que com certeza não haverá “problemas” como este.

Eu sou é lindo!
Fora isso, gostaria de agradecer a todos do Hotel Candemil, pela hospitalidade, a todas as senhoras que realizam a limpeza nos aeroportos, os banheiros de deficientes estavam muito limpos, graças a Deus! Ao Daniel do Snowland, pela humanidade e empatia. Aos gaúchos pela educação que nos dispensaram!


Viagem com seus filhos. Levem os percalços que acontecerem na viagem na esportiva. A alegria de poder compartilhar com ele momentos, uma nova cultura, um novo clima, uma comida diferente é ganho, é aprendizado, é vida! Que venham mais oportunidades de viajar com meus filhos!








sexta-feira, 8 de julho de 2016

TRATAMENTO DE ESTRABISMO

Olá pessoal,

Como escrevi AQUI neste post, Antônio fez uso de tampão para correção do estrabismo.
Retornamos na consulta anual e foi muito benéfico o tratamento com o tampão, o desvio melhorou bastante, mas, ainda se encontra presente.

Hoje ele está fazendo uso de óculos de correção. A aceitação está um pouco melhor, o fato de Bento também usar os óculos ajuda um pouco. Bento também é estrábico!

Por orientação da escola, fiz o combinado dos óculos e preguei na parede, bem visível. Pais e mães de filhotes que usam óculos, sabem como é caro e como é perecível esse danadinho. Bento arranhou o dele na primeira semana de uso.

Fica na parede do quarto deles

Apesar do combinado, quando Antônio fica nervosinho, ataca logo os óculos.

Sempre juntinhos
Tem que trabalhar a paciência, a aceitação. Corrigir o estrabismo nos primeiros seis anos de vida é fundamental até mesmo para o aprendizado. Como bem me explicou minha amiga Laila, o tratamento do estrabismo vai além da estética, é importante para a formação correta da imagem, é como seu pequeno milagre enxerga a vida. Quer prova maior: force o estrabismo e me conta como ficou seu mundo. Todo misturado né?

Lembrando sempre que cuidamos de crianças com má formação no sistema nervoso, ninguém sabe como o cérebro deles funciona, qual será o impacto de ver o mundo fora de ordem.

Vale a pena, todo esforço vale a pena. Até a próxima pessoal.

sexta-feira, 1 de julho de 2016

TRATAMENTO DENTÁRIO E A PERDA DO PRIMEIRO DENTE

Olá leitores e amigos,

Como escrevi neste post AQUI, Antônio estava com cáries. Isso me deixava muito incomodada e envergonhada, sei que muitos achavam que era desleixo, eu ficava realmente cheia de vergonha. 

Levo meus filhos ao dentista desde que saiu o primeiro dentinho, ele sempre reclamou de uma forma anormal. Ele odeia que mexam em sua boca.

Resolvemos então buscar algum profissional que trabalhasse com sedação. Pedi indicação de todas as minhas amigas Dentistas (Obrigada Laís Cardoso, Maíra Quinteiro, Rafaela Novais, Nanyanne Guimarães, Gardênia Rodrigues) e elas me indicaram a Dra Anna Paula Greck, que já havia sido professora de algumas durante cursos de especialização.

Dra Anna Paula Greck
Rua Conde Filho, 87 - Graça, Salvador - BA, 40150-150

Telefone:(71) 3332-9393

Na nossa cabeça tudo estava resolvido! Era só sedar o pequeno e fazer o serviço. Na primeira consulta descobrimos que a hidrocefalia é a única contraindicação para a utilização da sedação com gás. Achei que tínhamos voltado à estaca zero. Anna Paula me propôs tentar fazer o tratamento dele sem sedação, ela queria tentar e não ia desistir de meu filho. JÁ GOSTEI NA HORA.

E assim foi, em duas sessões concluímos todo o tratamento de Antônio e ali foi formado um vínculo de confiança. Houve choro, houve gritos, houve até pedido de socorro, mas, Anna Paula nunca desistiu dele. OBRIGADA!

Durante a primeira consulta, descobrimos que o primeiro dentinho estava mole. Eu mesma arranquei e olha a carinha de choro na foto abaixo. Apesar dos dentes dele terem nascido descoordenados, estão caindo na ordem esperada.  
Dentinhos nascendo descoordenados

Já tirei mais um depois desse,  e tem mais um molinho, olhem só a carinha dele ai! 

Muito Chateado
O nosso próximo retorno na dentista é em novembro. Depois disso, ele já deixa escovar direitinho e já pede para que ele mesmo escove. Com paciência, vamos entendendo como ele funciona e Deus sempre coloca em nossos caminhos pessoas que o ajudam muito. Até a próxima pessoal.


Depois do tratamento

Antes do tratamento